У кого вылечили синдром веста

У кого вылечили синдром веста thumbnail

Нави

почему вы так думаете?

п.ч. это лохотрон, нет доказанной эффективности гомеопатических препаратов, официальная медицина их не признает, есть исследования, доказывающие, что они ни чего не лечут, в общем на эту тему много всего почитать есть. А также полно случаев, когда в пользу гомеопатии отказывались от нормального лечения и получали плохие последствия.

Морской бриз

я имею в виду,что помогает и то и другое,когда вместе принимаем.когда что-то одно оставлю,то ничего не помогает

уверены, что вам гомеопатию дают… т.е. не понятно какое вещество в супер-пупер мега микроколичестве? Возможно дают какое то реально действующее вещество. Ну и потом, я поняла, что как вы шарики начали пить, так и не переставали, а вот с противосуд. экспериментировали

Морской бриз

вы сталкивались с такой проблемой?если да.то должны знать статистику,насколько «легко» убирается синдром Веста.нам все врачи у которых мы были,поставили резистентнное течение судорог.Сулимов,нас домой умирать отправил,сказав что медицина,в нашем случае бессильна

Да, сталкивалась. Сталкивалась вообще со многими случаями трудного течения эпилепсии, или эписиндрома. Синдром Веста серьезная проблема, прогнозов по которой вообще ни когда не дают((((( И именно при таких синдромах нередко то одно, то другое случается… Кроме того, не забываем, что с-м Веста — это индивидуальное заболевание, нельзя четко сравнить двух разных детей и сказать, что будет так и так (с эпи это вообще редко). Нередко он вообще трансформируется во что-то еще. Но и с чем я еще точно сталкивалась, что если родители ищут хорошего адекватного врача, готового подбирать терапию ребенку, следить постоянно, то появляются и результаты лечения.

Морской бриз

когда твой ребенок умирает от судорог,кричит круглосуточно и так длится годами,то думаешь уже не о том,что умно,а что глупо.пробуешь все варианты.я рада,что с Божьей помощью,я нашла такой вариант.у дочи уже три года нет судорог

Очень сочувствую, понимаю, что это тяжело и что родители остаются один на один с этим, поэтому понимаю Вас, но разделять такое поведение не буду, ибо видела и негативный исход после подобного поведения. Скорее всего это совпадение, с-м Веста, как я писала, он крайне непредсказуем.

Морской бриз

и когда пробуем новый препарат,то верит мне безоговорочно.не так как раньше.это по вашему свидетельствует,о том что ей надоело объяснять

Вариант, когда мама дает лекарство-наблюдает-идет к варчу со своими предложениями и мыслями — это нормальный, хороший вариант. Ведь именно мама видит своего ребенка 24 часа, наблюдает за его поведением. Если мама адекватная, то потом может грамотно все это рассказать врачу, а в рамках современных иннваций, я, например, вообще рекомендую родителям для врача все записывать на видео. Плохо, если мама делает все это сама, втихую (сегодня дам столько, завтра столько, а это вообще не буду, п.ч. у соседского ребенка не пошло). Нельзя шутить с подобными препаратами и тем более советовать такой опыт другим мамам, которые только с этим столкнулись, да и не очень разбираются во всех этих лекарстваъ еще.
И у меня были в работе детки, которым успешную терапию смогли подобрать только через 3-4 года от ее начала, все это очень сложно, особенно если случай сильно выходит за рамки учебника.

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
Ек@терин@ 1989
Ясельки

На сайте с 17.12.11
Сообщения: 1

Добавлено: Пт Мар 16, 2012 23:20    Заголовок сообщения: Синдром Веста
Здравствуйте! Есть ли на сайте родители, детки которых имеют заболевание синдром Веста? Расскажите как протекает болезнь, чем лечитесь?
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Пн Мар 26, 2012 11:00    Заголовок сообщения: Синдром Веста
Как ни странно, почему то такой темы здесь нет
Родители деток с таким диагнозом, давайте обмениваться нашим серьезным опытом.

