У моего ребенка синдром дауна 3 года
Обещала написать про вехи развития ребёнка после года, но никак не соберусь. К тому же народу тут поубавилось, так что вроде и не нужно уже никому. Поэтому пока для присутствующих и интересующихся краткий обзор достижений на текущий момент, и некоторые комментарии, что мы делали (в нашем случае скорее всего не делали), чтобы дойти до жизни такой )))
Итак, на сегодня мальчику 3 года 7 месяцев…
ОБЩАЯ МОТОРИКА: все навыки по возрасту присутствуют, но немного хромает качество движений. Упомяну только самые поздние достижения: ходит задом наперёд, прыгает на месте, ходит по поребрикам, спускается/поднимается по лестнице, в том числе шведской, ходит на цыпочках, крутит педали трехколесного велосипеда, ездит на самокате и многое другое – всё это самостоятельно, без помощи. Недочёты – бегает/ходит неправильно, «уточкой», то есть слишком широко ставит ноги и как-то их подворачивает не по-человечески, не очень точно ловит мяч, не прыгает в длину, да и вверх-то прыгает на пару сантиметров всего ))) Что делали – ничего особо не делали для развития, потому что и так было видно, что сам справится… Правда, дома есть небольшой спорткомплекс и все виды детских средств передвижения.
ТОНКАЯ МОТОРИКА: всё, что касается, скажем так, логики, например, сортировка, пазлы, конструктор, разобрать/собрать машинку, соотносить картинкии предметы, сам «читает» книги (листает постранично, комментирует звуками ижестами) и т.п., а также то, что касается терпения и методичности, например, отлично с нанизыванием (шнуровки), с балансом (высокие башни из кубиков), со штырькамии т.п. – всё это почти по возрасту, а то, что касается механики хромает, например, не вырезает, толком не лепит, не раскрашивает (в пределах контуров), плохо с точностью линий… и даже с попадание ложкой в рот случаются проколы ))) Что делали – играли в то, что нравится маме ))) то есть в наведение порядка в доме)))
ВОСПРИЯТИЕ РЕЧИ: вот тут немного приторможу, потому что это было очень слабое звено, но буквально в последние пару-тройку месяцев понимание полностью включилось, то есть теперь можно разговаривать в нормальном темпе, не повторяя, не требуя сосредоточиться, без глазного контакта и т.д. Естественно, что это ребёнок, а значит он может отвлечься, не переключиться сразу, игнорировать вас ))) допускаю также, что пассивный словарный запас несколько отстаёт от положенного по возрасту, но в бытовой обстановке уже никаких недопониманий нет… кроме того теперь отлично слушает и понимает более сложные, в том числе новые, сказки и тем более мультики, соответственно, интересуется ими. Более простые и хорошо знакомые сюжеты интересуют тем, что он может участвовать в их пересказе. «Рассказывать» может сказку «добровольно», без книжки, например, вдруг решит рассказать «репку» или «курочку Рябу» (мало личто-то навеяло )))
Поскольку ребёнок не говорит, то в полной мере оценить, что понял, что не понял, конечно, нельзя, но наличие понимания, в том числе правильного понимания, очевидно по действиям и реакциям. Безусловно от возрастной нормы отстаёт, однако теперь общение вполне комфортное, то, что я называю «голосовое управление» активировано ))) отстаёт время отклика, то есть даже когда понял, то между услышал и сделал есть заметная задержка (младшая всегда успевает метнуться в этом интервале и сделать за него, но, раз уж я упомянула младшую, то замечу, что хотя голосовое управление младшей гораздо более отзывчивое, но по некоторым вопросам всё же старший очевидно старший, видимо, некий опыт тоже имеет значение). Что делали: преимущественно читали книжки и смотрели мультики, а также родители ленились вставать с дивана и терпеливо ждали, пока ребёнок всё же сделает всё сам после сотого повтора команды. Слабое место родителей: неумение разговаривать с детьми (за детей) и комментировать свои действия.
