У кого какие симптомы синдрома жильбера

Âñåì ïðèâåò.

Ïðèìåðíî ãîä íàçàä ìíå ïîñòàâèëè äèàãíîç — êåðàòîêîíóñ.

Êåðàòîêîíóñ (îò äð.-ãðå÷. κέρας «ðîã» è κῶνος «êîíóñ») äåãåíåðàòèâíîå íåâîñïàëèòåëüíîå çàáîëåâàíèå ãëàçà, ïðè êîòîðîì ðîãîâèöà èñòîí÷àåòñÿ è ïðèíèìàåò êîíè÷åñêóþ ôîðìó.

Íó íà÷íåì ïî ïîðÿäêó.

Äî 19-20 ëåò ÿ èìåë èäåàëüíîå 100% çðåíèå, íè òà ÷òî íå æàëîâàëñÿ, æèë è íå òóæèë.

Ëåò â 20, íà ëåòíèõ êàíèêóëàõ, çàìåòèë, ÷òî äîâîëüíî ÷àñòî ñëåçÿòñÿ ãëàçà, îñîáåííî ñèëüíî ëåâûé. Ñõîäèë â îáû÷íóþ îïòèêó, òàì ìíå ñêàçàëè, ÷òî ó ìåíÿ àñòèãìàòèçì â íà÷àëüíîé ñòàäèè. Øî çà íàõ?

Àñòèãìàòèçì â ïåðåâîäå ñ ëàòûíè îòñóòñòâèå (ôîêóñíîé) òî÷êè. Àñòèãìàòèçì âîçíèêàåò âñëåäñòâèå íåïðàâèëüíîé (íå ñôåðè÷íîé) ôîðìû ðîãîâèöû (ðåæå õðóñòàëèêà).

Òîãäà ÿ íå ïðèäàë ýòîìó íèêàêîãî çíà÷åíèÿ, áûë ìîëîä è ãëóï. Çäîðîâüåì ñâîèì íå èíòåðåñîâàëñÿ â ïðèíöèïå. Ìíå âûïèñàëè î÷êè, êîòîðûå ÿ íå íîñèë, èáî íåóäîáíî è ñòðåìíî. Âèäåë åùå îòëè÷íî, íå æàëîâàëñÿ, ó÷èëñÿ è æèë äàëüøå.

Â 22-23 ãîäà ðåøèë ïîéòè â êà÷àëêó. Óñïåõ áûë, ÿ õîðîøî íàáðàë â ìàññå, âåñà ðàáî÷èå ðîñëè, ÿ áûë î÷åíü ãîðä è ðàä ýòîìó.

Â 24 æåíèëñÿ, ïî ñïîðòçàëó ôàíàòåë. Ïðîãðàììû, äèåòà, ðîñò âåñîâ è ìàññû.

Â 25 êóïèë àâòî è çàìåòèë, ÷òî â òåìíîå âðåìÿ ñóòîê î÷åíü ïëîõî âèæó çà ðóëåì. Ãðåøèë íà òî, ÷òî áëèêè îò âñòðå÷íûõ ôàð. Ïîøåë â áîëüíè÷êó, ê îêóëèñòó çà «íî÷íûìè î÷êàìè». Îêóëèñò ìåíÿ îãîð÷èë… Ïîäîçðåíèå íà êåðàòîêîíóñ è íàñòîÿòåëüíàÿ ïðîñüáà îòêàçàòüñÿ îò âîæäåíèÿ â ïðèíöèïå.

Ñïàñèáî ñóïðóãå, ïèíêàìè çàñòàâèëà ìåíÿ ïîéòè íà îáñëåäîâàíèå â ïðîôèëüíóþ ãëàçíóþ áîëüíè÷êó. Ñàì ÿ î÷åíü íåáðåæíî îòíîñèëñÿ ê ñâîåìó çäîðîâüþ.

