У меня синдром майера рокитанского кюстнера форум

Гость

[78540978] — 06 марта 2012, 16:10

Юля

Это редко встречающийся порок развития. Частота аплазии матки и влагалища колеблется от 1 на 5000 до 1 на 20 000 новорожденных девочек. И я попала под этот процент, правда матка есть но она очень маленькая. Месячных естественно нет…и говорят не когда и не будет(( Ужас мне 23 живу с молодым человеком…интимная жизнь а такой ситуации возможна но превращаяеться в муку. Единственное решение косметическая операция делать искуственное влагалище. Уже через месяц это свершиться. Девочки у кого еще была такая ситуация? Кто переживал подобные операции? Боюсь очень.

Лиля

[78540978] — 06 марта 2012, 16:17

Гость

[3803129944] — 25 мая 2012, 19:44

Лиля

Юля !Как прошла операция ?У моего ребенка такая же проблема . Но ей только 12 лет. Я в ужасе .Куда идти с этой проблемой?

cnfcz

[3803129944] — 25 мая 2012, 22:05

Наргиза

[2420584482] — 23 июня 2012, 12:41

У меня та же самая проблема! Мне поставили этот диагноз в 17 лет, а до этого 4 года лечение принимала, врачи не могли точный диагноз поставить. Когда узнала что у меня синдром Майера и объяснили что это я была самой несчастной, было очень трудно осознать что не чего нельзя изменить, я живу в Ташкенте и тут обычно бесплодные живут в одиночестве. В 19 лет мне сделали операцию, очень страшно было, благодаря маме и сестре я чувствовала что я не одинока, была поддержка. Сейчас мне 26 лет, замужем 2 года, встречались 4 года и он всё знал, слава богу муж меня любит и принимает такой какая есть. Я поняла что не надо опускать руки надо жить радоваться жизнью, хотя у меня бывает что не могу остоновить слёзы, особенно обидно когда встречаешся с подругами и они приходят с пузами. Сама операция не страшная, ты просто спишь, вот потом придётся немного потерпеть все не удобства с катетерами и лежать надо недельку. А потом всё проходит, вспоминаешь как плохой сон. Главное чтоб близкие люди поддержали и были рядом. Юля не чего не бойся, всё пройдёт хорошо, главное всё выполнять что врачи требуют. Удачи тебе и будь всегда уверенная в себе.

Евгения

[4177515458] — 01 июля 2012, 12:08

Как раз поставили этот страшный , по моему мнению диагноз.Мне 15.В своем возрасте я всё понимаю,что ничего нельзя будет поделать.Есть молодой человек,уже всё знает,не могу я такое скрывать.Думала убежит…Но нет,наоборот потдерживает.У меня есть пару вопросов.Операция ведь делается только на влагалище,чтобы нормализовать половую жизнь,так?А с маткой как я поняла ничего не сделать?(Отсутствует вообще) И вопрос к тем девушкам,кто перенёс эту операцию — половая жизнь после неё нормальная?Никаих нет проблем с этим?Молодой человек не жалуется? Заранее спасибо,тем кто ответит.буду очень благодарна.

Элина

[578222041] — 22 сентября 2012, 02:15

Ой, а мне только предстоит такая операция, жду уже с нетерпением… А вот кто сделал, подскажите, через сколько уже можно веси половую жизнь?!))))

вероника

[3329937748] — 26 ноября 2012, 20:45

У меня была операция 19 лет. И у меня тоже синдром майера-рокитанского. Сейчас мне 23 года. Половая жизнь нормальная, но я не смирилась со своей болезнью, и не могу смирится. За что это. Как хочется быть беременной и выносить ребенка самой, испытать все эти моменты радости. Не хочу так жить. Это больно и тяжело!!!

олеся

[1932001072] — 21 февраля 2013, 19:17

у меня такая же проблема. влагалище делали без операции. прошла курс кольпоэлонготации. растягивали с помощью специального крема с тампоном, потом перешли на фоллоимитатор. сделали за неделю. матку нашли маленькую ввиде тяжа, слева. яичники расположены высоко. один хороший другой не очень. в нормальном расположении матки нашли еще какое-то мышечное образование. не поняли что это. уже перенесла операцию по поводу кисты яичника. нет шейки матки. сказали тоже детей иметь не могу только суррогатство. а тоже хочется маленького.

