У моего ребенка синдром эдвардса
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вниз
Автор
Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса (Прочитано 41138 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте всем.
Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50…. Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально … отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.
Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.
Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать… но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски…но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась…но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула…да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы — это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.
Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.
Записан
Нас зовут Ира и Глебушка.Если бы я знала во время беременности,что родиться особый ребенок,наверное,тоже бы испугалась.Мне очень тяжело было это принять,когда я спросила у врача в реанимации будет ли ре инвалидом,она честно ответила да.Но!!!!Она(умничка,одна из немногих человечных и компетентных врачей)сумела подобрать такие слова ,чтобы м н е стало понятно,что жизнь еще не окончена и все у нас будет хорошо.Да,моя жизнь кардинально изменилась,все отошло на второй план.Все свое время я посвящаю Глебу,занимаемся,играем,читаем сказки,слушаем песенки,ЛФК,массаж и т.д.Сложно,к вечеру ели ноги волочишь.Но он самое большое мое счастье,моя радость,моя гордость.И если бы у меня был выбор — та,праздная,жизнь до него и трудная,но такая счастливая,жизнь вместе с ним-я бы ни минуты не раздумывая выбрала вторую.Надеюсь,что мои слова как-то вас поддержат помогут в правельном решении.Счастья вам!
Записан
введите код WHH972 и получите скидку 10% при первой покупке на сайте https://ru.iherb.com
Asel, прочитала вашу историю… Почитала про перспективы и аномалии развития при синдроме Эдвардса… К сожалению, при этом синдроме перспектив нет вообще никаких… Множественные дефекты, которые сделают жизнь ребенка невыносимой и болезненной.. Подозреваю, что для созранения жизнедеятельности малыша потребуется не одна операция.. И вероятность, что ребенок доживет при всех ваших усилиях хотя бы до года равна 10 процентам.. Это очень мало..
Я сама мама ребенка с рецессивной генетической мутацией… Но мы об этом узнали лишь в полгода путем бесконечных мытарств по врачам и обследованиям…
Скажу вам честно, если бы у меня возможность узнать об этом До родов, вопрос был бы решенным сразу..
Мало помочь малышу материально и физически, но иногда сил нет смотреть на то, сколько боли испытывает твой малышчтобы жить… Это невыносимо морально, поверьте мне…
Но у нас зоть какой то шанс был- мы поменяли ребенку печень, пересадили треть моей и качество жизни малыша хоть чуть чуть, но улучшилось..
При синдроме Эдвардса шансов нет никаких..
Подумайте хорошо, это ваше решение… Стоит ли обрекать рожденного малыша на такую мучительную жизнь….
Записан
Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Записан
Здравствуйте, желаю Вам сил огромных в принятии решения…
Довольно много мам деток с таким синдромом общаются на форуме «Материнство» https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1696091 (это ссылка на последнюю часть, всего их 8 ), на нашем форуме также есть несколько историй деток с таким диагнозом. Когда-то была мысль организовать отдельную страничку, но там совсем мало постов https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.0
Держитесь…
Записан
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано…
Ира, спасибо за поддержку.
Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.
Пожалуйста, хорошо подумайте! Когда я думала о том, что было бы, если бы я заранее знала об аномалиях развития своего сына, то в голове было только одно — я бы родила непременно!!! Это мой ребенок, которого мне дал Господь! Если он должен родиться, то он родится. И проживет столько, сколько благословит Господь. Да, вам будет очень тяжело, но Господь не дает Креста выше сил человеческих! Молитесь, верьте! Если Вы убьете своего малыша, Вы сможете с этим жить? Вы — мать! Вы для малыша должны сделать всё, что в ваших силах. Тем более, что муж Вам будет помогать и физически и, самое главное, морально! Умоляю, подумайте!
Записан
Слава Богу за всё!
Добрый день, решусь написать вам тоже пару строчек. Возможно жестко, но я поддерживаю мнение Odry.
Это будет не жизнь, а мучения, потребуется очень много сил и средств, вся жизнь измениться кардинально, и Ваша — в первую очередь.
