У моего ребенка синдром ангельмана
Дата публикации: 17.12.2018
Синдром Ангельмана – сложное генетическое заболевание, которое поражает нервную систему у детей, характеризуется микроцефалией (небольшим размером головы), эпилептическими расстройствами и нетипично веселым нравом. Патология вызывает задержку умственного развития ребенка, значительные нарушения речи и координации движений. Это неврологическое заболевание еще именуют «синдромом счастливой марионетки» из-за того, что больные дети много улыбаются, смеются, взмахивают руками. Какие еще признаки могут указывать на синдром Ангельмана? Лечится ли эта патология? Обратимся к консультации экспертов.
Причины возникновения патологии
Синдром Ангельмана получил свое название от Гарри Ангельмана – британского педиатра, который первым, в 1965 году, распознал и дифференцировал типичные признаки заболевания, многие из которых схожи по симптомам с аутизмом или церебральным параличом.
Болезнь встречается редко, диагностируется у одного из 10000-20000 детей. Оба пола одинаково восприимчивы к патологии. Причина – мутация гена Ube3a в 15 хромосоме у матери. Реже синдром вызывается наследованием двух копий этого гена от отца, хромосомной перестройкой (транслокацией), нарушением развития яйцеклетки.
Симптомы болезни
На сегодняшний день симптомы, сопутствующие заболеванию, четко определены. Задержка развития является первым симптомом, который становится очевидным к тому времени, когда новорожденному исполняется от 6 месяцев до 1 года. Другие – судороги, нарушение речи, умственная отсталость – сохраняются в течение всей жизни. Сразу после рождения дети с синдромом Петрушки (еще один неофициальный термин болезни Ангельмана в России) кажутся совершенно нормальными. Тем не менее, в течение первого месяца после рождения у детей уже становятся заметны проблемы с питанием.
Возможно, самая яркая характеристика болезни – это состояние счастья и удовлетворенности – уникальная поведенческая особенность, при которой больной ребенок или взрослый будет часто смеяться, улыбаться, сохраняя при этом повышенное настроение и возбудимость продолжительное время. Часто ходят с поднятыми локтями и согнутыми запястьями. Смех и улыбка получаются, порой, неуместными. Несмотря на свое физическое и интеллектуальное ограничение, дети имеют безграничное любопытство и постоянно находятся в движении. Они наслаждаются игрой и общением с людьми, проявляют глубокое желание личного общения и привязанности, с удовольствием позируют на фото.
Итак, перечислим признаки синдрома Ангельмана:
- гиперактивность;
- малая окружность головы;
- широко расставленные глаза/косоглазие;
- проблемы со сном (не более 4-5 часов за один раз);
- тяжелые нарушения речи;
- гипотония (снижение мышечного тонуса);
- аномальное увеличение размера рта и дефицит роста верхней челюсти;
- судороги (проявляются при достижении детьми возраста 2-3 лет);
- специфическое поведение (постоянная улыбка на лице, смех без причины, взмахи руками);
- симптомы синдрома дефицита внимания;
- атаксия (нарушение баланса и координации движений);
- чувствительность к жаре;
- тяга к воде и блестящим предметам;
- грубые черты лица (выпуклая голова, широкие губы и язык, маленькие деформированные зубы);
- неестественно светлая кожа и волосы;
- сколиоз;
- плоский затылок;
- гладкие ладони со складками;
- эпилептические припадки.
Осложнения, связанные с синдромом Ангельмана
У большинства детей с этим расстройством наблюдаются:
- Повышенная возбудимость. Больному ребенку трудно сосредоточиться на конкретной деятельности в течение определенного периода времени. Неспособность сконцентрироваться заставляет их переходить от одного занятия к другому. Фактически они не могут справиться с простыми задачами, не могут играть с определенными игрушками. Засовывают пальцы себе в рот во время игры или занятий.
- Повышенный аппетит. У детей старшего возраста и подростков отмечается обжорство, которое приводит к избыточному весу.
- Искривление позвоночника. При достижении зрелого возраста у пациентов возникает деформация позвоночника с боковым искривлением.
- Трудности со сном. Дети с синдромом Ангельмана испытывают меньшую потребность во сне, чем обычные дети.
- Проблемы с питанием. У младенцев и детей постарше могут возникнуть проблемы с глотанием и сосанием, что мешает их росту и развитию.
По мере взросления некоторые из этих форм поведения смягчаются, а гиперактивность и плохой сон могут полностью исчезнуть.
Лечение
Синдром Ангельмана – неизлечимая болезнь, но сегодня существует множество вариантов поддерживающей терапии. Благодаря ей интенсивность некоторых симптомов значительно уменьшается. Справиться с патологией помогают:
- противосудорожные препараты, которые уменьшают количество эпилептических приступов и позволяют управлять ими;
- мелатонин, улучшающий и продлевающий сон;
- лекарства для профилактики гастроэзофагеального рефлюкса у детей раннего возраста;
- поведенческая и коммуникативная терапия, повышающие качество жизни больных;
- трудотерапия для обучения самообслуживания (для больных детей предпочтительна одежда без застежек, пуговиц, обувь без шнурков);
- физиотерапия;
- хирургическое вмешательство при косоглазии;
- ношение брекетов.
Синдром Ангельмана не является прогрессирующим заболеванием. При должной терапии симптомы уменьшаются, но в любом случае больные нуждаются в пожизненном уходе.
Если вы заметили у своего ребенка странности в развитии и поведении, обсудите это со своим педиатром. При осмотре ребенка специалист должен проявить осторожность, так как высока вероятность постановки ошибочного диагноза. Среди особенностей врач должен обратить внимание в первую очередь:
- на характерные аномалии головы и лица;
- счастливую улыбку;
- пропущенные или отсроченные этапы развития ребенка, особенно отсутствие речи;
- моторную дисфункцию (мелкую дрожь, взмах рук, жесткую походку);
- историю развития с судорогами.
Безусловно, ранняя диагностика позволит использовать все терапевтические возможности, которые помогут улучшить жизнь вашего ребенка!
Похожие посты
Оставить комментарий
Источник
☺️Пишу пост по запросу.
????Читали когда- нибудь книгу Виктора Гюго « Человек, который смеётся?»
В этой книге автор описывает, что детям делали операцию, чтобы у них всегда было веселое и счастливое выражение лица. Независимо от его состояния и переживаний
Мне кажется, что внутренние состояния, которые описываются в этой книге и несоответствие с внешним видом человека, сюда очень подходят.
???? Детки с синдромом Ангельмана всегда со счастливым выражением лица, но это не всегда так. У ребёнка что-то болит, но он будет улыбаться и вы этого никогда не поймёте. Или улыбка спадает, но через секунду, он уже смеётся.
В моей практике их было всего трое ( и на данный момент, тоже есть такой ребёнок с которым я занимаюсь). Это довольно редкое генетическое заболевание, поэтому, даже трое детей в моей десятилетней практике- уже много.
????Многие не верно понимают, что генетическое нарушение — это такое нарушение, которое передаётся по наследству. Не всегда так. Генетическое нарушение, так же может означать, что произошла поломка какой- либо хромосомы у самого ребёнка у абсолютно здоровых родителей. Так что, от многих генетических нарушений у ребёнка, люди не застрахованы. И синдром Ангельмана один из них. Конечно, если в роду уже были такие нарушения, то риск у таких родителей выше чем обычно.
????Есть несколько видов поломки гена, при этом заболевании и соответственно от этого будет зависеть прогноз развития ребёнка. При данном нарушении это поломка 15 хромосомы.
????Если просто происходит мутация этого гена, то прогноз хороший, обычно такие люди говорят, у них задержка психического развития, но в целом они в состоянии полностью себя обеспечивать и заводить семью (таких ребят в моей практике не было)
????Когда происходит делеция ( хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы), то такие дети,как правило, не говорят, но осваивают альтернативные формы коммуникации. И имеют умственную отсталость. Походка или сильно валкая и шаткая или такие детки совсем не ходят. Наблюдается выраженное слюнотечение.
