У меня сын с синдромом дауна

Продолжение. Начало здесь: часть 24

⠀

Наконец, мне сообщили, что операция окончена и можно поговорить с профессором Ильиным, который ее проводил.

С жутким волнением, на едва держащихся ногах, я зашла в кабинет. Операция длилась больше 4 часов и я очень переживала за Макса… Как все прошло? Как он там? Что дальше?

Профессор мне сообщил, что в целом операция прошла хорошо, все, что нужно было сделано. Но вот что там дальше будет — прогнозов никаких…

«Поймите, организм вашего ребёнка несколько отличается от привычного. Вы же понимаете? Организм очень непредсказуем и у солнечных детей сложно прогнозировать что-то. Реакция (как и ее отсутствие) может быть на что угодно»…

«Но в целом, все хорошо!» — Подбодрил меня профессор, -«вы главное сами не накручивайте себя!«

Вот с такими новостями я уехала домой. Два дня Максим был в

реанимации и можно было звонить туда 2 разв в сутки: утром и вечером.

Очень понравилось отношение персонала — отвечали не сухо, а наоборот, подробно рассказывали как и что . В очередной раз я порадовалась, что Максим попал именно в Филатовку!

Наконец мне позвонили и сказали, что Максима переводят в палату и я снова поехала в Москву.

Увидев сына в кроватке стонущего, всего перебинтованного и в трубочках, у меня больно сжалось сердце и я тихо разрыдалась….

Слезы текли новом, а я боялась пошевелиться и издать звук, чтобы не напугать его. Хотя он ещё был в сонном состоянии из-за лекарств.

Фото с моей страницы в Инстаграм

За что ему это?

Почему все так?

Сколько ещё впереди?

Было больно, страшно и до слез жалко сына….

Тем временем, Максим понемногу начинал отходить от наркоза, стонал и плакал. Взять на руки — нельзя. Дать грудь — нельзя.

Я тихо молилась и шептала сыну: «потерпи, родной! Ты справишься, ты у нас очень сильный»….. Я знаю — Максим понимал и чувствовал мое внутреннее убеждение, что все будет хорошо!

Начались дни, наполненные разными не очень приятными, процедурами.

Особенно мне жалко было Макса при санации — ее делали перед кормлением, чтобы очистить дыхательные пути от слизи.

Причём, Максимка не всем давался делать ее). Зато любимой Светлане Рубеновне он позволял все.

В целом, восстановление шло хорошо, на осмотре врач говорила: «сразу видно, у кого мамы настроены на выписку»…

Ещё бы, вопрос с поездкой в Адлер все ещё был открыт, хотя куплены и билеты на самолёт и оплачено проживание.

Врач нам разрешала полёт, но все зависело от состояния Максима. Малейшее ухудшение — и мы отменяем поездку….

Хотя все это было совсем неважно, все мысли и молитвы были только о здоровье нашего Максимки, нашего мужественного и терпеливого сына!

Дальнейшее пребывание в больнице было в ожидании выписки.

Максим чувствовал себя хорошо, шёл на поправек!

Единственное, было очень жалко его в моменты перевязок. Сначала надо было намочить пластыри и я его купала в ванночке. Это делалось для того, чтобы пластыри легче отклеивались. Потом врач обрабатывала швы и наклеивала новый пластырь. Дети обычно громко плакали во время процедуры и было очень жалко наших малышей….

Мы очень подружились с девочками из палаты. Я, в то время ещё сильно переживающая по поводу диагноза Макса, была рада тому, что никто не акцентирует на нем внимание. Для всех он просто обычный ребенок. Для всех. А я никак не могла смириться с его диагнозом, упорно отрицая внутри себя. При этом понимая, что так нельзя — убрать и вылечить нельзя. Но жить с ним можно.

Это невероятно сложно — принятие. Кто-то быстро приходит к нему, для кого-то нужны годы. Но без принятия нет пути вперёд, только шаг на месте. Я умом это понимала, а сердце тогда упорно отрицала.

Но к счастью (прежде всего для меня самой) принятие диагноза Максима ко мне пришло и сейчас меня не задевают злобные высказывания некоторых людей. Я прекрасно понимаю, что счастливый человек никогда так писать не будет. Мы делимся тем, чем сами наполнены❤️

⠀

Ещё большой страх в то время вызывало питание Максима. После первой операции на сердце у него было лечебное питание, а потом безлактозная смесь. На грудное молоко мы тогда перешли почти через 3 месяца.

Сын уже кушал разное питание и я переживала, что появятся проблемы и нам придётся задержаться в больнице.

Но все шло хорошо, сын кушал, реакции не было!!!

И вскоре, сделав узи, экг, и другие анализы, наша любимая Светлана Рубеновна разрешила нам поехать домой!!!

Через 3 дня мы ещё приехали снять швы. Вообще-то, швы можно было снять у себя в поликлинике, но после всего идти туда не хотелось и мы поехали в больницу.

И вот, заветная выписка на руках, через пару дней мы полетели в долгожданный отпуск, всей семьей!

