У моего парня синдром дауна

Поженились недавно, до этого 2 года вместе были, но до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал (его мать с братом в другом городе живут).
Естественно я зла на мужа, что скрывал, такое нельзя скрывать.
Но сейчас меня беспокоят другие моменты, отца у них нет, матери седьмой десяток. Брату 19 лет.
Потом он нам в наследство достанется? Не сдаст же он в интернат его. И я буду вынуждена жить с ним, а когда дети будут я буду связна по рукам и ногам, и уйти вроде с детьми не вариант и жить в такой обстановке ужас.
К тому же если у мужа такая наследственность, то боюсь рожать.
Моя мама как узнала очень настаивает на разводе, чтобы уходила и искала нормального.
И я не знаю как поступить, еще и злюсь, что он скрывал это до свадьбы.
Как бы вы поступили.
Мне 28, мужу 31.

Елена

[2439192653] — 21 января 2018 г., 10:48

Елена

[2439192653] — 21 января 2018 г., 11:14

добавлю, у него УО сильное, он даже в спец.школе не учился.
Неадекват полный абсолютно не «вечный ребенок».

Гость

[4206200477] — 21 января 2018 г., 11:17

Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.

Гость

[4278483218] — 21 января 2018 г., 11:20

Valeri

У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)

Гость

[4278483218] — 21 января 2018 г., 11:23

Гость

[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:24

Valeri

Гость

[3430563943] — 21 января 2018 г., 11:24

Я бы наверно развелась. Потому что главный его косяк, не точно брат больной, а то что он не сказал, для меня равнозначно вранью. Может он ещё что скрывает…. опасно будущее с такими людьми строить.

10.

Гость

[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:31

Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте. Проблема в том, кто с ним нянчится будет, когда она уже не сможет, умрет. Сочувствую. Нечестно скрывать такие перспективы. А что по поводу будущего говорит ваш муж?

11.

Гость

[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:35

Valeri

Хотите верьте , хотите нет, говорю как есть. И знаю достаточное кол-во таких случаев, кстати, о девушке.. она тоже не совсем здорова. Да и среди моих знакомых, с отклонениями.. их несколько. Про одного рассказала, второй вообще мало чего соображает, третья говорит очень плохо.. дефекты речи сильные, да и то отношения были.

12.

Гость

[3372160732] — 21 января 2018 г., 11:37

дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.

13.

Аля

[876977573] — 21 января 2018 г., 11:37

Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём??? Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины!
Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.

14.

Гость

[981316103] — 21 января 2018 г., 11:39

Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.

Это не ваша проблема. Если так случится, то это пусть падает на голову мужа. Вы никаким образом к этому счастью непричастны. А почему бы не сдать брата в интернат? Да и дауны вроде долго не живут, слава богу, может вам и повезет)))

Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.

17.

Гость

[2770475568] — 21 января 2018 г., 11:50

Именно так автор достанется в наследство и до старости вам с ним корячиться. Я б развелась

18.

Гость

[761338368] — 21 января 2018 г., 11:54

19.

Гость

[761338368] — 21 января 2018 г., 11:57

Viva24

Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.

20.

Наталья

[2465298160] — 21 января 2018 г., 12:05

Гость

Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.

21.

Гость

[1602228168] — 21 января 2018 г., 12:16

Ну, так сразу нужно сказать мужу: я с твоим братом вместе жить не буду и ухаживать за ним не буду ни под каким видом. Может быть у семьи мужа достаточно денег, чтоб решить все эти вопросы и без автора.

22.

Гость

[3518187483] — 21 января 2018 г., 12:26

Valeri

23.

Гость

[3518187483] — 21 января 2018 г., 12:28

матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше

24.

Гость

[134397707] — 21 января 2018 г., 12:30

Наследственность здесь ни при чем. Вероятность рождения ребенка с синдром Дауна только с возрастом матери его родившей коррелируется. Синдром Дауна — это проблема с расщеплением женской хромосомы. После 30 вероятность расти начинает, а вам уже 28. Уйдете от мужа, пока найдете по вашим с вашей матушкой меркам здорового осеменителя сами рискуете Дауна родить, и без вашего мужа. Что касается брата, то могут помочь другие родственники, можно нанять сиделку, было бы желание решить проблему.

25.

Гость

[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:30

Гость

26.

Гость

[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:33

Аля

Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём??? Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины! Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.

27.

Гость

[761338368] — 21 января 2018 г., 12:34

Наталья

28.

Гость

[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:37

Гость

29.

Гость

[640550599] — 21 января 2018 г., 12:40

Гость

матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше

30.

Гость

[3147125075] — 21 января 2018 г., 12:43

Гость

Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте.

31.

Гость

[3428357516] — 21 января 2018 г., 12:50

«…до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал…»- как после этого строить отношения с человеком? и как там на счёт наследственности относительно ваших будущих детей? и то, что вы будете на 5-м десятке ухаживать за ними (мужа то никто не отменял) — это факт

32.

Гость

[3372160732] — 21 января 2018 г., 12:57

Гость

В википедии написано, что возраст отца тоже влияет на влхмлжность возникновения хромосомых дефектов. И яйцеклеток за жизнь вырабатывается ок 450

33.

Гость

[3372160732] — 21 января 2018 г., 13:00

Гость

Мне знакомая врач узи обьяснила,что связь процента рожденных с синдромом дауна и возрастом матери притянута за уши.Для статистики берут процент рожденных больных детей на количество родов в этой возрастной группе.Естественно,что в 20-35 рожают гораздо больше,чем в 35-45.Вот и получается,что типо больных детей больше в старшей возрастной группе.

34.