????А когда происходит дупликация ( разновидность хромосомных перестроек при которой,участок хромосомы оказывается удвоенным), такие дети чаще не выживают
????Это генетическое нарушение не лечится, возможно только улучшить качество жизни такого человека. И очень здорово помогают ребёнку занятия с дефектологом и логопедом.
????Благодаря занятиям со специалистами, ребёнок учится доносить свои желания и потребности до окружающих.
Огромный минус для таких деток, что у них есть эпиприступы, которые часто не позволяют развиваться ребёнку настолько быстро, насколько бы он смог, если бы их не было, но с возрастом их становится все меньше.????
???? Каких-то отдельных методик по развитию для этих деток нет. Просто специалисту важно подобрать, что подходит именно этому малышу: жесты, обмен картинками( ПЭКС), Блис — система и просто развивать систему коммуникации и взаимодействия. Не думайте, что это так просто, так как такие дети очень импульсивны и им трудно долго удерживать своё внимание. Для педагога- это квест в выстраивании себя как учителя.
❤️❤️❤️И самое важное, эти дети очень чутко чувствуют эмоциональное состояние близких ему людей и если внешне они никак это не показывают, то поведением, собственным неуклюжим вниманием, заботой и лаской дают это понять. Очень трогательные, такие ребята Рекомендую к прочтению ????Мало ребенка научить читать, важнее научить понимать прочитанное
Логопед-дефектолог
Источник
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!éîæïòíáãéñ ó áíåòéë öõòîáìá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
×ÏÔ ÅÝ£ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÑ,ÐÅÒÅ×ÅÌÁ Ó ÐÏÍÏÝØÀ ÏÎ-ÌÁÊÎ ÐÅÒÅ×ÏÄÞÉË.
ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÐÒÅÄÄÌÏÖÅÎÉÑ ÎÁÄÏ ÐÅÒÅÆÒÁÚÉÒÏ×ÁÔØ,ÎÏ × ÃÅÌÏÍ ÄÏÓÔÕÐÎÏ.
óÉÎÄÒÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÏÔ A ÄÏ Z: B
÷ÏÚÄÕÛÎÙÅ ÛÁÒÙ
Balloons
äÅÔÉ ÌÀÂÑÔ ×ÏÚÄÕÛÎÙÅ ÛÁÒÙ É ÉÍÅÀÔ ÂÏÌØÛÕÀ ÚÁÂÁ×Õ, ÓÖÉÍÁÀÝÕÀ ÉÈ… É ÓÕÀÝÕÀ ÉÈ, ËÏÎÅÞÎÏ!
âÉÎÔÙ
Band-Aids
ôÁË ËÁË ÂÏÌØÛÉÎÓÔ×Ï ÄÅÔÅÊ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÅ ÂÕÄÅÔ ÏÓÔÁ×ÌÑÔØ ÂÉÎÔÙ ÎÁ, ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ ÒÅËÏÍÅÎÄÕÅÔ, «îÏ×ÙÊ âÁÎÄÁÖ öÉÄËÏÓÔÉ ëÏÖÉ». üÔÏ ÐÏËÒÙ×ÁÅÔ ÓÏËÒÁÝÅÎÉÅ É ÏÓÔÁÅÔÓÑ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÄÎÅÊ.
ëÕÐÁÎÉÅ
Bathing
üÔÏÔ ÍÏÖÅÔ ÂÙÔØ ÚÁÂÁ×ÏÊ! ðÏÚ×ÏÌØÔÅ Ó×ÏÅÍÕ ÁÎÇÅÌÕ ÉÇÒÁÔØ × ×ÁÎÎÅ É ÄÁ×ÁÔØ ÅÍÕ/ÅÅ ÔÒÑÐËÕ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ, ÞÔÏÂÙ ÉÇÒÁÔØ Ó. ðÅÒÅÄÁÊÔÅ ÒÕËÕ, ÏÔÌÉÞÎÙÊ ÓÐÏÓÏ ÐÒÅÐÏÄÁ×ÁÔØ ËÕÐÁÀÝÉÅÓÑ ÎÁ×ÙËÉ. åÓÌÉ ÷Ù ÇÏ×ÏÒÉÔÅ ÎÁÚ×ÁÎÉÅ ËÁÖÄÏÊ ÞÁÓÔÉ ÔÅÌÁ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÷Ù ÍÏÅÔÅ ÜÔÏ É ×ÓÅÇÄÁ ×ÈÏÄÉÔÅ × ÔÏÔ ÖÅ ÓÁÍÙÊ ÚÁËÁÚ, ÏÄÎÁÖÄÙ ÷ÁÛ ÁÎÇÅÌ ÍÏÖÅÔ ×ÙÍÙÔØÓÑ. ðÌÀÓ, ÷Ù ÐÏÍÏÇÁÅÔÅ ÐÒÅÐÏÄÁ×ÁÔØ ÉÍ ÞÁÓÔÉ ÉÈ ÔÅÌÁ.
÷ÁÎÎÙ
Baths
ðÒÉÎÑÔÉÅ ×ÁÎÎÙ ÄÏÌÖÎÏ ÂÙÔØ ÏÓÎÏ×ÎÙÍ ÍÏÍÅÎÔÏÍ ÄÎÑ! òÏÄÉÔÅÌÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÉÚ×ÌÅËÁÀÔ ×ÙÇÏÄÕ ÉÚ ÜÔÏÊ ×ÏÚÍÏÖÎÏÓÔÉ ÚÁÂÏÔÉÔØÓÑ Ï ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÉÚ ÂÏÌÅÅ ÔÒÕÄÎÙÈ ÒÁÂÏÞÉÈ ÍÅÓÔ… ËÁË ÓÔÒÉÖËÁ É ÏÂÒÙ×! (ïÎÉ ÄÏÌÖÎÙ ×ÏÊÔÉ × ×ÁÎÎÕ ÔÁËÖÅ!). îÁÞÉÎÁÑ Ó ×ÙÔÁÓËÉ×ÁÎÉÑ ÒÅÂÅÎËÁ éÚ ×ÁÎÎÙ (ÏÈÏÔÎÏ!) ÏÇÒÏÍÎÙÊ ÐÏÄ×ÉÇ, ÏÄÉÎ ÒÏÄÉÔÅÌØ ÐÒÉÄÕÍÁÌ ÏÞÅÎØ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÊ ÆÁËÔÏÒ ÍÏÔÉ×ÁÃÉÉ! ïÎÁ ÎÁÇÒÅ×ÁÅÔ ÂÁÎÎÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ × ÓÕÛÉÌËÅ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÅÓËÏÌØËÉÈ ÍÏÍÅÎÔÏ×, É ÒÅÂÅÎÏË ÕÞÉÌÓÑ Ó ÎÅÔÅÒÐÅÎÉÅÍ ÖÄÁÔØ ÔÏÇÏ ÕÄÏ×ÏÌØÓÔ×ÉÑ ÐÏÓÌÅ ÅÅ ×ÁÎÎÙ!
ëÒÏ×ÁÔÉ É ÷ÒÅÍÑ ÓÎÁ
Beds and Bedtime
õ ÄÅÔÅÊ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÅÓÔØ ÂÏÌØÛÁÑ ÔÒÕÄÎÏÓÔØ, ÏÓÔÁÀÝÁÑÓÑ ÎÁ ËÒÏ×ÁÔÉ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÏÞÉ. îÅÓËÏÌØËÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÐÏÓÔÒÏÉÌÉ ÐÒÉÌÏÖÅÎÎÙÅ ËÒÏ×ÁÔÉ ÄÌÑ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ. ïÎÉ ÓÏÚÄÁÌÉ ÓÔÏÒÏÎÙ Ó×ÏÅÊ ËÒÏ×ÁÔÉ Ó ÄÅÒÅ×ÑÎÎÙÍÉ ÐÌÁÎËÁÍÉ, ÞÁÓÔÏ ÚÁÐÑÔÎÁÎÎÙÍÉ, ÞÔÏÂÙ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ËÒÏ×ÁÔÉ. ïÎÉ ÔÁËÖÅ ÄÏÂÁ×ÉÌÉ ÛÁÒÎÉÒÎÕÀ ÉÌÉ ÓËÏÌØÚÑÝÕÀ ÇÒÕÐÐÕ, ÞÔÏÂÙ ÏÂÅÓÐÅÞÉÔØ ÌÅÇËÉÊ ÄÏÓÔÕÐ. ëÒÏ×ÁÔÉ ÜÔÏÇÏ ÓÔÉÌÑ ÐÏÍÏÇÁÀÔ ÓÏÄÅÒÖÁÔØ ÒÅÂÅÎËÁ × ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÊ ÏËÒÕÖÁÀÝÅÊ ÓÒÅÄÅ É ÐÏÚ×ÏÌÉÔØ ËÏÍÎÁÔÅ ÄÌÑ ÉÇÒÕÛÅË ÓÏÈÒÁÎÑÔØ ÒÅÂÅÎËÁ ÚÁÎÑÔÙÍ, ÅÓÌÉ ÏÎ ÉÌÉ ÏÎÁ ÄÏÌÖÅÎ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ.
äÒÕÇÉÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÒÉ×ÙËÌÉ ÎÉÚËÏ ÄÌÑ ËÒÏ×ÁÔÅÊ ÐÏÌÁ (ËÁË Ä×ÕÈßÑÒÕÓÎÁÑ ËÒÏ×ÁÔØ) ÄÌÑ ÎÁÞÁÌÁ É ÐÒÏÓÔÏ ÐÏÍÅÓÔÉÌÉ ÓÔÕÌ/ÐÏÄÕÛËÉ × ÓÔÏÒÏÎÕ — ÎÅ ÐÒÏÔÉ× ÓÔÅÎÙ — ÞÔÏÂÙ ÄÁÔØ ÒÅÂÅÎËÕ ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÓÔØ, ËÏÔÏÒÁÑ ÞÔÏ-ÔÏ ÔÁÍ! üÔÏ ÐÏÍÏÇÁÅÔ ÓÄÅÌÁÔØ ÂÏÌÅÅ ÌÅÇËÉÊ ÐÅÒÅÈÏÄ Ë «ÒÅÇÕÌÑÒÎÏÊ» Ä×ÏÊÎÏÊ ËÒÏ×ÁÔÉ. Waterbeds ÏËÁÚÁÌÉÓØ ÏÞÅÎØ ÕÓÐÏËÏÉÔÅÌØÎÙÍÉ ÎÅËÏÔÏÒÙÍ ÄÅÔÑÍ É ÐÏÍÏÇÌÉ ÉÍ ÕÐÁÓÔØ É ÓÐÁÔØ.
íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÓÏÈÒÁÎÑÀÔ ËÏÍÎÁÔÕ ÒÅÂÅÎËÁ ÎÅÓËÏÌØËÏ ÂÏÌÅÅ ÐÒÏÈÌÁÄÎÏÊ, É ÜÔÏ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÏÍÏÇÁÅÔ ÉÍ ÓÐÁÔØ ÌÕÞÛÅ. íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÔÁËÖÅ ÓÄÅÌÁÌÉ Ä×ÅÒØ ÓÐÁÌØÎÉ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ «ÇÏÌÌÁÎÄÓËÏÊ ä×ÅÒØÀ». (çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÒÁÚÄÅÌÅÎÁ ÐÏÐÏÌÁÍ ÇÏÒÉÚÏÎÔÁÌØÎÏ). üÔÏ ÄÅÒÖÉÔ ÒÅÂÅÎËÁ × ËÏÍÎÁÔÅ, ÎÏ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÏÄÉÔÅÌÀ ÐÏÓÍÏÔÒÅÔØ × ËÏÇÄÁ ÎÅÏÂÈÏÄÉÍÏ, ÎÅ ÔÒÅ×ÏÖÁ ÒÅÂÅÎËÁ.
÷ÓÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÏÄÞÅÒËÉ×ÁÀÔ ×ÁÖÎÏÓÔØ ðïóìåäï÷áôåìøîïóôé ×Ï ×ÒÅÍÑ ÓÎÁ! (ëÏÔÏÒÙÊ ÍÏÖÅÔ ÂÙÔØ, ÐÏÞÅÍÕ Õ ÓÅÍÅÊ ÅÓÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÙ ÎÁ ËÁÎÉËÕÌÁÈ!) «òÕÔÉÎÁ ×ÒÅÍÅÎÉ ÓÎÁ» Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÓÁÍÏÊ ×ÁÖÎÏÊ. ðÏÓÌÅ ÂÏÌØÛÏÇÏ ÐÏ×ÔÏÒÅÎÉÑ É ÂÏÌØÛÏÇÏ ËÏÌÉÞÅÓÔ×Á ÎÁÓÔÏÊÞÉ×ÏÓÔÉ (ÍÎÏÇÉÅ ÄÏÌÖÎÙ ÂÙÌÉ ÏÔÐÒÁ×ÉÔØ ÉÈ ÒÅÂÅÎËÁ ÏÂÒÁÔÎÏ ÓÐÁÔØ × ÍÎÏÇÏÞÉÓÌÅÎÎÙÈ ÓÌÕÞÁÑÈ ÐÒÅÖÄÅ, ÞÅÍ ÂÙÌÁ ÓÌÏÍÁÎÁ ÄÕÒÎÁÑ ÐÒÉ×ÙÞËÁ!), ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÉÈ ÒÅÂÅÎÏË ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÔÅÐÅÒØ ÌÏÖÉÔÓÑ ÓÐÁÔØ ÏÈÏÔÎÏ É ÏÓÔÁÅÔÓÑ ÔÁÍ! íÕÄÒÏ ÉÚÂÅÖÁÔØ ×ÈÏÄÉÔØ × ËÏÍÎÁÔÕ ÷ÁÛÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÎÏÞÉ — ÅÓÌÉ ÷Ù ÎÅ ÐÏÄÏÚÒÅ×ÁÅÔÅ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ! — éÎÁÞÅ ÷Ù ÎÁÊÄÅÔÅ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ, ÐÒÏÓÙÐÁÀÝÅÇÏÓÑ ÒÅÇÕÌÑÒÎÏ! ïÇÒÁÎÉÞÉ×ÁÑ ÉÌÉ ÕÓÔÒÁÎÑÑ ÖÉÄËÏÓÔÉ ÚÁ ÎÅÓËÏÌØËÏ ÞÁÓÏ× ÄÏ ×ÒÅÍÅÎÉ ÓÎÁ É ÂÅÒÑ ÒÅÂÅÎËÁ Ë ÔÕÁÌÅÔÕ ÐÒÑÍÏ ÐÒÅÖÄÅ, ÞÅÍ ÌÏÖÉÔØÓÑ ÓÐÁÔØ ÍÕÄÒÏ, ÔÁËÖÅ.
èïòïûéå îï÷ïóôé: òÏÄÉÔÅÌÉ ÄÅÔÅÊ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ×Ï ×ÒÅÍÑ ÐÏÌÏ×ÏÊ ÚÒÅÌÏÓÔÉ ÉÈ ÄÅÔÉ ÎÁÞÁÌÉ ÓÐÁÔØ ÂÏÌÅÅ ÄÌÉÔÅÌØÎÙÅ ÞÁÓÙ É ÉÎÏÇÄÁ ÄÁÖÅ ÂÒÁÌÉ ÄÒÅÍÏÔÙ! ðÏÄÒÏÓÔËÉ ÎÕÖÄÁÀÔÓÑ × ÂÏÌØÛÏÍ ËÏÌÉÞÅÓÔ×Å ÓÎÁ, É ÐÏÄÒÏÓÔËÉ Angelman ÎÅ ÉÓËÌÀÞÅÎÉÅ (õÒÁ!)