Как и когда поставили диагноз? Почему он возник, как вы думаете? Чем лечилисьлечитесь? И состояние ребенка.

Может чем нибудь поможем друг другу Ведь даже лекарства доставать порой не знаешь где.

Начну с нас.

Моему сыну поставили диагноз в 9 месяцев. У нас есть на что пенять.. органич. поражение ГМ. Но спровоцировало эту эпи, как я считаю, неправильно составленное лечение. После курса проколотого церебраллизина у нас и начались приступы, сначала с одиночных вздрагиваний, затем начались серийные.

Лечились с самого начала депакином (до сих пор), потом гормональные — дексаметазон, синактен. БОльше никогда не соглашусь на эти страшные лекарства… затем сабрил. До сих пор его и пьем вместе с депакином хроносферой. + начали пить траву. Вот на ней теперь есть приличные улучшения. Теперь думаю о противосудорожном сборе.

У ребенка началось развитие с курса проставленных иголок. Куча ранее пропитых ноотропов эффекта вообще не давала.

Жду ваших историй.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
Nadejda04
Ясельки

На сайте с 28.04.12
Сообщения: 2

Добавлено: Вс Апр 29, 2012 0:26    
Из многочисленных наших диагнозов, у нас тоже у сына Синдром Веста! Поставили в 8 месяцев. Нам тоже кололи синактен,пили депакин в сиропе.Приступы купировали на 3 день,тьфу-тьфу-тьфу больше не беспокоили, сейчас пьем депакин хроносферу.А нам не разрешают иглоукалывание, нам вообще много чего запрещают делать говорят что может спровоцировать приступы:-( Что за травку вы пьете? У какого эпилептолага наблюдаетесь?
Вернуться к началу
          
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Вс Апр 29, 2012 0:35    
Nadejda04

Нам ВООБЩЕ ничего не разрешают, но если бы мы ничего не делали ребенок бы до сих пор лежал не шевелясь…

Пьем шикшу. Наблюдаемся периодически у всех наших эпилептологов, их на самом деле всего несколько штук на весь город.

Вам повезло — вы попали в те 50% которым помог синактен.

А сколько вам сейчас?

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
Nadejda04
Ясельки

На сайте с 28.04.12
Сообщения: 2

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:01    
Нам 2,7.А вам сколько? Вы наблюдаетесь у Волковой? Кто вам посоветовал травами лечиться? Где проходите реабилитацию? Часто у вас приступы случаются?
Вернуться к началу
          
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:38    
Nadejda04

Сыну 2 годика на днях будет.

Да у Волковой наблюдаемся.

Травами мамы с такими же детками посоветовали.

Реабилитацию всю сами проходим где только можно. В основном в частных клиниках.

В синеглазке никакой не дают.

Сейчас серийный приступ раз в три недели. Раньше каждый день были, до 5ти раз в день.

И еще единичные вздрагивания остаются каждый день.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
У кого вылечили синдром веста

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 15:55    
У моего малыша куча диагнозов помимо синдрома Веста. Врачи утверждают, что в связи с гипоксией и внутриутробной инфекцией (правда инфекцию до сих пор не нашли).

Синдром Веста поставили сыну в 8 месяцев, а впервые о Весте заговорили когда ему было 6 месяцев. А если подумать, у него всегда были то вздрагивания, то тянучки. Только тогда говорили, что это дистония и дистонические атаки. Приступы начали нарастать после пневмонии (эти кошмарно болючие антибиотики!).

Начали с депакина. 1,5 месяца без результата, было ощущение, что стало еще хуже. Потом добавили топамакс. На топамакс у сына темпиратура 36,9 — 37,2. Депакин с топамаксом сделали приступы разве, что помягче — движения стали не такими резкими. Приступы сохранялись от 5 до 13 в сутки.

