У меня синдром горнера форум
04.09.2012, 15:21 | |||
| |||
Синдром Горнера Добрый день, доктор. Моей дочери два года. С трех месяцев неврологи и окулисты ставят ей анизокорию, миоз левого зрачка(возможно, была с рождения), на свет реагирует хорошо, но при плохом освещении зрачок полностью не раскрывается. После года я стала замечать, что левая глазная щель становится уже, глазное яблоко немного западает. С года у нее четыре раза были боли следующего характера: начинает тереть левый глаз, плачет, потом хватается за голову. По продолжительности первый приступ был 15мин, второй 30минут(пишу приблизительно), третий секунд 10, четвертый, три дня назад, тоже секунд 10. После этих приступов в течении двух-трех дней я замечаю у нее появление энофтальма, с каждым разом все больше. И в эти дни у нее появляется икота непродолжительными сериями 2-3 раза в день. Весь этот год мы бегаем от окулистов к неврологам, я им говорю о своем подозрении на Горнера, но никто убедительной патологии не видит. Рефрактометр в Эксимере показал незначительное сужение гл щели и сужение зрачка на 0.5мм, как в нормальном, так и в расширенном состоянии, зрение в пределах нормы, гл дно-норма. |
Источник
23 марта 2013
Особый ребенокПутеводитель по сообществу «Особый ребенок»
ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДОРОГИЕ НАШИ УЧАСТНИКИ СООБЩЕСТВА. В данной брошюре, мы собрали все самое интересное и нужное, для вашего удобства. Мы понимаем, как это тяжело справляться с трудностями в одиночку. Но помните, вы не одни, мы всегда готовы прийти вам на помощь, дать совет, поделиться опытом или даже, просто выслушать.
ДОКУМЕНТЫ, ПОСОБИЯ, ВЫПЛАТЫhttps://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/88745213/ — Порядок оформления инвалидности детям https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/63868228/ — Список льгот на «Особенных» детей https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/31423737/ — О гос. обеспечении особых детей, выплаты и пособия https://www.baby.ru/community/view/1265…
9 ноября 2016
Особый ребенокДля мам недоношенных детей, которые после рождения оказались в реанимации.
Решила написать для мам, которые оказались в такой сложной ситуации. Возможно, я повторяюсь, но окажись у меня на глазах что-то в этом духе в то время, когда со мной это все происходило, много бы ошибок удалось избежать и была бы жизнь проще. Совесть бы так не мучила и не было бы так стыдно и совестно перед ребёнком.
1. Успокойтесь и соберитесь. Уже это произошло. Не важно, кесарево или сам родился, уже он тут и теперь его приходится поддерживать извне. А ребёнку нужна, необходима (!) спокойная, уверенная в нем и в себе мать.2. Требуйте частого, долгого посещения. ЭТО ЗАКОННО. Наша медицина в этой области застряла в СОВке. Не оборудование, конечно, а отношение. «Нельзя» было ключевым слов…
21 апреля 2012
Особый ребенокДля родителей «ОСОБОГО» ребенка
Для нас, мам, ребёнок самый-самый, не похожий на других, не такой как все. Но многие из нас отдали бы многое, чтобы наш ребёнок стал обычным, энергичным, таким, как все детки. Это родители «особого» ребёнка. В России много детей-инвалидов, к сожалению, их насчитывается примерно 600 тысяч и много деток с физическими нарушениями или с «особенным» развитием. Семьям с «особыми» детками очень сложно, им приходится сталкиваться с трудностями, о которых многие нормальные семьи даже не догадываются. Некоторые люди среднестатистических нормальных детей осуждают, пренебрегают, общество осуждает и т.д. Во время беременности или сразу после рождения такого малыша медперсонал иногда предлагает родителям…
3 часа назад
Особый ребенокВ конце октября нам 5, речи нет.
