У кого ребенок с синдромом эдвардса

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

Источник

25 апреля меня направили на роды. Срок был 40 недель. Хотя на несколько дней они торопились. В роддоме мне сделали КТГ- результат был хороший. Рожать сказали пока рано. УЗИ делать врач не стал. Сказал, что он не эксперт. А здесь нужен, конечно же профи. Сказал приехать на следующий день. Будет заведующая, она спец по узи.

26 апреля. Еду в метро. Сестра прислала смс…у них будет ребенок. Я рада, так сказать, передала эстафетную палочку. Со мной мама, муж работает. Он так переживает. Слезы катятся, а пассажиры смотрят на это дело. Вы часто видели беременную женщину со слезами на глазах? Жуткое зрелище. Я постоянно молюсь про себя. Особенно в последние дни. От напряжения и ожидания очень тяжело. Прошу у Господа одного «Боже, только не оставляй меня. Будь со мной рядом. Держи меня за руку. Что бы там ни было, я хочу чувствовать, что ты рядом». Посмотрела эта эксперт на мои УЗИ, сказала, что делали авторитеты. Сам процесс и согласилась с каждым диагнозом. Спрашивала, что мне предлагали. Про пробы, прерывание. Ведь если по пробе вод выявляют отклонение хромосомное – обычно прерывают, а если отклонений нет…то это значит, что просто пороки. Во втором случае, как меня просветили тут же, при рождении борются за жизнь более рьяно. Я ей объяснила отказы, ведь я в любом случае рожу. «Я человек верующий, и знаю, что прерывание на любом сроке это грех». А я тогда была так спокойна, я чувствовала, что со мной Господь. Вес ребеночка всего 1600гр. Надо рожать в роддоме с детской реанимацией, чтобы сделать все возможное для малыша. Но вероятность жизнеспособности ребенка вне утробы очень мала. Позвонила мужу, держалась, говорила, что значит, мы должны это пережить, а под конец все равно плакала. Думала, почему мы? Ведь у меня куча знакомых девочек, кто пил во время беременности, или делал по 5 и более абортов. Хотя, я знаю, почему Бог дает нам этого ребенка. Он знает, что мы родим его, что не убьем. Не предадим. Мы любили его все эти 9 месяцев и очень ждали его, и баловали. И мы будем бороться до конца, ведь с нами Бог.

На обратном пути в метро пишу мужу смс «Значит мы должны через это пройти. В любом случае наш ребенок будет на небесах, где у него будет идеальное тело, и ему не будет больно. Как родители мы делали все возможное. Главное – мы его любили»

В обед заехал с работы муж. Мне так больно, когда я смотрю на него. Он так хотел детей, даже больше, чем я. Мы, конечно, же вместе поплакали. И он предложил мне подумать об усыновлении малыша. Я сразу заявила, что я очень «за», но не знала как сказать ему об этой идее. Мы оба поняли, что дороже друг друга у нас никого нет. И эти его обманы, а мои обвинения и заявления, что «я воспитаю сама», «от тебя толку мало»…… все это показалось таким далеким и совсем неправдивым. Чего бы там ни было в дальнейшем…мы должны пережить это вместе. Я люблю тебя, мой дорогой.