А по поводу мужа, я желаю вам всего только самого лучшего, крепкой семьи, но как показывает практика и статистика — мужчины первые не выдерживают такого напряжения и просто сбегают от ситуации, причем зачастую и от менее больных деток.
Это сейчас кажется, что все будет хорошо (мужчины они же до последнего не осознают тяжесть ситуации, у них какие-то розовые очки, и слова — мы справимся, мы будем лечить и.т.д.), но столкнувшись в реальной ситуации с этим, все куда-то исчезает. А вы останетесь с ним до последнего, и старшенький ребенок может недополучить уже того внимания и заботы, потому что с младшим нужно будет постоянно лежать в больнице, операции, реабилитация и прочее.
И что самое печальное -в нашей стране ну ничего не предусмотрено для улучшения социального, психологического, материального и медицинского состояния таких деток.
Но — решение конечно — в вашем сердце.
Записан
Добрый день, Asel! Бог не по силам испытаний не дает! Вам дала Мария 87 очень полезную ссылку, там общаются такие же мамы, и вы обязательно найдете там поддержку и помощь.
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Благодарю всех за ответы.
Записан
Хочется вас поддержать, но не знаю какие слова подобрать. Держитесь, вам решать, но то, что жизнь поменяется кардинально ето 100%У меня гиноколог моя спросила спустя 1 м. после родов «Ну и что бы ты зделала если бы узнала во время беремености?», чесно незнаю, сейчас читая про детей с проблемами как у моего сына, понимаю, что ето только начало длиного и тяжелого пути, жизнь прежней не будет.ДЕРЖИТЕСЬ. РЕШАТЬ, ТОЛЬКО ВАМ.
Записан
Асель, послушайте меня!
У меня родился такой ребенок. До последнего не знали. Тоже был плохой скрининг, но все последующие узи развеяли сомнения. Родился в 34 недели путем кесарева. Умер через 2 месяца в страшных муках, не выходя из реанимации. Если бы я знала, никогда бы не довела до этого.
Девочки, у которых эти дети выжили, забрасывают все дела, мужей и других детей и занимаются только больными. Эти дети не спят, не едят сами, болеют ВСЕГДА, страдают… Есть такая тема на форуме материнство. Если хотите узнать больше — найдите её, но имейте в виду, что вас будут уговаривать оставить ребенка. Не слушайте никого, это ваша жизнь, вы еще родите здорового!
Аборт и только аборт, Асель. Мне очень жаль.
Записан
Asel, еще скажите, мальчик или девочка? Девочки живут чуть дольше обычно и чаще рождаются с таким диагнозом…
Записан
Бедные детки…
Asel, подумайте о ребенке, а не о себе. Ему каково будет мучиться всю недолгую жизнь? Зато вы не возьмете на себя грех, вон, про Бога вспоминают через пост. Бог может быть вам и послал выбор — обречь на страдание родную кровиночку или не обречь. А вы только о себе беспокоитесь, как и муж.
Записан
***
Девочки, да причем же здесь бог? Это экология или простая случайность, или может сбой гормональный! Зачем же во всем видеть божий промысел? Чтобы не принимать решения?
Записан
Ребенок — девочка. Я верю в судьбу. И если суждено этому ребенку родиться, он родится. Разве оставляя ребенка я думаю только о себе? Я все таки найду силы все преодолеть.
Записан
Страницы: [1] 2 3 … 7 Вверх
Источник
Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Мандаринка » Вт май 19, 2009 6:14 pm Эх, не хочу никого пугать-жизнь есть жизнь. Никакие скрининги, ни даже высококласные узисты, ни даже амниоцентез и биопсия хориона не дают 100% информации о генетических заболеваниях ребенка. Это только на совести его родителей — верить всем этим методам диагностики и убивать свою детку или молится за здоровье своего малыша и готовиться принять его таким, каким его дал Бог. Я на это смотрю именно так. У меня перед глазами есть пример одной замечательной семьи — когда они ждали своего второго сына — все анализы и скрининги были в норме, экспертное узи у Воеводина (с его подписью — «синдром Дауна исключен полностью») и даже амниоцентез(за немалые деньги) с хорошим кариотипом (как потом выяснилось — материнским, а не ребенкиным) И вот родился мальчик с синдромом. Думаю, не стоит говорить о том, какой шок они испытали и как им тяжело пришлось, но малыш растет, развивается, а они делают все, для того, чтобы помочь ему идти своим собственным особым путем. Хотя первая реакция врачей в роддоме(им.Сеченова) была — однозначный отказ! Не хотели приносить ребенка маме. Говорили — успокойся — через год здорового родишь, а об этом забудь.
