У кого ребенок умер от синдрома веста
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
вот так, девочки. все конец. все подтвержается новой ЭЭГ и врачами с Москвы…:(((( я не пойму, как же дальше жить и главное зачем??? это же приговор, как спид… я уже обрыдалась… все время один выход в голове — уйти и забрать её… всем будет легче…
как выгнать эти мысли, девочки, ну помогите!!!! как же тяжело… моя крошечка, моя дочечка, моя лапочка, моё сокровище и синдром веста…ну как же это несправедливо… она рядом лежит такая беззащитнная, такая родная, такая красивая и … такая больная.
не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо. и что это крест и на всегда.
ну почему??????? за что????? как жить дальше???? зная, что все практически бесполезно? зная, что УО у 99% этих детей??? как же плохо, девочки…
11.07.2006 00:28:00, НадеждаС
35 комментариев
Хотелось бы вам задать несколько вопросов, по поводу заболевания.
28.05.2018 17:56:59, Светлана Кудряшова
Скажите, Надежда, как сейчас ваша девочка?
28.05.2018 17:55:50, Светлана Кудряшова
Добрый день . Я бы хотела узнать вылечились вы от синдрома Веста ? У меня тоже такое горе .??
12.04.2016 14:09:35, 78987898h
Ваше описание на Вест совсем не похоже. Не верю.
А на ЭЭГ четко видно гипсаритмию?
11.07.2006 19:14:39, Andre
уважаемый Andre. Я сегодня выложу нашу ЭЭГ и дам ссылочку и посмотрите, пожалуйста и скажите, есть гипсаритмия или нет.. эту ЭЭГ мы делали, когда у нас были самые сильные приступы за нашу маленькую жизнь (тогда были кивки явные по 40-50 раз в день и страшное возбуждение и ночами не спали,( ну я уже вам писала, что как будто на доли секунды пропадает тонус в шышцах шеи, вперед ребенок не наклоняется — только голова наконяется бытсро и все). сейчас повысим кепру до 50 мг/кг и сделаем еще ЭЭГ и тогда еще посмотрим.
12.07.2006 12:08:06, НадеждаС
При Весте (он еще называется инфантильные спазмы) ребенок складывается весь комочком…я не встречал в Ваших описаниях такого…
12.07.2006 12:49:41, Andre
Не факт, Андрей. Мы не складывались.
12.07.2006 15:15:15, MK
А может быть, это и не Вест?
12.07.2006 20:27:49, Andre
Гипсаритмия, ЗПМР. Вест, конечно.
13.07.2006 00:58:44, MK
Инфантильные спазмы — самый часто встеречающихся вид приступов при синдроме Веста, но, к сожалению, не единственный. У нас кроме складываний были и другие приступы, складывания прошли, другие приступы остались. диагноз все равно — Вест, на ЭЭГ — гипсаритмия, ЗПМР.
12.07.2006 14:59:54, Catti
Совершенно верно.
12.07.2006 15:17:59, MK
Наденька, прошу Вас, не отчаивайтесь! Я понимаю, как Вам тяжело. Мы тоже прошли через это. Моему Сашеньке 11 месяцев, 5 из них мы живем с диагнозом «синдром Веста» :(( Приступы купировали очень тяжело — конвулекс + клоназепам немного снизили их частоту, синактен-депо купировал совсем, но, как оказалось, всего на месяц. Сейчас в легкой форме, но они продолжаются. Я не знаю, что будет с нами дальше (да и кто может что-то загадывать в этой жизни), но сейчас я стараюсь просто жить. Просто любить моего малыша и радоваться его улыбке. Даже если он не будет ничего понимать, даже если он так и не научится держать головку, я просто буду любить его, ухаживать за ним. И жить дальше.
«не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо» — Надежда, у Вас такое говорящее имя, Вы обязательно справитесь. В жизни еще обязательно будут счастливые моменты. Жизнь — она же полосатая…По крайней мере, хочется в это верить.