óÍ. ôÁËÖÅ: áÄÁÐÔÁÃÉÑ óÐÁÌØÎÉ; íÅÌÁÔÏÎÉÎ; óÏÎSee Also: Bedroom Adaptations; Melatonin; Sleep
áÄÁÐÔÁÃÉÑ ÓÐÁÌØÎÉ
Bedroom Adaptations
ïÄÎÁ ÉÚ ÓÁÍÙÈ ÂÏÌØÛÉÈ ÐÒÏÂÌÅÍ, Ó ËÏÔÏÒÙÍÉ ÓÔÁÌËÉ×ÁÀÔÓÑ ÍÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ, — ÔÏ, ËÁË ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÉÈ ÒÅÂÅÎËÕ Angelman ÂÌÕÖÄÁÔØ ÄÏÍ ÎÏÞØÀ. òÁÚÍÅÝÁÑ ÐÒÑÄÉÌØÝÉËÁ × ÒÕÞËÕ Ä×ÅÒÉ ÔÁË, ÞÔÏÂÙ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÇ ÌÅÇËÏ ÏÔËÒÙÔØÓÑ, ÜÔÏ — ÏÄÎÏ ×ÏÚÍÏÖÎÏÅ ÒÅÛÅÎÉÅ, ÈÏÔÑ ÍÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ×ÙÑÓÎÉÔØ, ËÁË ÒÁÂÏÔÁÔØ ÐÒÑÄÉÌØÝÉË, ÉÌÉ ÐÒÏÓÔÏ ÔÑÎÅÔ ÜÔÏ ÏÔ Ä×ÅÒÎÏÊ ËÎÏÐËÉ. íÏÖÎÏ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÉÚÍÅÎÉÔØ ÒÕÞËÕ Ä×ÅÒÉ ÔÁË, ÞÔÏÂÙ ÍÅÈÁÎÉÚÍ ÚÁÈ×ÁÔÁ ÂÙÌ ÎÁ ×ÎÅÛÎÅÊ ÓÔÏÒÏÎÅ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÉ ÐÒÏÓÔÏÊ «ËÒÀË É ÇÌÁÚ» ÉÌÉ ÍÅÒÔ×ÙÊ ÂÏÌÔ ÚÁ ÐÒÅÄÅÌÁÍÉ Ä×ÅÒÉ. âÅÚÏÔÎÏÓÉÔÅÌØÎÏ ÍÅÔÏÄÁ, ËÏÔÏÒÙÊ ÷Ù ÉÓÐÏÌØÚÕÅÔÅ, ÐÏÖÁÌÕÊÓÔÁ ÕÂÅÄÉÔØÓÑ, ÞÔÏ ÷Ù × ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÏÔËÒÙÔØ Ä×ÅÒØ ÂÙÓÔÒÏ × ÓÌÕÞÁÅ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ.
äÒÕÇÁÑ ÏÂÙÞÎÁÑ ÐÒÏÂÌÅÍÁ, Ó ËÏÔÏÒÏÊ ÓÔÁÌËÉ×ÁÀÔÓÑ ÒÏÄÉÔÅÌÉ, ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ËÁË ÓÍÏÔÒÅÔØ × ÉÈ ÒÅÂÅÎËÅ, ÎÅ ÂÕÄÑ ÉÈ. «çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ» (Ä×ÅÒØ ÒÁÚÄÅÌÅÎÁ ÐÏÐÏÌÁÍ ÇÏÒÉÚÏÎÔÁÌØÎÏ) ÒÁÂÏÔÁÌÁ ÎÁ ÍÎÏÇÉÅ ÓÅÍØÉ. «çÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÏÄÉÔÅÌÀ «ÐÏÓÍÏÔÒÅÔØ ÷» ÎÁ ÒÅÂÅÎËÅ ÂÅÚ ÔÏÇÏ, ÞÔÏÂÙ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ×ÈÏÄÉÔØ × ËÏÍÎÁÔÕ É ÔÒÅ×ÏÖÁÝÉÊ ÒÅÂÅÎÏË. ÷ ÔÅÞÅÎÉÅ ÄÎÑ ÇÏÌÌÁÎÄÓËÁÑ ä×ÅÒØ ÔÁËÖÅ ÕÄÏÂÎÁ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÓÏÄÅÒÖÁÔØÓÑ × ÅÇÏ ÉÌÉ Å£ ËÏÍÎÁÔÅ, ÎÏ ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×Å, «ÚÁÐÒÑÔÁÎÎÏÍ», ÅÓÌÉ ×ÅÒÛÉÎÕ Ä×ÅÒÉ ÏÓÔÁ×ÌÑÀÔ ÏÔËÒÙÔÏÊ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ×ÙÌÅÐÉÌÉ ÚÁÍÏË, ÞÔÏÂÙ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ×ÅÒÛÉÎÅ Ä×ÅÒÉ » ÈÌÏÐÁÔØÓÑ ÚÁËÒÙÔÁÑ» ÒÅÂÅÎËÏÍ. ïÎÉ ÐÒÏÓÔÏ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÉ «ËÒÀË É ÇÌÁÚ», ÐÒÉÌÁÇÁÑ ÏÄÎÕ ÞÁÓÔØ Ë ÓÔÅÎÅ × ËÏÍÎÁÔÅ É ÄÒÕÇÏÍ Ë ×ÎÕÔÒÅÎÎÅÊ ×ÅÒÛÉÎÅ Ä×ÅÒÉ.
òÏÄÉÔÅÌÉ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÄÏ×ÏÌØÎÏ ×ÌÁÄÅÀÔ ÍÁÓÔÅÒÓÔ×ÏÍ ÔÏÇÏ, ÞÔÏÂÙ ÐÒÉÄÕÍÙ×ÁÔØ ÁÄÁÐÔÉ×ÎÙÅ ÉÄÅÉ. ëÁË ÕÐÏÍÑÎÕÔÏ × ÓÅËÃÉÉ «Beds/Bedtime», ÏÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÕÓÔÁÎÁ×ÌÉ×ÁÌÁ ËÁÍÅÒÕ ÓÉÓÔÅÍÙ ×ÉÄÅÏÎÁÂÌÀÄÅÎÉÑ × ËÏÍÎÁÔÅ ÒÅÂÅÎËÁ É ÕÐÒÁ×ÌÑÌÁ ËÁÂÅÌÅÍ ÍÏÎÉÔÏÒÕ × ËÕÈÎÅ É Ë ÔÅÌÅ×ÉÄÅÎÉÀ × ÌÏÇÏ×Å. üÔÏ ÐÏÌÅÚÎÏ × ÏÐÒÅÄÅÌÅÎÉÉ ÏÂÒÁÚÃÏ× ÓÎÁ ÒÅÂÅÎËÁ ÔÁË ÖÅ ËÁË ËÏÎÔÒÏÌÅ ËÏÍÎÁÔÙ ÄÌÑ ÕÇÒÏÚÙ ÂÅÚÏÐÁÓÎÏÓÔÉ. íÎÏÇÏ ËÏÍÐÁÎÉÊ, ËÏÔÏÒÙÅ ÐÒÏÉÚ×ÏÄÑÔ ÒÁÄÉÏ-ÎÑÎÉ, ÔÅÐÅÒØ ÄÅÌÁÀÔ ÐÏÄÏÂÎÏÅ ÕÓÔÒÏÊÓÔ×Ï. ðÅÒÅÍÅÝÅÎÉÅ ×ÙËÌÀÞÁÔÅÌÑ Ó×ÅÔÁ ×ÎÅ ÓÐÁÌØÎÉ × ÚÁÌ ÍÏÖÅÔ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÔÏÍÕ, ÞÔÏÂÙ ÒÅÂÅÎÏË ×ËÌÀÞÉÌ ÅÇÏ/ÅÅ Ó×ÅÔ ÐÏÚÄÎÏ ×ÅÞÅÒÏÍ. íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÉÓÐÏÌØÚÕÀÔ ÐÅÒÅ×ÏÄÎÙÅ ËÁÒÔÉÎËÉ ÕËÒÁÛÅÎÉÑ ÄÌÑ ËÏÍÎÁÔÙ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ, ËÏÔÏÒÙÅ ÂÏÌÅÅ ÂÅÚÏÐÁÓÎÙ ÞÅÍ ËÁÒÔÉÎÙ É ÐÌÁËÁÔÙ.