Через два дня я снова получила направление в роддом. Теперь это оказалась больница №8 на Динамо. Мне сразу сделали УЗИ. Никакого Денди-Уокера не было, мозг был в порядке, на всех ручках было по 5 пальчиков. Меня очень это обрадовало. Я помню как малышка помахала мне ручкой и чмокнула губками. Узистка сказала «Пол женский». Доченька. Вероника. Я гуляла по больничным коридорам и разговаривала со своей девочкой. Посещения были запрещены, я ужасно скучала по мужу, и впадала в жуткую депрессию от врачей. Особенно меня доканывала вопросами заведующая, которая никак не могла понять, почему я сохранила беременность. На наркоманку, алкоголичку и сумасшедшую я не похожа. А приличные девочки по её мнению, прерывают. Все 12 дней, которые я лежала в патологии я каждому дежурному врачу объясняла, что я в курсе всех диагнозов. А ребенка мы любим и ждем. И жить он будет столько, сколько ему свыше отмеряно. Мне 2 вызывали роды, ставили катетер Фоллей. Я дважды была в родзале и дважды возвращалась обратно в патологию. Роды не начинались, схватки тоже. Шейка твердая и длинная. Когда врачи совсем отчаялись….воды утром стали отходить сами. В родзале, куда меня провожали уже почти всем составом отделения патологии с фразами, «ну третий раз точно родишь», доспустили воды. Оставили ждать схваток. Я лежала на кровати и болтала по телефону с мужем и родней. Так прошел час. Через час акушерка, дай Господь ей здоровья, посмотрела на мою пеленку, куда дотекали остатки вод…. И решила позвать врача. Ей не понравились сгустки. Врач вытащила оттуда что-то теплое. И немного начала бледнеть…. «Это плацента», дошло до меня. Что-то не так. Что-то не так оказалось преждевременной отслойкой (показания к которой, оказывается, были у меня на УЗИ в 23 недели. Но мой гинеколог, и узистка в 8-ке это проглядели. Знали бы раньше -просто планово прокесарили, и не стимулировали меня, и не лежала бы я 2 недели в патологии, как в тюрьме). На простыни уже лужица крови, столько своей крови я не видела никогда. Благо, кровь меня не пугает, и тогда я не думала, что могу умереть. Я думала только о том, как там моя девочка. Меня везут в операционную со скоростью света. Спасибо врачам. Сработали они очень слажено. Операция длилась более 45 минут….потеря крови 1200мл. Ребенка мне не показали. Затем палата интенсивной терапии. Приходит реаниматолог. Да, ребенок тяжелый, но дышит сама, сердечко бьется хоршо. Денди-Уокера, кисты черепной ямки, транспозиции магистральных сосудов, косорукости – у нас нет. Да, есть ДМЖП, ДМПП, маленькая грыжа, а пальчиков везде по 5 шт. Малышка всего 1700весом, длина 40 см, ЗВРП 3 степени. По размеру она на 31, а не на 42. Но все равно, я засыпала счастливая и мечтала поскорее увидеть дочь. Через сутки я в обычной палате….до реанимации не дойду, голова кружиться, слабость, а так хочется. Через 2 дня после операции я наконец то, как раненая утка дошла до реанимации! И увидела свою чудесную, любимую доченьку. И поняла, что готова выдержать еще 10 таких кесарево, моя малышка стоила той боли. Подбородочек был немного маловат, но на нем была ямочка, такая же ка и у меня и мужа, ладошки она выворачивала внутрь, и была бледненькой из-за сердечка….но это была наша дочь. Самая прекрасная.Наш ангел.

Читайте также:  Статусы у меня синдром картошки

Тех мучений, которые мне доставляли врачи, когда говорили, что у нас уродства, прерывай, и прочее, мучений операционных и послеоперационных. Она стоила всего этого. Сейчас я готова пройти 10 кесаревых сечений подряд, вдоль и поперек, лишь взять её на руки.

У врачей было подозрение на синдром Эдвардса, синдром Дауна они сразу исключили.

Муж отвозил анализы в Центр планирования. Его пустили в реанимацию. Он увидел малышку, я плакала, когда смотрела на них. Большой, здоровый парень в костюме и маленькая крошка в капсулке, его ладонь была такой огромной, по сравнению с малышкой. Это был первый и последний раз когда он видел дочь.

С каждым днем надежды было все больше, на днях должен был приехать кардиолог, пупочную грыжу прооперировали в первый день, прямо в больнице, под местным наркозом.