Мандаринка Частенько тут бываю
Сообщения: 222Подарки: 1 Откуда: Лобня МОВозраст: 33Репутация: 93
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)К@тюшка » Вс май 31, 2009 9:26 pm
Примерно такими словами мне в церкви батюшка и сказал,когда мы ещё только планировали эту беременность,у нас 25% вероятность рождения малыша с муковисцидозом.Он ещё говорил,что нужно или беременеть,рожать и растить ребёнка,каким бы он ни был, или не беременеть совсем.Мы свой выбор сделали, и надеемся на лучшее. К@тюшка Почитал-понравилось
Сообщения: 44Откуда: Мурманская обл.Возраст: 40Репутация: 19 Имя: Екатерина
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Мандаринка » Пн июн 01, 2009 7:40 pm
Пусть у Вас все будет хорошо! И еще одно на тему… Знаю семью, которые ждали ребеночка тоже в «рискованном» возрасте. И больше всего на свете боялись синдрома Дауна и, соответственно, делали все возможные тесты и проверки. Ребенок родился. Не с синдромом. Но. с такой страшной хромосомной аномалией (которую было не видно в кариотипе), что у малыша реально уши возле глаз и проч. проч. проч., в том числе и пороки внутренних органов. И что страшнее? Вот такой ужас, когда жизни ребенка угрожает реальная опасность, или ребенок с синдромом, но абсолютно соматически здоровый( да, такое бывает чаще, чем вы думаете)
Мандаринка Частенько тут бываю
Сообщения: 222Подарки: 1 Откуда: Лобня МОВозраст: 33Репутация: 93
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)мамочкадочки » Чт июн 04, 2009 9:17 am мне в первую беременность сделали скрининги, по второму показал, что повышен риск по синдрому Дауна, на 27 неделях меня отправили к генетику, где она предложила сделать забор крови из пуповины, но и объяснила, чем это может мне и ребенку грозить. Я написала отказ, так как этот анализ мне ничего бы не дал, на таком сроке аборт это уже убийство, да и не смогла бы я вот так запросто пойти на это, когда я уже чувствовала все шевеления…и врачам это тоже ничего бы не дало, так как этот диагноз на всю жизнь, и болезнь эта, к большому сожалению, не лечится… когда пришла от генетика, моего врача не было, меня отправили к другой и та мне с порга заявила, что я дура, ребенок у меня дауном родится, что я безответственная, не сделала анализ…ну и все в таком духе…у меня истерика целый день была, на следующий день мне стало плохо, пошла к ней, она не приняла меня без очереди, я отсидела час, меня отправили к урологу(????), он сказал, что по его части у меня ничего нет(у него, кстати, тоже очередь была+срочный анализ 40 минут)спускаюсь опять к гинекологу, опять очередь, когда я к ней зашла, она спокойно так-«ну ложись, слушать буду», дальше не помню, упала в обморок(30 недель беременности!), и только после этого она зашевелила своей задницей!!!!!! приехала скорая, ей очень влетело как от бригады, так и от главврача…больше я к ней ни ногой Кстати, ребенок у меня абсолютно здоровый, в чем я, собственно, и не сомневалась мамочкадочки Почитал-понравилось
Сообщения: 25Откуда: МоскваВозраст: 32Репутация: 23 Имя: татьяна
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)Naty-sik » Чт июн 04, 2009 12:26 pm мамочкадочки
Naty-sik Частенько тут бываю
Сообщения: 253Подарки: 29 Откуда: Москва ЮВАОВозраст: 34Репутация: 153 Имя: Наталья
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)baikalgirl » Чт сен 17, 2009 6:10 pm А у нас тоже есть живой пример ошибки анализов. Сделали все скрининги — ребенок даун, даже кровь из пуповины брали. Мать отказалась от исскуственного аборта (срок был 24 недели) — сказала, пусть даун, да мой. Муж ее бросил — испугался, что больной родится. В нее врачи ЖК единственное, что не плевали в спину. А она взяла и родила абсолютно здорового ребенка. Мальчику сейчас почти 3 года — такой умняшка.
baikalgirl Я тут уже не гость!