þÔÏÂÙ ÐÒÅÐÑÔÓÔ×Ï×ÁÔØ ÔÏÍÕ, ÞÔÏÂÙ ÑÝÉËÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÂÙÌÉ ÏÓ×ÏÂÏÖÄÅÎÙ, ÏÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÐÒÉÓÐÏÓÏÂÉÌÁ ÔÕÁÌÅÔ Ë ÛÁÒÎÉÒÎÙÍ Ä×ÅÒÑÍ É ÐÅÒÅÍÅÓÔÉÌÁ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ × ÔÕÁÌÅÔ. ó ÚÁÍËÏÍ ÎÁ×ÅÒÈÕ Ä×ÅÒÉ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÖÅÔ ÄÏÂÒÁÔØÓÑ ÄÏ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÉÌÉ × ÔÕÁÌÅÔ! äÒÕÇÏÊ ÓÐÏÓÏ ÄÅÒÖÁÔØ ÑÝÉËÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ ÚÁËÒÙÌÓÑ? ïÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÐÒÉÌÏÖÉÌÁ õ-ÛÅÊÐÄ, ÏËÒÕÖÅÎÎÙÊ Ë ÚÁÄÎÅÊ ÞÁÓÔÉ ËÁÖÄÏÇÏ ÑÝÉËÁ, É Ä×ÉÇÁÅÔ ÍÅÔÌÏ×ÉÝÅ × ÓÔÏÒÏÖÅ×ÏÊ ÂÁÛÎÅ, ÑÝÉËÉ «ÚÁÈ×ÁÔÉÌÉ» ÒÕÞËÕ ÝÅÔËÉ, ÎÁÈÏÄÉÔÓÑ ÐÏÚÁÄÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ, ÔÁËÉÍ ÏÂÒÁÚÏÍ, ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÍÏÖÅÔ ÏÔËÒÙÔØ ÑÝÉËÉ. îÅÓËÏÌØËÏ ÓÅÍÅÊ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ÐÒÉËÒÅÐÉÌÉ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ Ë ÓÔÅÎÅ, ÂÏÑÓØ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÏÐÒÏËÉÎÕÌ ÂÙ ÅÅ É ÒÁÎÉÌ ÂÙ ÓÅÂÑ. ïÄÎÁ ÓÅÍØÑ ÚÁÐÅÒÌÁ ÔÅÌÅ×ÉÄÅÎÉÅ É ×ÉÄÅÏÍÁÇÎÉÔÏÆÏÎ Ë ×ÅÒÛÉÎÅ ËÏÓÔÀÍÅÒÁ É ÕÄÁÌÉÌÁ ËÎÏÐËÕ ÏÂßÅÍÁ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÉÚÍÅÎÉÔØ ËÁÎÁÌÙ, ÎÏ ÎÅ ÏÂßÅÍ!
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÂÏÑÔÓÑ, ÞÔÏ ÉÈ ÒÅÂÅÎÏË ÓÌÏÍÁÅÔ ÏËÎÏ. îÅÓËÏÌØËÏ ÓÅÍÅÊ ÕÄÁÌÉÌÉ ÓÔÅËÌÑÎÎÙÅ ÏËÎÁ É ÚÁÍÅÎÉÌÉ ÉÈ ËÒÅÐËÉÍ Plexiglas, ËÏÔÏÒÙÊ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÆÁËÔÉÞÅÓËÉ ÎÅÂØÀÝÉÍÓÑ. öÁÌÀÚÉ, ÏÔÔÅÎËÉ É ÚÁÎÁ×ÅÓËÉ ÍÏÇÕÔ ÔÁËÖÅ ×ÙÚ×ÁÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÙ. îÅËÏÔÏÒÙÅ ÓÅÍØÉ ÐÏÍÅÓÔÉÌÉ ÖÁÌÀÚÉ, ÏÔÔÅÎËÉ ÉÌÉ ÚÁÎÁ×ÅÓËÉ ÍÅÖÄÕ Ä×ÕÍÑ ÞÁÓÔÑÍÉ Plexiglas. ïÔÔÅÎËÁÍÉ ÍÏÖÎÏ ÕÐÒÁ×ÌÑÔØ, ÐÒÉÌÁÇÁÑ ÐÅÔÌÀ Ë ÏÓÎÏ×ÁÎÉÀ ÏÔÔÅÎËÁ É ÚÁÔÅÍ ÉÓÐÏÌØÚÕÑ ÐÁÌËÕ Ó ËÒÀËÏÍ ÎÁ ËÏÎÃÅ, ÞÔÏÂÙ ÓÂÒÏÓÉÔØ ÉÈ. ó ÖÁÌÀÚÉ ÏÐÅÒÁÃÉÏÎÎÕÀ ÐÁÌËÕ ÍÏÖÎÏ ÏÓÔÁ×ÉÔØ ÚÁ ÐÒÅÄÅÌÁÍÉ ËÏÖÕÈÁ Plexiglas É ÕÐÒÁ×ÌÑÌÁ ÔÅÍ ÐÕÔÅÍ. üÔÉÍ ÐÕÔÅÍ ÷Ù ÍÏÖÅÔÅ ×ÓÅ ÅÝÅ ÕËÒÁÓÉÔØ ËÏÍÎÁÔÕ ÐÕÔÅÍ, ÷Ù ÌÀÂÉÔÅ É ÉÍÅÅÔÅ ÆÕÎËÃÉÏÎÁÌØÎÙÅ ÏÔÔÅÎËÉ!
íÏÄÉÆÉËÁÃÉÑ ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ
Behavior Modification
íÏÄÉÆÉËÁÃÉÑ ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÌÁÓØ ×ÐÏÌÎÅ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÏ Ó ÄÅÔØÍÉ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ. ïÄÎÁ ÍÁÍÁ, èÏÕÐ âÌÜÒ, ÇÏ×ÏÒÉÔ, ÞÔÏ ÉÓÐÏÌØÚÕÅÔ «ÓÉÓÔÅÍÕ ÏÂÍÅÎÁ» ×ÐÏÌÎÅ ÞÁÓÔÏ Ó ÅÅ ÄÏÞÅÒØÀ! (åÓÌÉ ÷Ù ×ÙÊÄÅÔÅ ÉÚ ×ÁÎÎÙ, ÔÏ ÈÏÒÏÛÅÅ ÔÅÐÌÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ ÂÕÄÅÔ ÖÄÁÔØ ÷ÁÓ.), èÏÔÑ ÅÄÁ — ÐÏÐÕÌÑÒÎÙÊ É ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÊ ÆÁËÔÏÒ ÍÏÔÉ×ÁÃÉÉ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÐÙÔÁÀÔÓÑ ÉÚÂÅÇÁÔØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÎÉÑ ÅÅ. îÅÓËÏÌØËÏ ÄÅÔÅÊ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ Ó óÉÎÄÒÏÍÏÍ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÁÞÁÌÉ ÉÍÅÔØ ÐÒÏÂÌÅÍÕ ×ÅÓÁ.