Сейчас ставим синактен (5 укол) + депакин и топамакс. Приступы исчезли с первого укола, остались единичные вздрагивания. Сын больше спит, когда бодорствует почти постоянно плачет и ноет при этом весь вытягивается (такое ощущение, что мышцы тянет). Говорили, что аппетит повысится, а у меня такое ощущение, что у сына он вообще пропал. Едим с боем. Все так тяжело переносят синактен?

Пьете шикшу? А это сбор или трава такая? И каков результат? Побочные есть?
Вернуться к началу
          
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Пн Апр 30, 2012 20:11    
Ольга 1474

У нас тоже кроме Веста еще на страницу диагнозов + шунт

И тоже все сваливают на инфекцию, которой у меня не было.(Сдавала все анализы платно до бер-ти.)

У нас на синактене ужас что было, даже вспоминать не хочу… ребенок орал круглые сутки от голода и болей в животе… только поест и опять плакать Потом после долго не мог есть нормально — вообще не хотел. Только недавно после курса иглоукалывания аппетит нормализовался.

И приступы нам синактен снял только на несколько дней, потом при уменьшении дозировки опять наросли до прежнего состояния.

Шикша это трава. Побочных эффектов при правильном применении у трав нет, в отличии от ПЭПов, от которых и почки и печень страдают очень сильно.

Шикша нам сняла серийные приступы, надеюсь насовсем… остались одиночные. Пьем ее уже третий месяц. Вот думаю насчет противосудорожного сбора. Врач — травник из фитоцентра его рекомендует попробовать.
Пэпы тоже не убираю — боюсь…уменьшила дозу только немного.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
У кого вылечили синдром веста

Добавлено: Вт Май 01, 2012 17:44    
В какие частные клиники вы ходите и к кому?

Мы тоже наблюдаемся в Синиглазке у Волковой. Еще в Сибнейромеде у Волкова.

Сегодня поставила 6 укол, а в 13.00 было что-то похожее на приступ — дернулся и замер на 15 секунд с расширенными зрачками. Как хочется что-бы уколы помогли!!!!

Сыну 10 месяцев.
Вернуться к началу
          
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:20    
Ольга 1474

Вообще мы в академе в новых техно*логиях были, результата я не увидела, наоборот после неправильно назначенного лечения у нас тогда приступы пошли.

Сейчас периодически на иголки ходим в ши*кон к китайцам. Хочу там же пиявки попробовать.

Остеопатия в здра*вице у Фунтиковой раз в квартал.

Телесной практикой — бфм занимаемся, тема в этом же разделе есть. Мне очень нравится, в особенности тем, что метод безболезненный и я сама занимаюсь с ребенком и не только с ним.

Дома много чем еще занимаемся — разными пальчиковыми гимнастиками, динамической гимнастикой, из Домана много чего берем, логопедический массаж….

Это все то, от чего я вижу результат, тем и живем.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
umaneturman
Студент

На сайте с 13.11.10
Сообщения: 2414
В дневниках: 3
Откуда: Одесса

Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:26    
Zё6ра

нам перед школой фунтикова предложила остеопатию, но я воздерживаюсь, шунт все таки
Вернуться к началу
          
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Вт Май 01, 2012 21:48    
umaneturman

А я нисколько не жалею, она нам остеопатией все суставы на ногах поправила и голову немного.

У нас подвывихи бедер были, мне уже ев*менов — ортопед в синегл*азке, про операцию говорил. После второго курса остеопатии подвывихи ушли, как и не было. Сейчас угол между бедр. суставами почти 180, а был 80-90. И стопы вовнутрь были — сейчас ровненькие.

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
У кого вылечили синдром веста

Добавлено: Чт Май 03, 2012 20:09    
Вы не пробовали препарат — акатинол мемантин? Нам его предлагали, но я не рискнула (отзывы от мам с детками 2 лет и старше), да и Волков потом сказал, что нам сейчас его не нужно применять.

