У моего ребенка синдром вильямса в контакте
Я создала эту группу для всех кто имеет детей с диагнозом синдром Вильямса. А так же кто неравнодушен и может предложить какую-нибудь помощь таким деткам.
Давайте общаться, вместе мы справимся!!!
Уважаемые участники группы, хочу провести среди Вас небольшой опрос.
Ответьте пожалуйста Приехали бы Вы со своим ребенком на встречу посвященную людям имеющим СВ?
Встреча будет организовываться для общения и выступления специалистов.
Предположительно встреча будет организовываться в Санкт-Петербурге или Ленинградской области.
Предположительно в августе на 3-5 дней.
Всем привет!
В условиях пандемии мы не согласны жить без лагеря, без встреч родителей. Решили делать он-лайн конференцию с 20 по 24 апреля.
Конечно это не заменит личной встречи и объятий, зато позволит собрать вместе семьи со всей нашей огромной страны!
Специалисты уже готовят лекции и мастер классы.
Показать полностью…
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.1K
.
Инна Высоцкая запись закреплена
Добрый день. У нас подтвердился анализ,могут быть ошибки или нет такого? Добавьте меня пожалуйста в группу в ватсап. 89502100396
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
.
Инна Высоцкая запись закреплена
Добрый день. Похожа на СВ? У нас три порока,сдали анализы,12 мая будем забирать. Кариотип отрицательный,а по Вильямсу сказали изменения,что это значит не знаю…
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Кариотип не показывает св. Нужно сдавать анализ именно на св
Здравствуйте, скжите пожалуйста у ваших детей было нарушение сна, если да, то как справились с этим. Дочке 3 годика и уже месяц, каждый день ночю, восноном в тот же час просыпается криком, врач смотрела видео, скзала классичнская нарушения сна, посоветовала улучшить режим дня ребенка, если что давать гормон мелатонина. Помогите советами, кто столкнулся с этим.
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Практически у всех наших детей есть такое нарушение сна. Связано с незрелостью мозга и сна при переходе с одной фазы сна на другую. Как правило появляется в возрасте 2-3х лет и само проходит по мере взросления ребенка.
Кто-то принимает мелатонин, кто-то ничего не принимает.
У нас так было через неделю прошло
.
Руслана Белякова запись закреплена
Здравствуйте, уважаемые родители у кого взрослые уже детки.?Скажите пожалуйста, когда они начали у вас говорить? Как стимуривали речь?
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Здравствуйте! Амальке 6 лет,слова появились к 4 годам,ближе к 5 годам предложения из двух слов:»хочу пить»,»пошли гулять» и т.д. к 6 уже посложнее предложения,но пока нет пересказа. Например, 2-3 предложениями расскажет чем занималась в садике,но без подробностей.
У моего сына первые слова и звукоподражания появились после года. Фраза появилась около трёх лет. Сейчас пять, разговаривает понятно. Может с помощью наводящих вопросов пересказать, самостоятельно рассказывает сказки, начал сам сочинять небольшие рассказы, предложения составляет сложные, использует причинно-следственные связи.
Как стимулировала? Разговаривала много, оречевляла все действия, много пела песенок и потешек, сочиняла четверостишия на каждое действие и предмет. Притворялась, что не понимаю жесты и мычания, добивалась произношения слов. Сейчас заставляю произносить предложения полностью. Отвечать на вопросы полным предложением.
Ну и конечно развиваем основу для речи ( общую, мелкую моторику, вестибулярную систему, артикуляцию)
Татьяна, Спасибо огромное за ответ! Вожу к логопеду и сама занимаюсь. Моторикой каждый день занимаемся 4 года, всего знает 5 слов.
Здравствуйте! Софии 9 лет. Первые слова появились в 4 года. Сейчас предложения из 2-3 слов, запоминает фразы сказанные и вставляет. Рассказывая что-то комкает слова, сокращает. С 3 лет занимаемся с логопедом и дефектологом, развиваем моторику: мозаика, пластилин, аппликация. Пересказ даётся с большим трудом, может озвучить свои потребности и состояния.
Елена, Огромное спасибо за ваш ответ. Будьте здоровы вы и ваша доченька .
Показать следующие комментарии
.
Эльзара Акимова запись закреплена
Доброго времени суток!Девочки скажите у ваших детей были проблемы с кишечником и если ваш ребёнок были на ИВ то какая вам смесь подошла?
