У меня брат с синдромом дауна
Поженились недавно, до этого 2 года вместе были, но до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал (его мать с братом в другом городе живут).
Естественно я зла на мужа, что скрывал, такое нельзя скрывать.
Но сейчас меня беспокоят другие моменты, отца у них нет, матери седьмой десяток. Брату 19 лет.
Потом он нам в наследство достанется? Не сдаст же он в интернат его. И я буду вынуждена жить с ним, а когда дети будут я буду связна по рукам и ногам, и уйти вроде с детьми не вариант и жить в такой обстановке ужас.
К тому же если у мужа такая наследственность, то боюсь рожать.
Моя мама как узнала очень настаивает на разводе, чтобы уходила и искала нормального.
И я не знаю как поступить, еще и злюсь, что он скрывал это до свадьбы.
Как бы вы поступили.
Мне 28, мужу 31.
Елена
[2439192653] — 21 января 2018 г., 10:48
2.
Елена
[2439192653] — 21 января 2018 г., 11:14
добавлю, у него УО сильное, он даже в спец.школе не учился.
Неадекват полный абсолютно не «вечный ребенок».
3.
Гость
[4206200477] — 21 января 2018 г., 11:17
Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.
4.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 11:20
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
5.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 11:23
Гость
Скажите мужу прямо, что не собираетесь ухаживать за его братом. Что на форум-то писать? Взрослые люди умеют разговаривать и договариваться.
6.
Гость
[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:24
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
7.
Гость
[3430563943] — 21 января 2018 г., 11:24
Я бы наверно развелась. Потому что главный его косяк, не точно брат больной, а то что он не сказал, для меня равнозначно вранью. Может он ещё что скрывает…. опасно будущее с такими людьми строить.
10.
Гость
[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:31
Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте. Проблема в том, кто с ним нянчится будет, когда она уже не сможет, умрет. Сочувствую. Нечестно скрывать такие перспективы. А что по поводу будущего говорит ваш муж?
11.
Гость
[2924316421] — 21 января 2018 г., 11:35
Valeri
Хотите верьте , хотите нет, говорю как есть. И знаю достаточное кол-во таких случаев, кстати, о девушке.. она тоже не совсем здорова. Да и среди моих знакомых, с отклонениями.. их несколько. Про одного рассказала, второй вообще мало чего соображает, третья говорит очень плохо.. дефекты речи сильные, да и то отношения были.
12.
Гость
[3372160732] — 21 января 2018 г., 11:37
дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.
13.
Аля
[876977573] — 21 января 2018 г., 11:37
Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём??? Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины!
Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.
14.
Гость
[981316103] — 21 января 2018 г., 11:39
Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.
Это не ваша проблема. Если так случится, то это пусть падает на голову мужа. Вы никаким образом к этому счастью непричастны. А почему бы не сдать брата в интернат? Да и дауны вроде долго не живут, слава богу, может вам и повезет)))
Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.
17.
Гость
[2770475568] — 21 января 2018 г., 11:50
Именно так автор достанется в наследство и до старости вам с ним корячиться. Я б развелась
18.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 11:54
19.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 11:57
Viva24
Решайте проблемы по мере их поступления, а не придумывайте их раньше времени.
20.
Наталья
[2465298160] — 21 января 2018 г., 12:05
Гость
Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.
21.
Гость
[1602228168] — 21 января 2018 г., 12:16
Ну, так сразу нужно сказать мужу: я с твоим братом вместе жить не буду и ухаживать за ним не буду ни под каким видом. Может быть у семьи мужа достаточно денег, чтоб решить все эти вопросы и без автора.
22.
Гость
[3518187483] — 21 января 2018 г., 12:26
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
23.
Гость
[3518187483] — 21 января 2018 г., 12:28
матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше
24.
Гость
[134397707] — 21 января 2018 г., 12:30
Наследственность здесь ни при чем. Вероятность рождения ребенка с синдром Дауна только с возрастом матери его родившей коррелируется. Синдром Дауна — это проблема с расщеплением женской хромосомы. После 30 вероятность расти начинает, а вам уже 28. Уйдете от мужа, пока найдете по вашим с вашей матушкой меркам здорового осеменителя сами рискуете Дауна родить, и без вашего мужа. Что касается брата, то могут помочь другие родственники, можно нанять сиделку, было бы желание решить проблему.