BFM интригует, можно было бы попробовать. Но в мае у меня врядли получится, не смогу оставить ребенка (из-за гормонов, да и сейчас не с кем). Стоимость двух занятий не маленькая (так бысто не наскребешь). Возможно еще будет возможность учебы в Новосибирске.
Вернуться к началу
          
 
Zё6ра
Профессор

На сайте с 18.09.08
Сообщения: 4774
В дневниках: 3928
Откуда: Новосибирск, Галерея
У кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром вестаУ кого вылечили синдром веста

Добавлено: Чт Май 03, 2012 23:08    
Ольга 1474 писал(а):
Вы не пробовали препарат — акатинол мемантин? Нам его предлагали, но я не рискнула (отзывы от мам с детками 2 лет и старше), да и Волков потом сказал, что нам сейчас его не нужно применять.

BFM интригует, можно было бы попробовать. Но в мае у меня врядли получится, не смогу оставить ребенка (из-за гормонов, да и сейчас не с кем). Стоимость двух занятий не маленькая (так бысто не наскребешь). Возможно еще будет возможность учебы в Новосибирске.

Акатинол вообще не слышала, что это …подскажите?

А про бфм жалко…потому что может вообще семинаров больше не быть, здесь же все зиждется на активности собирающей группу. От самих людей, которые хотят обучаться.

А Тине скоро надоест людей собирать и нервничать из-за этого.

Я вот теперь переживаю, что и третьей ступени здесь может не быть, а продолжать учиться точно хочу, результаты от этой терапии приличные, учитывая то, что сам сеанс приятный и побочных нет. Придется деньги на поездки в Москву искать, а это уже совсем другая сумма

_________________
Гончарная мастерская Terrakot. Гончарный круг, лепка, рисование
Проводим дни рождения)

Вернуться к началу
          
 
Ольга 1474
Ясельки

На сайте с 14.04.12
Сообщения: 11
Откуда: г.Новосибирск
У кого вылечили синдром веста

Добавлено: Пт Май 04, 2012 11:00    
Про акатинол много в интернете написано. Врач из больницы с Союза молодежи говорила, что этот препарат снижает судорожную активность и улучшает психомоторную деятельность ребенка. Еще этим препаратом очень много занимался Волков с детками (когда работал на Союза молодежи 8). Это была одна из причин похода к нему на прием. Сама я акатинол не пробовала.

Да, с BFM обидно. Будем надеяться, что и на нашей улице будет праздник!

Странно, в жизни как то все так складывается — то попасть не можешь, то попадаешь с лету.
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   
Читайте также:  Может ли повышаться прямой билирубин при синдроме жильбера

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

У мужа на работе есть с такой бедой человек- уже ему за 36- работает и семья есть приступы только на нервной почве или когда выпьет-и то после приступа он даже не помнит что было и что произошло, идет идет упалет встанет и дальше идет… все индивидуально и предугадать не возможно как будет в каждом случае

Я понятия не имею, но зная нашего невролога, то вряд ли.Они еще в то время с ее слов тибетские бады принимали.Мы тоже начали, пока все нравится.

Мы наблюдаемся у невролога, которая уже 20 лет колет Синактен детям с синдромом.Она говорит, что самый первый ее пациент, мальчик, ему сейчас 19 лет.Учится в вузе, все у него хорошо!!..

НеляЭто обнадеживает. А не знаете он что то пьет из лекарств?

извините что о плохом. Сосед у нас по даче был… у него были приступы постоянные-падал посреди дороги, когда шел, в 22 года умер от приступа….

Всем приветик, я тут новичок, поэтому если что не судите строго, у моего сынули тоже синдром веста, хотелось бы узнать может кто знает взрослых кто болел в младенчестве этим и как они сЕйчас, может у кого есть опыт лечения у знахарок, слышала, что некоторые врачи сами потихоньку на ушко шептали знакомым с судорогами типа это нами не лечится ищите бабку

6 из 10 детей с синдромом Веста страдают эпилепсией в дальнейшей жизни. Иногда синдром трансформируется в фокальные или другие генерализованные формы. Примерно половина всех случаев трансформируется в синдром Леннокса – Гасто.