Я очень ждала «мамин час», когда с 14 до 15 часов мы приходили к деткам. Малышка постоянно спала. В шапочке и носочках. Я помню как носочек слетел, и я с умилением и таким счастьем рассматривала эти крохотные пальчики. Аккуратно снимала шапочку и гладила тоненькие волосики, темненькие – в мужа. На второй день после кесарева пришло молоко, врачи сказали подавлять, не один месяц, и не два еще точно не кормить материнским молоком. А так хотелось. Все это время её кормили капельницей. На вопросы «Какие прогнозы?», отвечали: «Состояние тяжелое, но стабильное». На 6 день началась пневмония. Врачи не паниковали….такое у маленьких в норме вещей, 70% недоношенных этим страдают. Я потихоньку готовилась к выписке. Уже представляла, как буду приезжать к ней каждый день, и наконец-то окажусь дома. В пятницу, 18 мая…после обеда я буду дома. Муж приедет за мной, мы вместе сходим к дочке и поедем домой.

В 7.30 в день выписки меня разбудила дежурный реаниматолог: « У Вашей дочки остановилось сердечко, полчаса назад. Мы смогли его запустить, но оно остановилось повторно. Мы ничего не смогли сделать». Я увидела её тогда в первый раз голенькой, такой, какой она родилась, без памперса, носков, шапочек, без трубок. Мне казалось, что она спит, как обычно, когда я приходила. Помню, как потом её пустая капсулка стояла в коридоре. Моя боль не знала границ. Она умерла в день моей выписки. Кто-то из персонала заявил, что без тебя тут ей лежать не захотела…

Помню, как у меня случилась истерика, когда мы поехали заказывать гробик. я мечтала выбирать коляску… Я помню как мы увидели свою девочку в конвертике купленном на выписку. Нам казалось, что она спит. Наш Ангелочек. На кладбище целый ряд маленьких деток, это так ужасно. Мы похоронили её вдвоем.

Больше месяца прошло. Но я не могу найти утешения. Не могу. Я вижу все эти коляски, карапузов, от вида которых даже у моего стойкого мужа наворачиваются слезы. Я никогда не держала свою дочь на руках, не кормила, не меняла памперс, а это были самые мои заветные желания.

Очень больно от этих новостей, что детей топят, душат, выкидывают из окон. На это у меня просто не хватает слов.

Мы знаем, что будем усыновлять малыша. Мы всегда об этом думали, но хотели после рождения своего. Думаю, что теперь будет наоборот. Девочки, я только одно хочу вам всем сказать: Любите и цените своих деток. Не каждому дано такое счастье. Те, кто планируют аборт…лучше не надо. Лучше оставьте в роддоме, тогда у таких как мы будет шанс стать родителями. А мы очень об этом мечтаем.

Читайте также:  Синдром недостатка внимания у детей что это

Мы были счастливы. Мы были родителями 42 недели и 7,5 дней….

Р.S. После похорон дочери пришли её анализы на кариотип. Лишняя 18 хромосома — Синдром Эдвардса — полная форма. Наши кариотипы оказались в норме. Генетик подтвердил случайную мутацию при делении 18 хромосомы, встречается 1 раз на 7000 новорожденных. Вероятность повтора менее 1%, ну или точнее, как у всех других пар. Но я знаю, что случайностей не бывает. Нам было суждено стать родителями именно такого ребенка и пройти через все это вместе. Ты всегда в наших сердцах. Мы очень любим тебя. Твои папа и мама.

Источник

Автор
Тема: Синдром Эдвардса. Чего ждать?  (Прочитано 25541 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Здравствуйте, форумчане! Пишу первый раз.
У меня родилась дочка, у неё обнаружен синдром Эдвардса. Ей 20 дней. Тяжелых патологий не обнаружено, есть, как выражаются врачи, «особенности», которые нужно наблюдать в динамике (сердце, киста сосудистых сплетений головного мозга). Сама дышит с самого начала, но есть большие проблемы с глотанием, из-за этого оказались в больнице через 2 недели после рождения с недостатком веса.
Питаемся через зонд. Ждем выписку, как поднаберем вес. Но непонятно, как тогда дальше питаться.
Доктора говорят «лечим ребенка, раз болеет», а по поводу конкретно  синдрома Эдвардса разъяснений не дают.
Возможно, у нас мозаичная форма, возможно, полная. Анализы сейчас делаются.

Есть ли у кого-нибудь такие детки? Мозаичная или полная форма? Какого возраста?
Что у деток с интеллектом?