РЕЧЬ: сильно отстаёт от сверстников, прогресс есть и довольно очевидный, в том числе улучшается чистота звуков, при чём он, видимо, себя хорошо слышит, потому что именно те слова, которые начинают получаться объективно правильнее, любит произносить часто и повторять, когда произносит, например, одно из последних — научился очень чётко говорить «бы» вместо «бык» и теперь в нашей жизни быки стали встречаться просто на каждом шагу, раньше мы их как-то не замечали (за одно произошло разграничение быков, коров, телят, козлов, коз и козлят и т.д.)… вообще из полных слов только «мама», «папа», «деда», «баба»,«не надо»… остальное либо лепетные слова, либо один слог/звук из слова плюс интонации и жесты… звуки использует в основном передние, хотя есть и другие, гласные есть все, из согласных труднее всего с «к»…
САМООБСЛУЖИВАНИЕ: хорошо у мальчика только с взаимодействием с окружающими, может и поддержать контакт и сам инициировать игру/взаимодействие с другими людьми, в том числе с незнакомыми, всегда здоровается (машет рукой и говорит«е-ее», то есть «привет», подаёт первым/пожимает в ответ мужчинам руку, или «даёт пять») и говорит спасибо (кивает и говорит «ма»), без вопросов соблюдает очередность, знает «своё» и «чужое», повторяет за детьми понравившиеся шалости и т.д.
А вот собственно с самообслуживанием у нас как-то так себе (родители мешают процессу): совсем сам одеться не может (только штаны, обувь и, например, олимпийку, то есть то, что не нужно через голову, а иначе голову засунет, а с руками далеко не всегда справится после этого); горшок по настроению, хотя контролировать процесс может и всё понимает, но не просится и не считаетэто нужным ))); ему проще обгадиться и использовать это как повод искупаться – залезет в ванную, включит воду, сам намылится от пяток до макушки(кроме спины, естественно) и сам себя обольёт хоть ковшиком, хоть из душа, и даже худо-бедно вытрется полотенцем… поесть может сам более или менее опрятно (ложка, вилка, чашка), но иногда промахивается ложкой мимо рта и потом пытается собрать еду вокруг рта ложкой и вытереть салфеткой, но также всё ещё интересноразлить воду, да и вообще есть не любит… а ещё совсем не можем договорится поповоду поведения на проезжей части… Что делаем: ну, просто живём ))) никуда неспешим, родители не напрягаются покормить с ложки и надеть подгузник ))) не любит «пачкать руки», то есть вообще что-то делать без инструмента, поэтому столовые приборы, карандаши, кисточки, лопатки и т.д. используются с удовльствием и по назначению.
РЕЗЮМИРУЯ, могу сказать, что каких-либо проблем с развитием ребёнка я не вижу. Конечно, он отстаёт по многим (или даже всем) параметрам от сверстников, но я считаю, что это неизбежно и не собираюсь с этим бороться. Главное, что теперь для меня стало совершенно очевидным, что прогресс неизбежен, пусть он идёт в своём темпе, но спешить нам некуда. Предположим, мальчик научится нормально говорить в 7 лет, а читать в 9, а писать вообще в11, ну и что? Пусть он сможет полностью обслуживать себя только к 30 годам, что это меняет в его или моей жизни? Совершенно точно, что в итоге он справится. И пусть весь этот период он будет счастливым, а не замученный занятиями, целями и достижениями. Кто сказал, что ради какого-то эфемерного будущего счастья нужно отказаться от беззаботного и радостного существования сегодня?! Поэтому мы пока живём и не паримся, чего и Вам всем желаем
Источник
Пишу больше для себя. Но и возможно подругам и мамам деток с синдромом Дауна, которые младше моего сыночка, будет интересно почитать. 17 марта моему солнечному мальчику исполнилось 3 года !!! До сих пор с тяжестью на душе вспоминаю день его рождения, вернее момент общения с неонатологом, сначала радость, а потом ужас… Но сейчас мое психологическое состояние куда лучше, чем тогда. Мой мальчик вырос (93см и 17кг) и мы с ним многому научились. Я раньше не встречала в своей жизни людей с СД и мало себе представляла, что это за люди, и, естественно, неизвестность очень пугала меня, я не знала, как будет развиваться мой малыш, насколько сильной будет задержка развития, как учить, чему и когда.