(îÅÏÂÙÞÎÙÅ) ÐÏ×ÅÄÅÎÉÑ
Behaviors (Unusual)
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÉÈ ÄÅÔÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÎÅ ÍÏÇÕÔ ÓÐÁÔØ ÎÏÞØÀ ÂÅÚ ÏÄÅÑÌÁ ÐÏ ÅÇÏ/ÅÅ ÇÏÌÏ×Å! (äÁ, ÏÎÉ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ×ÏÌÎÕÀÔÓÑ Ï ËÉÓÌÏÒÏÄÎÏÍ ÌÉÛÅÎÉÉ!) äÅÔÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÒÅÄÐÏÞÉÔÁÀÔ ÁÔÌÁÓ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÜÔÏ ÍÑÇËÏ É ÐÒÏÈÌÁÄÎÏ. üÔÏ ÏÞÅÎØ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÞÅÍ ÍÌÁÄÛÉÊ ÒÅÂÅÎÏË, ËÏÔÏÒÙÊ ÎÁÞÉÎÁÅÔ ÌÀÂÏÅ ÐÏËÒÙÔÉÅ. äÒÕÇÉÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÅÓÔØ ÐÒÅ×ÏÓÈÏÄÎÁÑ ×ÉÚÕÁÌØÎÁÑ ÐÁÍÑÔØ. ÷ ÔÒÉ ÇÏÄÁ ÏÄÉÎ ÒÅÂÅÎÏË Ó ëáë ×ÎÅÚÁÐÎÏ ÎÁÞÁÔÏ ÄÅÌÁÀÝÉÊ ÍÎÏÇÏ ÛÕÍÁ É ÅÅ ×ÏÄÉÔÅÌÑ Á×ÔÏÂÕÓÁ ÚÁÄÁ×ÁÌÓÑ ×ÏÐÒÏÓÏÍ, ËÁËÏ×Á ÐÒÏÂÌÅÍÁ ÂÙÌÁ. üÔÏ ÔÏÇÄÁ ÒÁÓÓ×ÅÔÁÌÏ ÎÁ ÎÅÍ, ÞÔÏ ÏÎ ÚÁÂÉÒÁÌ ÄÏÍÏÊ ÒÁÚÌÉÞÎÙÊ ÍÁÒÛÒÕÔ (ÉÚ-ÚÁ ÉÚÍÅÎÅÎÉÑ ÇÒÁÆÉËÁ), É ÒÅÂÅÎÏË ÓÏÏÂÝÁÌ ÅÍÕ, ÏÎ ÛÅÌ ÎÅÐÒÁ×ÉÌØÎÙÍ ÐÕÔÅÍ! ïÄÉÎ ÒÏÄÉÔÅÌØ ÒÅÂÅÎËÁ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ ÓÏÏÂÝÉÌ, ÞÔÏ Õ ÅÅ ÄÏÞÅÒÉ ÅÓÔØ «ÎÁ×ÑÚÞÉ×ÁÑ ÉÄÅÑ» Ó ÐÏÓÌÅÄÏ×ÁÔÅÌØÎÏÓÔØÀ. ïÎÁ ÂÕÄÅÔ ÎÅÐÒÏÎÉÚÙ×ÁÔØ Ó×ÏÉ ÛÎÕÒËÉ É ÕÐÒÁ×ÌÑÔØ ÐÏÓÌÅÄÏ×ÁÔÅÌØÎÏÓÔØÀ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÍÎÏÇÉÈ ÞÁÓÏ× ÐÏÄÒÑÄ. äÒÕÇÉÅ ÓÏÏÂÝÉÌÉ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÅÓÔØ ÏÓÏÂÁÑ «ÉÇÒÕÛËÁ ÎÅÄÅÌÉ ÉÌÉ ÍÅÓÑÃÁ», Ó ËÏÔÏÒÙÍ ÏÎÉ ÉÇÒÁÀÔ ÉÓËÌÀÞÉÔÅÌØÎÏ.
îÁÇÒÕÄÎÉËÉ
Bibs
«÷ÙÒÁÓÔÉÔÅ óÏ íÎÏÊ, îÁÇÒÕÄÎÉËÉ» Ñ×ÌÑÀÔÓÑ ËÏÒÒÏÚÉÏÎÎÏ-ÓÔÏÊËÉÍ É ×ÏÄÎÙÍ ÒÅÐÅÌÌÅÎÔÏÍ. îÅÔ ÎÉËÁËÉÈ ÈÉÍÉËÁÔÏ×, ÉÓÐÏÌØÚÕÅÍÙÈ × ÐÒÏÉÚ×ÏÄÓÔ×Å. ïÎÉ ÐÒÉÇÏÄÎÙ ÄÌÑ ÍÁÛÉÎÎÏÊ ÓÔÉÒËÉ. äÌÑ ËÏÎÔÁËÔÁ ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÉ: «÷ÙÒÁÓÔÉÔÅ óÏ íÎÏÊ óÏÚÄÁÎÉÑ», ðÏÞÔÏ×ÙÊ ÑÝÉË 873,
äÒÕÇÉÅ ÓÅÍØÉ ÉÓÐÏÌØÚÕÀÔ Ã×ÅÔÎÙÅ ÐÌÁÔËÉ Ó ÔÒÑÐËÏÊ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ, ÓÛÉÔÏÊ × ÄÌÑ ÚÁÐÁÄÎÏÇÏ ×ÚÇÌÑÄÁ. ÷Ù ÍÏÖÅÔÅ ÔÁËÖÅ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ Ã×ÅÔÎÏÊ ÐÌÁÔÏË ÂÅÚ ÔÒÑÐËÉ ÄÌÑ ÍÙÔØÑ ÐÏÓÕÄÙ × ÔÅÞÅÎÉÅ ÄÎÑ, ÐÏÓËÏÌØËÕ «ÐÕÓËÁÀÔ ÓÌÀÎÉ ÌÏ×Åû, üÔÏ ÎÅ ÂÕÄÅÔ ÓÔÏÌØ ×ÐÉÔÙ×ÁÀÝÉÍ, ÎÏ ÜÔÏ, ËÏÎÅÞÎÏ, ÐÏÍÏÇÁÅÔ. äÒÕÇÉÅ ÐÏËÕÐÁÀÔ ÓÉÍÐÁÔÉÞÎÙÅ ÐÏÄÓÔÁ×ËÉ ÄÌÑ ÓÔÏÌÏ×ÙÈ ÐÒÉÂÏÒÏ×: ÕËÁÚÁÎÉÑ, ËÏÔÏÒÙÅ ÄÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ, ÂÙÌÉ: «óÏËÒÁÔÉÔÅ ÛÅÓÔÉÄÀÊÍÏ×ÏÅ ÏÔ×ÅÒÓÔÉÅ ÐÒÉÂÌÉÚÉÔÅÌØÎÏ × 2 ÄÀÊÍÁÈ ÏÔ ÄÌÉÎÎÏÇÏ ËÏÎÃÁ, ÓÏËÒÁÔÉÔÅ Ä×ÕÈÄÀÊÍÏ×ÏÅ ÐÒÏÓÔÒÁÎÓÔ×Ï ÏÔ ËÏÎÃÁ ÄÏ ÏÔ×ÅÒÓÔÉÑ É ÉÓÐÏÌØÚÕÊÔÅ ÚÁËÒÅÐÌÅÎÉÅ ÕËÌÏÎÁ ×ÏËÒÕÇ ÛÅÉ. úÁÓÔ£ÖËÁ ÎÁ ÌÉÐÕÞËÅ — ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÅÅ ÂÌÉÖÅ. ëÕÈÏÎÎÙÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÁ ÍÏÇÕÔ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØÓÑ, ÔÏÔ ÖÅ ÓÁÍÙÊ ÐÕÔØ… ÓËÌÁÄÙ×ÁÅÔ ÏÓÎÏ×ÁÎÉÅ É ÛØÅÔ 2 ÄÀÊÍÁ ÎÁ ËÏÎÃÁÈ, ÞÔÏÂÙ ÐÏÊÍÁÔØ ÅÄÕ.
îÁÇÒÕÄÎÉËÉ ÎÅ ÄÏÌÖÎÙ ÂÙÔØ ÕÍÎÙÍÉ ÉÌÉ ÎÅÏÂÙÞÎÙÍÉ, ÞÔÏÂÙ ÂÙÔØ ÜÆÆÅËÔÉ×ÎÙÍÉ ×ÓÅ ÖÅ. åÓÌÉ ÷ÁÛÉ ËÏÒÏÔËÉÅ ×Ï×ÒÅÍÑ (ÉÌÉ ÎÅ ÛØÀÔ ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÏ…) ÏÄÎÁ ÍÁÍÁ ÐÒÅÄÌÁÇÁÀÔ ÔÏÌØËÏ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÐÒÏÓÔÏÅ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ, ÚÁËÒÅÐÌÅÎÎÏÅ ×ÏËÒÕÇ ÛÅÉ Ó ÓÉÌØÎÏÊ ÂÕÌÁ×ËÏÊ ÕÚÏÒÞÁÔÏÊ ÔËÁÎÉ ÄÌÑ ÅÄÙ ÄÏÍÁ.
