У кого дети с синдромом дауна как живут
Гость нашего сайта — молодая очаровательная мама троих детей, Наташа Геворкян. Младшая дочка Наташи, четырехлетняя Маргарита, — особый ребенок. У девочки синдром Дауна. О том, как живет эта семья, какие радости и сложности испытывает, Наташа делится с читателями.
У нас уже было двое сыновей, когда я забеременела в третий раз. Среднему сыну Кирюше тогда было примерно десять месяцев. Поначалу было страшно, что не справлюсь, ведь разница в возрасте между детками небольшая. Но я чувствовала, я знала что в этот раз будет девочка, а мы так хотели дочку. Да и не сторонники абортов мы.
Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные. Подозрения на синдром Дауна появились после сдачи анализов крови на генетику. Тогда нам поставили риск синдрома и отправили на консультацию к генетику в «Центр планирования и репродукции семьи». В этом центре я пересдала анализы в положенный срок, анализы пришли с ещё более высоким риском. Мы пошли с результатами анализов и УЗИ к генетику. Генетик расспросила нас обо всём, сказала что у нас всё хорошо по возрасту, по УЗИ,в родне не имелось генетических заболеваний. Что что-то плохо повлияло на эти анализы, что они показывают такой результат. Списала всё на кормление грудью сына. Я была беременная и продолжала кормить грудью,сын не мог без неё. Кормила до тех пор, пока врачи не запретили из-за большой потери веса. Вобщем, нас успокоили, что это не наш случай. Но напоследок предложили сделать амниоцентез (анализ околоплодной жидкости). Мы не стали ничего делать. Это наша кровинка, она уже вовсю толкалась, мы её так ждали и любили, что этот анализ всё равно ничего бы не изменил.
Когда нам стали ставить риск синдрома Дауна, мне стали сниться сны. В них я видела свою принцессу. Она смотрела на меня, тянула ручки и звала «Мама, мама»…. Я уже тогда, во сне, понимала по её глазкам, что дочка родится особой. Видно моя принцесса готовила меня заранее к своему появлению.
Роддом. Родилось наше сокровище тяжело, как оказалось у нас была абсолютно короткая пуповина. Сразу набежали врачи, стали переглядываться и перешептываться. Спустя время пришла молоденькая детский врач и сообщила о своих подозрениях,что у дочки наблюдаются признаки синдрома Дауна. Это было тяжело… Провал, пустота, я никого не видела и не слышала… И море слёз… Всё-таки я до последнего верила, что всё у нас обойдётся. Очень не хватало квалифицированной помощи по этому заболеванию от врачей в роддоме, которые не стали бы уговаривать отказаться, а показали бы и рассказали о синдроме и с хорошей стороны, показали бы фото таких деток и помогли бы поговорить с их родителями.
Принесли кормить. На меня взглянули те самые глазки из моих снов. Маргарита ,моя самая драгоценная жемчужина на свете. Дочка. Я её целовала и говорила, что мы её очень любим и никому не отдадим, а она улыбалась мне в ответ. Самое трудное было позвонить и рассказать мужу. Тогда я впервые услышала ,как он плачет… Мыслей и разговоров об отказе не было и не могло быть.
Дома нас встретили страхом. Вроде ребенок родился, радоваться должны, а в доме как будто траур… Все молчат, плачут…. И начался тяжёлый период. Полгода слёз, вопросов: «За что,почему нам ???», страха что узнают люди и будут тыкать пальцем. Ночи напролёт в интернете, чтобы как можно узнать побольше о синдроме. Но первая информация из интернета была практически вся негативная: страшненькие дети, которые не смогут ходить, говорить, обслуживать себя, думать, посещать садик и школу, работать, выходить замуж или жениться, не могут иметь детей. мы, отказывались в это верить! И правильно делали, общество и медицина знает ничтожно мало о наших детях и их способностях. В этом я убедилась, познакомившись с родителями солнечных деток в интернете, на форумах, узнав достижения и умения их деток. Ну и на собственном опыте.
В роддоме никаких уговоров не было от врачей, чтобы оставили, отказались. Зато на нашем участке, куда мы ходили на осмотр каждый месяц, медсестра буквально доводила меня каждый раз до слёз. Говорила что мы молодые, зачем нам «растение», «овощ».Что я запру себя в четырёх стенах, никуда не смогу с ней показаться, муж не выдержит и уйдёт. Что мальчишки пострадают от такой сестры, что над ними будут смеяться, а когда вырастут — никто замуж за них не пойдёт, узнав о таком диагнозе в семье… Хорошо это не долго длилось, мы переехали жить в другое место.