Ñäåëàâ êó÷ó ïðîöåäóð è àíàëèçîâ äèàãíîç ïîäòâåðäèëñÿ. Êåðàòîêîíóñ, ïðè÷åì äîâîëüíî çàïóùåííûé. ÍÎ, ìåíÿ îáíàäåæèëè, ñêàçàëè, ÷òî åùå ìîæíî ñäåëàòü îäíó ïðîöåäóðó — êðîññëèíêèíã. Ñóòü åå â òîì,÷òî íà ðîãîâèöó êàïàþò ñïåö.ðàñòâîð è ãðåþò óëüòðàôèîëåòîì. Íà ðîãîâèöå îáðàçóåòñÿ êàðêàñ, êîòîðûé ïðåïÿòñòâóåò äåôîðìàöèè ðîãîâèöû. Ïðîöåäóðà íåäåøåâàÿ, ñòîèëà ïîðÿäêà 200 000 òåíãå, äåëàëà âðà÷ èç Ìîñêâû ( ÿ æèâó â Àëìà-Àòå). Ó íàñ â îáùåì-òî òîæå áûëè è åñòü ñïåöû, íî ýòó ìíå ñèëüíî ðåêîìåíäîâàë ñàì öåíòð.

Îïåðàöèÿ èëè äàæå ëó÷øå ñêàçàòü ïðîöåäóðà áûëà íàçíà÷åíà íà àïðåëü. À àíàëèçû ÿ ïðîøåë â ôåâðàëå. Ïðîæäàâ ïàðó ìåñÿöåâ, â ïîëîæåííîé ñðîê ÿ ïðèøåë â áîëüíèöó íà ïðèåì ê ýòîìó ÷óäî-äîêòîðó. Íî ÷óäà íå ñëó÷èëîñü. Ïîñìîòðåâ íà ìîé áîëüíîé ãëàçèê îíà âûíåñëà âåðäèêò — äåëàòü êðîññëèíêèíã íèêàê íåëüçÿ. Îêàçûâàåòñÿ, åñòü ïîêàçàíèÿ — òîëùèíà ðîãîâèöû äîëæíà áûòü íå ìåíåå 400 ìêì. Ó ìåíÿ îíà î÷åíü ñèëüíî èñòîí÷èëàñü, ìåñòàìè äî 200 ìêì. Âûõîä îäèí — òðàíñïëàíòàöèÿ ðîãîâèöû.

Ïî òóïîñòè è íå çíàíèþ ÿ íå ðàññòðîèëñÿ. Ïîäóìàë, íó ÷òî òàì òàêîãî, âîçüìóò è ïðèäåëàþò òèïà ëèíçó. ß îøèáñÿ.

Îêàçûâàåòñÿ, íå ñóùåñòâóåò îðãàíè÷åñêèõ òðàíñïëàíòàòîâ ðîãîâèöû. À åñëè è åñòü — òî òî÷íî íå ó íàñ è òîëüêî â òåîðèè.

Ó íàñ âñå ïî ñòàðèíêå — áåðóò òðóï, âûðåçàþò ðîãîâèöó è ìåíÿþò òåáå.

Ïîåõàëè ê âðà÷ó, êîòîðîãî ïîñîâåòîâàëè â êëèíèêå.

Îíà-âðà÷ õèðóðã ñ ìíîãîëåòíåé ïðàêòèêîé. Çàíèìàåòñÿ ëå÷åíèåì ñëîæíûõ ñëó÷àåâ ïî âñåìó Êàçàõñòàíó. Ïðè íåîáõîäèìîñòè ñêèíó êîíòàêòû â ëè÷êó.

Êàê îêàçàëîñü, ïðîöåññ ðàçðóøåíèÿ ðîãîâèöû ïðîöåññ äîâîëüíî äîëãèé, ÍÎ, ïîñòîÿííûå òðåíèðîâêè ñ îòÿãîùåíèåì çíà÷èòåëüíî óñêîðèëè ïðîöåññ.

Îíà ðàññêàçàëà, ÷òî çàíÿòèÿ íóæíî ïðåêðàòèòü íåìåäëåííî, ñòàðàòüñÿ íå íàêëîíÿòüñÿ, òîëüêî åñëè ïðèñåäàòü. Íå ïîäíèìàòü òÿæåñòè, òàê êàê ýòî ïðîâîöèðóåò ãëàçíîå äàâëåíèå.

Èç ôèçêóëüòóðû — òîëüêî õîäüáà.

Ïîñìîòðåâ ìåíÿ îíà ïîäòâåðäèëà ïîêàçàíèÿ — òîëüêî òðàíñïëàíòàöèÿ. Ïðè÷åì ñðî÷íàÿ.

