У мужа брат с синдромом дауна
Поженились недавно, до этого 2 года вместе были, но до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал (его мать с братом в другом городе живут).
Естественно я зла на мужа, что скрывал, такое нельзя скрывать.
Но сейчас меня беспокоят другие моменты, отца у них нет, матери седьмой десяток. Брату 19 лет.
Потом он нам в наследство достанется? Не сдаст же он в интернат его. И я буду вынуждена жить с ним, а когда дети будут я буду связна по рукам и ногам, и уйти вроде с детьми не вариант и жить в такой обстановке ужас.
К тому же если у мужа такая наследственность, то боюсь рожать.
Моя мама как узнала очень настаивает на разводе, чтобы уходила и искала нормального.
И я не знаю как поступить, еще и злюсь, что он скрывал это до свадьбы.
Как бы вы поступили.
Мне 28, мужу 31.
Елена
[2439192653] — 21 января 2018 г., 10:48
2.
Елена
[2439192653] — 21 января 2018 г., 11:14
добавлю, у него УО сильное, он даже в спец.школе не учился.
Неадекват полный абсолютно не «вечный ребенок».
3.
Гость
[4206200477] — 21 января 2018 г., 11:17
Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.
4.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 11:20
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
5.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 11:23
Гость
Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.
6.
Гость
[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:24
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
7.
Гость
[3430563943] — 21 января 2018 г., 11:24
Я бы наверно развелась. Потому что главный его косяк, не точно брат больной, а то что он не сказал, для меня равнозначно вранью. Может он ещё что скрывает…. опасно будущее с такими людьми строить.
10.
Гость
[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:31
Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте. Проблема в том, кто с ним нянчится будет, когда она уже не сможет, умрет. Сочувствую. Нечестно скрывать такие перспективы. А что по поводу будущего говорит ваш муж?
11.
Гость
[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:35
Valeri
Хотите верьте , хотите нет, говорю как есть. И знаю достаточное кол-во таких случаев, кстати, о девушке.. она тоже не совсем здорова. Да и среди моих знакомых, с отклонениями.. их несколько. Про одного рассказала, второй вообще мало чего соображает, третья говорит очень плохо.. дефекты речи сильные, да и то отношения были.
12.
Гость
[3372160732] — 21 января 2018 г., 11:37
дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.
13.
Аля
[876977573] — 21 января 2018 г., 11:37
Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём??? Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины!
Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.
14.
Гость
[981316103] — 21 января 2018 г., 11:39
Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.
Это не ваша проблема. Если так случится, то это пусть падает на голову мужа. Вы никаким образом к этому счастью непричастны. А почему бы не сдать брата в интернат? Да и дауны вроде долго не живут, слава богу, может вам и повезет)))
Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.
17.
Гость
[2770475568] — 21 января 2018 г., 11:50
Именно так автор достанется в наследство и до старости вам с ним корячиться. Я б развелась
18.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 11:54
19.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 11:57
Viva24
Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.
20.
Наталья
[2465298160] — 21 января 2018 г., 12:05
Гость
Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.
21.
Гость
[1602228168] — 21 января 2018 г., 12:16
Ну, так сразу нужно сказать мужу: я с твоим братом вместе жить не буду и ухаживать за ним не буду ни под каким видом. Может быть у семьи мужа достаточно денег, чтоб решить все эти вопросы и без автора.
22.
Гость
[3518187483] — 21 января 2018 г., 12:26
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
23.
Гость
[3518187483] — 21 января 2018 г., 12:28
матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше
24.
Гость
[134397707] — 21 января 2018 г., 12:30
Наследственность здесь ни при чем. Вероятность рождения ребенка с синдром Дауна только с возрастом матери его родившей коррелируется. Синдром Дауна — это проблема с расщеплением женской хромосомы. После 30 вероятность расти начинает, а вам уже 28. Уйдете от мужа, пока найдете по вашим с вашей матушкой меркам здорового осеменителя сами рискуете Дауна родить, и без вашего мужа. Что касается брата, то могут помочь другие родственники, можно нанять сиделку, было бы желание решить проблему.
25.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:30
Гость
дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.
26.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:33
Аля
Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём??? Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины! Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.
27.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 12:34
Наталья
Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.
28.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:37
Гость
Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.
29.
Гость
[640550599] — 21 января 2018 г., 12:40
Гость
матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше
30.
Гость
[3147125075] — 21 января 2018 г., 12:43
Гость
Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте.
31.
Гость
[3428357516] — 21 января 2018 г., 12:50
«…до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал…»- как после этого строить отношения с человеком? и как там на счёт наследственности относительно ваших будущих детей? и то, что вы будете на 5-м десятке ухаживать за ними (мужа то никто не отменял) — это факт
32.
Гость
[3372160732] — 21 января 2018 г., 12:57
Гость
В википедии написано, что возраст отца тоже влияет на влхмлжность возникновения хромосомых дефектов. И яйцеклеток за жизнь вырабатывается ок 450
33.