Я в то время не могла смотреть телевизор, как оказалось у нас много шутят о «даунах». Жестоко шутят, где в каждой шутке всегда «даун» значит дурак, тупой, умственно отсталый и т.п.
Как хорошо что этот тяжёлый период быстро закончился. Я до сих пор прошу у дочки прощения за те слёзы, страх, за то что стыдилась её тогда, за боязнь что про неё узнают. Вот тогда и начался новый, счастливый период нашей жизни. Стоило только всё принять -как всё изменилось. Принять, это не значит смириться, это значит начать действовать.
Первое время мы просто жили в больницах, делая курсы массажей и лечебной физкультуры, уколы ,наблюдались у множества врачей из-за проблем с сердцем и многим другим. Сейчас в планах иппотерапия (лечение лошадками), возможно — дельфинотерапия, индивидуальные занятия с дефектологом. Но самым лучшим и действенным лекарством для дочки — это была и есть наша любовь к ней. В детских домах потому и умирают солнечные детки в течение первых лет жизни не видят они заботы и любви….
Сейчас Маргошке 4 годика. Мы давно бегаем, кушает сама немного, ходит давно на горшок, одевается, болтает.Солнечные многое умеют и могут, у них просто времени больше на это уходит.
Любит очень танцевать, очень сообразительная в технике — знает где и что нажимать в компьютере, телефоне, обожает машинки игрушечные и настоящие. Очень любит наряжаться. Замечательная помощница по дому. И подметает, и пыль вытрет, и за братишками разбросанную по всем углам одёжку на место положит. Когда приходит кто в дом, она как гостеприимная хозяюшка сразу приносит и предлагает одеть гостю тапочки. Мы к ней относимся как к обычному ребёнку, и в первую очередь стараемся приучить её к самообслуживанию, покупаем такие игрушки-которые ее научат обращаться с настоящими предметами в жизни: утюги, фены, пылесосы и т.п.Часто особых деток жалеют, не дают выполнять работу по дому, не понимая, что когда они уйдут на небо — их ребёнок останется один совершенно беспомощный ….
Ходим в обычный садик, в обычную группу. Детки её любят и скучают, когда она долго болеет. Воспитатель у нас самая замечательная, благодаря ей и деткам Маргоша многому научилась. Нас там очень хвалят. Маргошку вообще все хвалят, многие знакомые не верят в наши диагнозы, врачи часто делают удивлённые глаза при виде нас, узнав о наших умениях. В школе ,когда приходим в класс к старшему сыну, дети очень радуются, они её обожают .Носят её на руках, играются, обнимают. Я уже давно совершенно спокойно разговариваю на тему синдрома, не скрываю ничего, мы не прячемся, бываем везде где можно.
За 4 года Маргошкиных только два раза встретила негатив со стороны. Первый раз в больнице, когда вышли в коридор к деткам, одна девочка начала кричать:»Какая странная девочка, у неё некрасивое лицо, я не буду с ней играть». А второй раз был в магазине, стоя на кассе услыхала в спину от женщины: «Фууууу, какой страшный ребёнок».
Маргоша никогда не сидит на месте, успевает обворожить и посидеть на ручках у множества людей. Очень контактный ребёнок, очень ласковая. Бывает на душе кошки скребут и так плохо, она подойдёт, обнимет, погладит нежно ручкой — и так легко и тепло на душе становится. И в сердцах солнечных нет места обиде, нам бы стоило поучиться многому у них. Старшие братишки почти 10 и 6 лет её обожают, старший сын всё знает о её синдроме.
Если бы была такая возможность вернуться в прошлое и всё изменить — мы бы оставили всё так, как есть. Мы уже не представляем своей жизни без неё. Она нас многому научила, мы посмотрели на мир другими глазами, стали замечать то, мимо чего раньше равнодушно проходили.
Меня очень радует, что наше общество начинает менять свое отношение к синдрому Дауна в лучшую сторону. Появляются центры, наших детишек берут в обычные садики и школы, официально трудоустраивают на работу. Ещё конечно много проблем, но всё же сдвинулось дело с места. Уже не так тяжело и нет такого негатива, как раньше. Вобщем, наша семья смотрит с оптимизмом в будущее нашей дочки.