Так сложилось, что в детский сад мы встали в очередь не сразу после рождения, а в год. Посмотрев на физическое состояние моего малыша после операции на сердце и на его «похожесть» на обычного ребенка, я записала его в сад с трех лет (скоро мы получим путевку).
С 4 месяцев мы ездили заниматься с дефектологом в Москву. Через месяц он будет «выпускником» как я его называю, в 3 года эти занятия раннего развития с дефектологом заканчиваются. Мы с моим мальчиком не сидим дома, а ходим на различные занятия — ему для развития, а мне для «психологического равновесия». Вот уже второй год мы посещаем студию раннего развития, где занимаются обычные дети вместе с мамами. Там на занятиях и музыкальные минутки, и игровые ситуации, и физкультурные минутки, лепка, аппликации, рисование, в общем все то, что есть в детском саду. Год назад, по счастливой случайности для меня, рядом с нашим домом открылся филиал центра, который посещают дети с ОВЗ. Мы стали ходить в 2г10м на индивидуальные занятия к логопеду, есть некоторые успехи, хотя речь до сих пор дается с трудом, но мой сынок очень старается, видно, как ему хочется многое рассказать. Может рассказать простые стишки или короткую сказку, но слова укороченные, чаще слоговые, и нужно его «подталкивать» говорить. И еще недавно в центре нам предложили ходить на индивидуальные занятия по математике для малышей. Мой мальчик знает простые геометрические формы, цвета, длинный-короткий, один-много, ну и т.п., что знают дети 3-хлетнего возраста, может посчитать до 5, сказать сколько предметов перед ним в пределах 5, бывает путается, но я думала это вообще невозможно.
Перед новым годом подруга позвала нас на занятия по общей физической подготовке для детей от 3 до 4 лет. Я сначала не решалась, т.к. это групповое занятие без мам (там тоже занимаются обычные детки). Но потом мы все-таки пришли ради социальной адаптации. Первые два месяца мне пришлось присутствовать в зале, т.к. мой ребенок был слишком сильно ко мне привязан и ни с кем кроме меня не оставался. Конечно, физически ему очень трудно повторять необходимые движения, он достаточно медленно их выполняет и не все получается так, как надо. Мне приходилось в прямом смысле слова двигать его руками и ногами. Ему было страшно, он стеснялся, изучал детей и тренера (эдакий наблюдатель), он отвлекался на музыку, стоял и просто слушал ее, хотя дома такого ступора у него нет, он довольно быстр, хотя не очень ловкий. Но спустя два месяца, мой ребенок решил, что он сможет быть в зале БЕЗ МАМЫ, о чудо!!! пуповина перерезалась))). Конечно, он и сейчас не все упражнения выполняет, тренеру приходится бегать с ним за ручку, но мы ходим туда больше для социализации, он видит детей, тренера, как они себя ведут, контактируют и т.п. Какой же он счастливый и «самостоятельный» выходит после занятия и видит, что мама его ждет.
Недавно мы прошли ПМПК для детского сада (планируем идти в сад для детей с задержкой речи, т.к. там 12 человек в группе, а не 25-30, ну и специалисты, которых очень хвалят). На комиссии нас встретили с не очень довольными лицами, на которых читалось «ну у вас же синдром, все понятно». Но мой мальчик не подкачал, я думала, он растеряется и ничего не выполнит, а он просто удивил их, и в конце мы услышали «хорош, невозможно хорош». Я была на седьмом небе от счастья. На бытовом уровне у нас все хорошо, мой мальчик понимает распорядок дня, сам бегает на горшок, умеет есть ложкой (правда, ест только то, что хочет), пьет из кружки, может попросить, что ему нужно, может подождать, когда прошу, выполняет просьбу, стал звать меня из другой комнаты, появилась фраза «о, мама ти» (т.е. «мама смотри»). В общем, НОРМАЛЬНЫЙ РЕБЕНОК))) Конечно, есть проблемы, но мы работаем над ними. Вот такой у меня 3-хлетний малыш!!!