Замучалась уже с запорами и вздутиями
Невыносимо просто…спасибо заранее за ответ.
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Добрый день. Наш путь со смесью был долгий и упорный
С рождения была на Симилак неошур(доя недоношенных)-начались высыпания, перешли на Симилак премиум, потом Симилак Комфорт, НАН ГА ничего не шло. То сыпь, живот раздувалр как арбуз, стул ужасный. Так же пробовали на козьем молоке. Сыпь ушла, а живот продолжал болеть. В итоге щяли Фрисо гипоаллергенный и все наладилось, в 1,5 года перешли на Фрисо голд. Была выявлена лактазная недостаточность, и методом исключения сама поняла, что дочка молочные продукты вообще плохо усваивает-начинаетсч запор
Нам подошла от запоров очень хорошо Friso Vom специальная, для проблемных животиков. И водичку допаивать- обязательно.
.
Виктория Тимофеева запись закреплена
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, какие специальности может освоить человек с СВ? Может у кого-то уже есть примеры из личной жизни? И с какими музыкальными инструментами справляются детки? Интересуюсь, потому что нам 3 месяца все врачи ставят только этот диагноз. В очереди на ген тест. Заранее спасибо.
3
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Знаю детей, которые учатся играть на фортепиано, укулеле, играют на барабанной установке, замечательно поют.
Подскажите пожалуйста, после смены молочных зубов помогают скобки или что-то подобное? Насколько хорошо получается выровнять архитектуру зубов? Есть детки с синдромом СВ, которым не потребовалось подобное вмешательство и все вышли ровненько?
.
Эмма Мирзоян запись закреплена
Здравствуйте !
Дорогие родители скажите пожалуйста, после рождения детей с СВ родились у вас ещё дети? Здоровы ли они? Если родились , то сдавали ли генетические тесты на проверку СВ при беременности.
Буду благодарна за любую информацию
P.S. Будьте здоровы в эти трудные времена и да бережёт Бог ваших деток
3
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
У меня первый и третий здоровые детки.Перед третьей беременостью обследовались.Не помню что сдавали с мужем.Давно было.
Здравствуйте. В нашем сообществе очень много семей. У многих по 2, 3 и даже больше детей, но СВ только у одного ребенка. Исключение — однояйцевые близнецы.
Второй родился полностью здоровый
Показать следующий комментарий
Добрый вечер!
Сегодня мы узнали что у нашего сына синдром Вильямса. Пару недель назад сдали анализ, сегодня пришел ответ. На данный момент возникает масса вопросов. Пожалуйста, добавляйтесь в друзья и если есть беседа в ватсапе добавьте меня, мой номер +79200927626
Показать полностью…
12
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
Какой симпатичный мальчик
и развивается относительно неплохо
В мы все в очереди стоим на анализ, в теперь уде вообще не знаю когда 
.
Та Тьяна запись закреплена
Здравствуйте.
Мне кажется у дочки есть сходство с Синдромом Вильямса. Очень много симптомов.
Подскажите, похожа?
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
7
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
Сообщество, единство, похожесть непохожих. Каждому важно знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое и у них есть опыт. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить. Ради жизни.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
11
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.8K
Как поддержать семью, в которой родился особый ребенок? Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать?
Посмотрите наш ролик, и поделитесь им с тем, кто сейчас не знает как действовать.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.6K
Фонд «Обнаженные сердца» создал онлайн-платформу для информационной поддержки родителей, педагогов и специалистов, которые помогают детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями.
Платформа «Обнаженные сердца онлайн» создана для того, чтобы открыть доступ русскоязычной аудитории к международному опыту и современным практикам с доказанной эффективностью. На ней собраны видеоинтервью с международными экспертами, лонгриды о методах лечения, глоссарий и подкасты «Инклюзия и жизнь».
3
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.7K
Смотрите мультфильм «История Глеба» на YouTube
Анимационный ролик рассказывает о жизни ребенка с особенностями развития, о его сложностях и успехах.
Такой мультфильм можно показать одноклассникам в ресурсом классе, можно обсудить с детьми.
Через историю Глеба мы хотим сказать, что каждый особенный.
Важно чтобы этот мультик посмотрело как можно больше людей. Каждый особенный!
Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
5
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
Это снова мы!