Íó äåëàòü íå÷åãî, íàäî äåëàòü. Íî, êàê îêàçàëîñü âñå î÷åíü íå ïðîñòî. Â Àëìàòå, äà è íàâåðíîå âîîáùå â ÊÇ íåò öåíòðà ãäå õðàíèëèñü áû ãîòîâûå òêàíè. Íóæíî æäàòü, ïðè÷åì íåïîíÿòíî ñêîëüêî. Íåêîòîðûå æäóò ïîäõîäÿùèõ òêàíåé ãîäàìè. Ìíå î÷åíü ïîâåçëî. ×åðåç 3 ìåñÿöà ðàçäàëñÿ çâîíîê — åñòü òêàíü, ïîäõîäÿùàÿ. Íóæíî ñðî÷íî ëîæèòñÿ íà îïåðàöèþ.

Âçÿâ ñ ñîáîé ñìåííóþ îäåæäó è îáóâü ÿ ïîåõàë íà îïåðàöèþ. Ïðåäâàðèòåëüíî ïîçâîíèë íà ðàáîòó, ñêàçàë ÷òî ìåíÿ íå áóäåò ïðèìåðíî ïàðó ìåñÿöåâ.

Ñàìà îïåðàöèÿ ïðîõîäèò ïîä ìåñòíûì íàðêîçîì, â òå÷åíèè ïðèìåðíî ÷àñà. Ñíà÷àëà ãëàç îáåçáîëèâàþò, äàëåå âûðåçàþò ÷àñòü ðîãîâèöû ïî ñïåö.øàáëîíó. Òàêæå âûðåçàþò ïî ýòîìó æå øàáëîíó ðîãîâèöó äîíîðà. Ïðèøèâàþò ðóêàìè (øîâ ïîëó÷àåòñÿ êàê áóäòî ìàøèíêîé øèëè). Îäåâàþò ëèíçó æåñòêóþ è îòïðàâëÿþò íà îòäûõ â ïàëàòó. Â áîëüíèöå íóæíî ïðîâåñòè íå ìåíåå 5 äíåé, â òå÷åíèè êîòîðûõ êàïàþò ñïåö.êàïëè êàæäûå 2 ÷àñà.

Ñàìà îïåðàöèÿ ïðàêòè÷åñêè áåçáîëåçíåííàÿ, çà èñêëþ÷åíèåì óêîëà â ãëàç. À âîò ïåðâûå äíè ñàìûå ñëîæíûå. Îñîáåííî ïåðâàÿ íî÷ü. Êàæåòñÿ, ÿ ïîçíàë, ÷òî òàêîå ôàíòîìíûå ãîëîâíûå áîëè. Íå ïîìîãàëè íè óêîëû îáåçáîëèâàþùèå, íè òàáëåòêè, íè ñíîòâîðíîå. Ãîëîâà, îñîáåííî ëåâàÿ ÷àñòü ïðîñòî ðàñêàëûâàëàñü. Ïîä óòðî ÿ óñíóë è ãîòîâ áûë ïðîñïàòü äî îáåäà, íî, ìû âåäü â áîëüíèöå, à òàì ðåæèì. Ïîäíÿëè â 7 óòðà, ÷òîáû çàêàïàòü ïåðâûå êàïëè. Ïðèçíàþñü ÷åñòíî î÷åíü ñòðàøíî áûëî îòêðûâàòü ãëàç è ñìîòðåòü íà ñåáÿ â çåðêàëî.

Ëåâûé ãëàç áûë îïóõøèì è ñ êàêîé-òî ñëèçüþ âíóòðè. Ìûòü íå ñòàë, èáî ññûêîòíî. Òàê è ïðîõîäèë äî 9 óòðà.

Â 9 óòðà ïðèåì ó õèðóðãà, êîòîðàÿ äåëàë îïåðàöèþ. Îíà ñíÿëà ëèíçó, ïðîìûëà ãëàç è ïîñòàâèëà óêîë, çàêàïàëà êàïëè. Âîîáùå óêîëû ñòàâèëè â òå÷åíèè 10 äíåé, ïî 2 ðàçà â äåíü. Áîëþ÷èå, çàðàçà. Âåñü ãëàç è âåêî áûëè èñêîëîòû.