Конечно, он развивается. Освоил самообслуживание, кое-что не может пока надеть, но мы с этим решим, успеем. Потому что он не не может, это просто баловство. Ручками стало интересно что-то делать. Подгузники продала на Авито (думала, даром бы кто забрал, а их ещё купить хотела целая очередь, офигеть). Стали пользоваться дорожным горшком (спасибо девочке из комментов, для нас это замечательное решение). Но речи так и нет. Понимание стало появляться: понимает простейшие бытовые инструкции, частые действия, предметы, с которыми часто сталкивается. «Ячейки» всё-таки заполняются «гигабайтами», хотя медленно. Такое чувство, будто дело не в потенциале развития мозга и не в нейронных связях. Такое ч…
1 день назад
Особый ребенокПосле церебрализина
Прокололи мы церебрализин с актовегином, 20 дней уколы. На лекарство был бодряк у ребенка. Бодряк по завершении курса прошел.
Но появилась и проблема — еще до церебрализина у нас был «прогресс» с горшочными делами — дочь сама просилась писать и начала ходить в туалет по маленькому одна. С какахами все пока без прогресса, вслим в штаны спрятавшись за штору.
После уколов прогресс с писанием пропал… дочь стала писать в штаны и даже как будто не чувствует позывы в туалет. Обписывается и с удивлением смотрит в процессе на штаны, она сама в шоке. И это продолжается уже третий день подряд.
Я просто в печали и ужасе. До этого мы все время планомерно прибавляли по навыкам, речи итд. Я была полна …
1 день назад
Особый ребенокДевочки ,укого дети с
Девочки, укого дети с зпрр или рас как вы справляетесь с истериками детей? я опустошенна (((дочь на улице бежит куда глазв глядят, в магазин не возможно с ней сходить, одеваемся плачем, домой заходим плачем, что то не дала ор, не поняла, что хочет орет, спать укладываемся кричим, у дефектолога кричим. Что делать ? как к этому адаптироваться ?у меня внутри все кипеть начинает
2 дня назад
Особый ребенокЗПР и УО -2
Полтора года назад создала тему в сообществе особый ребенок. Сыну было где то 1.5.Сейчас уже 3 года. Решила написать как памятку другим родителям кто столкнется с такой проблемой. Помню судорожно искала выходят в норму или нет.Перечитав много форумов поняла, что мало детей с чистым зпр. Большинство с ач. У моего ребенка не было от аутизма ничего и других диагнозов тоже. Итог, что имею к 3 годам.
— : 1.нет речи. Стали только сейчас появляться много слов, но все непонятно.К примеру: молоко (ко) желтый (желт) Я их перестала считать.Связать два слова практически не может. Научилась из него вытягивать: «деда(мама) дай что то. Сегодня ко Мне повернулся и сказал деда дай ко. То есть я так понима…
2 дня назад
Особый ребенокГруппа по синдрому Веста в ватсап.
Здравствуйте, я мама особого ребенка. Дочке Даше 3 5 года, у нее эпилепсия, ЗПМР, органическое поражение головного мозга. У нас есть группа для малышей с синдромом Веста. Если хотите присоединиться, можно написать на номер +79617621255
2 дня назад
Особый ребенокМой маленький художник 🙂
Сегодня малый без компьютера, так как подсел на игры в последнее время и перестал заниматься всем остальным
Сегодня утром я сказала что компьютер сломался и не включается 🙂 он помаялся немного и сел рисовать и вот получился такой Губка Боб 🙂
3 дня назад
Особый ребенокЗапрос документов в роддом при постановке диагноза
Девочки, добрый день! Подскажите, вопрос непростой. Дочке поставили диагноз по мрт-глиозные изменения а причина-родовая травма,гипоксия. А сейчас у нее зпр с ач. . Ей сейчас почти 4 года. Как сейчас найти крайних? Реально ли докопаться? Ребенок первый, многого тогда не знала, в жк говорили, что все хорошо, а я и не проверяла, верила, хотя чувствовала себя не айс.Выписывали нас на 3и сутки без патологий, 8-9по апгар. Хочу найти обменку. Кто-нибудь делал подобное?