Гость
[3372160732] — 21 января 2018 г., 13:00
Гость
Мне знакомая врач узи обьяснила,что связь процента рожденных с синдромом дауна и возрастом матери притянута за уши.Для статистики берут процент рожденных больных детей на количество родов в этой возрастной группе.Естественно,что в 20-35 рожают гораздо больше,чем в 35-45.Вот и получается,что типо больных детей больше в старшей возрастной группе.
34.
Наталья
[2465298160] — 21 января 2018 г., 13:05
Гость
Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов? Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.
35.
Наталья
[2465298160] — 21 января 2018 г., 13:08
Гость
влияет, если мужчина бухает и наркоту долбит. но если он перестанет бухать и долбить наркоту, то все нормализуется, а у женщины нет.
36.
Гость
[1602228168] — 21 января 2018 г., 13:22
Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода.
Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.
37.
Гость
[1584464140] — 21 января 2018 г., 13:25
1. По наследству это не передается в таком виде, это случайный генетический сбой во время беременности на очень ранних сроках, практически сразу после зачатия. Передаваться может лишь в том случае, если женщина с СД родит ребенка, он тоже будет с СД, а мужчины-дауны бесплодны, женщины — некоторые бесплодны, некоторые фертильны. Но если муж здоров, но у него брат с СД — на его потомство это никак не влияет.
2. А почему не интернат? Вполне можно найти нормальное заведение, да, денежка нужна — но мне кажется, лучше за ним будут присматривать специалисты, да и общение среди таких же, как он, будет. К нему приходить можно, да и он там не взаперти, забирать его домой в гости можно — хоть на выходные, хоть в отпуске при желании можно. То есть какой-то уход и как-то позаботиться о нем стоит, но это не значит, что жить вместе с ним и всю жизнь класть на него. Тем более если сильная умственная отсталость, то в интернате куда лучше ему будет, чем в вашем доме. Поговорите с мужем насчет этого. И смотрите сами. Если он здраво подойдет к всему этому — справитесь. Но если «я буду жить только со своим братом, он прежде всего» — придется разводиться, лучше так, тем более пока у вас нет совместных детей, чем ломать всю жизнь из-за постороннего тяжело больного человека.
38.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 13:45
Наталья
Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а
С чего вы решили, что брат сможет с ними жить? Для этого нужно согласие всех собственников жилья, хотя конечно мне ни капли не жаль тех, кто живет на всем готовом добрачном и умеет только рожать. Но с другой стороны, вы поднимаете другую проблему — бесконечное нытье в нашей стране относительно участи инвалидов и категорическое нежелание о них заботиться самим. Уверена, что лично вы (да, вы не автор) навязывали бы до последнего больную родню мужу. Вот хоть пари держать. Если я хоть отчасти права — вам ли озвучивать свое мнение?
39.
Гость
[327656250] — 21 января 2018 г., 13:49
автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат
40.
гость
[1394664369] — 21 января 2018 г., 13:51
правильно ваша мать говорит. и я б развелась. и именно из-за того. что после смети матери этот даун окажется в вашей семье. а если оставить жить одного, то это куча финансов семьи будет уходить на поддержание жизни никчемного существа. готовы себя и будущих детей обделять из-за дауна? так себе перспектива. и вряд ли ваш муж достаточно обеспеченный человек, чтоб безболезненно выкидывать псу под хвост такие деньги.
41.
Гость
[3409291154] — 21 января 2018 г., 14:11
Да они не такие страшные эти дауны, чего вы так напряглись. Вон у Хакамады дочь такая, она ее еще и за уж выдала за такого же. Конечно, дауны требуют к себе внимания, потому что они как дети, но они не монстры, не пугайтесь вы так)
42.
Гость
[1415438163] — 21 января 2018 г., 14:29
Гость
Да они не такие страшные эти дауны, чего вы так напряглись. Вон у Хакамады дочь такая, она ее еще и за уж выдала за такого же. Конечно, дауны требуют к себе внимания, потому что они как дети, но они не монстры, не пугайтесь вы так)
43.
Гость
[3630379128] — 21 января 2018 г., 14:37
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
44.
Гость
[1415438163] — 21 января 2018 г., 14:37
Гость
Опять стрелки на меня переводите, но это и понятно — когда аргументов не хватает, на форуме начинается переход на личности. А где должен жить брат мужа, когда мамы не станет? Сдать его в дом инвалида после многолетнего домашнего ухода практически равно, что убить его — такие люди в системе мало живут после дома. Оплачивать отдельное содержание
и проживание сиделки? А денег-то хватит и умения контролировать сиделку, что она не обижает его? В 99% случаев такие больные живут в семье (если их не сдают наглым образом). И если вам так интересна моя личность, то я немного
знаю, о чем говорю. У бабушки был маразм и она жила с нами, никто ее никуда не
сдавал, тянули до конца. Невозможно в такой ситуации кому-то из проживающих
совместно абстрогироваться от проблемы. Ну никак не возможно.
45.
Гость
[3630379128] — 21 января 2018 г., 14:41
Гость
автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат
46.
Наташа
[2044325243] — 21 января 2018 г., 15:01
Гость
Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода. Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.
47.
Гость
[327656250] — 21 января 2018 г., 15:06
Гость
автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат
48.
Гостья
[3672249665] — 21 января 2018 г., 15:20
По наследству трисомии не передаются. Это на этапе разделения половых клеток деление неправильно происходит и лишняя хромосома, чаще 21 и чаще у яйцеклетки. Даунов умных ре бывает. Только один Пабло Пинеда на весь мир, но если не путаю то у него мозаичная форма, это когда часть клеток содержат 46 хромосом а часть имеют трисомию 21. Другое дело что муж скрывал, подпишите договор у нотариуса что и как вы не будете жить с его братом а в случае если муж притащит брата то должен вам будет оставить квартиру например и развод. Как то так
49.
Оля
[1943584978] — 21 января 2018 г., 15:35
Синдром дауна ,это лишняя хромосома,и случится может у каждого.дети рождённые у возрастных родителей ,увеличивают этот риск.нельзя же быть настолько неграмотными.
50.
Гость
[981316103] — 21 января 2018 г., 17:12
Гость
Ну может деньги и есть, но он явно не олигарх, а нанять такому сиделок это в месяц тысяч 200, только сиделок…
Источник
Садер Исса — 21-летний студент и будущий стоматолог. Он учится и живет вместе с родителями в небольшой деревне Аль-Байда на северо-западе Сирии. У Садера необычная семья. У его папы синдром Дауна, но лишняя хромосома не помешала ему стать любящим и заботливым мужем и отцом, которым гордится вся семья.
В интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development) Садер рассказал о том, как отец растил его и заботился о нем. «Если бы я сам мог выбрать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит он.
Родители Садера поженились 23 года назад. Выбор невесты никого не смутил, хотя Джад был на три года младше супруги и у него был диагностирован синдром Дауна. Джада в деревне знали как работящего, исполнительного и доброго мужчину. Союз одобрили все.
Через два года после свадьбы у супругов родился мальчик, и папа сделал все, чтобы обеспечить ребенка необходимым и подарить ему счастливое детство. Несмотря на трудности со здоровьем, Джад 21 год проработал на мельнице. И даже сейчас он иногда приходит туда, чтобы помочь с самой простой работой — подмести полы, пересыпать зерно. Эта небольшая подработка помогает ему наравне со всеми остальными жителями деревни вносить вклад в бюджет семьи.
На старом семейном фото — Джад с женой и маленьким сыном. «Ребенок, который растет на коленях у бесконечно любящего отца, получает столько любви и нежности, сколько не получает никто другой», — говорит Садер.
Садер рассказывает, что его отец — несмотря на очевидные трудности — сделал все, чтобы его сын жил обычной жизнью, какой живут все другие дети. «Пока я учился, папа очень меня поддерживал — в финансовом, психологическом и во всех других аспектах», — говорит он. И хотя по мнению Садера, людей с синдромом Дауна общество считает «уязвимыми и зависимыми», Джад работал наравне со всеми, каждый день доказывая, что он ничем не отличается от остальных — так сильно папе хотелось обеспечить ребенку нормальную жизнь.
Пример отца мотивировал Садера стараться стать лучше, добиться всего возможного ради человека, который так сильно трудился ради него. Рассказывая о своих родителях, Садер подчеркивает, что их семья ничем не отличается от тысячи других: «Они так же как и многие ссорятся и мирятся. В их жизни много любви, простоты и смирения».
Джад очень гордится сыном и тем, чего он достиг, и открыто это показывает. «Каждый раз, когда папа представляет меня новому человеку, он говорит: «Мой сын — врач». Я вижу гордость и радость в его глазах. Словно он пытается сказать: «Смотрите, у меня синдром Дауна, но я вырастил сына, и сделал все, чтобы он стал врачом и помогал другим».
По мнению Садера, в обществе бытует неправильное мнение о людях с сидромом Дауна. «Для многих женщин беременность ребенком с лишней хромосомой — наихудший из сценариев. Будущие мамы часто решаются ее прервать. Если бы моя бабушка согласилась на это, меня бы здесь не было».
Сын никогда не стеснялся своего отца. В деревне Джада уважают за простоту и открытость и не считают его «белой вороной».
Скоро о семье Исса будет снят большой документальный фильм. А пока Садер много рассказывает о своем отце в социальных сетях. Он считает папу живым примером того, что человек с лишней хромосомой может жить обычной жизнью — работать, жениться, растить детей.
«Хотелось бы, чтобы все люди признали, что отличаться — это не стыдно. Люди с синдромом Дауна могут быть непохожи на других, но у них есть чувства, мечты, ум. Они способны жить нормальной жизнью, если общество их поддержит. Давайте дадим им шанс и увидим, какие у них большие возможности», — говорит Садер.
По материалам: Bored Panda, Upworthy
Читайте также: «Я не овощ, я фрукт!» Мамы малышей с синдромом Дауна борятся с мифами о своих детях
Источник