Источник
Я вовремя встала на учет. На всех скринингах был низкий риск, узи тоже ничего не показало. Малышу чего-то вздумалось родиться на 36 неделе. 19 августа я уставшая, но счастливая держала на руках своего кроху. И началось… Сначала педиатр твердила мне о том, что он якобы не похож на меня, потом приехала генетик, осмотрела его, и опять о том же. Говорит: так как он на вас не похож, у нас есть кое какие предположения, но мы ничего не можем сказать пока не будет лабораторных исследований. Малышу нужно будет сдать кровь с вены. Вам дадут направление, приедете к нам в перинатальный центр сдавать анализ.
Я ничего понять не могу, подумала: надо, сдадим. Сильно не заморачивалась по этому поводу. Подошел день выписки. Мне отдали все документы, и в том числе направление. Я проверила что все документы на месте, которые нужны будут для оформления свидетельства, и стала собираться, так как мне все это принесли, когда родственники уже приехали нас забирать. Уже дома на следующий день ознакомилась со всеми бумажками, которые мне там дали. А в листке направления написано: синдром Дауна? Тогда меня конечно это смутило, но опять же подумала, что наверное врачи решили перестраховаться, все у нас хорошо.
Анализ нужно было сдавать во вторник, в понедельник пришла участковый педиатр, посмотрела малыша, рассказала что и как делать. Я решила у нее спросить, есть ли правила для сдачи крови с вены у грудничков и показала направление. на что услышала: Аааа так у вас Даун?! от таких слов я остолбенела. Врач быстренько собралась и ушла. И тут у меня началась истерика. еле как успокоилась к ночи. Сдали этот цитогенетический анализ, после визита врача, уверенности в том что все хорошо поубавилось. 2 недели в ожидании результатов, мандраж постоянный, временами истерика… И вот спустя 2 недели результат на руках с диагнозом: трисомия 21 хромосомы. То есть диагноз подтвердился. И новая истерика, с кучей вопросов… Как так? Почему? Из-за чего? Вообще на сколько это плохо и т. д.
Так как генетика, которая тогда нас смотрела не было в городе, результаты нам отдавали молча без объяснений. И все эти ответы пришлось искать самим у знакомых врачей и в интернете. Я в ужасе начинаю понимать, что моему ребенку уже 3 недели, и у него могут быть сердечные патологии, или какие-либо другие которые бывают при таком синдроме, а его еще даже никто не смотрел… И новая истерика уже из-за страха, что что-то может угрожать его жизни… Мы начали галопом носиться по больницам. Слава богу все относительно нормально. Есть одна щелочка между предсердиями, будем надеяться что затянется, нужно только набирать вес, который не набирается, так как от всех этих истерик молоко перегорает… Нам добавили прикорм из смеси.
Малыш растет достаточно шустрым, даже врачи говорят, что он шустрячок у нас)) Какой бы диагноз не был это мое чадо, я бы даже сказала чудо. Наш самый хороший и самый лучший малыш. И мы сделаем все, что в наших силах чтобы он смог жить полной жизнью.
Во всей этой ситуации меня поразило поведение врачей в роддоме, которые сунули бумажку, и отправили домой, а там разбирайся и переваривай сама.
Мы решили повторно сдать анализ в другом месте, точнее даже в другом городе, где лучше специалисты, потому что глядя на его успехи в развитии не верилось все равно. Ну и вторая причина повторного анализа, то что скрининги обрабатывались в той же лаборатории, что и кариотип. Если они допускают ошибку в скринингах, то почему бы ее не допустить в кариотипе?! В любом случае, надежда умирает последней. Но к сожалению зря надеялись. Прошло 2 недели. Результат подтвердился. У Данюшки, действительно, синдром Дауна. Сначала было воодушевление, что не нужно расстраиваться, мы со всем справимся. Мое воодушевление было хорошим ответом тем, кто начал уговаривать подумать, не сдать ли его, с объяснением, будет же тяжело, а вы молодые. Как вообще такое можно предлагать?!
Сегодня нам ровно 2 месяца. И что-то руки начали опускаться, а воодушевление куда-то делось. Появился страх, что я не смогу помочь своему крохе в должной мере. Живем в столице, а у нас не медицина, а одно название. Нет ни заведений, ни специалистов, где могут подсказать что и в каком порядке нужно делать. Есть только вера в то, что все будет хорошо, и мы справимся!