Зачем мы придумали регулярные группы общения для молодых людей с Синдромом Вильямса?
Ответ простой: основная задача таких встреч — это помощь в социализации, реабилитации и инклюзии ребят с Синдромом Вильямса в обычную каждодневную жизнь.
На наших встречах при помощи психотерапевтических методов мы создаем все условия, чтобы наши дети могли чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общей социальной ситуации.
Показать полностью…
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.8K
Привет всем!
Хотим попробовать с октября регулярные встречи для ребят с СВ старше 15 лет.
Описание проекта в приложении.
Ведущие
Показать полностью…
4
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
8 августа с 11:00 до 21:00 пройдёт очередной Charity Sale в помощь Благотворительному фонду «Синдром Вильямса» в CharityShop по адресу:Садовая-Спасская 12/23 стр.2
В этот день в Charity Shop Вашему вниманию будут представлены одежда, обувь, сумки, аксессуары известных брендов (Gucci, Miu Miu, Alena Akhmadullina, BCBG MAXAZZRIA, Fendi, Christian Louboutin, Prada, Cos etc.) из модных гардеробов известных умниц и красавиц — подруг фонда по СУПЕР низким ценам!
Показать полностью…
8
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.7K
ЕСЛИ ВАШ РЕБЁНОК ОТЛИЧАЕТСЯ ОТ ДРУГИХ…..
Часто встречаю в жизни родителей, чьи дети ДРУГИЕ… Особенными их делает состояние здоровья или разница во взглядах на жизнь со своими сверстниками, возможно, нестандартность увлечений и мышления, да и мало ли что ещё….И одна единственная рекомендация, которую я даю родителям всех ОСОБЕННЫХ деток — это принимать, поддерживать и любить их такими, какие они есть!!! Посмотрите один из моих любимых видеороликов на данную тему. Это займет несколько минут.
22
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.1K
Источник
Мы – объединение родителей детей с синдромом Вильямса. Мы объединились, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности
Всем привет!
В условиях пандемии мы не согласны жить без лагеря, без встреч родителей. Решили делать он-лайн конференцию с 20 по 24 апреля.
Конечно это не заменит личной встречи и объятий, зато позволит собрать вместе семьи со всей нашей огромной страны!
Специалисты уже готовят лекции и мастер классы.
Показать полностью…
9
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
966
Наш четвертый мультик)
Каждый особенный- тут и добавить нечего 🙂
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.1K
Сообщество, единство, похожесть непохожих. Каждому важно знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое и у них есть опыт. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить. Ради жизни.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
14
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.9K
Как поддержать семью, в которой родился особый ребенок? Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать?
Посмотрите наш ролик, и поделитесь им с тем, кто сейчас не знает как действовать.
Ролик создан при поддержке Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
10
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
1.8K
Фонд «Обнаженные сердца» создал онлайн-платформу для информационной поддержки родителей, педагогов и специалистов, которые помогают детям с расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями.
Платформа «Обнаженные сердца онлайн» создана для того, чтобы открыть доступ русскоязычной аудитории к международному опыту и современным практикам с доказанной эффективностью. На ней собраны видеоинтервью с международными экспертами, лонгриды о методах лечения, глоссарий и подкасты «Инклюзия и жизнь».
1
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
226
Смотрите мультфильм «История Глеба» на YouTube
Анимационный ролик рассказывает о жизни ребенка с особенностями развития, о его сложностях и успехах.
Такой мультфильм можно показать одноклассникам в ресурсом классе, можно обсудить с детьми.
Через историю Глеба мы хотим сказать, что каждый особенный.
Важно чтобы этот мультик посмотрело как можно больше людей. Каждый особенный!
Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь»
20
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.3K
Это снова мы!
Зачем мы придумали регулярные группы общения для молодых людей с Синдромом Вильямса?
Ответ простой: основная задача таких встреч — это помощь в социализации, реабилитации и инклюзии ребят с Синдромом Вильямса в обычную каждодневную жизнь.
На наших встречах при помощи психотерапевтических методов мы создаем все условия, чтобы наши дети могли чувствовать себя увереннее как в личных отношениях, так и в общей социальной ситуации.
Показать полностью…
30
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
3K
Привет всем!
Хотим попробовать с октября регулярные встречи для ребят с СВ старше 15 лет.