25.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:30
Гость
дауны получаются от того, что у женщины повреждены яйеклетки. их за всю жизнь 300 штук созревает. и если женщина бухает. наркоту долбит, табак и облучается сотовыми телефонами, то у нее яйцеклетки повреждаются. чем старше женщина, тем больше у нее яйцеклеток повреждено. и вот из таких яйцеклеток и получаются генетические мутанты, олиг-офрены, им-бецилы, деби-лы, дау-ны. у мужчины спермотазойды обновляются каждые 3 месяца. у женщин ничего не обновляется. и то, что ей дано от рождения, то она и носит с собой до менопаузы.
26.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:33
Аля
Это проблема вашего брата! Вы то здесь причём??? Вы не обязаны за ним ухаживать. Пусть сам решает эту проблему, пашет, нанимает сиделку! Вы уже заранее рисуете себе страшные картины! Насчёт наследственности, сейчас риск минимальный, все проверяется.
27.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 12:34
Наталья
Так проблема есть и она уже поступила. Мама не вечна, брат молодой, от автора скрывали не просто так. Смешно читать тех, кто пишет, чтобы муж сам озабочивался своим братом, что это не проблема автора. Они семья или как? Проблема будет не только мужа, но и автора тоже.
28.
Гость
[4278483218] — 21 января 2018 г., 12:37
Гость
Автор, тут вопрос финансов в первую очередь.Если в семье мужа деньги есть, то не проблема обеспечить уход больному человеку так, чтобы это никого не напрягало. Если нет — увы, будет адский ад. С генетикой у вашего мужа все ок, рождение дауна это одноразовый сбой, а не наследственное заболевание. То, что муж сей факт скрыл, конечно, нехорошо. Но, с другой стлроны, он совсем никаким боком к этому факту, а девушки наверняка сбегали и не один раз. Так что тут вопрос денег и вашей привязанности. Я бы ушла.
29.
Гость
[640550599] — 21 января 2018 г., 12:40
Гость
матери 70 а брату 20? Не зря значит говорят что в старшем возрасте вероятность такого родить выше
30.
Гость
[3147125075] — 21 января 2018 г., 12:43
Гость
Автор, дело не в наследственности, а то, что ваша свекровь родила его в почтенном возрасте.
31.
Гость
[3428357516] — 21 января 2018 г., 12:50
«…до свадьбы о диагнозе его брата я не знала, муж скрывал…»- как после этого строить отношения с человеком? и как там на счёт наследственности относительно ваших будущих детей? и то, что вы будете на 5-м десятке ухаживать за ними (мужа то никто не отменял) — это факт
32.
Гость
[3372160732] — 21 января 2018 г., 12:57
Гость
В википедии написано, что возраст отца тоже влияет на влхмлжность возникновения хромосомых дефектов. И яйцеклеток за жизнь вырабатывается ок 450
33.
Гость
[3372160732] — 21 января 2018 г., 13:00
Гость
Мне знакомая врач узи обьяснила,что связь процента рожденных с синдромом дауна и возрастом матери притянута за уши.Для статистики берут процент рожденных больных детей на количество родов в этой возрастной группе.Естественно,что в 20-35 рожают гораздо больше,чем в 35-45.Вот и получается,что типо больных детей больше в старшей возрастной группе.
34.
Наталья
[2465298160] — 21 января 2018 г., 13:05
Гость
Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а не в жалком ее подобии, брат с синдромом Дауна может лечь только на плечи одного из супругов? Сомневаюсь, что автор с мужем миллионеры, которые живут в особняке, брату выделят комнату, наймут персонал и будут видеть только, как он гуляет по саду или с ним занимаются нанятые люди.
35.
Наталья
[2465298160] — 21 января 2018 г., 13:08
Гость
влияет, если мужчина бухает и наркоту долбит. но если он перестанет бухать и долбить наркоту, то все нормализуется, а у женщины нет.
36.
Гость
[1602228168] — 21 января 2018 г., 13:22
Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода.
Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.
37.
Гость
[1584464140] — 21 января 2018 г., 13:25
1. По наследству это не передается в таком виде, это случайный генетический сбой во время беременности на очень ранних сроках, практически сразу после зачатия. Передаваться может лишь в том случае, если женщина с СД родит ребенка, он тоже будет с СД, а мужчины-дауны бесплодны, женщины — некоторые бесплодны, некоторые фертильны. Но если муж здоров, но у него брат с СД — на его потомство это никак не влияет.