10.

Мария

[747687384] — 22 мая 2013, 15:13

Привет девченки)и у меня почти та же проблема)сейчас мне 23 года,обо всем узнала когда было 16 лет,первая операци по формированию неовагины была в 17 лет(врачи сказали есть матка,хорошая-но без шейки),в 18 лет врачи приняли решение соединять матку и неовагину,когда все сделали-появилась менструация,4 из 5 врачей разрешили беременнеть(только одна говорила-не слушай ни кого,в твоем случае только сур.мать))),но не один из них не дает гарантий что выношу(говорят пробуй)….Вот такая история,у кого сть вопросы пишите-отвечу)))

11.

хадя

[2407737494] — 05 июля 2013, 20:43

приивет всем! кто может скиньте свою почту!! у меня тоже такой же синдром, только по хуже еще чуть 46ху, полное отсутствие всех гинеталий в том числе и влагалищу, и аменорея!!!!!!! операцию перенесла 6 мес назад, но к половой жизни не приступила, боюсь даже приступать. Кучу вопросов к тем девочкам, которые перенесли все это.inkom-05@mail.ru пишите пжл в личку

12.

Мэри

[2463328972] — 07 июля 2013, 16:38

олеся

13.

Ясмин

[1851735588] — 04 августа 2013, 21:29

Мария

14.

Ясмин

[1851735588] — 04 августа 2013, 21:30

а щас ты не забиременела?

15.

Мария

[2810361423] — 08 августа 2013, 22:14

пока нет)

16.

Ясмин

[1851735588] — 09 августа 2013, 20:28

а можно сказать где ты делала эту операцию.имя врача.значит у тебя щас есть матка нормального размера??буду очень благодарна тебе..

17.

Ясмин

[1851735588] — 11 августа 2013, 20:49

МАрия(((

18.

Ирина

[1711557312] — 13 августа 2013, 12:29

Мария, можно с Вами пообщаться в личке? У моей дочери похожая ситуация, как у Вас. Очень жду ответа.

19.

Ясмин

[1851735588] — 17 августа 2013, 20:08

Мария Вы нам очень нужны…расскажите пожулуста где и какой врач вам делал эту операциюЖдуу ответа

20.

Мария

[2785186853] — 23 августа 2013, 00:04

Ирина

Мария, можно с Вами пообщаться в личке? У моей дочери похожая ситуация, как у Вас. Очень жду ответа.

21.

Мария

[2785186853] — 23 августа 2013, 00:10

Ясмин

Мария Вы нам очень нужны…расскажите пожулуста где и какой врач вам делал эту операциюЖдуу ответа

а как тут можно в личке пообщаться???

Мария это Ваш логин в агенте или сдесь?

25.

Ясмин

[1851735588] — 25 августа 2013, 13:15

Или в яндексе????

26.

Ясмин

[1851735588] — 29 августа 2013, 14:53

Марияяя

27.

ленка

[1225377361] — 13 декабря 2013, 15:50

здравствуйте!!!!мне 3 месяца назад сделали операцию по наращиванию искусственного влагалища!!!!молодого человека пока нет , но я пользуюсь масажором пока!хотела бы узнать размеры и прочность этой кишки которая теперь вместо влагалища!!??если ответите буду очень благодарна!!!спасибо!!!

28.

ленка

[1225377361] — 14 декабря 2013, 17:03

29.

[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:52

ленка

30.

[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:53

Все будет у вас отлично,уже прошло 1’5года,все супер

31.

[2648557204] — 30 декабря 2013, 19:54

Только у меня была несколько другая техника, из кишки, еще бывает из брюшины, это намного легче переносится

32.

Екатерина

[436217149] — 08 января 2014, 22:34

Такая же проблема. Сейчас прохожу курс кольпоэлонгации, растягивают с помощью кольпоэлонгатора, на данный момент я на втором курсе кольпоэлонгации, и влагалище мое состоит 6 см. Делают это только в Москве, на Опарина 4, Институт им.Кулакова. Врач Кругляк Диана Анатольевна. Растягиваю до 10 см, проходишь курсов столько, сколько понадобится,( у кого то тянется тяжело, а у кого то легко, кто то за 2 курса до 10см растягивает, кто то за 5). Рада пообщаться и помочь! milkova-2015@mail.ru

35.