Êàê ÿ ðàíåå ñêàçàë ñàìûå ñëîæíûå — ïåðâûå äíè. Ïîòîìó êàê èìåííî â ýòè äíè ðåøàåòñÿ, ïðèæèâåòñÿ ëè íîâàÿ òêàíü. Î÷åíü ÷àñòî, îñîáåííî ó ìîëîäûõ ëþäåé ñ íîðìàëüíûì çäîðîâüåì èäåò îòòîðæåíèå èíîðîäíûõ òåë. «Ñïàñèáî» çà ýòî íàøåìó èììóíèòåòó. Òàê âîò ïîñëå ïîäîáíûõ îïåðàöèé íåîáõîäèìî ñèëüíî ñíèçèòü èììóíèòåò. Äëÿ ýòîãî ìíå êîëîëè êàêèå òî óêîëû, òîæå áîëþ÷èå è ñ íåêîòîðûìè ïîáî÷íûìè ýôôåêòàìè, áûë ñèëüíûé çóä.

Òàê ïðîøëî 2 äíÿ, ìåíÿ êàïàëè è êîëîëè). Ãëàç áûë òàêèì æå îïóõøèì, ÿ èì ïî÷òè íè÷åãî íå âèäåë. Öåëûé äåíü ëåæàë è äóìàë.

Íà 3 äåíü, íà ïðèåìå, âðà÷ ñêàçàëà ÷òî ðîãîâèöà íå ïðèæèâàåòñÿ… Èäåò ñèëüíîå îòòîðæåíèå, è âåðîÿòíåå âñåãî ïðèäåòñÿ äåëàòü ïîâòîðíóþ îïåðàöèþ.

Ïðèçíàòüñÿ ÷åñòíî ÿ ðàñêëåèëñÿ.

Íó ïðåäñòàâüòå ñàìè — æèë ñåáå, íå òóæèë. Õîòü êàê òî äà âèäåë, è âîçìîæíî, åùå âèäåë áû òàê æå äîëãî, à ìîæåò è íåò. À òóò îòðåçàëè êóñîê, ïðèøèëè äðóãîé — à òîëêó íîëü!

Ëåæàë è äóìàë, ÷òî äåëàòü. Ñèëüíî ïîääåðæèâàëà æåíà è ðîäèòåëè. Áûë ñåðüåçíûé ðàçãîâîð ñ îòöîì, ñóòü êîòîðîãî — íå íîé, à äåëàé, íà òåáå ñåìüÿ, äåòè.

Äåëàòü íå÷åãî, íàìîòàë ñîïëè íà êóëàê è ïîãîâîðèë åùå ðàç ñ âðà÷îì, áîëåå ïðåäìåòíî.

Êàê îêàçàëîñü, ïîâòîðíàÿ îïåðàöèÿ íå äàåò 100%, ÷òî è îíà áóäåò óñïåøíîé. È 3 è 4 è 5. Îäíà ïàöèåíòêà äåëàëè îïåðàöèþ 3-èé ðàç è äåëà ó íåå áûëè íå î÷åíü. Ãëàâíîå,÷òî ÿ ïîíÿë — äàæå åñëè ÿ íå ñäåëàþ îïåðàöèþ è ðîãîâèöà íå ïðèæèâåòñÿ — îíà ñòàíåò ìóòíîé. Çðåíèå, êîíå÷íî æå áóäåò ïî÷òè íóëåâûì.
ÍÎ, âñå æå åñòü øàíñ, ÷òî âñå áóäåò õîðîøî, ÷òî êàïëè, êîòîðûå ÿ êàïàþ êàæäûå 2-3 ÷àñà+ðåæèì äàäóò ñâîè ïëîäû è òðàñïëàíòàíò ïðèæèâåòñÿ.

ß ðåøèë, ÷òî òåðÿòü ìíå íå÷åãî — â ëþáîì ðàçå, åñëè ïðèæèâåòñÿ — õîðîøî, íåò — íóæíî äåëàòü ïîâòîðíóþ, íà êîòîðóþ ÿ ïîêà íå áûë ãîòîâ íè ìîðàëüíî, íè ôèçè÷åñêè(â ïëàíå äåíåã). Ïîýòîìó ÿ ïîïðîñèë âûïèñàòü ìåíÿ äîìîé, äîìà è ñòåíû ïîìîãàþò. À â áîëüíèöå ÿ öåëûé äåíü ëåæó, òåðçàþ ñåáÿ ðàçíûìè ìûñëÿìè.À íà óêîëû ìîæíî ïðèåçæàòü êàæäûé äåíü.