Описание проекта в приложении.
Ведущие
Показать полностью…
6
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.2K
8 августа с 11:00 до 21:00 пройдёт очередной Charity Sale в помощь Благотворительному фонду «Синдром Вильямса» в CharityShop по адресу:Садовая-Спасская 12/23 стр.2
В этот день в Charity Shop Вашему вниманию будут представлены одежда, обувь, сумки, аксессуары известных брендов (Gucci, Miu Miu, Alena Akhmadullina, BCBG MAXAZZRIA, Fendi, Christian Louboutin, Prada, Cos etc.) из модных гардеробов известных умниц и красавиц — подруг фонда по СУПЕР низким ценам!
Показать полностью…
13
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.9K
Друзья,
Добрый день!
Мы опубликовали на платформе «пользуясь случаем» текст и сбор средств на оплату пребывания педагогов лагере.
Показать полностью…
12
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
2.7K
Источник
Здесь я предлагаю говорить обо всем (советы, рекомендации, проблемы, предложения и т.д.)
Как здорово, что и в Контакте наконец-то появилась такая группа! Если бы этого не случилось в ближайшее время, я бы сама это сделала=) Очень хочется побольше общаться с родителями особенных деток, делиться опытом между собой и последними новостями! Моей деточке почти 5 месяцев, хочется побольше узнать о детках, которые постарше, организовать встречу и не одну
Даша, Мария, Надежда, давайте знакомиться)))меня зовут Мария ,а лапочку дочку Алёнка.мы из ВЫБОРГ.
Очень рада что в нашей группе появляются новые участники)
Мария, а у Вашей дочки тоже СВ?
нам уже 2 операции сделали.первую в 2 месяца ДМЖП,в этом году нам удалили паховую грыжу.
Нет, мы еще только планируем и определяемся с местом…у нас пока еще есть время.
Мария, нам в 19 дней делали делятацию. а в 1,1 сделали радикалку.
Даша, Я Вам в другой темке писала. узнайте про оперции в Киеве- там хорошие специалисты.
Надо же, похожи наши малыши:)
Расскажите как Ваши дети едят, у моей дочки проблема с жеванием, мы не жуем. И еще все пишут про операции. Что оперируют по каким показаниям?
Надежда, мы начали жевать к 3 м годикам. Сейчас все кушает с удовольствием. Любимая еда- котлетки) У нас ьыли множественные стенозы- нам за 2 операции все устранили. В 75% случаев у вильямсят ВПС различной степени тяжести. У нас был тяжелый. Нас оперировали на 19й день…
Екатерина, а нам 5 лет и мы не жуем и не проявляем особого интереса к еде. Не зная что делать. Но у нас было сужение пищевода и нам делали бужирование. А по сердцу был стеноз легочной артерии, но с годами ситуация улучшается и операция не требуется.
Надежда, ну, только надеятся… Я тоже думала, что мы никогда не будем кушать нормально, но как-то наладилось. И рвота прекратилась. Я все ей измельчала, а потом потихоньку начала вилочкой давить, делать пищу гуще… Мало-помалу- начала кушать. У нас интерес к еде начал проявляться с любви к колбасе копченой и соленым огурцам… Потом стала потихоньку кушать все подряд. А последние полгода- вообще с мужем нарадоваться не можем, играется, а потом прибегает, залазит на стул и требует :»кускать! (кушать, в смысле:))». Начинаешь выяснять, типа, что ты хочешь кушать? А она: «хеб (хлеб) чойний (черный), каклету (котлету)». Или : «Касу! (кашу) и капотик (компотик:))». Блин, как вспомню, что я ее до года со шприца кормила…. аж страшно становится… Девченки, а у кого детки в садик ходят?
У моего ребенка Синдром Вильямса, нашему ребенку пока поставили подозрение на СВ,через несколько дней операция в Бакулева, я не нахожу у своего ребенка признаков СВ,кроме того что сильно поперхивается,но кушает все,нам 10месяцев,зубов нет,глазки немного припухшие….в физическом плане развиваемся очень хорошо,крепкий ребенок,ниразу ничем не болели…говорит мама,папа,баба,дай,нет…кто знает,может ли СВ протекать в легкой форме?может есть информация?Если можно в лс.
Нам поставили СВ,мы из Омска хотим найти таких как мы! Пишете буду рада встречи,общению.
Источник