äÒÕÇÁÑ ÕÄÏÂÎÁÑ ÕÌÏ×ËÁ: åÓÌÉ ÷Ù ÐÏÓÔÏÑÎÎÏ ÞÉÓÔÉÔÅ ÅÄÕ ÏÔ ÐÏÌÁ, ÐÏÐÙÔÁÊÔÅÓØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ, ËÁË ÐÒÅÄÌÏÖÅÎÏ ×ÙÛÅ, É ÐÏÍÅÓÔÉÔÅ ÐÌÁÓÔÉÎÕ ÒÅÂÅÎËÁ × ÎÁÇÒÕÄÎÉË. ÷ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏÓÔÉ ÎÁÇÒÕÄÎÉË ÒÁÂÏÔÁÅÔ «ÐÏÄÓÔÁ×ËÏÊ ÄÌÑ ÓÔÏÌÏ×ÙÈ ÐÒÉÂÏÒÏ×» É ×ÙÇÏÄÁÍÉ ×ÓÑ ÅÄÁ, ËÏÔÏÒÁÑ ÏÂÙÞÎÏ ÐÁÄÁÌÁ ÂÙ ÎÁ ÐÏÌ. ôÏÌØËÏ ÕÄÏÓÔÏ×ÅÒØÔÅÓØ, ÞÔÏ ÐÏÌÏÔÅÎÃÅ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÄÏÓÔÁÔÏÞÎÏ ÂÏÌØÛÉÍ, ÞÔÏÂÙ ÏÂÅÓÐÅÞÉÔØ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÓÌÁÂÅÀÔ, ËÏÔÏÒÙÊ ÐÏÚ×ÏÌÑÅÔ ÒÅÂÅÎËÕ ÓÉÄÅÔØ É ÅÓÔØ, ËÁË ÏÎÉ ÏÂÙÞÎÏ ÂÙÌÉ ÂÙ.
Bicycles
íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÎÁÎÑÌÉ «ÍÁÓÔÅÒÁ» (ÅÓÌÉ ÏÎÉ ÎÅ ÕÄÏÂÎÙ ÎÅÐÏÓÒÅÄÓÔ×ÅÎÎÏ»!), ÞÔÏÂÙ ÐÒÉÓÐÏÓÏÂÉÔØ ÒÅÇÕÌÑÒÎÙÊ «çÏÒÑÞÉÊ ãÉËÌ» ÉÌÉ «÷ÏÒÏÔÉÌÕ». ðÒÉÌÏÖÅÎÙ ÂÏÌÅÅ ËÒÅÐËÉÅ ÍÅÔÁÌÌÉÞÅÓËÉÅ ÐÅÄÁÌÉ Ó ÒÅÍÎÑÍÉ úÁÓÔ£ÖËÉ ÎÁ ÌÉÐÕÞËÅ (ÄÌÑ ÐÒÏ×ÅÄÅÎÉÑ ÎÏÇ × ÍÅÓÔÅ). äÅÔÉ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÌÀÂÑÔ Ä×ÉÖÅÎÉÅ/ÛÕÍ, É ÐÏÓÌÅ ÔÏÇÏ, ËÁË ÎÅËÏÔÏÒÏÅ ÐÏÄÔÁÌËÉ×ÁÎÉÅ ÍÏÖÅÔ ÄÁÖÅ ÓÄÅÌÁÔØ ÎÅÂÏÌØÛÕÀ ÅÚÄÕ ÎÁ ×ÅÌÏÓÉÐÅÄÅ.
÷ÉËÉ, ÍÁÔØ òÁÊÁÎÁ (×ÏÚÒÁÓÔ 14), ÚÁËÁÚÁÌÁ ×ÅÌÏÓÉÐÅÄ, ÏÓÏÂÅÎÎÏ ÓÄÅÌÁÎÎÙÊ ÄÌÑ ÄÅÔÅÊ-ÉÎ×ÁÌÉÄÏ× ÉÚ «òÉÆÔÏλ. ïÔÇÒÕÚËÁ Ó×ÏÂÏÄÎÁ, É ÞÉÓÌÏ ÄÌÑ ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÉÎÆÏÒÍÁÃÉÉ 1-800-777-4244. ðÏÍÉÍÏ ×ÅÓÅÌÏ ÐÒÏ×ÅÄÅÎÉÑ ×ÒÅÍÑ, ÜÔÏ ÐÏÍÏÇÌÏ òÁÊÁÎÕ Ó ÂÁÌÁÎÓÏÍ É ÂÏÌÅÅ ÎÉÚËÏÊ ÓÔÁÂÉÌØÎÏÓÔØÀ ÔÅÌÁ É ÓÉÌÏÊ. òÁÊÁÎ ÍÏÖÅÔ ×ÙÊÔÉ É ÐÏÅÈÁÔØ ÓÏ Ó×ÏÅÊ ÓÅÓÔÒÏÊ, äÖÅÎÎÉÆÅÒ É ÄÅÔØÍÉ ÓÏÓÅÄÓÔ×Á! úÁÂÁ×Á!!
ïÄÅÑÌÁ
Blankets
ðÏÖÁÌÕÊÓÔÁ, óÍ.: (îÅÏÂÙÞÎÙÅ) ðÏ×ÅÄÅÎÉÑPlease See: Behaviors (Unusual)
ôÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ
Body Temperature
îÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ ÉÈ ÏÞÅÎØ ÍÁÌÅÎØËÏÇÏ ÒÅÂÅÎËÁ ÞÒÅÚ×ÙÞÁÊÎÏ ÎÉÚËÁ. ëÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÓÞÉÔÁÅÔÓÑ, ÞÔÏ ÒÅÇÕÌÑÔÏÒ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ ÔÅÌÁ ×Ï ×ÓÅÈ äÅÔÑÈ áÎÄÖÅÌÍÅÎ ÎÅ ÆÕÎËÃÉÏÎÉÒÕÅÔ ÄÏÌÖÎÙÍ ÏÂÒÁÚÏÍ. ïÂÒÁÝÅÎÉÅ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÐÌÏÈÏ, ÐÏÓËÏÌØËÕ ÉÈ ÏËÏÎÅÞÎÏÓÔÉ Ñ×ÌÑÀÔÓÑ ÉÎÏÇÄÁ ÌÅÄÑÎÙÍÉ É ÓÉÎÉÍÉ, ÉÌÉ ÏÞÅÎØ, ÏÞÅÎØ ÔÅÐÌÙÍÉ É ËÒÁÓÎÙÍÉ. éÚ×ÅÓÔÎÏ, ÞÔÏ ÄÅÔÉ Angelman ÞÁÓÔÏ ÓÔÒÁÄÁÀÔ ÏÔ ÎÅÔÅÒÐÉÍÏÓÔÉ ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ, ÔÁËÖÅ, É ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÅ ÐÒÅÄÏÓÔÅÒÅÖÅÎÉÅ ÄÏÌÖÎÏ ÂÙÔØ ×ÚÑÔÏ × ÔÅÐÌÙÅ ÄÎÉ! äÁ×ÁÑ ÒÅÂÅÎËÕ ÍÎÏÇÏ ÖÉÄËÏÓÔÅÊ É ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÎÉÅ ×ÌÁÖÎÙÈ ÉÌÉ ×ÌÁÖÎÙÈ ÐÏÌÏÔÅÎÅÃ, ÞÔÏÂÙ ÏÈÌÁÄÉÔØ ËÏÖÕ ÐÏÓÏ×ÅÔÏ×ÁÎÙ. õ×ÅÄÏÍÌÅÎÉÅ ÕÞÉÔÅÌÑÍ (ÏÓÏÂÅÎÎÏ ÁÄÁÐÔÉ×ÎÙÅ ÕÞÉÔÅÌÑ ðé) É ÐÏÓÔÁ×ÝÉËÉ ÚÁÂÏÔÙ ÜÔÏÇÏ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ ÓÁÍÙÍ ×ÁÖÎÙÍ! íÎÏÇÏ ÒÏÄÉÔÅÌÅÊ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀÔ, ÞÔÏ Õ ÉÈ ÄÅÔÅÊ ÞÁÓÔÏ ÅÓÔØ ×ÒÅÍÅÎÁ, ÏÞÅÎØ ÐÌÏÈÏ, ÄÁÖÅ ËÏÇÄÁ ÔÅÒÍÏÍÅÔÒ ÎÅ ÕËÁÚÙ×ÁÅÔ ÎÉ ÎÁ ËÁËÕÀ ÌÉÈÏÒÁÄËÕ, ÔÁËÉÍ ÏÂÒÁÚÏÍ, ÍÕÄÒÏ ÎÅ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÏÔÓÕÔÓÔ×ÉÅ ÌÉÈÏÒÁÄËÉ ÉÌÉ ÆÁËÔÁ, ÞÔÏ ÒÅÂÅÎÏË ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×ÕÅÔ ÓÅÂÑ ÔÅÐÌÙÍ ËÁË ÐÒÉÚÎÁË, ÞÔÏ ×ÓÅ «× ÐÏÒÑÄËÅ». õÐÏÍÑÎÉÔÅ ÜÔÏ ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÁÍ ÚÄÒÁ×ÏÏÈÒÁÎÅÎÉÑ, ÔÁËÖÅ.