Или такие детки ВСЕ умирают в младенчестве?
Или всё ж можно выжить и вырасти?
А если можно выжить, есть ли шанс на нормальную жизнь?

Поделитесь, пожалуйста, опытом! Неизвестность хуже всего.

Записан

Здравствуйте. Дай Вам Бог сил душевных и здоровья! Прочитала только что в Википедии про этот синдром. Ошибки быть не может насчет диагноза?  ищите информацию в интернете. У меня тоже сын с редкой аномалией,но 70% прогноза врачей пока не оправдывается (нам уже почти 4 года) сделайте полную диагностику ,хороших врачей Вам желаю.

Записан

Спасибо, Наталья!
По внешнему виду пока предполагают. Мнения врачей разделились, но увы, соотношение мнений не в пользу благополучной ситуации. Я тоже вижу внешние признаки, увы. Ждем результаты анализов. Может, просто совпали черты… но много их совпало…
Врач сказала, что даже при мозаичной (частичной по сути) форме максимум, что возможно — обучение элементарным навыкам типа застугивания пуговиц — это в лучшем случае.
А так — живут до трех лет, большинство — лишь до года, а зачастую и того меньше, несколько месяцев.

НО… у нас тяжелых патологий не нашли, только внешние признаки. Потому я к форуму и обратилась: теория — теорией, а практика может быть разной.

Записан

Беата, если это вам поможет, то очень большая тема по синдрому Эдвардса есть на форуме «Материнство», раздел «Особые дети», Синдром Эдвардса. Сил вам и терпения!

Записан

Записан

И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано…

Спасибо Вам, Vikas, спасибо Вам, Мария! Буду читать по вашим советам темы…

Записан

Здравствуйте, Беата! У меня братик родился с синдромом Эдвартса и умер сразу после рождения. Опасаясь, что это может быть наследственно, я изучила все, что было доступно по этой теме, когда сама забеременила. В англоязычном, да и прочем иностранном интернете полно информации на эту тему. Вот интересные ссылки, где вы можете почитать истории других родителей детишек с Трисомией 18 (он же синдром Эдвартса), если вы конечно английским владеете. Если нет, то можете воспользоваться онлайн переводчиком
https://www.hopefortrisomy13and18.org/index.php/en/home-mainmenu-1/family-stories-mainmenu-36
https://www.trisomy18.org/site/PageServer?pagename=support_familyprofiles

Faces Of Trisomy
Если суммировать все там описанное, то у вас очень сильная дочка, если она родилась без паталогий при синдроме Эдвартса! Чаще всего именно девочки выживают и доживают до взрослого возраста.
При этом заранее практически невозможно предсказать развитие ребенка: при одном и том же диагнозе дети могут быть как прикованы к инвалидному креслу, так и научиться ходить. К сожалению, синдром всегда сопровождается умственной отсталостью с различной степенью выраженности. Все очень индивидуально и заранее предсказать невозможно. Но у вас очень хорошее начало, а значит много шансов на долгую жизнь!

Записан

моя дочурка родилась с очень маленьким весом, через несколько часов после кесарево в отделении реанимации новорожденных нам с мужем разрешили посмотреть на нашего малыша, доктор сразу предположила что не исключена хромосомная поломка,2 недели мы ждали результатом, я надеялась что результат придет отрицательный, но нет…трисомия по 18 хромосоме, полная форма, тяжелых порок у малышки выявлено не было, но были проблемы с дыханием, ее то снимали с ивл то снова ставили, состояние то ухудшалось то снова было стабильным…и на 44 день моя малышка стала ангелом, сердечко не выдержало. Она была самым красивым ребенком…

Записан

Источник

Выставка фоторабот «Александра. Встреча»
ФОТО Ольга Акимова 

«Мы очень хотели второго ребенка, дочку, и когда Катя забеременела, конечно, обрадовались. Месяцев в пять пришли на УЗИ, даже записали его на видео… Тогда нам сказали, что в пуповине одна вена, а не две, предупредили, что надо пройти обследование, что это может говорить об отклонениях… Мы разволновались, сразу же сдали анализы, но ничего особенного они не выявили. Только потом у ребенка заметили задержку в развитии, и Катя два месяца лежала на сохранении. Все стало понятно, когда Саша появилась на свет.