[2648557204] — 05 февраля 2014, 21:29

Делают такое и не только в Москве, в нашем городе тоже! меня прооперировали, растягивать больнее

36.

Екатерина

[436217149] — 10 февраля 2014, 14:03

Делают такое и не только в Москве, в нашем городе тоже! меня прооперировали, растягивать больнее

37.

настя

[2398343961] — 26 февраля 2014, 18:04

ищу девочек из Йошкар-Олы с таким же диагнозом.пишите на почту nastenka250385@yandex.ru

38.

гость

[3497473945] — 08 апреля 2014, 09:26

А кто нить с этим синдромом смог родить???

39.

[2186138667] — 16 апреля 2014, 13:12

ДОРОГИЕ ДЕВУШКИ! В ИНТЕРНЕТЕ В ОДНОЙ ИЗ СОЦ СЕТЕЙ УЖЕ НЕСКОЛЬКО ЛЕТ СУЩЕСТВУЕТ ГРУППА созданная девушками с таким же диагнозом ДЛЯ ОБЩЕНИЯ ДЕВУШЕК С ДИАГНОЗОМ СРКМ. БУДЕМ ОЧЕНЬ РАДЫ НОВЫМ УЧАСТНИКАМ ИЗ САМЫХ РАЗНЫХ РЕГИОНОВ И СТРАН, В ГРУППЕ ВСЕГДА МОЖНО НАЙТИ ОТВЕТЫ НА СВОИ ВОПРОСЫ, ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! За местонахождением группы пишите мне на почту tokar49@mail.ru или на номер 336814455 (это мой номер так называемой «аси»),отвечу на любые вопросы.

40.

Виктория

[3129306577] — 29 апреля 2014, 19:42

привет девочки) мне 16 лет. у меня тоже такой диагноз. я тоже очень расстроена что не будет деток.. но с каждым может такое случиться! Самое главное: у меня есть молодой человек. с одной стороны — я не хочу чтоб он знал обо всем этом, но с другой — скрывать тоже не выход! Но я все таки настроена не говорить ему об этом! Можно ли в Украине пройти курс кольпоэлонгации? Больше всего я боюсь того, что можно ли в 16 (и то 16 мне исполнится только в июне этого года) лет проходить этот курс? не рано ли? если вы можете мне чем то помочь, пожалуйста помогите! Я буду вам очень признательна!)

41.

Валя

[2112053937] — 17 июня 2014, 23:37

Здравствуйте девушки! У меня такая же проблема-порок внутренних половых органов, может соответствовать синдрому Рокитанского-Кюстнера. Очень хотелось бы узнать помогут ли мне курсы кольпоэлонгации или решение проблемы возможно только хирургическим путем, если у меня в проекции нижней трети влагалища отмечается локальное углубление до 0.9 см. Пожалуйста помогите мне Вашими советами у кого была подобная ситуация.Спасибо!!!

42.

Aisha

[3850439985] — 05 сентября 2014, 20:24

43.

Гость

[2814484494] — 06 сентября 2014, 22:49

Aisha

Привет, мне тоже сделали эту операцию,соединили неовагину и матку правда менструации еще нет. Хотела спросить у тебя сразу была она менструация или через какое то время?

44.

Гость

[2814484494] — 06 сентября 2014, 22:51

45.

Гость

[1767199615] — 08 сентября 2014, 14:50

Гость

Да,сразу!операцию планировали на предпологаемую дату менс,жди,придут!что про беременность говорят?

42.

Гость

[2814484494] — 09 сентября 2014, 14:04

Где вам делали операцию?если там все соединили,то отток крови должен куда-то происходить,а вместо менстр.циклические боли в животе есть?

43.

Гость

[2974640786] — 09 сентября 2014, 15:04

Гость

48.