Солнечные люди часто талантливы, пишут стихи, замечательно рисуют, есть актёры, преподаватели, много спортсменов принесших золото в Параолимпиаде. Верю, что и наша Маргошка добьётся чего-нибудь в жизни.
Синдром Дауна — не приговор, лишняя хромосома — не помеха!!!!
Наташа Геворкян
Источник
601.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 12:15
что за бред девочки ? какая боязнь уколов ?, сейчас даунята рождаются в крайнем случае, никто не хочет таких рожать, ну не успели, не увидели, так получилось и назад ничего не вернуть, родился особый ребенок, так что убить теперь его что ли, отказаться ,сдать собственное дитя на органы ?
602.
Булавка+
[3390595583] — 27 января 2009 г., 12:17
так называемый прокол, на бытовом языке (забор околоплодной жидкости) дает 100% результат. не верите мне, почитайте отзывы генетиков, которые сначала расчитывают риски и вероятности, а потом увы, только факты.
603.
автор
[1909968323] — 27 января 2009 г., 12:17
дорис нет, я тут писала на самой первой странице что перездать анализы и если да — то прервать пока не поздно, но о живых такое — противно слушать
604.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 12:17
я не автор
605.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009 г., 12:21
Ну, насчет «не успели» — судить не берусь. На плановом обязательном для всех УЗИ в 23 недели уже много чего можно разглядеть, и огромному большинству мам оно доступно, пусть даже для этого надо съездить в другой город. Да, есть глухие деревни, конечно, но, если верить теории вероятности, % такоих родов должен быть ничтожно мал. Однако, их гораздо больше, ибо наши дамы (почитайте форум!) на полном серьезе верят во вред УЗИ, а уж про другие методы думать боятся вообще. ТАк что при нормальном подходе и порядке в голове даунят рожалось бы на порядок меньше. Конечно, тех, кто родился, надо растить, заботиться о них и как-то пытаться адаптировать, насколько это возможно. Но сознательно или по малоумию игнорировать достижения науки и не проходить ПЛАНОВЫЕ БЕСПЛАТНЫЕ обследования, чтобы потом обрекать свою семью на мучения и ждать помощи со стороны — вот это я не понимаю….
606.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 12:23
Гость, Вы вообще тему читали? Обсуждается вопрос о том, стоит ли СОЗНАТЕЛЬНО рожать таких детей, а не об уже рожденных. Вы хоть читайте внимательнее, а то начинают уже бог знает что приписывать вплоть до пропаганды убийства даунов:(
А про отзывы — так это не НАШИ, как Вы изволили выразиться, отзывы, а просто констатация фактов.
607.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009 г., 12:24
Гость [380682970] — Вам слушать противно? А Вы попытайтесь с ними пообщаться воочию, раз такая нежная. И мы будем рады выслушать Ваше мнение. Возьмите над кем-нибудь из них шефство в спец интернате, например! Над самым крохой, от которого с рождения отказались родители! Вас ждет множество куда более «противных» открытий, смею Вас уверить :(((
608.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 12:28
606, честно — нет не читала, зашла и написала только для читающих эту тему мам таких детей если они тут есть, на самом деле я свое мнение строго по теме высказала еще в самом ее начале, да и смысл его высказывать, думаете много рожающих сознательно таких деток? я уверена что в наше тяжелое время сознательно идущих на такое единицы
609.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 12:30
607, у нас мальчик по соседству умственно отсталый, может и даун в легкой форме, не знаю, так я помогала ему устроится на работу
610.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009 г., 12:36
Гость [380682970] — какой даун в легкой форме, что Вы несете?? Там хромосома лишняя, понимаете? Умственная отсталось — это следствие СД, существует еще 101 причина для умственной отсталости (Вы, наверное, имели ввиду олигофрению?). Конечно, надо таким помогать, если интеллект есть, какой разговор? Но если ценой неимоверных усилий такого ребенка удается вывести на уровень пятилетнего ребенка — какая, на фиг, работа? Вы поймите, что это — существа с другой планеты! Они нашу жизнь понять не способны, как любые пришельцы! И рефлексы у них плохо приживаются! И болеют они часто, долго и тяжело! И живут мало…
611.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 12:42
610, нет дорис, может я не до конца понимаю, но есть же и взрослые люди с сд, могущие себя сами обслуживать, сами едят, одеваются, реагируют на других людей, на улыбки, даже на юмор, а вы описываете какое то растение
612.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 12:45
сегодня была передача про моральных мутантов и физических. так вот моральные во сто крат страшнее….