2. А почему не интернат? Вполне можно найти нормальное заведение, да, денежка нужна — но мне кажется, лучше за ним будут присматривать специалисты, да и общение среди таких же, как он, будет. К нему приходить можно, да и он там не взаперти, забирать его домой в гости можно — хоть на выходные, хоть в отпуске при желании можно. То есть какой-то уход и как-то позаботиться о нем стоит, но это не значит, что жить вместе с ним и всю жизнь класть на него. Тем более если сильная умственная отсталость, то в интернате куда лучше ему будет, чем в вашем доме. Поговорите с мужем насчет этого. И смотрите сами. Если он здраво подойдет к всему этому — справитесь. Но если «я буду жить только со своим братом, он прежде всего» — придется разводиться, лучше так, тем более пока у вас нет совместных детей, чем ломать всю жизнь из-за постороннего тяжело больного человека.
38.
Гость
[761338368] — 21 января 2018 г., 13:45
Наталья
Я то здесь при чем? Тема про автора и семью мужа. Как вы себе представляете, что муж будет решать проблему сам? Как минимум, на брата потребуются деньги, которы муж будет выводить из семьи, от своих детей. Как максимум, брат бужет жить с ними. Даже если наивно предположить, что жена ничего не будет делать для брата, а муж все сам, то ей терпеть присутствие больного человека, который ничего не соображает, детям это терпеть. Как в семье, а
С чего вы решили, что брат сможет с ними жить? Для этого нужно согласие всех собственников жилья, хотя конечно мне ни капли не жаль тех, кто живет на всем готовом добрачном и умеет только рожать. Но с другой стороны, вы поднимаете другую проблему — бесконечное нытье в нашей стране относительно участи инвалидов и категорическое нежелание о них заботиться самим. Уверена, что лично вы (да, вы не автор) навязывали бы до последнего больную родню мужу. Вот хоть пари держать. Если я хоть отчасти права — вам ли озвучивать свое мнение?
39.
Гость
[327656250] — 21 января 2018 г., 13:49
автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат
40.
гость
[1394664369] — 21 января 2018 г., 13:51
правильно ваша мать говорит. и я б развелась. и именно из-за того. что после смети матери этот даун окажется в вашей семье. а если оставить жить одного, то это куча финансов семьи будет уходить на поддержание жизни никчемного существа. готовы себя и будущих детей обделять из-за дауна? так себе перспектива. и вряд ли ваш муж достаточно обеспеченный человек, чтоб безболезненно выкидывать псу под хвост такие деньги.
41.
Гость
[3409291154] — 21 января 2018 г., 14:11
Да они не такие страшные эти дауны, чего вы так напряглись. Вон у Хакамады дочь такая, она ее еще и за уж выдала за такого же. Конечно, дауны требуют к себе внимания, потому что они как дети, но они не монстры, не пугайтесь вы так)
42.
Гость
[1415438163] — 21 января 2018 г., 14:29
Гость
Да они не такие страшные эти дауны, чего вы так напряглись. Вон у Хакамады дочь такая, она ее еще и за уж выдала за такого же. Конечно, дауны требуют к себе внимания, потому что они как дети, но они не монстры, не пугайтесь вы так)
43.
Гость
[3630379128] — 21 января 2018 г., 14:37
Valeri
У меня знакомый есть с синдромом Дауна.. мальчик умный, воспитанный, вежливый — брат подруги, ему 19, нам 21. Мальчишка вообще молодчина, и помогает убираться и готовить, и с девушкой насколько я знаю , встречается. Они такие-же люди как и мы, и им тоже хочется людского счастья, а сторониться их глупо..! Ибо это со всеми может случиться.. (дети или внуки таковыми могут родиться , ттт)
44.
Гость
[1415438163] — 21 января 2018 г., 14:37
Гость
Опять стрелки на меня переводите, но это и понятно — когда аргументов не хватает, на форуме начинается переход на личности. А где должен жить брат мужа, когда мамы не станет? Сдать его в дом инвалида после многолетнего домашнего ухода практически равно, что убить его — такие люди в системе мало живут после дома. Оплачивать отдельное содержание
и проживание сиделки? А денег-то хватит и умения контролировать сиделку, что она не обижает его? В 99% случаев такие больные живут в семье (если их не сдают наглым образом). И если вам так интересна моя личность, то я немного
знаю, о чем говорю. У бабушки был маразм и она жила с нами, никто ее никуда не
сдавал, тянули до конца. Невозможно в такой ситуации кому-то из проживающих
совместно абстрогироваться от проблемы. Ну никак не возможно.