Сообщения: 748Подарки: 3
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)svetlanna » Пн окт 05, 2009 3:10 pm
Это не зависит от кариотипа и не является ХРОМОСОМНОЙ аномалией. Это результат нарушения эмбриогенеза. Вещи изначально разные. Большинство пороков видно на УЗИ. И ребенок этот уже соматически здоровым, как Вы пишете, быть не может. Неправильная закладка органов обусловлена чаще всего инфекциями и потреблением запрещенных препаратов, и прочими вредностями. svetlanna Хочется здесь задержаться
Сообщения: 417Откуда: ЕвропаВозраст: 39Репутация: 257 Имя: Светлана
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)salamashka » Ср ноя 04, 2009 1:04 pm Ой, девочки. так страшно всё это. У меня с первой беременостью не сложилось, но хоть она оборвалась на раннем сроке, мы с мужем очень переживали, потом не выходило у нас опять забеременеть. Теперь вот наконец-то ждём. Но я уже всего боюсь, уж слишком трудно нам это даётся. Вчера делалаи ультразвуковой скрининг на 13 недел. Вроде бы сказали. что всё нормально, ТВП -1,8 мм. Но эти их фразы, что никакой гарантии они не дают, просто убивают. мы очень ждём нашего малыша. Так хочется, чтобы он был здоровый. А на форумах пугают постоянно, что всё вредно, что УЗи длеать вредно, а если без УЗИ никак? Я уже начинаю с ума сходит. Сегодня чихнула так сильно и уже переживаю, чтобы это моей малявке не повредило. так живот содрогнулся от пчиха… В общем мания уже….
salamashka А тут хорошо!
Сообщения: 167Подарки: 1 Репутация: 85 Зодиак: Дева
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)К@тюшка » Ср ноя 04, 2009 1:37 pm salamashka самое главное-это ваш настрой…и малышу в животике нужна спокойная мамочка…над нами всю беременность висит, как топор, риск снова родить ребенка с муковисцидозом,но я НЕ ДУМАЮ об этом,а когда думаю-то так отстраненно,что даже не нервничаю-все равно я не смогу ничего изменить,а желание иметь малыша у нас в мильон раз больше всех этих страхов…пару раз пришлось выдержать натиск со стороны врачей генетиков,предлагавших провести обследование и прервать беременность если вдруг снова тот же диагноз, но я стойко отказалась…вот так и вынашиваю эту беременность, как все-сдаю необходимые анализы,делаю УЗИ(я за УЗИ-масса положительных эмоций+уверенность,что малыш развивается нормально)…чего и желаю всем беременным- наслаждайтесь своим состоянием и все будет хорошо!!!! К@тюшка Почитал-понравилось
Сообщения: 44Откуда: Мурманская обл.Возраст: 40Репутация: 19 Имя: Екатерина
Re: Пороки развития(синдром Эдвардса,Дауна и т.д.)salamashka » Ср ноя 04, 2009 1:49 pm Я сначала очень против была УЗИ, дома ещё в Украине накрутили, что УЗИ — это зло, что первого потеряла из-за УЗИ. оказалось, что это всё неправда. А в Европе здесь подход совершенно другой. Уних здесь нету понятия «тонус матки», «загиб матки», «подпаянный яичник» и прочее, что у нас с удовольствием ищут врачи и находят. И в этот раз пока всё идёт хорошо. Всё же желание стать мамой настолько сильно, что мы готовы вытерпеть всё, чтобы только у нас появилось наше маленькое солнышко. Удачи Вам, вижу Вы уже на финише почти…
salamashka А тут хорошо!
Сообщения: 167Подарки: 1 Репутация: 85 Зодиак: Дева
Вернуться в Посещение врачей в I триместре. Перейти: Кто сейчас на конференцииСейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1 |
Источник