613.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 12:47
Дорис, в соседнем подъезде живет женщина , она даун..работает санитаркой в доме престарелых, ей уже за 40 точно:)
614.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 12:49
615.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 12:56
Кошка, причем тут вообще мутация?? Речь идет об отсутствии интеллекта, а мутация может иметь место и при нормальном интеллектуальном развитии.
Вот Вам компетентное определение:
«ДАУНА СИНДРОМ, врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.»
616.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 12:58
617.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 12:58
в мед определении нет почему-то умственной отсталости, тк степени даунизма различные бывают…а, ну да. язабыла, врачи ведь дураки и ниче не понимают
618.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 12:59
619.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009 г., 12:59
Кошка, вообще-то дауны живут лет до 18-ти -20-ти. Санитаркой, скорее всего, работает женщина-***. *** вполне справляются с несложной физической работой. Они, как правило, очень аккуратны, до педантичности.
620.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:00
621.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:01
Мимоходом. вы-дура? считаете. я олигофрена от дауна по внешним признакам не отличу?
622.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 13:02
Кошка, так я Вам и привела медицинское определение. И врачи вовсе не дураки, как Вы тут пишете. Как раз они (врачи) и призывают всех вовремя проходить исследования во избежание рождения детей с хромосомными паталогиями.
623.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:04
да нет, это я вам привела медицинское определение:) а вы непонятно какое:) дайте ссылку. откуда взяли?
624.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009 г., 13:05
Кошка, в этой теме я только под ником «Мимоходом». И я, если вы читали мои посты, ничего не имею против уже родившихся даунят. Наоборот, я считаю, что их необходимо адаптировать к жизни, насколько это возможно. А вот рожать, заведомо зная, что носишь дауна, я считаю преступлением против того несчастного существа, которое находится в утробе.
625.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 13:07
623, Вы скопировали определение Синдрома Дауна из Википедии.
626.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009 г., 13:11
Да, Кошка, вы удивительно интеллигентны и вежливы… А,главное, дискутировать умеете!
627.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 13:15
626, да уж(( Тут все «защитники» даунов отличаются высоким уровнем внутренней культуры и безупречным воспитанием. А еще деликатностью в высказываниях и искренним уважением к собеседникам;-)
628.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009 г., 13:26
Кошка, не надо лукавить — умственная отсталось ко внешним признакам действительно не имеет отношения
629.
Дорис
[144592382] — 27 января 2009 г., 13:29
Кошка — ну и что, живет, дальше что? Вы в своей энциклопедии покопайтесь, там про средний срок жизни даунов ничего не написано? Что Вы пытаетесь тут доказать, мне не очень понятно?
630.
Булавка+
[3390595583] — 27 января 2009 г., 13:29
631.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 13:31
630, меня тоже:( Зашла дня три назад посоветовать автору сходить на амниоцентез, а тут такое… 🙁
632.
Гость
[3984248916] — 27 января 2009 г., 13:43
у меня у подруги после прокола выкидыш произошел.
а через две недели анализы пришли что все в порядке хотя вероятность была 1 к 90 что у ребенка синдром дауна.
Я в аналогичной ситуации отказалась от прокола, хотя не скрою, присутствовали мысли
что я делаю………
но родила ребенку 5 лет никаких отклонений
633.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:47
Дорис, мне оно надо вам что-то доказывать? думаю, сами читать умеете, а вот вы что пытаетесь доказать? что степеней у даунов нет и все они дибилы? ваше мнение на чем основано? На каких научных данных?
634.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:47
635.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:48
мимоходом. после ваших заходов с хамскими выступлениями на одну из веток мне с вами вобще дискутировать не о чем, свободны
636.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 13:49
628- вы поняли. что сказали?…я нет
637.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 13:53
630, и у меня ужас как сидит, сама мелкая, роды были чудовищно трудными, с вызыванем и без своих потуг, на кресле была без сознания, полностью давили, другого выхода тогда уже не было, такое обычно заканчивается дцп, но меня слава богу все обошлось, я правда вся синяя была, вместо белка кровавые гематомы и по плечи сплошной синяк, зато дочку принесли без единого пятнышка, повезло одним словом, а могло бы быть и по другому
638.