Держитесь, не сдавайтесь! Вы сильная, Вы замечательная мама — хотя бы потому, что Вы боритесь за свою малышку.
11.07.2006 19:08:32, Catti (ex. Noven’kaya)
Надежда, синдром Веста — это не приговор, бывают диагнозы похуже. Я не знаю вашу ситуацию с судорогами, если они у вас идут, главное — их постараться остановить сейчас. У моей дочки с СВ до 2 лет шли ежедневные приступы, в 2 удалось наконец подобрать ЕЕ лекарство, и за год у нас такой прогресс! У меня тоже в год была затяжная депрессия по этому поводу, а теперь каждый, пусть пока микроскопический шажок вперед, приводит нас в бешеный восторг! Дай Бог вам сил, и терпения, и оптимизма. Сражайтесь!
11.07.2006 17:31:02, Yet
да, девочки, нужно бороться и я буду бороться. я всеми силами постараюсь зделать её жизнь как можно лучше.
просто сами понимаете, что это такое выставление такого диагноза с таким прогнозом. и еще девочки, напишите пожалуйста у кого на каком препарате купировался СВи или тяжелая миоклония, т.к наш врач сомневается в синдроме веста, говорит скорее тяжелая резистентая миоклония, а прогнозы что там , что там одинаковые…
но нужно искать лекарство.
11.07.2006 17:50:38, НадеждаС
Мы купировались на Сабриле (Вигабатрин), сразу, уже на 5й день приема. Но все очень индивидуально. До этого были на фенобарбитале (ужас), клоназепаме, топамаксе. Сейчас параллельно еще принимаем Депакин, с самого начала, пытались его отменить — пока не получается. Один из возможных серьезных побочных эффектов Сабрила — необратимое выпадение боковых полей зрения — нас, ттт, пронесло, но знаю мам, у детей которых зрение действительно ухудшилось.
11.07.2006 18:01:32, Yet
Этот побочный эффект (выпадение периферических полей зрения) чаще проявляется у старших детей.
11.07.2006 19:12:52, Andre
Упс… Значит, нам еще ждать сюрпризов? (( Или это распространяется на детей, которые НАЧАЛИ принимать сабрил в старшем возрасте?
12.07.2006 16:13:51, Yet
Обычно при начале приема…
12.07.2006 20:28:18, Andre
Я бы вам посоветовала не смотреть на прогнозы (потому что если на них зацикливаться, то действительно можно сойти с ума). Никто, ни один врач не знает способностей и возможностей организма вашего ребенка. Любите ее, развивайте, относитесь не как к больному существу, а как к личности, несмотря ни на что и ищите. Вы обязательно найдете своего врача, свой препарат и свою методику развития!
11.07.2006 17:59:39, Антошкина мама
ППКС. Один из наших ‘оптимистичных’ прогнозов в год: настраивайтесь на то, что ребенок не будет видеть (до года после менингита воспринимали только свет и тень). Хорошо, что к тому времени мы научились приговоры врачей ‘не слышать’ — продолжали заниматься, теперь следит за объектами, даже мелкими и блеклыми, хотя, конечно, частичная атрофия и сильный астигматизм есть. Ну и что?
11.07.2006 18:17:21, Yet
Посмотрела ваш фотоальбом…Да я ни за что не поверю, что у этой девочки может быть УО!!! Вы ведь сами видете, какие у нее глазки умненькие! Нельзя 100процентно доверяться диагнозам и статистике. Нужно больше верить в своего ребенка! Сил вам и терпения, а главное веры, и тогда все будет хорошо!