значит живут такие детки.

ЮлияЭто и я читала, мне мало о чем говорит я хочу пообщаться с реальными людьми, как они живут, есть ли приступы, может у кого прошло, как наблюдаются, пьют ли препараты, как прошло детство юность и тд

ясно. а что врачи говорят по этому поводу?

Юлияничего конкретного они не отслеживают что потом случилось с их пациентами к тому же тут молодые все а что бы иметь представление надо проработать хотя бы лет 20

ЮлияДобрый день Ирина.у меня ребенок 1,5 у нас синдром Веста.я знаю парня ему 18 он учится на 2 курсе ВУЗа

Я общалась с его мамой, и это дало мне сил идти дальше и не опускать руки.так что верьте в своего малыша, и все у вас будет хорошо.

ЮлияКак этот молодой человек? Когда прошли приступы, бывают ли сейчас? Принемает ли таблетки?

ЮлияС рассказов мамы, они с раннего детства болеют, раньше и особого выбора в лекарствах небыло, мама просто перестала давать ему ПЭП(чего делать не советую)

И пошло развитие.сейчас на сколько я знаю у них полная ремиссия.

ЮлияИрина вы не кололи Синактен Депо?

Юлияа часто приступы были? во сколько прошли?

Юлиянет, нам хотели колоть но из-за ветрянки не стали, сказали потом, а потом вроде уже не понадобилось у нас на фоне Сабрила прошло

evgeniya, лечились Сабрилом, потом Кеппрой, приступов сейчас нет, ЗПРР конечно конкретная

когда лежала в роддоме, в соседней палате лежала девочка с эпилепсией на сохранении, у нее приступы только на нервной почве были, надеюсь доносила, тогда около 30 нед у нее было. так обычная с виду, общались хорошо

ей вроде лет 30 было тогда

Ир… только с эпилепсией знаю взрослую девушку, у которой все переросло…, но приступы бывают. Про них нет информации, т.к. синдром веста излечим частично (сам Вест так и не смог полностью вылечить сына), поскольку эпилептические приступы не проходят, они будут по-жизни, просто меньше и реже, а вот судороги проходят, люди живут, нормально, как все… Вот вам израильская клиника, там дешевле, чем в Германии. https://hospital-israel.ru/sindrom-vesta/ узнайте сколько стоит и надо собирать денежку через фонды.

Vulgar

я тоже знаю мужину с эпилепсией, ему за 30, много детей))) (5 или 6) чтобы у него припадки были на людях только один раз за последние несколько лет слышала, что уж у него дома не знаю

VulgarА в каком возрасте поставили не знаешь, меня интересуют прежде всего те кому в младенчестве ставили, если она у взрослого уже проявилась это уже немного другая ситуация

Vulgarно про самого Веста я читаю, тоже не показатель во первых это был 1841 год тогда не было таких препаратов как сейчас и неизвестно какая там была тяжесть болезни

Согласна! Поэтому все у вас будет хорошо! Девушка, которая с эпилепсией — ей до года поставили диагноз.

сабрил начали применять только в 1999 году в Сша.

Я тоже долго искала. Попробуйте на форуме Дети-ангелы. Там много разных детей и взрослых с эпилепсией и с синдромом Веста в том числе. Там найдёте ответы на многие свои вопросы о лечении, о врачах, о больницах, о детках и родителях.

Люда МамочкаДа и там смотрела про детей масса информации а вот взрослых не слышно

Ирин, попробуй написать в сообществе «особые дети». Мне кажется там больше откликов будет от людей, которые с этим столкнулись. Как старший, поправился?

КсюшаДа пока не совсем кашель есть

Источник