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…

Продолжение. Начало часть 10

⠀

И вот зашла врач с кулёчком в руках. Я счастливо улыбнулась, предвкушая волнительные мгновения знакомства с крошкой. Протягиваю руки к комочку и слышу: «Посмотрите на него внимательно, мамочка, вы видите?» У меня все ухнуло внутри(((⠀

Думаю, «наверное чего-то не хватает…» Судорожно пересчитываю ручки-ножки-пальчики… все на месте.⠀ «Мы подозреваем у него синдром Дауна», — огорошили меня словами

В смысле?

Откуда?

Да нет!

Сквозь вату доносятся слова: «но ведь он ваш сын, правда?» Да конечно мой! Какой разговор!

Я не знаю, что отражалось у меня на лице.., встать, да даже повернуться я не могла и лежала ошарашенная…⠀ «Можно приложить его к груди?» — спрашиваю. «Можно, но такие детки очень слабые и не берут грудь». «Пожалуйста! Пусть просто полежит хотя бв!

Мне положили сына на грудь и он начал сосать! Яростно и сердито, видимо, голодный был). «Очень не похоже на таких деток, может у вас и нет синдрома? Сделайте обязательно анализ». Много кушать сынуле не дали и забрали в детскую комнату.

«Когда вы мне его принесёте в палату?» — спросила я. «Ты получила слишком много лекарств, двойной наркоз, поэтому пока кормить его нельзя. Вечером принесём на кормление, а пока поспи», — сказала врач, выходя из реанимации.

ПОСПИ? Серьезно? ⠀

Я лежала в таком шоке, что не опишешь словами. Единственное на что я надеялась – что все это сон и сейчас я проснусь дома ещё беременная. В то, что происходящее – правда, я верить не хотела совершенно. Была надежда, что я просто ещё под наркозом и у меня кошмары(((.

Это была очень длинная ночь, полная мыслей, слез и паники… ⠀

Но вот наступило утро, мне наконец-то принесли телефон и я позвонила мужу…. Поздравила его с рождением четвёртого сына, рассказала про кесарево, а дальше не знала, как сказать….

Но сказать было надо.

И я решилась… «Я может что-то не поняла, все таки двойной наркоз. Говорят, что у нашего сына подозревают синдром Дауна».

Я выпалила это на одном дыхании и замерла… А вдруг, он сейчас скажет то, что я не смогу ему простить? Я была уверенна, что не скажет, но в этот день все шло не так и я уже боялась того, что может быть дальше.

⠀ Слезы сами катились из глаз, я пыталась сдерживать рыдания. «Не переживай, все будет хорошо! Мы справимся! Вырастим!» — услышала я в ответ и словно тяжелая плита меня отпустила… Его моментальный ответ, без пауз и размышлений, вселил в меня уверенность, что все будет хорошо????????

Меня перевели в палату и я была рада, что я одна.

Начались звонки, смс с поздравлениями, а я не могла ни с кем общаться, кроме мужа… Я рыдала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось! Медсестры ругались, чтоб не загоняла себя, вставала, кушала.

Но я ничего не могла делать. Весь мир был сосредоточен на маленьком сынишке, которого я даже не могла взять на руки пока((.⠀

Пришла детский врач и сказала мне, что возможно диагноз не подтвердится, ведь у таких солнечных деток часты проблемы с сердцем и другие пороки развития, а вот у нашего сына сердце в порядке и все остальное без патологий. Я стала молиться с ещё большим усилием!

Вечером на кормление мне сына не принесли.

Я выпросила мне его просто показать на пару минут и снова унесли. Сказали до утра…⠀

А ближе к ночи я снова вижу в палате детского врача с растерянным видом…

У меня внутри все упало… Что-то произошло, я почувствовала сразу…. Сильно сжалось сердце и сдавило дыхание.

— Что случилось? — спросила я сквозь слезы. — Вы только не волнуйтесь Ваш сын целый день не какал, мы хотели поставить ему свечку и обнаружили…

— Что??????

… обнаружили, что у него нет заднего прохода…

Кошмар продолжался(((((((

— В каком смысле нет? — Так бывает, не переживайте! Это оперируется.

— И …. Что делать?

Врач обвела палату взглядом. — Я сейчас обзваниваю больницы, которые готовы взять малыша на операцию. Вам надо подписать документы.

Обзвон продолжался около часа, никто не хотел нас брать. К счастью, в Филатовской детской больнице г. Москвы нам ответили согласием. Как я позже узнала, эта Больница считается одной из лучших по таким операциям!

Потом выяснилось, что детского реанимобиля у нас в городе нет, надо вызывать из соседней Коломны. Ок, ждём снова((.⠀

Я потихоньку, насколько хватило сил, собрала свои вещи. Но врач меня осадила, сказав, что я остаюсь здесь. Ребёнка везут в детскую больницу, меня не примут, ведь я после операции(. Как? Как я отправлю своего новорождённого сыночка одного? За сотню километров на операцию?

Но выбора не было(. Приехал реанимобиль. Девчонки мне принесли сына, дали мне его прижать и поцеловать, мне так этого не хватало!

И вот, все документы подписаны, и я проводила своего маленького новорожденного сына в неизвестность….

Впереди меня снова ждала бессонная ночь, полная слез, молитв и надежды……

Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.

Фото: themighty.com

Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.

1. Горевать – это нормально

Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.

2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком

Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.

3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить

Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.

4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка

Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.

5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка

По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.

Аманда Иэри

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com