Источник
Тот день Алена не забудет никогда. Слова генетика прозвучали как приговор: «Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна 1:3». От неожиданности потемнело в глазах, перехватило дыхание, а в висках стучало: «Нет, этого не может быть, только не со мной». От героини ждали решения, принять которое было сложно.
— Мы были обычной белорусской семьей — папа, мама, дочка и сын — с разницей в 8 лет. Наши дети получились очень похожими на мужа — темноволосые, кареглазые, смуглые. Большее количество детей в наши планы не входило, но я иногда шутила:
Интересно, если бы у нас родился ребенок, на кого бы он был похож?
Но когда сыну было 2 года, я забеременела. В нужное время не начались критические дни, и тест показал беременность. Эта новость застала меня врасплох — ведь детей мы больше не планировали. На тот момент мне было 39 лет, а мужу 41 год. Да и отношения в семье в тот период в нашей семье были, мягко сказать, сложными.
Я много плакала в тот период своей жизни, потому что понимала — никто, ни один человек в нашей семье, не будет рад этому известию. Но в то же время я чувствовала, что этот ребенок дан нам не просто так.
Мужу я сообщила о моем положении не сразу, только спустя неделю. Эта новость ввела его в замешательство. Он совсем не был готов к этому и не разговаривал со мной целую неделю. Наши отношения в тот период были очень натянутыми.
О беременности знали всего несколько человек
В 2,5 месяца я пошла сдавать анализы в поликлинику, чтобы стать на учет по беременности. Врач-гинеколог отнеслась к моему визиту спокойно. На ее вопрос сохранять ли беременность, я ответила положительно.
Тогда о моем интересном положении знали только я, муж и моя близкая подруга.
Вопросы к моей беременности и к моему ребенку начались сразу после первого УЗИ. Ко всем моим медицинским бумажкам врач-узист приложил маленькую фотографию. Я не придала ей значения, так как решила, что сейчас всем так делают, и даже порадовалась, до чего у нас дошел прогресс.
Но оказалось, что здесь не до радости и шуток. Это фото шейной складочки, которая является показателем патологии — синдрома Дауна. Я сдала кровь — результат снова нехороший — высокая зона риска рождения ребенка с генетическим заболеванием.
Всю серьезность ситуации я поняла, когда мы с мужем попали в кабинет на прием к генетику. Врач объяснила нам, что результаты УЗИ, анализа крови, мой 40-летний возраст, мой отрицательный резус-фактор — все это указывает на то, что ребенок родится либо с синдром Дауна, либо с генетическим заболеванием, или все вместе. И в моем случае доктор хотела донести всю реальность ситуации.
Вероятность была 1:3
Когда врач увидела, что у меня на губе герпес и задала мне несколько вопросов, я прочла в ее глазах неподдельный ужас. Она стала нам объяснять, что такое амниоцентез и насколько важно мне его сделать.
Нам рекомендуют амниоцентез, —
говорю я мужу.
В вашем случае, не рекомендуем, а настаиваем!!! —
отрезала врач.
На аборт все равно бы не пошла
Я попросила у доктора возможность поговорить и обсудить все с мужем не в кабинете, а в коридоре. Там мы приняли решение не делать этот анализ, а записались в регистратуре на следующее УЗИ. Я понимала, что если результаты амниоцентеза будут для нас неутешительными, у меня не хватит сил противостоять этой ситуации.
Генетик была возмущена нашим «безответственным» решением. Но это решение было наше. И мы были готовы идти до конца.
«Что вы так держитесь за этого ребенка?»
На следующее УЗИ я пошла одна, без мужа. Мужчина-доктор был очень строг и недоволен:
Это что ваша первая и последняя беременность? Что вы за нее так держитесь?!
Я понимала, что у врачей поток людей, что медицина — это цифры, и врачи реально видели плохие ситуации в своей рабочей практике. И я спокойно относилась к их отношению к себе. Но для меня это были не просто цифры и показатели, для меня — это человек, мой ребенок, и уже живой!
Доктор еще долго водил датчиком по моему животу и вдруг неожиданно для меня сказал:
Я не знаю, откуда вы такая экстремальная, но, надеюсь, прорвемся!
Этого одного слова «прорвемся» было достаточно, чтобы моя уверенность в том, что я правильно поступаю, окрепла.