Наталья

[2465298160] — 21 января 2018 г., 13:05

Гость

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов? Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.

35.

Наталья

[2465298160] — 21 января 2018 г., 13:08

Гость

влияет, если мужчина бухает и наркоту долбит. но если он перестанет бухать и долбить наркоту, то все нормализуется, а у женщины нет.

36.

Гость

[1602228168] — 21 января 2018 г., 13:22

Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода.
Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.

37.

Гость

[1584464140] — 21 января 2018 г., 13:25

1. По наследству это не передается в таком виде, это случайный генетический сбой во время беременности на очень ранних сроках, практически сразу после зачатия. Передаваться может лишь в том случае, если женщина с СД родит ребенка, он тоже будет с СД, а мужчины-дауны бесплодны, женщины — некоторые бесплодны, некоторые фертильны. Но если муж здоров, но у него брат с СД — на его потомство это никак не влияет.
2. А почему не интернат? Вполне можно найти нормальное заведение, да, денежка нужна — но мне кажется, лучше за ним будут присматривать специалисты, да и общение среди таких же, как он, будет. К нему приходить можно, да и он там не взаперти, забирать его домой в гости можно — хоть на выходные, хоть в отпуске при желании можно. То есть какой-то уход и как-то позаботиться о нем стоит, но это не значит, что жить вместе с ним и всю жизнь класть на него. Тем более если сильная умственная отсталость, то в интернате куда лучше ему будет, чем в вашем доме. Поговорите с мужем насчет этого. И смотрите сами. Если он здраво подойдет к всему этому — справитесь. Но если «я буду жить только со своим братом, он прежде всего» — придется разводиться, лучше так, тем более пока у вас нет совместных детей, чем ломать всю жизнь из-за постороннего тяжело больного человека.

38.

Гость

[761338368] — 21 января 2018 г., 13:45

Наталья

Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а
С чего вы решили, что брат сможет с ними жить? Для этого нужно согласие всех собственников жилья, хотя конечно мне ни капли не жаль тех, кто живет на всем готовом добрачном и умеет только рожать. Но с другой стороны, вы поднимаете другую проблему — бесконечное нытье в нашей стране относительно участи инвалидов и категорическое нежелание о них заботиться самим. Уверена, что лично вы (да, вы не автор) навязывали бы до последнего больную родню мужу. Вот хоть пари держать. Если я хоть отчасти права — вам ли озвучивать свое мнение?

39.

Гость

[327656250] — 21 января 2018 г., 13:49

автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат

40.

гость

[1394664369] — 21 января 2018 г., 13:51

правильно ваша мать говорит. и я б развелась. и именно из-за того. что после смети матери этот даун окажется в вашей семье. а если оставить жить одного, то это куча финансов семьи будет уходить на поддержание жизни никчемного существа. готовы себя и будущих детей обделять из-за дауна? так себе перспектива. и вряд ли ваш муж достаточно обеспеченный человек, чтоб безболезненно выкидывать псу под хвост такие деньги.

41.

Гость

[3409291154] — 21 января 2018 г., 14:11

Да они не такие страшные эти дауны, чего вы так напряглись. Вон у Хакамады дочь такая, она ее еще и за уж выдала за такого же. Конечно, дауны требуют к себе внимания, потому что они как дети, но они не монстры, не пугайтесь вы так)

42.

Гость

[1415438163] — 21 января 2018 г., 14:29

Гость

43.

Гость

[3630379128] — 21 января 2018 г., 14:37

Valeri

44.

Гость

[1415438163] — 21 января 2018 г., 14:37

Гость

Опять стрелки на меня переводите, но это и понятно — когда аргументов не хватает, на форуме начинается переход на личности. А где должен жить брат мужа, когда мамы не станет? Сдать его в дом инвалида после многолетнего домашнего ухода практически равно, что убить его — такие люди в системе мало живут после дома. Оплачивать отдельное содержание
и проживание сиделки? А денег-то хватит и умения контролировать сиделку, что она не обижает его? В 99% случаев такие больные живут в семье (если их не сдают наглым образом). И если вам так интересна моя личность, то я немного
знаю, о чем говорю. У бабушки был маразм и она жила с нами, никто ее никуда не
сдавал, тянули до конца. Невозможно в такой ситуации кому-то из проживающих
совместно абстрогироваться от проблемы. Ну никак не возможно.

45.

Гость

[3630379128] — 21 января 2018 г., 14:41

Гость

46.

Наташа

[2044325243] — 21 января 2018 г., 15:01

Гость

Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода. Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.

47.

Гость

[327656250] — 21 января 2018 г., 15:06

Гость

48.

Гостья

[3672249665] — 21 января 2018 г., 15:20

По наследству трисомии не передаются. Это на этапе разделения половых клеток деление неправильно происходит и лишняя хромосома, чаще 21 и чаще у яйцеклетки. Даунов умных ре бывает. Только один Пабло Пинеда на весь мир, но если не путаю то у него мозаичная форма, это когда часть клеток содержат 46 хромосом а часть имеют трисомию 21. Другое дело что муж скрывал, подпишите договор у нотариуса что и как вы не будете жить с его братом а в случае если муж притащит брата то должен вам будет оставить квартиру например и развод. Как то так

49.

Оля

[1943584978] — 21 января 2018 г., 15:35

Синдром дауна ,это лишняя хромосома,и случится может у каждого.дети рождённые у возрастных родителей ,увеличивают этот риск.нельзя же быть настолько неграмотными.

50.

Гость

[981316103] — 21 января 2018 г., 17:12

Гость

Ну может деньги и есть, но он явно не олигарх, а нанять такому сиделок это в месяц тысяч 200, только сиделок…

Источник

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…

Источник