45.
Гость
[3630379128] — 21 января 2018 г., 14:41
Гость
автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат
46.
Наташа
[2044325243] — 21 января 2018 г., 15:01
Гость
Разумное решение для любой беременной- не пожалеть денег и сделать на 9-10 неделе неинвазивный генетический тест по крови матери. Если он выявит патологии, то можно вовремя избавиться от дефектного плода. Разумным решением со стороны государства было бы сделать эти тесты обязательными и бесплатными: куда лучше оплатить один тест, чем десятилетиями платить пособия на безнадежного инвалида, дать возможность женщине родить здорового детей, от которых тому же обществу будет куда больше пользы.
47.
Гость
[327656250] — 21 января 2018 г., 15:06
Гость
автор. не торопитесь уходить. от матери вашему мужу достанется кв. по-моему ,даун не сможет вступить в права наследования. и интернат конечно. только интернат
48.
Гостья
[3672249665] — 21 января 2018 г., 15:20
По наследству трисомии не передаются. Это на этапе разделения половых клеток деление неправильно происходит и лишняя хромосома, чаще 21 и чаще у яйцеклетки. Даунов умных ре бывает. Только один Пабло Пинеда на весь мир, но если не путаю то у него мозаичная форма, это когда часть клеток содержат 46 хромосом а часть имеют трисомию 21. Другое дело что муж скрывал, подпишите договор у нотариуса что и как вы не будете жить с его братом а в случае если муж притащит брата то должен вам будет оставить квартиру например и развод. Как то так
49.
Оля
[1943584978] — 21 января 2018 г., 15:35
Синдром дауна ,это лишняя хромосома,и случится может у каждого.дети рождённые у возрастных родителей ,увеличивают этот риск.нельзя же быть настолько неграмотными.
50.
Гость
[981316103] — 21 января 2018 г., 17:12
Гость
Ну может деньги и есть, но он явно не олигарх, а нанять такому сиделок это в месяц тысяч 200, только сиделок…
Источник
Вы когда-нибудь задумывались о том, как живут люди с синдромом Дауна? С чем они сталкиваются каждый день? В нашу редакцию пришло письмо от брата мальчика с синдромом Дауна. Давайте вместе подумаем, что такое синдром Дауна — аномалия, болезнь или особенность?
Почему я решил написать? Я — брат мальчика с синдромом Дауна. К сожалению, наша семья постоянно сталкивается со сложностями практически во всех сферах жизни. Я хочу рассказать о синдроме Дауна с медицинской точки зрения, о той «параллельной реальности», в которой вынуждены существовать мы, наши дети, братья и сестры каждый день. Я хочу рассказать о том, как живут семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, чтобы хоть как-то уменьшить пропасть между нами и обществом, которое испытывает страх в отношении людей с синдромом Дауна.
Предрассудки и стереотипы
Почему общество не принимает людей с умственными ограничениями? Откуда берутся предрассудки и стереотипы? Почему в нашем обществе слово «Даун» используется в качестве оскорбления, подчеркивая умственную несостоятельность собеседника? Почему в нашем прогрессивном, развивающемся государстве к людям с синдромом Дауна продолжают относиться как к больным?
Одна из причин — отсутствие информации о том, как начинаются и развиваются изменения в генетике таких людей. Ведь в первую очередь синдром Дауна — это сложное и довольно редкое генетическое заболевание, которое впервые описал и в дальнейшем исследовал ирландец Джон Лэнгдон Даун. Причина рождения таких детей — одна дополнительная хромосома. У всех людей набор хромосом составляет 23 от мамы, 23 от папы, что в общей сложности дает 46, а у малышей с синдромом Дауна их 47.
Наука связывает наличие дополнительной хромосомы с возрастом матери, то есть чем старше мама, тем больше шансов родить малыша с синдромом. При этом возраст отца практически не играет особой роли.
По статистике, каждый 700-й ребенок в мире вне зависимости от пола, рождается с синдромом Дауна.
«Солнечный ребенок»
Малыш с синдромом Дауна растет, но развивается иначе, чем его сверстники. Дети выглядят иначе, отстают в развитии, они сразу заметны среди множества детишек. Врачи, педагоги и родители называют таких детей «солнечными». Большинство родителей считают таких детей даром от Всевышнего. Многие определяют синдром Дауна заболеванием, но лично я, глядя на своего брата, отказываюсь называть его больным. Я рад, что в нашем доме живет такой «солнечный» ребенок.