Гость

[2814484494] — 12 сентября 2014, 13:21

Гость

. Мне делали операцию в городе Санкт Петербург , мне сказали что матка двурогая одна матка пульсирует а другая нет, удалили одну матку и трубу оставили одну долю и одну трубу. Никаких болей нет

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

49.

Гость

[2814484494] — 12 сентября 2014, 13:22

Гость

Может что с гормональным фоном,просто так месячных не быть не может:)с какой целью тогда делали операцию?

50.

Гость

[889255896] — 14 сентября 2014, 21:28

Гость

А лет вам сколько?:)

Источник

desnyanochka

26.01.2006, 21:32

здравствуйте,

врачи мне поставили диагноз:синдром роккитанского-кюстнера( гипоплазия матки, аплазия влагалища) когда мне было 14 лет.первичая аменорея,месячных никогда не было. вторичные половые признаки развиты хорошо. МАтка и яичники есть но маленькие. никакие таблетки не пила никогда. в 19 лет сделана пластика влагалища, половая жизнь без проблем.
у меня такие вопросы-
1)можно ли с таким диагнозом иметь детей? не сочтите за наивность, когда все это происходило со мной я была ребенком, такие вопрося и вообще вопросы задавать боялась. я имею в виду ЭКО возможно? или сурматеринство? ведь яичники работают! хоть и нет месячных, но гормоны я не пью и анализы гормонов у меня были хорошие. есть ли возможность какого то лечения? или так как есть и ничего не изменишь?( мне именно так говорили врачи)
2)с таким диагнозом надо ли наблюдаться у гинеколога как и всем остальным? дело в том что я сеичас в другой стране( США),меня ничего не беспокоит, но я уже год как не была у врачей, в детстве натаскали по всем специалистам, вот результат. я понимаю что надо, но тут на английском попробуй обьясни им свой проблемы. может есть какие специализированые клиники в США на моем заболевании?
3) я всегда предохранялась с помощью презерватива, скорее защита от вен заболеваний. Сейчас я собираюсь замуж, если я прекращу использовать презерватив, все будет в порядке? я имею в виду, ведь забеременеть я не могу, т е можно не беспокоиться об этом? а своему мужу в плане «сюрпризов» в виде заболевания я верю
заранее спасибо за ответы! очень нужна ваша помощь!

беременность возможна сиспользованием ваших яйцеклеток и суррогатной матери
конечно предварительно необходимо обратиться к гинекологу с целью обследования подтверждения вашего диагноза и в последующем лечения
не думаю что в Америке у вас возникнут какие-либо дополнительные сложности
не считаю также что есть необходимость в использовании презервативов
в вашем случае

Chebotnikova T.

26.01.2006, 23:25

Десняночка,

синдром майера-рокитанского-кюстнера — аномалия развития мюллеровых производных аплазия влагалища, матки (от аномалии развития до рудиментарной матки или ее полного отсутствия) и маточных труб (отклонения в развитии могут быть в любом сочетании). Если есть аменорея (нет менструаций), то это означает, что матка, несмотря, на нормальную работу яичников, не функционирует. Консервативного лечения нет, поэтому никаких препаратов вам принимать не надо. Но когда вы будете планировать беременность, нужно подумать о том, кому вы доверите роль суррогатной матери (яйцеклетка будет вашей, и генетически ребенок будет вашим).
Если еще остались сомнения — пишите данные УЗИ и др, которые представляются вам принципиально важными. Таких пациенток ведут и в клинике Майо. Визит к врачу — раз в год. Вы ничем не отличаетесь от всех остальных женщин, кроме отсутствия возможности самостоятельно выносить беременность. Поэтому контрацепция вам не нужна.

desnyanochka

27.01.2006, 06:10

спасибо всем кто откликнулся,мне очень были нужны ваши разьяснения.
насчет узи,у меня его к сожалению его нет с собой, матка есть, размеры маленькие, как мне говорили как у новорожденной девочки, яичники есть, тоже маленькие, с единичными фолликулами ( помню , мне тогда запомнилась эта фраза)
правильно ли я вас понимаю, что не только в России , но вообще нигде в мире нет никакого способа лечения такого заболевания? остается жить как есть всю жизнь, да?
есть ли информация о клиниках в Америке, которые имеют возможность помочь?
спасибо всем!!!

desnyanochka

27.01.2006, 06:15

что за клиника МАйо? и где находится? никогда не слышала, хотя тонны информации перерыла и в русском и в английском интернете

Chebotnikova T.