11.07.2006 12:46:28, MamaNicolki
Полностью согласна! Врачи так часто ошибаются — это следствие их непрофессионализма. Если бы сбывались все их прогнозы — в РФ были бы инвалидами больше половины населения. А огромный процент смертности. Не верьте! И боритесь!Знаю массу примеров лично, когда врачи в разное время ставили совершенно дикие, смертельные диагнозы — и ни один не подтвердился. а врачи даже не извинились за потраченные нервы :(… Девченочка Ваша — чудо маленькое, Вы её обязательно вытяните, только не поддавайтесь депрессии!
11.07.2006 17:01:04, СветланаЮ
» я уже обрыдалась… все время один выход в голове — уйти и забрать её… всем будет легче…»
хорошо, а вы уверенны что там ничего не будет??? А вы уверенны что там будет легче?? А вы уверенны что это все случилось случайно???
«не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо. и что это крест и на всегда.»
Не навсегда. Жизнь коротка, можно и потерпеть (с)
ну почему??????? за что????? как жить дальше???? зная, что все практически бесполезно? зная, что УО у 99% этих детей??? как же плохо, девочки…»
Я не знаю верующий ли Вы человек, и если да, какое у Вас вероисповедание. Можно я Вам расскажу как это все вижу я, может Вам поможет.
Страдания маленьких детей очень долгое время не укладывались у меня в голове. Зачем стараться быть по жизни честным и справедливым если сам мир так не справедлив? Зачем? Почему? Предположения что за грехи родителей ,мне ровным счетом ничего не объясняли, возможно просто я чегото не понимаю тут. Но для себя я объяснила так( это такой микс религий, а скорее просто подошедшее мне мироощущение)
Мы живем не одну жизнь (очень уж неравные исходные данные), живем жизнь по разному, мы можем видеть что многих людей заносит, кого в наркотики, кого во власть, кого еще куда, и заносит их иногда не из-за дурного нрава, а из-за сложившихся обстоятельств, но факт остается фактом, многие люди живут и делают зло другим(иногда не ведая). А сами живут не очень то страдая, вполне даже в комфорте живут. И вот они умирают. И что тогда? Неужели все равно как прожил жизнь?
Вот мне и показалось что возможно они(мы) рождаемся еще раз, и возможно с проблемами, и надо это страдания отработать, это как часть ада на земле. А нам надо помочь нашим деткам отработать, чтобы этот ад был скрашен Любовью, и тогда это уже совсем не ад, а просто Жизнь, испытание, причем вместе. Всместе же лучше! А чего там мы же не знаем, вдруг все продолжается, но уже не вместе?
Из христианских ссылок, мне очень помогают слова Феофана Затворника
https://www.pagez.ru/olb/feofan/index.php?id=115
Держитесь!
Ведь вашей девочке с вами легче переносить свой крест, свою судьбу , правда? Вот и помогите ей.
11.07.2006 11:41:34, /////
Моему сыну в 8 месяцев тоже поставили такой диагноз, делали страшные прогнозы, что он будет как растение :-(, я, начитавшись в интернете по болезнь, тоже рыдала, к счастью, здесь, в конфе, мне посоветовали врача, которая нам помогла. Сейчас сыну три года, он абсолютно не отличается от ровестников, мы пьем депакин, но я надеюсь, что и его нам скоро отменят.
Так что боритесь за своего ребенка, ему можно помочь.
11.07.2006 09:35:36, Маша+3
Здравствуйте, подскажите ФИО врача, название клиники и город
12.05.2019 06:28:08, Milasa
Сравниваите BЕСТ со СПИДом, сравниваите! только уж до конца. Может ето даст вам надежды в соответствии с вашим именем. Как раз сегодня СПИД ну совсем не приговор. Скорее — одно из заболевании достаточно еффективно контроллируемых лекарствами. Я знаю людеи инфицированных вирусом иммунодефицита человека — счастливых и успешных! 12 лет назад в ето трудно было поверить. Возможно такои же будет и судьба Вашеи девочки. Мир не стоит на месте:)
11.07.2006 01:40:40, irina.