Внутри росла материнская вера в то, что мой ребенок здоров.
Беременность скрывала даже от родителей
Беременность протекала как обычно. От всех, в том числе и от родителей, я ее скрывала. Я понимала, что совет будет один — аборт.
Внутренне я сражалась за моего ребенка и не хотела тратить свои силы на то, чтобы выслушивать человеческие страхи и сомнения. Я решила для себя, что приму и не брошу любого ребенка — здорового или больного. Но плохие мысли гнала от себя прочь — не изучала литературу по этому вопросу, не сидела на форумах.
На роды я шла спокойно. Впервые я ни с кем из врачей не договаривалась, никому не платила. Внутри меня был мир и спокойствие. И я с моим ростом 1 метр 59 сантиметров родила самого крупного ребенка в больнице на тот момент — 4 830 гр., 58 см. Родила сама, без разрывов и последствий. Но у ребенка получилась родовая травма — парез Эрба-Дюшена.
Малыш родился крупным по весу, но по некоторым медицинским показателям по своей зрелости он был как недоношенный. Ребенка мне сразу не отдали. Он тяжело дышал, и несколько дней провел в кувезе.
Выписались здоровыми
Через несколько дней нас перевели в «Мать и Дитя» на обследование и лечение. Страшные генетические диагнозы не подтвердились! Нас обследовали высококлассные специалисты этого центра, и почти месяц мы были под наблюдением внимательных и чутких врачей и медсестер. Выписывались абсолютно здоровыми.
В центре «Мать и Дитя» я провела месяц. Это время я разделила с другими мамочками, поддерживая и воодушевляя их в сложных ситуациях.
Наш малыш родился особенным: голубоглазый, светловолосый, совсем не похожий на старших детей. И только к году стали заметны какие-то общие черты с братом и сестрой. И характер у него особенный — мальчик веселый и игривый, ласковый, нежный и очень чуткий.
Муж, побыв без меня месяц, соскучился и стал больше ценить те моменты, когда мы вместе, осознал мою роль в его жизни.
Мама — это первый и зачастую единственный человек, который может спасти жизнь ребенку. Я понимала в тот момент, что это именно моя ответственность и больше ничья.
После этого малыша, у нас родился еще один ребенок, тоже мальчик. Сейчас у нас 4 детей — Эдда, Фаддей, Феликс и Филат. Многодетными не рождаются, ими становятся. Нашей дочери 18 лет, и подрастают трое сыновей, за одного из которых мне пришлось побороться.
Мой характер сильно изменился благодаря материнству, поменялась степень моей ответственности. Приходится быть более организованной, дисциплинированной и терпеливой. До сих пор во мне происходят внутренние перемены, ведь дети растут и меняются, и все они разные.
Не всегда все просто, но дети для меня — это счастье. Я стараюсь ценить каждое мгновение, когда мы вместе, и рада, что у нас такая большая семья.
Врачи ошибаются?
По УЗИ и анализу крови в конце 1-го триместра врачи не дают точных прогнозов, они лишь оценивают вероятность рождения ребенка с генетическими проблемами. Если специальная компьютерная программа показывает, что риск выше, чем 1:360, женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр. Около 4 процентов беременных женщин в Беларуси оказываются в группе высокого риска.
Дальше им предлагают пройти уточняющую диагностику, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, врачи получают клетки, в которых исследуют набор хромосом плода, и дают почти 100% ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.
Многие боятся делать этот тест, учитывая риск выкидыша. На самом деле, риск небольшой — всего 1% — такой же, как у любой беременной без дополнительных процедур. У каждой 9-й женщины, прошедшей такую диагностику, сегодня выявляют хромосомные нарушения у плода, поэтому врачи считают такую диагностику оправданной.
И даже узнав о тяжелых болезнях, далеко не все белоруски решаются прервать беременность, хотя по медицинским показаниям у нас это можно сделать до 22 недель.
Все, что нужно знать о генетических тестах во время беременности, читайте ЗДЕСЬ>>>
Вы готовы поделиться своим опытом прохождения скринингов или воспитания «особого ребенка»? Пишите нам на editor@rebenok.by
Источник