ФОТО Екатерина Глаголева 

Она родилась раньше срока… Как только я узнал о ее рождении, я моментально поехал в роддом, радостный, счастливый! Меня встретили и сразу же провели в реанимацию (я удивился, что не попросили надеть бахилы). Помню, что врач показывает мне ребенка и с надрывом говорит: «Вот, посмотрите, кого вы родили!» И я вижу маленького, невероятно маленького ребенка… У нее не было уха, уже тогда она была на аппарате искусственной вентиляции легких… И я сразу понял, что Катя вообще ничего об этом не знает. Она просто написала мне, что Саша родилась очень красивая…

С этого все и началось.

Я взял отпуск на работе и спасался тем, что постоянно ездил в реанимацию. Было очень сложно. Жена лежала в общей палате с другими мамами, которым приносили детей. Сашу не приносили, и Катя пребывала в невероятном состоянии. Тогда мы решили, что ей надо переехать в отдельную палату. Заведующая реанимацией, которая неделю назад так жестко встретила меня, потом очень много для нас сделала: договорилась об операции на сердце (просто приехал доктор и удалил один из четырех пороков), а потом нашла для нас место в Тушинской больнице. Ведь Сашу надо было выписывать, но ни одна больница не берет детей с такими тяжелыми диагнозами. В реанимацию можно было приходить на один час в день, что мы и делали в течение почти четырех месяцев, пока Сашу не сняли с ИВЛ. А потом стало известно, что отделение интенсивной терапии закрывается на мойку и всех выписывают домой. Как домой? Как мы сами будем с таким тяжелым ребенком дома? Мы начали интенсивные поиски, спрашивали у всех знакомых – и через кого-то вышли на фонд «Вера». Сразу же вокруг нас появились люди, волонтеры. Я их называл космическими людьми. Они привезли нам оборудование, расходные материалы, учили всем этим пользоваться… Жизнь сразу изменилась, мы поняли, что у нас есть поддержка, что мы не одни на свете со своей проблемой. Разумеется, я много раз видел в городе рекламные билборды фонда «Вера», был согласен с лозунгом («Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». – Прим. ред.), но не знал, как и что можно сделать. И вот теперь я увидел, как это работает.

Читайте также:  Дина рубина синдром петрушки скачать бесплатно и без регистрации

Благодаря фонду мы попали в Чертановский паллиативный центр, и там у нас появилась возможность быть с Сашей круглосуточно, там мы учились жить с нашим ребенком, ухаживать за ней… Я помню, что после работы сразу ехал в центр с одной-единственной мыслью – помочь Кате, разгрузить ее. Мы никому не говорили, что происходит: о том, что с Сашей плохо, мы сказали буквально нескольким друзьям. В то время мы даже не знали названия болезни. Но сейчас это известно: синдром Эдвардса, совокупность многих диагнозов, лишняя хромосома, генетический сбой, 1 к 7000, что такое может случиться.

Сначала мы винили во всем себя, искали причину, почему так произошло. Потом стали понимать, что такое могло случиться с каждым. Сначала было страшно, но теперь страха нет. И выбора нет – нельзя быть инертным, надо действовать. Чем больше мы обучались, тем увереннее становились. Недавно я узнал, что не быть сильным в нашей ситуации – это нормально. Иногда у нас случаются срывы. Особенно когда мы видим здоровых детей этого возраста. В два года они бегают, разговаривают…

Нам говорили, что Саша проживет три месяца. Что мы делали? Мы ждали, пока пройдет три месяца. Потом четыре, шесть, девять. Врачи все время предупреждали, что перспективы нет, только 10% таких детей доживает до года. Нашей Саше сейчас 2,5. Мне кажется, время жизни зависит только от того, как обращаются с ребенком: те, кого оставляют в больнице, быстро уходят.