На сайте www.kidsepilepsy.com есть много счастливых историй детей с синдромом Веста. Там много фотографий, по которым и не скажешь, что дети вообще больны…Вы справитесь!
Очень часто при Весте используют синактен-депо, бывает, что именно на нем и купируются…
11.07.2006 01:32:40, Andre
Тьфу ты…Опять истерика. Мы с Вестом живем уже почти 4 года и хорошо себя чувствуем 🙂 Да, в интитуте нам не учиться, но ремонтировать обувь наверняка сможем 🙂 И что, мне сейчас головой биться от безысходности?
И я запрещаю вам говорить про приговор, особенно в сравнении со СПИДом. Про своего ребенка — пожалуйста, про моего и всех остальных с Вестом — помолчите. Приговор — это когда самолет врезается в бетонные гаражи и взрывается, а у нас работа, ежедневный труд и ЛЮБОВЬ, безграничная, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своему ребенку.
11.07.2006 01:05:07, MK
Присоединяюсь к сказанному. И еще: Свет в сердце вне зависимости от того каково тело. Если ты видишь этот свет, в своей красавице, то его увидят и другие, пусть таких людей будет не толпа. Охраняй и раскрывай этот свет.
11.07.2006 07:56:18, Leonida
Как точно сказано!
11.07.2006 09:15:57, МаринаП.
Лучше и не скажешь, Кать…присоединяюсь полностью. Кстати, это касается не только детишек с Вестом, ДЦП — тоже диагноз не подарок…:-(
11.07.2006 04:59:04, Катя С. из Владивостока
истерика, это точно, у меня перманентная истерика уже 6 месяцев… а щас так тем более… а что вы пьете и что вам помогло?
11.07.2006 01:13:25, НадеждаС
Во-первых 99 еще не 100! Во-вторых рядом лежит ваша лапочка, ваша красавица ( только что посмотрела вашу фотку в регге) и сейчас нуждается в ашем особом внимании, ваших силах и вере в нее и вашу победу над недугом, а не в ваших слезах. Так что пока ночь — поревите, а завтра засучив рукова на новый виток вашей нелегкой жизни. Все мы здесь прошли через это: постановка диагноза, разочарование и разбившиеся мечты. Зато все мы точно знаем, что нужно нашим деткам: им нужна наша любовь. Многие люди на земле бьются над вопросом смысла жизни. Он у нас решен. Мы знаем для чего мы живем — чтобы любить и заботится. И Вест, и СПИД, кстати, не приговор.
11.07.2006 01:02:46, Homjk
Нам 10 месяцев тоже ставили Сидром Веста, к 2 годам прогноз врачей-растение, но в нпц поставили криптогенная парциальная эпилепсия (миоклонические абсансы, спазмы )Ну и чего нам 15 июля будет 4 годика — ходит, развивается, тока еще не говорит но звуки появились. Надеямся на лушее, а унывать не надо, все будет хорошо
11.07.2006 10:14:35, Lariks
Здравствуйте, прошло 13 лет вашей записи, хотела спросить как ваш ребёнок? Полностью выздоровели?
28.02.2019 08:45:31, Assylay Akhmetova
Источник
Нави
почему вы так думаете?
п.ч. это лохотрон, нет доказанной эффективности гомеопатических препаратов, официальная медицина их не признает, есть исследования, доказывающие, что они ни чего не лечут, в общем на эту тему много всего почитать есть. А также полно случаев, когда в пользу гомеопатии отказывались от нормального лечения и получали плохие последствия.