3 дня назад
Особый ребенокДевочки ,я на грани нервного срыва ,нам 2 г4 мес ,с ребенком уже не могу гулять спокойно ,возвращаюсь как с поля боя((У нас Зпрр ,скажите пожалуйста было ли у ваших деток так ? Если упадет игрушка на улице или печенька сразу истерика и плачет,если лифт едет и кто то выходит раньше ,а не мы будет кричать и плакать ,что мы не вышли ,на кассе также ,не всегда даёт пробивать товар сразу кричит ,ор такой как будто режут ((( Я не знаю может это РАС? На улице если дети не дадут качелю тоже кричит истерика сразу
Источник
Marishka1221
04.09.2012, 15:21
Добрый день, доктор. Моей дочери два года. С трех месяцев неврологи и окулисты ставят ей анизокорию, миоз левого зрачка(возможно, была с рождения), на свет реагирует хорошо, но при плохом освещении зрачок полностью не раскрывается. После года я стала замечать, что левая глазная щель становится уже, глазное яблоко немного западает. С года у нее четыре раза были боли следующего характера: начинает тереть левый глаз, плачет, потом хватается за голову. По продолжительности первый приступ был 15мин, второй 30минут(пишу приблизительно), третий секунд 10, четвертый, три дня назад, тоже секунд 10. После этих приступов в течении двух-трех дней я замечаю у нее появление энофтальма, с каждым разом все больше. И в эти дни у нее появляется икота непродолжительными сериями 2-3 раза в день. Весь этот год мы бегаем от окулистов к неврологам, я им говорю о своем подозрении на Горнера, но никто убедительной патологии не видит. Рефрактометр в Эксимере показал незначительное сужение гл щели и сужение зрачка на 0.5мм, как в нормальном, так и в расширенном состоянии, зрение в пределах нормы, гл дно-норма.
Два месяца назад, после третьего эпизода «глазной» боли у ребенка были ночные боли в области затылка, однократная рвота после завтрака, дисфагия на твердую пищу в течении трех дней, а так же гиперсаливация и опущение левого уголка рта в течении двух часов. По моей настойчивой инициативе нас положили в стационар, где провели МРТ ГМ, сосудов ГМ без конраста и МРТ ШОПа.
Заключение МРТ: МР-признаков патологии ГМ, шейного отдела позвоночника, интракрниальных вен не определяется. Патологический s-образный изгиб левой ВСА на уровне С-1.
На ЭЭГ диффузно выраженные общемозговые изменения с вовлечением неспецифич срединных структур, пароксизмальная настроенность нейронов ствола, снижение порога возбудимости.
Допплер сосудов ГМ -ускорен венозный отток по левой вене Розенталя, прямому синусу. Признаки умеренной церебральной венозной дисгемии по интракран-гемоликвородинамическому типу с акцентом на подкороквые структуры левой гемисферы и структур ствола ГМ.
Окулист: Зрачок OD=6мм ОS=4.5мм. Анизокория. При взгляде вверх незначительное западение левого гл яблока. Гл дно-норма.
Невролог: Гл щели D>=S, носогубные складки симметричны, язык по средней линии, глотание, фонация не нарушены. Сух.рефлексы оживлены, D=S, мышечный тонус дистоничен, тенденция к гипотонии. Минимальная цереброспинальная дисфункция.Врожденная анизокория? С-м Горнера? Аномалия краниовертебрального перехода(изгиб ЛВСА).
В стационаре провели курс уколов Кортексина, массажа и магнитотерапии на воротниковую зону. Дома провести курс уколов Эмоксипина(еще не кололи). Ведущий нас невролог обьяснила, что наш энофтальм и миоз(отмечу, что птоз выражен очень слабо) может быть вызван нарушением вегетации из-за недостаточного кровотока. У меня нет поводов ей не доверять, доктор, на мой взгляд, профессиональна и компетентна, и лечились мы не в самом худшем заведении города.
Но на этом наша история не закончилась. После выписки прошла неделя, позавчера у дочери был четвертый приступ «глазной» боли, два раза за день икала. Секунды три дергалось левое верхнее веко. И опять я вижу у нее западение глазного яблока. Я уже не знаю, что делать, я на грани истерики.
Доктор, подскажите, что нам делать дальше? Если бы Горнер не прогрессировал, я бы уже давно успокоилась, но я очень переживаю, что наши симптомы имеют злокачественную природу. Прогресс медленный, но он есть. И еще меня настораживает икота. Может, нам стоит обследовать грудную клетку? Тогда причем здесь боли в периорбитальной области? В общем, у меня голова идет кругом, извините, что так много информации, но надеюсь, она не лишняя. Заранее спасибо за ответ.