27.01.2006, 07:36

Division of Endocrinology, Mayo Clinic and Foundation, Rochester, Minnesota, USA.

при наличии данного синдрома дополнительно показано обследование мочеполовой системы и скелета на предмет возможных аномалий развития этих систем

desnyanochka

29.01.2006, 21:27

да, обследовали, но ,к счастью , все нормально со скелетом и с моче-половой системой.
я правильно понимаю, что я такая же как и все, заболевания могут быть такие же как и у всех женщин, здоровых, без этого диагноза???и ходить на медосмотр к гинекологу мне надо так же как и всем, регулярно? все что могли со мной уже сделали( я о пластике)
спасибо за информацию о клинике МАйо, буду узнавать, хоть и далеко от меня

Chebotnikova T.

01.02.2006, 11:45

Если вас устраивает результат пластической операции (я не могу вас увидеть — общение виртуально..), то все остальные вопросы вы решаете так же, как и все остальные прочие женщины: если все в порядке — раз в год, если есть проблемы — по мере созревания вопросов. Отдельной темой — планирование беременности, вот здесь у вас должен быть настоящий альянс в врачами.

desnyanochka

01.02.2006, 21:03

спасибо большое за ответы на мой вопросы, обратиться больше не к кому.
Результат пластики меня вполне устраивает.
А насчет планирования беременности, Вы говорите, должен быть альянс с врачами, что Вы имеете в виду, поясните пожалуйста
P.S. Chebotnikova T.
скажите как вас зовут ( а то не удобно обращаться)и где вы ведете прием/работаете. занимаетесь ли вы такими случаями как у меня? ( в плане будующей беременности) если нет, то можете назвать к кому я могу обратиться в РОссии?
спасибо большое

Chebotnikova T.

05.02.2006, 07:54

Я работаю в ЭНЦ, в отделении эндокринной гинекологии. (Татьяна Викторовна). Пациентки с проблемами, подобные вашей, — это традиционно эндокринные больные и наша работа. Этапы же донации яйцеклетки, сопоставление циклов у вас и суррогатной матери — находятся в ведении центров ЭКО.

desnyanochka

05.02.2006, 20:09

спасибо, Татьяна Викторовна, за ответы на мои вопросы

Chebotnikova T.

08.02.2006, 20:17

Аномалии развития почек (аплазия, дистопия, подковообразная единственная почка), сколиоз, синдром Klippel-Feil (врожденной короткой шеи — аномалии развития шейных позвонков сращение любых 2-х из 7 имеющихся) , дефекты других отделов позвоночника, ребер и заячья губа. Так что если с почками и слухом все в порядке, то сейчас не имеет смысла начинать специальное обследование — это делается в раннем возрасте.

месяц назад на третий день цикла сдала анализы на гормоны ТТГ и Т4 В Норме,а ЛГ-16,2 (при норме 0.5-18) ФСГ-11,3 (при норме 3-12).Затем пила десять дней «Wild YAM» БАД фирмы Nature’s SUNSHINE в аннотации:регулируетработу половых желез женщин,обеспечивает защиту женского организма от остеопороза,снижает уровень холестирина в крови,нормализует давление,препятствуетотложению атеросклеротических бляшек.Содержит фито эстрогены.Я начала пить данный препарат так как моя врач-гинеколог у которой я наблюдаюсь по бесплодию.И собералась на эко,но из- за повышения вышеуказанных гормонов мне ничего не могут сделать. Врач посоветовала гомеопатические препараты такие как климактоплан и ременс.Я выбрала БАДы, так как уже лечила с их помощью от триомонады и уреаплазмы. После 10-ти дневного приема БАД я сдала анализ повторно сегодня получила результат:ЛГ-18,ФСГ-10,9.Уменя два вопроса к уважаемым врачам эндокринологам и гинекологам:1.С помощью каких еще препаратов,желательно не гормональных можно снизить ЛГ и ФСГ?
2.Может ли повлиять излечение от вышеуказанных инфекций на мой гормональный фон? Заранее благодарю.