Морской бриз
я имею в виду,что помогает и то и другое,когда вместе принимаем.когда что-то одно оставлю,то ничего не помогает
уверены, что вам гомеопатию дают… т.е. не понятно какое вещество в супер-пупер мега микроколичестве? Возможно дают какое то реально действующее вещество. Ну и потом, я поняла, что как вы шарики начали пить, так и не переставали, а вот с противосуд. экспериментировали
Морской бриз
вы сталкивались с такой проблемой?если да.то должны знать статистику,насколько «легко» убирается синдром Веста.нам все врачи у которых мы были,поставили резистентнное течение судорог.Сулимов,нас домой умирать отправил,сказав что медицина,в нашем случае бессильна
Да, сталкивалась. Сталкивалась вообще со многими случаями трудного течения эпилепсии, или эписиндрома. Синдром Веста серьезная проблема, прогнозов по которой вообще ни когда не дают((((( И именно при таких синдромах нередко то одно, то другое случается… Кроме того, не забываем, что с-м Веста — это индивидуальное заболевание, нельзя четко сравнить двух разных детей и сказать, что будет так и так (с эпи это вообще редко). Нередко он вообще трансформируется во что-то еще. Но и с чем я еще точно сталкивалась, что если родители ищут хорошего адекватного врача, готового подбирать терапию ребенку, следить постоянно, то появляются и результаты лечения.
Морской бриз
когда твой ребенок умирает от судорог,кричит круглосуточно и так длится годами,то думаешь уже не о том,что умно,а что глупо.пробуешь все варианты.я рада,что с Божьей помощью,я нашла такой вариант.у дочи уже три года нет судорог
Очень сочувствую, понимаю, что это тяжело и что родители остаются один на один с этим, поэтому понимаю Вас, но разделять такое поведение не буду, ибо видела и негативный исход после подобного поведения. Скорее всего это совпадение, с-м Веста, как я писала, он крайне непредсказуем.
Морской бриз
и когда пробуем новый препарат,то верит мне безоговорочно.не так как раньше.это по вашему свидетельствует,о том что ей надоело объяснять
Вариант, когда мама дает лекарство-наблюдает-идет к варчу со своими предложениями и мыслями — это нормальный, хороший вариант. Ведь именно мама видит своего ребенка 24 часа, наблюдает за его поведением. Если мама адекватная, то потом может грамотно все это рассказать врачу, а в рамках современных иннваций, я, например, вообще рекомендую родителям для врача все записывать на видео. Плохо, если мама делает все это сама, втихую (сегодня дам столько, завтра столько, а это вообще не буду, п.ч. у соседского ребенка не пошло). Нельзя шутить с подобными препаратами и тем более советовать такой опыт другим мамам, которые только с этим столкнулись, да и не очень разбираются во всех этих лекарстваъ еще.
И у меня были в работе детки, которым успешную терапию смогли подобрать только через 3-4 года от ее начала, все это очень сложно, особенно если случай сильно выходит за рамки учебника.
Источник
Страницы: [1] 2 3 Все Вниз
Автор
Тема: Мы и наша жизнь с синдромом Веста (Прочитано 7638 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый день всем мужественным родителям замечательных деток! Мы из Новосибирска. Беременность у меня была первая, проблем не было, только тонус мучил всю вторую половину беременности. Моя девочка родилась в 36-37 недель, 2400 гр, по Апгар 8/8. До 3 месяцев все было хорошо, кушали мамино молочко, развивались как положено. А потом начались у ребенка какие-то «складывания», на которые я, глупая курица, недели 3 вообще никакого внимания не обращала. Потом все-таки хватила ума показать неврологу эти состояния, и все, с мая 2014 года вся радость ушла из нашей жизни. Сначала ставили доброкачественные несемейные приступы младенчества, потом — фокальную эпи, а потом — синдром Веста. Пережили 2 курса гормонов подряд — дексаметазон (купировались сразу и переносили его норм, но через