Âðà÷, êîíå÷íî æå, áûë ïðîòèâ, íî ÿ áûë î÷åíü íàñòîé÷èâ)

Ñóòü äà äåëî- ïðîøëî ïîëãîäà. Ðîãîâèöà ïðèæèëàñü, ñåé÷àñ çðåíèå îêîëî 30% íà ëåâîì ãëàçó. Âðà÷ óäèâëÿåòñÿ ýòîìó ôàêòó, òàê êàê â åå ïðàêòèêå òàêèõ ñëó÷àåâ íå áûëî. Åñëè îòåê íå ñïàäàåò ÷åðåç ïàðó äíåé — òî îáû÷íî èäåò ïîëíîå îòòîðæåíèå. Íî, ñîáëþäåíèå ðåæèìà è íàñòðîé ñäåëàëè ñâîå äåëî -ìåäëåííî, çðåíèå âîññòàíàâëèâàåòñÿ. Â ìàå ïîéäó ñíèìàòü øâû, ïîòîì åùå ïîëãîäèêà è ìîæíî áóäåò èäòè íà ëàçåðíóþ êîððåêöèþ.

Íà ïðàâûé ãëàç âûòà÷èëè ÆÊË — òåïåðü íîøó è íå ïðåäñòàâëÿþ, êàê æå ÿ ðàíüøå æèë áåç íåå. ×åðåç ïàðó ãîäèêîâ ïîéäó äåëàòü ïðàâûé ãëàç. Òóò òîæå óæå òîëüêî ïåðåñàäêà. Õîòÿ, êòî çíàåò, ìîæåò ê ýòîìó âðåìåíè áóäåò äðóãîé âèä ëå÷åíèÿ.

Íàäåþñü,÷òî ÷åðåç ïàðó ãîäèêîâ ñìîãó âåðíóòüñÿ â çàë. Ïîäíèìàòü î÷åíü ìíîãî,êîíå÷íî, íå ïîëó÷èòñÿ, íî æàòü ïðèåìëåìûå âåñà — âïîëíå.

Ñïàñèáî âðà÷ó, êòî çíàåò, ÷òî áûëî áû, åñëè áû îíà íå ñäåëàëà îïåðàöèþ. À ñäåëàëà îíà åå î÷åíü ïðîôåññèîíàëüíî.

Âñåì òåì, ó êîãî ïðîáëåìû ñî çðåíèåì — áåãîì ê âðà÷àì! Ïðîáëåìó ÷àùå âñåãî ìîæíî ðåøèòü â çà÷àòêå. Î÷åíü ñòðåìíî âèäåòü ëèöà ëþäåé, êîòîðûì ãîâîðÿò ÷òî îíè ñêîðåå âñåãî íå ñìîãóò âèäåòü…,à çà òå äíè, ÷òî ÿ ïðîëåæàë â áîëüíèöå ÿ âèäåë íåñêîëüêî òàêèõ ñëó÷àåâ, ñèäÿ íà ïðîöåäóðàõ.

1. Ìóæ÷èíà, ïîä 50. Âîäèòåëü. Ïðèøåë ñ æàëîáîé íà òî, ÷òî íà ãëàçó, êàê áóäòî «øòîðêà». Âñþ æèçíü íîñèë î÷êè, ñ êàæäûì ãîäîì ïðîñòî âûïèñàâàë â ñîñåäíåé îïòèêå ñ áîëåå òîëñòûìè ëèíçöàìè .Ïîñìîòðåëè — îêàçàëîñü íóæíà ïåðåñàäêà õðóñòàëèêà. ÂÐîäå áû ìåëî÷ü, ïðîöåäóðà ðÿäîâàÿ. Ñäåëàëè. Ïîñìîòðåëè ñêâîçü ýòîò õðóñòàëèê — îêàçàëîñü îòñëîåíèå ñåò÷àòêè. À ýòî î÷åíü ñåðüåçíî. Ðåçóëüòàò — èíâàëèäíîñòü è ïîòåðÿ çðåíèÿ íà îäèí ãëàç.

2. Ìàëü÷èê, ëåò 13. Ïðîáëåìû íà÷àëèñü ëåò ñ 8. Òîëêîì íå îáñëåäîâàëèñü. Òåïåðü ïðîáëåìû ñ ãëàçíûì äàâëåíèåì,÷òî äàåò ñèëüíûå áîëè â ãîëîâå.

3. Ìîé ñëó÷àé — ìîæíî áûëî áû îáîéòèñü ëèíçàìè, ïðè÷åì íå íà ïîñòîÿííîå íîøåíèå, à, íàïðèìåð, òîëüêî íî÷íûìè. Íî ìû âåäü âñå òàê óâåðåíû â ñåáå, ñâîåì çäîðîâüå.