íÙ ÚÁÍÅÔÉÌÉ, ËÏÇÄÁ õÉÔÎÉ ÂÙÌ ÒÅÂÅÎËÏÍ, ËÏÔÏÒÙÍ ÅÅ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÁ ÔÅÌÁ ÂÙÌÁ ÏÞÅÎØ, ÏÞÅÎØ ÎÉÚËÏ. ñ ÚÎÁÀ, ÞÔÏ Õ ÎÅÅ ÅÓÔØ ÓÅÒØÅÚÎÁÑ ÎÅÔÅÒÐÉÍÏÓÔØ ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÙ ÔÁËÖÅ. ñ ÄÕÍÁÀ ÉÍÅÎÎÏ ÐÏÜÔÏÍÕ, ÞÔÏ ÅÅ ÑÚÙË ×ÙÈÏÄÉÔ × ×ÙÓÏËÏÊ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÅ ÎÁ ÏÔËÒÙÔÏÍ ×ÏÚÄÕÈÅ. ñ ÐÙÔÁÀÓØ ÐÏÍÎÉÔØ ÞÔÏ, ËÏÇÄÁ Ñ ÄÕÍÁÀ, ÞÔÏ ÏÎÁ Ñ×ÌÑÅÔÓÑ «ÌÅÎÉ×ÏÊ ÉÌÉ ÕÐÒÑÍÏÊ» ÎÁ ÏÔËÒÙÔÏÍ ×ÏÚÄÕÈÅ. üÔÏ — ×ÅÒÏÑÔÎÏ, ÂÏÌØÛÏÅ ÕÓÉÌÉÅ ÐÅÒÅÍÅÓÔÉÔØÓÑ! õÉÔÎÉ ÞÁÓÔÏ ÎÅ ÞÕ×ÓÔ×ÕÅÔ, ÞÔÏ ÔÅÐÌÙÊ, ËÏÇÄÁ ÏÎÁ ÂÏÌØÎÁ, ÄÁÖÅ Ó ÂÁËÔÅÒÉÁÌØÎÏÊ ÉÎÆÅËÃÉÅÊ. üÔÏ — ×ÁÖÎÁÑ ×ÅÝØ ÕÐÏÍÑÎÕÔØ × üò
ìÉÆÞÉËÉ
Bras
òÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÁÀÔ, ÞÔÏ ÌÉÆÞÉËÉ «öÏËÅÑ» ÄÌÑ ÍÏÌÏÄÙÈ ÄÅ×ÕÛÅË É ÓÐÏÒÔÉ×ÎÙÅ ÌÉÆÞÉËÉ ÄÌÑ ÄÅ×ÏÞÅË ÓÔÁÒÛÅÇÏ ×ÏÚÒÁÓÔÁ, ËÏÔÏÒÙÅ ÎÕÖÄÁÀÔÓÑ × ÄÏÐÏÌÎÉÔÅÌØÎÏÊ ÐÏÄÄÅÒÖËÅ, ÏÞÅÎØ ÈÏÒÏÛÉ. äÁÖÅ ÂÏÌØÛÉÎÓÔ×Ï ÏÓÑÚÁÔÅÌØÎÙÈ ÚÁÝÉÔÎÙÈ ÄÅ×ÏÞÅË, ËÁÖÅÔÓÑ, ÔÅÒÐÉÔ ÌÉÆÞÉËÉ ÈÏÒÏÛÏ!
óËÏÂÙ (ïÒÔÏÔÉËÓ)
Braces (Orthotics)
ðÏÖÁÌÕÊÓÔÁ, óÍ.: áæïóPlease See: AFOs
óÌÏÍÁÎÎÙÅ ëÏÓÔÉ
Broken Bones
èÏÔÑ ÎÉËÁËÏÅ ÍÅÄÉÃÉÎÓËÏÅ ÚÁËÌÀÞÅÎÉÅ ÎÅ ÏÔÍÅÞÅÎÏ, Ó×ÑÚÙ×ÁÑ ÈÒÕÐËÉÅ ËÏÓÔÉ ÉÌÉ ÎÉÚËÕÀ ÐÌÏÔÎÏÓÔØ ËÏÓÔÉ Ë óÉÎÄÒÏÍÕ áÎÄÖÅÌÍÅÎ, ÎÅËÏÔÏÒÙÅ ÒÏÄÉÔÅÌÉ ÓÏÏÂÝÉÌÉ, ÞÔÏ ÉÈ ÄÅÔÉ ÞÁÓÔÏ ÌÏÍÁÀÔ ËÏÓÔÉ É/ÉÌÉ ÓÌÏÍÁÌÉ ËÏÓÔÉ, ËÏÔÏÒÙÅ ÎÅÏÂÙÞÎÏ ÚÁÎÉÍÁÀÔ ÍÎÏÇÏ ×ÒÅÍÅÎÉ, ÞÔÏÂÙ ÚÁÖÉÔØ. òÁÚÒÙ×Ù ÏÂÙÞÎÏ — ÒÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅÚÎÁÞÉÔÅÌØÎÏÇÏ ÐÁÄÅÎÉÑ. ïÄÎÁ ÔÅÏÒÉÑ ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ÞÔÏ ÏÐÒÅÄÅÌÅÎÎÙÅ ÌÅËÁÒÓÔ×Á ÁÎÔÉËÏÎ×ÕÌØÓÁÎÔÁ ÍÏÇÕÔ ÉÓÞÅÒÐÁÔØ ËÁÌØÃÉÊ ÉÌÉ ÐÒÅÄÏÔ×ÒÁÔÉÔØ ÅÇÏ ÐÏÇÌÏÝÅÎÉÅ. äÒÕÇÁÑ ÔÅÏÒÉÑ ÓÏÓÔÏÉÔ × ÔÏÍ, ÞÔÏ ÄÅÊÓÔ×ÉÑ, ËÏÔÏÒÙÅ ÓÐÏÓÏÂÓÔ×ÕÀÔ ÐÌÏÔÎÏÓÔÉ ËÏÓÔÉ, ÔÁËÏÊ ËÁË ÕÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ, ÓËÁÞÏË É ÈÏÄØÂÁ, ÒÁÚ×É×ÁÀÔÓÑ ÏÞÅÎØ ÐÏÚÄÎÏ × ÄÅÔÑÈ Angelman. éÚ-ÚÁ ÏÞÅÎØ ×ÙÓÏËÏÇÏ ÐÏÒÏÇÁ ÂÏÌÉ, ðïóëïìøëõ ÄÅÔÉ, ×ÏÚÍÏÖÎÏ, ÎÅ ÐÏËÁÚÙ×ÁÀÔ ÐÒÉÚÎÁËÉ ÇÌÁ×ÎÏÊ ÂÏÌÉ. òÅÂÅÎÏË ÍÏÖÅÔ ÐÒÏÓÔÏ ÐÒÅËÒÁÔÉÔØ ÉÓÐÏÌØÚÏ×ÁÔØ ÒÕËÕ ÉÌÉ ÎÏÇÕ. îÁÂÌÀÄÁÊÔÅ ÚÁ ÜÔÉÍ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Источник