Melnichenko

20.02.2006, 20:12

Тони, во -первых, вам уже отвечал Борис.

Во вторых, здесь разбирается другая тема.

В третьих, любые растительные вещества являются комплексом сложных химических веществ, принципиальное же их отличие от используемых лекарств в том, что у них непостоянный состав и плохо изученные механизмы действия.

Предложив лаборатории разбираться в том, как влияет прием фитоэстрогенов с неясным воздействием на уровень гонадотропинов, вы сослужили скверную службу себе.Фитоэстрогены- это вещества со стероидной структурой, имеющие растительное происхождение, и связывающиеся с теми или иными рецепторами. имеющимися в клетках человека.

Проблема не в высоком уровне ФСГ и ЛГ- проблема в том, что Вам не объяснили, что это за гормоны.А убрать их немедикаментозно проще пареной репы- отрезать гипофиз и не будет ФСГ и ЛГ ( впрочем, менструаций и овуляции тоже). Так что дело не в том, чтобы снизить ЛГ и ФСГ.

Абсолютно согласен с предыдущим объяснением коллеги
добавлю что данные высокие уровни ЛГ и ФСГ говорят о низких шансах на успех ЭКО

[QUOTE=Melnichenko]Тони, во -первых, вам уже отвечал Борис.

Во вторых, здесь разбирается другая тема.

Хочу извиниться перед всеми за «не туда» направленный вопрос. Я недавно знакома с интернетом и вообще с комьютером (стыдно)поэтому так получилось.Спасибо заответ.Завтра пойду отрезать этот гипофиз,бо достало 😀

Melnichenko

21.02.2006, 21:00

Нет, умнее сделать следующее- перестать прыгать по всем темам

Узнать, наконец, что означают несколько повышенные ФСГ и ЛГ

Очень хорошо понять, что они несколько повышенные ( не трагично), и что шансы у Вас есть. Поговорить с нормальным врачом ( в инете долго и нужно писать) о чем же говорят эти показатели и почему надежада есть.
Перестать смешить людей идеей их снижения как способом решения проблемы и рассказом об уреаплазме как причине всего, не надо дружеским тоном рассказывать другим пациентам о причинах развития эрозии- предоставьте это врачам.

Melnichenko

21.02.2006, 21:13

Уважаемый коллега, я думаю, если наша подопечная немножко поговорит с лечащим врачом, и чуть чуть узнает получше про то, как врач расценивает ее ситуацию, мы с Вами в четыре руки сможем ответить на реальные вопросы- а то жалко ребенка, ведь действтиельно тяжело как-то трактовать абсолютно непонятные параметры, строить некие далекие от практики гипотезы..

desnyanochka

26.02.2006, 23:17

скажите пожалуиста, с таким диагнозом, если женщина хочет ребенка с помощью сурмамы, это возмозжно? мне врачи говорили да. какие анализы надо сдать , чтобы знать наверняка , возможен ли вариант с СМ?
спасибо

Chebotnikova T.

27.02.2006, 02:39

возможно,
для Вас это наиболее реальный вариант. Для принятия решения анализы Вам не нужны. УЗИ органов малого таза ведь уже сделано, и матки нет?

desnyanochka

27.02.2006, 19:36

спасибо, Татьяна Викторовна за ответ.
Матка в виде тяжа есть, яичники тоже есть ( на заключении Узи было написано- с единичными фолликулами)
т. е . я правильно вас понимаю, тот факт , что я не пью никаких гормонов свидетельствует о том , что яичники функционируют, значит вызревает ЯК, а если у женщины есть ЯК, то возможно попытаться СМ?

oikaboika

28.02.2006, 14:16

прошу прощения за вторжение…
desnyanochka, пришли плиз мне на е-мейл писььмо, я потеряла твой адрес почты 🙁

Chebotnikova T.

28.02.2006, 17:47

Вы совершенно реально можете иметь собственного (генетически своего) ребенка. Займитесь поиском суррогатной мамы.

desnyanochka

28.02.2006, 21:22

спасибо за ответ!!! это внушает надежду
oikaboika, да напишу обязательно

Источник