У нас ребенок с синдромом дауна как нам жить
Гость нашего сайта — молодая очаровательная мама троих детей, Наташа Геворкян. Младшая дочка Наташи, четырехлетняя Маргарита, — особый ребенок. У девочки синдром Дауна. О том, как живет эта семья, какие радости и сложности испытывает, Наташа делится с читателями.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Наташа Геворкян
Источник
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник