У моего сына синдром дауна
Начало здесь: часть 21
Спасибо всем, кто читает и ждёт продолжения! История длинная, потому что максимально подробно описываю свои чувства и переживания. И спасибо всем, кто поддерживает.
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Я уже спокойнее воспринимала диагноз Максима, но все еще не могла обсуждать это ни с кем. Даже мужу я не рассказывала всего, что меня волнует. Ревела ночами напролёт и каждый раз, когда сын засыпал. Прятала от всех свои слёзы, но уверенна, они замечали. Муж тоже переживал очень, старшие дети не особо понимали.
Было ощущение, что если я озвучу свои страхи — они обязательно исполнятся. А вот пока молчу, авось и пронесёт….
Бред, согласна. Но тогда я чувствовала именно так. Забегая вперёд скажу, что только когда я начала сама писать в блоге, делиться своей болью, переживаниями, только тогда мне стало легче и проще говорить, думать, мечтать..
Операция была назначена на февраль. К тому времени я снова начала кормить Макса грудью и плюс мы начали прикорм.
Так как с весом были большие проблемы, до нормы сын не дотягивал, поэтому прикорм в полгода я начала с каши, хотя старшие все начинали с овощей.
Кашка «зашла» и рацион расширили.⠀
И вот началась новая беготня по сдаче анализов перед госпитализацией. Это тот ещё квест, скажу я вам…
Особенно, когда Медсестра никак не могла взять кровь из вены, исколов Макса несколько раз и все равно не добрав норму. Тогда я узнала от неё, что у него плохие вены. Больше к ней мы не пришли.⠀
Удивительно, что в платной клинике потом проблем со сбором крови не было совсем,вены тоже в порядке оказались…
Наконец, мы снова легли в больницу…
⠀
Наконец, мы снова легли в больницу. День операции назначен, 21 февраля 2017 года. Это был заключительный этап по атрезии ануса. Совсем недавно я радовалась за других деток, которые в первый раз покакали, а теперь и нам это предстоит.
Перед операцией Максима снова обследовали, все было хорошо. Вообще, очень понравилось в Филатовке то, что всегда перед операцией обследуют ребёнка полностью, а не только оперируемый орган. Такая мера уже спасла сыну жизнь.⠀
Операцию провели прекрасные врачи, я им бесконечно благодарна: Николай Федорович и Ольга Геннадьевна!!
Через сутки Максюшу перевели из реанимации в отделение. Его ножки и ручки были привязаны, куча капельниц, а сам он был под обезболиванием, стонал. На руки взять его никак, только быть рядом, качать люльку и успокаивать.
Держался Макс молодцом, почти не плакал (делали обезболивание) и вот, ближе к вечеру он в первый раз в своей жизни пукнул))
Никогда не думала раньше, что буду радоваться пуку!. Но тогда я слезами счастья умывалась). Да, мы сделали это!!!!! А чуть позже Максюша порадовал нас и первым калом из попы, а не живота!
Мы всей палатой радовались!
Сын чувствовал себя хорошо, вечером в 23 часа ему должны были снова дать обезболивание, но отменили. И вот в ночь он начал плакать….
Честно — я сначала очень испугалась. Я рассказывала, как у нас уже было и боялась повторения.
Пришла дежурный врач, посмотрела, разрешила немного держать на руках над кроваткой.
Сын плакал, другие дети тоже просыпались. Я понимала, что мы мешаем спать, но ничего сделать не могла. По счастью, сильного ора не было, он больше стонал. В целом все прошло норм, он уснул и сильно не плакал.
⠀
Между тем долгожданные какахи радовали меня много раз за день. Это было так непривычно, 8 месяцев жизни Максим какал в мешочек, а тут — как все, как и должно быть.
Но вот тужиться-то он с рождения не научился и поэтому стул шёл очень часто по немногу (к слову, сейчас у нас эта проблема не решена).
И естественно, сколько ни мой, раздражение на попе появилось(((.
Помню тогда спасал Судо-крем. Но вообще пользовались и бепантеном, цинковой мазью, ещё чём-то… У кого что есть, брали друг у друга. Кому то помогало одно, кому-то другое.
В целом, восстановление шло хорошо, нас готовы были выписать через 5 дней даже. Но я не торопилась.
С работы к тому моменту меня уже уволили, да и обращаться в нашу поликлинику для снятия швов тоже желания не было после всего, что было..
Источник
Продолжение. Начало — часть 21
Вот и настал день нашей операции. Это была 3 по счету и вторая по атрезии ануса.
Учитывая, что прошло меньше 2 недель от предыдущей операции на сердце, волновалась я очень сильно. Как он справится? Как перенесёт снова наркоз?
Если честно, пока я не пообщалась с девочками по палате, я была уверена, что эта операция по атрезии заключительная и Максима все сделают как положено и он начнёт какать как все мы.
Стомы больше не закупала, взяла немного только.
Наивная такая).
На самом деле во втором этапе делают само отверстие в заднем проходе (простите за подробности, но возможно кому-то пригодится). После этого необходимо будет делать бужирование специальными бужами определенного размера, у каждого все индивидуально.
Операция прошла хорошо, Максимка настоящий богатырь, как всегда)!
Была проблема с питанием — мы ведь перешли на безлактозный НАН (после операции на сердце не усваивалась лактоза), но и его он ел очень мало для своего возраста. Плюс я продолжала считать вес и объемы съеденного и выделенного (Это из-за сердца, нужно было контролировать жидкость в огрганизме). И сцеживалась понемногу, чтобы мое молоко не пропало… Я ещё надеялась снова ворстановитб грудное вскармливание и кормить сына своим молоком, ведь полезнее ещё ничего не придумали. Да и вряд ли что-то может быть полезнее.
А между тем на носу был Новый год и я мечтала уже вернуться домой…
В целом дальнейшее пребывание в больнице было плавным, Максим постепенно кушал все больше порции, усваивалось тоже неплохо. ⠀
Уже перед самым Новым 2017 годом я начала переживать, что мы домой попадём уже в следующем году…
То животик расстроится, то температура поднимется.
⠀
Но вот настало время для первого бужирования. Нам его делал врач под наркозом. 10 и 11 размер прошли нормально, а значит можно нам домой!!!Мы готовились на выписку и собирали вещи.
⠀
А потом мне принесли буж, которым мне предстояло самостоятельно делать Максу бужирование. Это такая железная штуковина как палка с округлёнными краями.
⠀
Я как представила, что мне это самой делать, так плохо стало…..
Но глаза боятся, руки делают. Кто, как не я?
Конечно, пошла в процедурный, все мне показали. Страшно. Очень. Макс не плакал, он орал от боли. Я тоже ревела…. Да только слезами не поможешь, надо брать себя в руки.
И вот, спустя почти два месяца мы с Максимом снова приехали домой. Дома старшие дети, муж. Все рады нам, а меня потряхивает. Помню, что в голове мысль: «как я САМА буду делать ему ЭТО?«
У Максима был расписан график по бужированию, он для всех индивидуально пишется. Короче, первое время я мысленно настраивалась на этот процесс…
Я до сих пор помню все. Как обработала, согрела. Взяла его ножки, подняла и ввела этот буж, закусывая губы до крови, чтобы не разреветься…
Потом я уже вполне уверенно проводила эту манипуляцию, важно было решиться в первый раз. Это как со сменой стом. Сначала тоже страшно ревели оба, а потом уже уверено и порой даже без слез Максима, терпел.
А скоро Новый год, праздник. Надо было встряхиваться и брать себя в руки, а то расклеилась совсем…
На носу был Новый год, мы наконец-то все вместе и это не могло не радовать! Нарядили нашу елочку! Это была первая елка у Максима и последняя в нашем доме, как оказалось(. Потом случился пожар и мы потеряли все, что нажили….Но это совсем другая история.
Все шло хорошо, бужирование проходило нормально, проблемы были только с питанием. Снова эти бесконечные бутылочки, безлактозная смесь, мои сцеживания (я очень хотела сохранить и продолжить грудное вскармливание)⠀
Макс кушал ещё маловато для своего возраста.
Тяжелее всего было по ночам. Вопреки устоявшемуся мнению, что дети на смеси спят крепче, Максим просыпался каждые час-два…..
То кормила, то качала… ⠀ ⠀
Навести смесь по ночам ещё то удовольствие)). Вот когда на гв был — со сном не было проблем, вечером покушал и до 5-6 утра спал, возьмёшь его к себе утром и дальше спи — красота!
Но постепенно и к этому привыкаешь…⠀
Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…
Источник
Продолжение. Начало здесь: часть 19
…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.
В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»
Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!
⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.
Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.
⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀
Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,
Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀
Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.
Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.
Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀
И вдруг я снова слышу плач сына…
Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!
Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.
Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.
Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀
Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…
Ведь последние несколько ночей я практически не спала.
Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀
Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.
На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀
Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится
Как мне хотелось в это верить!!!
Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.
Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.
В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.
Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,
Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.
⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….
Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.
Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…
Источник
Продолжение. Начало читайте здесь: часть 18
Все шло хорошо, мы должны были выписаться домой, а после нового года вернуться уже в хирургию на второй этап пластики по атрезии.
Но что-то пошло не так…⠀
Не хочу осуждать, возможно это только мои неправильные мысли, но…
В тот вечер дежурила медсестра, от которой я с самого начала почувствовала неприязнь, ко мне или к Максу я не поняла. Не было грубости и ничего конкретного, просто внутренне что-то. Повторюсь, возможно я ошибаюсь.
Вечер. У детей усиливаются боли. Не знаю почему, но вот так. Макс начинает плакать, я прошу сделать обезболивающее или хотя бы но-шпу. Получаю отказ.
Плач усиливается, он уже кричит просто, диким криком. Так, как сынок под капельницами, максимум, что я могу — немного подержать на руках возле кровати.
В какой-то момент я расстёгиваю комбинезон Максима и вижу, что кишочка его из живота вылезла на несколько см… Все в крови, естественно, что это очень больно(((.
Дежурная медсестра вызвала врача с хирургии. Та вправила все обратно и сказала, что до такого допускать нельзя. Максу сделали обезболивающее и он уснул.
После этого неприязнь от медсестры усилилась. От других такого я не чувствовала, но вот каждое дежурство этой медсестры мне было не по себе.
Через 3 дня все повторилось, но уже без сильного крика. Просто начал плакать и кишочка вылезла снова….
Через 3 дня все повторилось, кишочка снова вылезла.. Врач опять вправила ее и направила на консультацию и осмотр в хирургию.
Итог был неутешителен: нужна срочная операция. Срочная!!!
Всего неделя прошла после операции на сердце и снова потребовалась операция.
Как планировалось через месяц уже не получится, постоянное выпадание кишочки это осложнение.
Было решено, что через 3 дня мы переводимся снова в хирургию, а там нам назначают день операции. На эти дни Максиму было назначено нош-па 3 раза в сутки, чтобы не было болезненных спазмов и он не напрягал животик…
Слава Богу, что по сердцу проблем не было и его послеоперационный период шёл без осложнений.
Единственное, в чем была проблема — еда. Организм Максюши не воспринимал лактозу из моего молока, что только мы с лечащим врачом не пробовали!
В итоге перешли на лечебную смесь, а потом на безоактозный НАН.
Я снова вспомнила период искусственного вскармливания. Но молоко продолжала сцеживать, чтобы позже наладить ГВ в очередной раз.
Максима «выписали» переводом, мы получили документы для передачи отчетности в Русфонд и я офигела, какая нужна была сумма в короткие сроки.
А ведь эта операция была поддерживающей, поставили заплатку на сердечко, чтобы потом сделать основную операцию. Стоимость основной операции была в несколько раз выше и уже сейчас надо было думать, где взять денег или постоянную московскую прописку…
Уже сейчас надо было искать, кто бы смог прописать постоянно к себе в Москву меня и Максима. Задача непростая, не каждый готов на подобное. Ведь в случае нашей непорядочности замучаешься нас выписывать..
Первым, кому муж позвонил, были родственники. Помню, как мы нервничали — ведь в случае отказа дальнейшее общение уже не будет прежним.
Но все страхи оказались напрасными. Я до сих пор очень благодарна за отзывчивость, Помощь и поддержку… Позже, ещё несколько человек сказали нам, что тоже бы прописали! Я счастлива, что у нас такое окружение!
Тем временем, в хирургии новорожденных мы ждали дня операции.
Перевелись мы в пятницу, а операция — во вторник… У нас снова была классная компания в палате, мы смеялись, общались и помогали друг другу!
Но первую ночь в этой палате я вспоминаю до сих пор как страшный сон…
После операции на сердце, Максим кушал специальную смесь, но порции были небольшие. Плюс, надо было считать количество съеденной пищи и количество выделений.
Сделав, необходимые процедуры вечером, я как обычно стала укладывать Максима спать. Он задремал, я уже собралась в душ и вдруг слышу его крик.
Макс горько плакал и я взяла его на руки и вышла в коридор, чтобы не мешать другим детям спать. Мы ходили по коридору, но сын не успокаивался, его крик становился громче….
У дежурного врача я попросила сделать Максу нош-пу, в чем мне снова было отказано (это была другая врач уже). Было предложено покормить ребёнка, словно он от голода плачет.
Есть сын отказался совершенно, в чем я и не сомневалась, ведь плач от боли или от голода отличается.
Несколько часов я ходила туда-сюда по коридору, пытаясь успокоить Макса, дежурная врач меня игнорировала совершенно и я снова не понимала, в чем дело — ведь ее я в первый раз видела…
Укол Максюше так и не сделали, кричал он уже не переставая(. Я плохо помню, все у меня смешалось от его крика.
Потом подошёл медбрат и предложил сделать укол, ту самую нош-пу, которую я просила. Сделали укол, но он уже был бессилен, боли были слишком сильные у сына.
И когда я расстегнула сыночку комбинезон, я снова увидела, как его кишочка вылезла и вся уже в крови……
Источник
Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все — эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса — второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный — потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, — выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» — я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? — сказала я себе. — Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» — сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот — мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало — положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот — завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….
— Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? — закидала я врача вопросами.
— Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия… Кардио… Сердце….
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти — за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…
Источник