день после последнего укола все вернулось), затем Синактен Депо (купировались на 5 уколе, переносили тяжело, заработали острый пиелонефрит). После Синактена прожили без судорог около 1,5 месяцев, а потом все снова вернулось. Приступы каждый день, серийные, ЭЭГ очень плохая, гипсаритмия. До 8 месяцев доченька развивалась несмотря на болезнь, а теперь вот вижу, что замедлилось развитие. Ей сейчас 10 месяцев. Сидит сама плохо, с опорой — лучше, много гулит, лежа на спине поднимает все время голову и ноги одновременно (как качельки), типа сесть пытается, игрушками интересуется. Почти не смеется и мало улыбается, но она вообще у меня дама серьезная, флегматик натуральный) Пьем Депакин Хроносферу 300 мг/сутки и Кеппра 500 мг/сутки. Эпилептолог настаивает на добавлении Сабрила, вот сегодня его получили из Москвы, но начинать страшно, такой коктейль из препаратов. Так страшно за будущее ребенка, словами не передать, не могу поверить, что эта болезнь проклятая может ее жизнь разрушить. Никакой реабилитации нельзя нам, все хочу Домана почитать, невозможно только на таблетки надеяться (они в нашем случае, судя по всему, и не работают). Причина эпи не установлена до сих пор, будем делать МРТ в декабре, до этого была КТ — все в норме. Еще у генетика анализы всякие сдаем. Хотелось бы пообщаться с участниками форума и особенно с родителями детей с синдромом Веста. Всем вам (и себе) желаю сил душевных и телесных и терпения, не может же быть в жизни только черная полоса, когда-то ведь и радость должна вернуться!
Записан
Здравствуйте теска! Моя внучка ровесница вашей малышки. Здесь на форуме есть тема по вашей болезни. Да, метод Домана очень рекомендую особенно маски хороши при приступах. Не все так плохо у вас. У нас гораздо хуже ребенок развивается несмотря на то, что Веста нет. Поищите темку.
Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk
Записан
Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.
Записан
Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.
Ольга12, привет! Мы тоже из Новосибирска.
Вы у кого наблюдаетесь?
Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.
Записан
Здравствуйте теска! Моя внучка ровесница вашей малышки. Здесь на форуме есть тема по вашей болезни. Да, метод Домана очень рекомендую особенно маски хороши при приступах. Не все так плохо у вас. У нас гораздо хуже ребенок развивается несмотря на то, что Веста нет. Поищите темку.
Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk
Ольга П., спасибо за слова поддержки! Про раздел «Синдром Веста» знаю, много интересного там нашла, планирую пообщаться с другими родителями.
Записан
Ольга12, привет! Мы тоже из Новосибирска.
Вы у кого наблюдаетесь?
ЕваПолина, мы наблюдаемся у Ненарочновой И.В., нам как-то ее посоветовали сразу, мы к ней и ходим (платно, правда). Были и у Волкова, ну вобщем-то они с Ненарочновой одно и тоже нам сказали — будем подбирать препараты, но нужно искать причину. Подозревают, что есть аномалия развития головного мозга, будем делать МРТ и искать. Хотя не всякую аномалию можно хирургически удалить. А Вы у кого наблюдаетесь?
Записан
Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.
Нет, мы к Ненарочновой И.В. ходим. Хотя и у Волкова были. Сабрил мы пьем 2 дня вечером по 50 мг, вчера весь день хорошо было, а вечером приступ. И сегодня 3 уже( Смешно, конечно, эффекта ждать через 2 дня, но так хочется, чтобы перестала моя детонька мучиться. Вчера бодрая была такая, лепетала, сегодня посмурнее что-то. А сколько уже у Вас ремиссия? Читаю, что многим Синактен помог, а мы вот какие-то особенные, видно llk
Записан
Ольга12, Мы наблюдаемся у Волковой. Мы к ней попали бесплатно она еще принимала. Потом за ней в Сибнейромед ушли. И как то неохота менять ее уже. Еще у Парамоновой были — в принципе сказано было то же самое.
А вы в каком районе живете?