Даже в реанимационном кювезе новорожденная дочь реагировала на наш приход, на наши руки. У нее менялся взгляд, глаза становились счастливыми… После выписки из чертановского центра мы довольно долго жили дома, радовались развитию Саши, но внезапно случился заброс в легкие, и мы снова оказались в больнице. Пять месяцев реанимации и отделения интенсивной терапии. Это был очень сложный этап, мы столкнулись со всеми теми проблемами, с которыми обязательно сталкиваются родители тяжелобольных детей. Однажды я написал об этом в Facebook эмоциональный пост: как я сидел перед дверями больницы, как нас принимали, как врач с нами разговаривал и как нас ранило каждое слово… Этот пост дошел до департамента, всем в больнице хорошо досталось, и потом с нами говорили уже по-другому. И стало понятно, что можно влиять на ситуацию. Я решил создать Сашину страницу в Сети, чтобы писать о ней или о том, что можно и нужно делать. Катя была против, но я убедил ее, что это необходимо, людям нужна информация, а им неоткуда ее взять. Возле реанимации сидят родители, которые обсуждают лишь одно: какая сегодня смена, пустят или нет. Иногда они сидят по шесть часов… И вдруг на их глазах нас пускают. «Почему?» «Да они смертники», – отвечают врачи. Да, вот такой у них специфический юмор.

Еще одна задача Сашиной странички – рассказать, что жизнь с таким ребенком – это не всегда боль. Есть масса радостных, счастливых моментов, просто они маленькие, сконцентрированные. Саша сегодня улыбнулась, вот на нее упал лучик света… И получается, что хороших событий больше, чем плохих.

Вообще за последний год многое изменилось. Я помню, что когда мы лежали в Тушинской больнице, с нами был ребенок, от которого отказались родители. Ребят можно понять: пока ты не знаешь, что с болезнью можно жить, что тебя не бросят одного, очень сложно. Но когда ты знаешь, что делать, и понимаешь, что это возможно, – гораздо проще. Мне кажется, что родители в такой ситуации вообще не обязаны ничего делать. Рядом с ними должен сразу же появиться человек, который объяснит, какие есть варианты. А в нашей стране все наоборот – никто ничего не говорит, ты должен все делать сам, и никто тебя поддерживать не собирается. Но сил нет, ты же сталкиваешься со смертельной болезнью своего ребенка, который может умереть в любой момент, люди вокруг молчат, а драгоценное время уходит.

Я абсолютно счастливый человек. У меня отличная семья, дом, два прекрасных ребенка, я рад, что отношения у нас с Катей не ухудшились, а может быть, даже улучшились, все стало ценнее. У меня есть дело, которое я люблю. Я перешел на работу в фонд «Вера», когда появилось ощущение, что я могу отдавать больше, чем когда-либо. Для меня это счастье: я стал ездить на работу с другим чувством, не потому что надо, а потому что я хочу, я вижу результат, что-то меняется.

У нас множество достижений. С помощью фонда прошла выставка фоторабот Кати. Мы выходим гулять на улицу с Сашей. Съездили на неделю в лагерь. Боялись очень, но решили, что если не попробуем, то будем жалеть об этом. Саше не нравилось сначала, дома сумерки, а тут такой яркий свет… Мне же казалось, что самое страшное будет – выйти с Сашей на улицу, а оказалось, что самое страшное – это быть с другими родители и детьми. Только в лагере мы в полной мере ощутили, что у нас нездоровый ребенок, а мы родители нездорового ребенка. Это было очень сильное переживание… Но мы его прожили и приняли. А еще мы с Катей недавно вдвоем ушли в магазин. Ушли на целых 15 минут. Я сказал: «Вот видишь, мы думали, что это случится после Сашиного ухода, а ведь она по-прежнему с нами, дома, с братом и бабушкой». И сколько еще всего впереди, неожиданного и чудесного. Я в это верю».

Помочь хосписам и их пациентам, а также поддержать строительство первого детского хосписа в Москве можно, отправив на номер 3443 SMS с текстом «ВЕРА + сумма» (пример: «ВЕРА 100»).

Источник