Как показывает мировой опыт, люди с синдромом Дауна могут наслаждаться всеми прелестями жизни, несмотря на свою особенность. Они точно так же могут есть вкусную пищу, гулять с друзьями, учиться и постигать новое, ходить, бегать, заниматься спортом, влюбляться, жениться и становиться родителями. Но есть кое-что, чего они все же не могут. «Солнечные» люди не умеют лгать и предавать, эти понятия им абсолютно чужды. Ранимые, искренние, они уязвимы сильнее нас.
Ребенок с синдромом Дауна чувствует предательство на тонком уровне, но не понимает его смысла. Многие семьи прячут «солнечных» детей в отдельной комнате, когда приходят гости. Но дети все равно пытаются выйти к гостям, поздороваться, пообщаться. Люди с синдромом Дауна очень общительны и дружелюбны, они пытаются социализироваться в обществе, несмотря на все преграды.
Проблема в реалиях Узбекистана
Тот факт, что в семье есть человек с синдромом Дауна, становится настоящей проблемой в реалиях Узбекистана. Как известно, при планировании свадьбы очень тщательно изучается родословная обеих сторон, и если в семье есть человек с синдромом Дауна, замужество и женитьба становятся практически невозможным для братьев и сестер «солнечного» человека. Очень сильны предрассудки о том, что наличие такого родственника обещает плохую наследственность, и рассказы о том, что это единичная аномалия, попросту не работают.
Но дети с синдромом Дауна, как и все остальные, вырастают. И если на «солнечного» малыша окружающие смотрят с улыбкой и сочувствием матери, то такого же подростка или взрослого общество сторонится и избегает. Люди с синдромом Дауна, не вынося негатива и часто открытого презрения, запираются в четырех стенах, подальше от чужих глаз и злых языков, и так доживают свою жизнь.
Этапы жизни людей с синдромом Дауна до боли схожи
Ребенок. Общество активно выражает сочувствие маме: мамы на детских площадках говорят слова поддержки, жалея ребенка с синдромом Дауна и его мать. Обладая тонкой душевной организацией, ребенок чувствует и грусть мамы, и пристальные взгляды окружающих. Психика обоих находится в угнетенном состоянии, что не может не сказаться на жизни в дальнейшем.
Подросток. Рано или поздно возникает вопрос об обучении ребенка. Хотелось бы особо отметить специальную школу № 57, где работают отличные специалисты, профессионалы своего дела, которые действительно переживают за судьбу каждого из своих подопечных, где все члены команды, начиная с директора и заканчивая педагогами, любят свое дело и своих учеников.
«Солнечные» дети с удовольствием ходят в школу, получая там необходимое общение, раскрывая свои таланты и склонности. Но позитив заканчивается при выходе за порог школы, где начинается суровый взрослый мир, полный предрассудков. Даже в парке, любимом месте всех детей, «солнечного» ребенка могут не пустить на аттракцион.
В мировой практике были случаи, когда семьи с такими детьми были вынуждены уходить из ресторанов и кафе. В итоге родители все чаще оставляют ребенка дома, собираясь в гости, стараясь оградить чадо от ненужных взглядов и негативных эмоций. Ребенок остается дома все чаще, а родные, считая, что сделали все возможное, перестают заниматься развитием подростка, и он замыкается в себе, ведь внутренний мир гораздо богаче и ярче жестокой реальности.
Взрослый. Если ребенок с синдромом Дауна сумел дожить до взрослого возраста, он абсолютно не приспособлен к жизни в обществе, не имеет навыков общения, не имеет профессии, не имеет поддержки.
Все, что у него остается — разрушенная психика, одиночество, замкнутость.
Я, как брат «солнечного» ребенка и просто замечательного мальчика, очень хочу поделиться выдержками из одной статьи, которые, думаю, следует прочитать каждому члену нашего общества:
Что нужно знать о синдроме Дауна?
- Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
- Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
- Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а за рубежом некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью. Например,
Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна.
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить, взаимодействовать с другими людьми и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко они достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна — это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети начинают позже держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», они, как и все люди, могут быть подвержены перепадам настроения, быть расстроенными или обиженными.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению. С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.
Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недос?