P.S.: ко мне на «ты» )))
Записан
Навсегда в наших сердцах…
ЕваПолина, спасибо, и ко мне на «ты»)) Мы в Центральном районе живем. Как раз недалеко об Сибнейромеда, ЭЭГ только там делаем. Пытались все лето приступы купировать, лежали 3 раза на Союза Молодежи, удовольствие еще то( Потом эпилептолог сказала, что ЭЭГ еще можно делать в Сибнейромеде, вот мы туда и ходим, уж лучше заплатить, чем бесконечно ложиться в стационар. Я сначала искренне верила, что там нам помогут, а теперь понимаю, что ничего они не сделают. И приняла решение туда по возможности не соваться…
Записан
Оль (Оля же, правильно?), а мне в сибнейромеде совсем не понравилось. Мы там один раз делали. А так делаем в Апреле. Правда, в последний раз там тоже ужасно сделали((( врач шапочку минут 20 одевала, измучала девчонку мою. И я обиделась и там больше делать не буду(
Теперь на примете Индиго
А мы живем в октябрьском районе.
Я раньше наоборот старалась на ээг попасть на союза молодежи, мы на дневной стационар ложились, приезжали только на ээг, анализы и все) и ээг пишут там не меньше часа. А сейчас мне И.Н.Зюкова сказала только лежать((((
А про платно-бесплатно… И за деньги никто особо помочь нам не может((((
Записан
Навсегда в наших сердцах…
ЕваПолина, ага, я Оля) В Сибнейромеде мы делаем потому только, что там расшифровывает тот же доктор, что и на С. Молодежи, как говорит Ненарочнова, она по ЭЭГ детским самая лучшая в городе. В Индиго мы ЭЭГ делали самый первый раз, когда у нас уже судороги были, но ЭЭГ была абсолютно чистая (делали, правда, обычную рутинную без сна). Потом в стационаре через неделю уже гипсаритмия была. Не знаю вот, или в Индиго плохо делают, или просто у нас судороги сначала без эпиактивности были, а потом все ухудшилось. Я так понимаю, что как и при любом исследовании результат — это одно, а то как его интерпертирует специалист — это другое.
А насчет платно — да, ты права, и все бы отдал, что имеешь, чтобы малыш обычной жизнью здорового ребенка жил, но увы…
Записан
ЕваПолина, а нам вроде нельзя на дневной стационар, потому что мы до года. После года вроде Ненарочнова берет, так что может быть, хоть к ней бесплатно будем ходить, правда, очередь, наверное, месяц ждать будем((( Я раньше все торопилась, думала, вот сейчас в очередной раз ляжем на очередной курс гормонов, и все, проблемы наша уйдет, а теперь энтузиазм поубавился, и уже и не тороплюсь вроде, только время на в пользу моей девочки тикает
Записан
А насчет платно — да, ты права, и все бы отдал, что имеешь, чтобы малыш обычной жизнью здорового ребенка жил, но увы…
+100500
К сожалению, не всё зависит от денег. в самом начале нашего пути мы готовы были всё отдать — продать, поехать на край света…. Куда только не отправляли наши доки, даже в Китай папа ездил… Везде одно и то же — к сожалению мы ничем помочь не можем((((
Оль, а вы никуда заграницу не хотите? К Дюлаку тому же.
Записан
Навсегда в наших сердцах…
ЕваПолина, а нам вроде нельзя на дневной стационар, потому что мы до года. После года вроде Ненарочнова берет, так что может быть, хоть к ней бесплатно будем ходить, правда, очередь, наверное, месяц ждать будем((( Я раньше все торопилась, думала, вот сейчас в очередной раз ляжем на очередной курс гормонов, и все, проблемы наша уйдет, а теперь энтузиазм поубавился, и уже и не тороплюсь вроде, только время на в пользу моей девочки тикает
Да, Оль, очередь большая((( Я записалась, должна была позвонить, чтобы подтвердили мне и что то потом решила фиг с ними. Буду дальше к Волковой ходить и делать всё сама.
Записан
Навсегда в наших сердцах…
Страницы: [1] 2 3 Все Вверх
Источник