Marishka1221
07.09.2012, 00:35
Уважаемые доктора, неужели никто не поможет нам в нашей проблеме? Я уже готова сделать ребенку рентген грудной клетки, но не знаю, насколько это целесообразно. Может, делать сразу КТ, но я боюсь опять давать наркоз. Не оставляйте нас без ответа. Спасибо.
Есть какая-либо еще патология у Вашего ребенка (в т.ч. и не неврологическая)? Как она развивается? Имеется ли слабость мышц руки со стороны пораженного глаза?
Marishka1221
11.09.2012, 18:20
Спасибо, что откликнулись на мой вопрос. Нет, больше никакой патологии нет. В 7 месяцев, после перенесенного бронхита, начала вздрагивать, похоже было на инфантильные спазмы. Невролог ставила пропульсивные абсансы под вопросом. Сделали ЭЭГ мониторинг 3х часовой, который показал умеренную пароксизмальную активность подкоркового генеза во сне и все, эпи не выявили. После приема цитральной смеси и уколов Актовегина наши «абсансы» прошли. Это были единственные наши жалобы по неврологии, ну не считая гипертензионного синдрома, который мы вылечили к шести месяцам. Других патологий нет и не было. Развивается по возрасту, ходит сама на горшок, говорит фразами 2-3слова, собирает фигурки в соответствующие отверстия, собирает баночки одна в другую согласно размеру, да много чего умеет, веселая, активная, добрая девочка. Насчет левой руки, о том, что она слабее, сказать не могу, когда поднимаю ребенка из положения лежа за кисти, хватается и сжимает мои пальцы с одинаковой силой. Но она выраженная правша. Рабочая рука у нее правая, левая больше как вспомогательная.(пораженный глаз левый). Например, левой рукой она хорошо держит вилку, но кушать ее не может, перекладывает в правую и кушает. Когда играется, игрушку берет правой рукой, потом перекладывает в левую. И еще, у нее левое плечо немного опущено, если не присматриваться, то не заметно. Были у двух ортопедов, они опять таки ничего не увидели, а массажист из стационара увидела. Сказала, что все из-за шеи и нашего двойного обвития пуповиной. Дочь родилась в асфиксии и с тугим двойным обвитием вокруг шеи. Вот, вроде все. С года мышечный тонус был в норме, D=S, только сейчас, в стационаре невролог поставила «мыш тонус дистоничен, тенденция к гипотонии».
Приведите данные осмотра невролога.
Скажите пожалуйста, МРТ орбит делали? Нет ли ассиметрии лицевого скелета, интересуют стенки орбиты, консультация ЛОР. и ФОТО, ПОЖАЛУЙСТА, ПРИ ВЗГЛЯДЕ ПРЯМО и в разных направлениях.
Marishka1221
11.09.2012, 20:28
ZSV, Последний осмотр невролога в первом посте. Или Вам нужно несколько последних осмотров в динамике?
Rameyka, МРТ орбит отдельно не делали, но в заключении МРТ ГМ написано «Структура глазниц без особенностей». Асимметрия черепа есть небольшая, лобная кость на стыке с височной больше выступает справа. Асимметрию лица не замечала, а вот на МРТ, на срезе, где изображены глазницы, асимметрия небольшая есть в области «щек», если можно так сказать. Сделаю фото лица ребенка и фото снимка МРТ попозже. У ЛОРа были последний раз месяц назад с насморком. DS: Острый ринит.Насчет Горнера я и не подумала к Лору обращаться.
мрт орбит нужно описать детально, именно у специалиста, описывающего орбиты.Правда, желательно было бы КТ — т.к. важным, на мой взгляд, является оценка стенок орбит, костных структур. У детей могут быть «незаращения» костных швов и пр. — Давайте в этом направлении поройте… Фото ребенка тоже желательно — движения глазами. Нужно, чтобы офтальмолог измерил выстояние глазных яблок. — Пишите, что и как.