Let’s go to Maldives
[2566354678] — 27 января 2009 г., 13:56
637, жесть(( Врач был изверг? Почему КС не сделал?:(
639.
автор
[1909968323] — 27 января 2009 г., 14:00
638, у нас в киеве запрещено кс без показания, а реальных показаний не было, таз узкий но правильной формы, .. а за роды я платила и все время наблюдалась у своего врача, который их и принимал..короче чувствую себя причастной к этим несчастным мамкам, запросто могла оказаться одной из них (здесь не о сд)
640.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009 г., 14:01
Кошка, вы меня с кем-то путаете. А может быть кто-то воспользовался моим ником. Хамство не в моей природе. Уверяю вас…
641.
Гость
[1909968323] — 27 января 2009 г., 14:01
еще раз извините, я не автор
642.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009 г., 14:03
Кошка, кстати, СД и дебильность (легкая степень олигофрении) — суть разные вещи.
643.
[98438903] — 27 января 2009 г., 14:17
619, вот уж бред полнейший написали!!!! Дауны живут вам назло больше 18-20 лет. И в сорокалетнем возрасте работают. Я лично знаю женщину дауна 40 лет, которая преподает в центре творчества таким же даунам, так же как и все мы ходит на работу и получает зарплату. Они занимаются театром. И где вы только такую информацию берете? В следующий раз не знаете, так не пишите, пожалуйста.
644.
Булавка+
[3390595583] — 27 января 2009 г., 14:21
637 Такая же фигня была….
645.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 14:23
мимоходом, ну если не вы это были, и вы не риа и прочие ники на ветке ожирения, то я прошу прощения
646.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 14:24
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
647.
Дорис
[3207573540] — 27 января 2009 г., 14:24
[1227762541] — чего я не знаю? По Вашему, 40 лет — это много, что ли? И то — единицы доживают.. Все сопутствующие СД болячки здесь уже перечислили. Посмотрите средний срок жизни людей с врожденным пороком сердца, если мне не верите. Узнайте, как и чем даунята болеют. Конечно, есть счастливые исключения, поверьте, я только рада за тех, кому удалось выйти из жизни победителем. Но сколько таких? Правильно, единицы, которым, если можно так выразиться, повезло. А остальные где? Вот то-то и оно… Конечно, любая мать вправе рискнуть. Но риск и пользу всегда необходимо взвешивать. Стоит ли так рисковать, если есть шанс родить здорового ребенка?
648.
Мимоходом
[3663154814] — 27 января 2009 г., 15:00
Кошка, меня проблема ожирения абсолютно не волнует. Меня всегда интересует САМ человек, его духовная составляющая, а не его параметры. Ветки, касающиеся веса и прочих проблем телосложения я прохожу мимо. Мне это не интересно.
649.
Кошка
[3125797212] — 27 января 2009 г., 15:01
🙂 ветка не об этом
650.
Lillipoops
[4249285813] — 27 января 2009 г., 15:39
Автор, eстественно НЕОБХОДИМО идти на амниоцентез, какие могут быть сомнения????? Я беременна, 20 недель. В самом начале беременности все обсудила со своим врачом — сроки сдачи анализов (скриннинг), результаты первого узи — ВСЕ САМА отслеживала, читала инфо в мед. учебниках. Естественно, амниоцентез не такая приятная процедура, но, в Вашем случае риска я бы на 1000% сделала. Если бы результаты подтвердились, пошла бы на искусственные роды. Жизнь одна — и у меня, и у мужа. Да и ребенка Вы на какую жизнь обречете, если родится дауном???? Вы боитесь не иметь детеи после? — так по мне лучше без детеи, чем ребенка с синдромом Дауна. И еще, для тех, кто говорит, что надо посмотерть на УЗИ еще раз — БРЕД. На УЗИ есть шанс что -то продиагностировать только на начальных сроках, когда узмеряют длину воротниковои зоны (если она больше 3мм — надо начинать беспокоится). Потом, на 16 неделе, уже етот параметр не будет влиять на оценку риска. Только повторныи скриннинг и амниоцентез. Удачи Вам, Автор!
Источник