Â îáùåì, ðàññêàç ïîëó÷èëñÿ íåìíîãî ñêîìêàííûì, ïèñàë ïî ïàìÿòè. Áóäóò âîïðîñû- ñ ðàäîñòüþ îòâå÷ó

Íå áîëåéòå.

çû: öåíó çà îïåðàöèþ íå îãëàøàþ, òàê êàê ýòî âñå î÷åíü èíâèäóàëüíî. Ìíå áîëåå-ìåíåå ïîâåçëî, ñóììà áûëî ïîäúåìíîé+åå ïî÷òè âñþ âîññòàíîâèëè ïî ñòðàõîâêå

Источник

Гость

[1599707771] — 3 апреля 2015 г., 21:22

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Гость

[793028771] — 3 апреля 2015 г., 21:41

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком — это и людям без диагноза не повредит.

аа

[1430694770] — 3 апреля 2015 г., 21:46

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

Гость

[1013626764] — 3 апреля 2015 г., 23:46

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Мари

[545094822] — 4 апреля 2015 г., 01:03

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

Гость

[3622292732] — 4 апреля 2015 г., 03:21

Олеся

[2477963847] — 4 апреля 2015 г., 09:44

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Гость

[2796367912] — 4 апреля 2015 г., 16:10

Олеся

Как вы снижаете билирубин?Склеры у вас желтые?У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Кристина

[4242534927] — 21 апреля 2015 г., 03:22

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

10.

Катя

[327232705] — 24 апреля 2015 г., 22:48

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

11.

Маргарита

[2330437711] — 24 августа 2015 г., 19:05

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

12.

Иринка

[673776308] — 3 ноября 2015 г., 14:06

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

13.

Антон

[3303012559] — 10 февраля 2016 г., 19:13

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

14.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016 г., 12:53

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

15.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016 г., 12:56

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

16.

Evgen

[3960821435] — 27 мая 2016 г., 15:16

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

17.

оксана

[1715657836] — 30 мая 2016 г., 22:59

Evgen

18.

Татьяна

[2196048663] — 10 июня 2016 г., 16:37

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

19.

Василий

[2384452846] — 26 июня 2016 г., 17:45

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

20.

ильнур

[2355397648] — 16 августа 2016 г., 17:20

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

21.

Эмма

[3571901206] — 14 сентября 2016 г., 20:15

22.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017 г., 07:13

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

23.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017 г., 07:16

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

24.

Наталия Головкина

[2048821360] — 19 марта 2017 г., 02:07

Антон

25.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:17

Гость

26.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:23

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах
Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

27.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:27

НИНА ДАВИДЧУК

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

28.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017 г., 18:32

Эмма

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов — сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.
Для меня основная проблема — утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день — для меня такое невозможно даже при всём желании.

29.

мирослава

[2834222967] — 9 мая 2017 г., 14:45

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

30.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017 г., 22:00

Антон

31.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017 г., 22:05

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

32.

Сергей

[1830660407] — 28 мая 2017 г., 20:35

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

33.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:26

Николай

34.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:28

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

35.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017 г., 08:33

[quote=»Олег»]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

36.

алла

[2955001736] — 19 июня 2017 г., 11:53

НИНА ДАВИДЧУК

Антон
Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

37.

seys

[4185413032] — 25 июня 2017 г., 15:21

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

38.

Илья

[4032876260] — 4 июля 2017 г., 23:24

39.

Юлия

[3899805665] — 7 июля 2017 г., 01:41

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

40.

ирина

[4290345587] — 29 июля 2017 г., 21:17

seys

41.

Armen

[3063728401] — 4 августа 2017 г., 15:34

Олеся

42.

Максим

[3358074770] — 6 августа 2017 г., 21:08

Антон

43.

Николай

[3406270307] — 9 августа 2017 г., 18:14

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

45.

Татьяна

[1932154771] — 15 сентября 2017 г., 11:18

Антон

46.

Светлана

[1778205496] — 30 сентября 2017 г., 19:41

Антон

47.

Ирина

[3774149073] — 12 октября 2017 г., 00:10

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

48.

Николай

[257715423] — 12 октября 2017 г., 14:57

Ирина

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

49.

Виктория

[3045347907] — 17 октября 2017 г., 07:59

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

50.

Денис!

[1520058783] — 24 октября 2017 г., 21:50

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Источник