Marishka1221
13.09.2012, 00:11
Доктор,большое спасибо за внимание к нашей проблеме. Насчет незаращения костных швов, я, конечно, не врач, но мне кажется, из-за подобной патологии проявлялся бы только энофтальм, но у нас то еще и миоз левого зрачка. Причем только миоз был с трех месяцев до года, а после года я стала замечать еще и медленно прогрессирующий энофтальм, который усугубляется после приступов болей(или пульсаций, ребенок то не может сказать, что с ним происходит) в глазу или за глазом. Насчет КТ и МРТ, я бы с удовольствием, чтоб исключить патологию глазниц, но опять наркоз, спустя месяц после первого МРТ, я не рискну ребенку давать, седативные средства типа Реланиум ее не «усыпили». Мы две недели назад были в Детской обл больнице в офтальмологическом стационаре, делали УЗИ гл яблок, доктор пытался проверить выстояние гл яблок на экзофтальмометре, не получилось, дочка испугалась, линейкой померять тоже не далась. Но я и без приборов вижу, что энофтальм есть. Он совсем небольшой, 0.5-1мм максимум. Узи никакой патологии не выявило, мы его делали из-за того, что при Горнере может быть уменьшение гл яблока, по словам неврологов. У нас, наоборот, левое яблоко на 1.3мм больше. Доктор, проводивший осмотр Горнера не увидел, даже анизокорию не обнаружил. А невролог и офтальмолог в стационаре, где мы делали МРТ увидели Горнера, но опять таки, под вопросом. В общем, вот такой замкнутый круг. А я себе уже год места не нахожу, боюсь пропустить какую-либо опасную патологию, нарушающую симпатическую иннервацию глаза. Фото выложу, это у нас проблема, ребенок при виде фотоаппарата начинает позировать и улыбаться так, что глаз не видно, одни зубы да щеки. 🙂
возьмите данные МРТ — СНИМКИ И запишите исследование на диск — делают с аппарата — опишите квалифицированоо орбиту, сюда — выложите фото — взгляд прямо, по сторонам, фото сбоку — одного и другого.
Я надеюсь, по фото видно, что левый глазик меньше, на МРТ тоже видно, что гл яблоко посажено глубже в глазнице. Еще забыла ранее сказать, что левый глаз немного и не всегда косит к носу. Ни один окулист, ни рефрактометр в Эксимере косоглазия не обнаружили. Что вы скажете по этому поводу?
Не видно. На МРТ — смещение из-за укладки. Веки расположенвы правильно, рефлекс от света симетричен.
Острота зрения одинакова? Есть такое исследование скиаскопия — если все симетрично — Думаю, самое разумное — успокоиться, понаблюдаем!
Желаю радости и хорошего настроения!
Marishka1221
19.09.2012, 23:36
Большое спасибо за ответ и пожелания. 🙂 Насчет остроты зрения, доктор в Эксимере сказала, что левый глаз более гиперметропичен, по-моему, так(выписки сейчас нет). Диагноз гиперметропический астигматизм. Но доктор сказала, все в пределах возрастной нормы, такие показатели не лечат, вторая доктор подтвердила. В январе поедем снова на контрольное обследование. Подскажите, в любой глазной клинике проводят скиаскопию? И насколько она применима для малышей? Еще раз спасибо за внимание к нашей проблеме. Всего хорошего вам и вашим близким. 🙂
ну вот — при гиперметропии, которая в этом возрате и должна быть в норме — правда степень здесь может определять — сходящееся косоглазие в некоторых случаях, и также при астигматизме, когда необходима коррекция — назначение очков.
За этим понаблюдайте.
Marishka1221
28.09.2012, 15:31
Уважаемые неврологи и нейрохирурги, опять мне не живется спокойно, все-таки беспокоит разный размер глаз ребенка. Вчера просматривала МРТ ШОПа, которое мы делали ребенку, и увидела какую-то подозрительную светлую полосу в веществе спинного мозга. Посмотрите, пожалуйста, все-ли в порядке(отмечено красной стрелкой). И еще вопрос, можно ли по снимку ШОПа судить о состоянии органов грудной клетки? Или акцент снимка идет именно на ШОП, а органы гр клетки изображены просто «тенью»? Спасибо.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Источник