У кого был синдром стилла отзывы
Последнее посещение: меньше минуты назад
Текущее время: 01 июл 2020, 09:12
Модераторы: Наталия, Модераторы
Синдром Стилла
СВ » 02 дек 2013, 15:11
СтиллЯга писал(а):Сережа, я уже давно не понимаю, почему такие скачки. И что первично — скачки температуры и потом уже СС, либо это СС так себя проявляет.
У меня не было скачков температуры и ознобов с проливным потом до тех пор пока меня не начинали лечить гормонами.Схема примерно такая-постоянно держащаяся температура до 39,покраснение всего тела,боли в суставах и мышцах,боли в горле,так могло продолжаться довольно долго,врачи при этом,разумеется,лечили антибиотиками .Когда ситуация доходила до критической назначали гормоны в малых или средних дозах,вот здесь Стилл и расцветал в полной красе-сыпь,скачки температуры от нормальной до 40,страшные ознобы и проливной пот.Ну и повышение дозы гормонов до 60мг(преднизолон)решало вопрос.
Про мясо я не просто так спросил — я с октября начал заниматься разными физ упражнениями с гантельками,штангой,изменил рацион-увеличил количество пищи и содержание белка(молочка,яйца,мясо) Все шло отлично до конца ноября.Потом начались боли в суставах,боли в шее и мышцах верхней части спины(после сна)и вообще очень неприятное самочувствие,при этом температуры нет,слабости нет,аппетит отличный.Причем шло это все по нарастающей,один день даже возникло искушение слопать метипреда.Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
violetka писал(а): Так отчего она бывает? Думаете, это от питания?
Напрямую,наверное нет,чтобы возмутить организм до 38 градусов должен внутрь попасть какой-нибудь яд или аллерген или бактериальная инфекция,а вот опосредованно через основное заболевание-вполне.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
Аня » 02 дек 2013, 15:45
СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
СВ, ноябрь отменить не получится, кушать тоже хочется, попробуй на время отменить гантели
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Синдром Стилла
СВ » 02 дек 2013, 15:51
Да уже три дня без гантелек-пичалька
Синдром Стилла с 1976 года.
Pro
Сообщений: 137Зарегистрирован: 22.11.2013Откуда: КиевНаграды: 1
Поблагодарили: 142 раз.
Синдром Стилла
СтиллЯга » 02 дек 2013, 16:00
Вот-вот, пока гормнов не было в моей жизни, то и ремиссия была после первого рецидива, длительная. А теперь какой-то замкнутый круг.
Доза была 5 мг метипреда (уже длительно). И вдруг — понеслось, конкретно дата — 25 ноября — начало ухудшения. А уже 27-28-29 ночные ознобы до 40 (очень мучительные подъемы температуры, почти как эпиприступ со стороны смотрится…).
Подняла до 3 таблеток метипред на 2 дня, иначе, казалось, издохну
Еды какой-то белковой — не было.
У меня другой есть, еще, «маркер».
Дело в том, что у подружки ребенок с редким прогероидным синдромом. И, казалось бы, к нашему профилю не имеет никакого отношения.
А вот нет.
Заметили строгую тенденцию повторяемости у нас с ней обострения в связи с изменениями погоды.
Как это понять, переварить и объяснить — не знаю.
Метеозависимы все в той или иной мере.
Но у нас, просто, даже в одно и тоже время с ней.
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)
Пользователь
Сообщений: 14Зарегистрирован: 29.11.2013Откуда: Ярославская область
Поблагодарили: 7 раз.
Синдром Стилла
Koshebaka » 07 дек 2013, 12:35
СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
Я тоже наблюдаю за собой…С сентября начала ходить снова на йогу. До этого ничего совсем не беспокоило, сидела себе на 1 таблетке и методжекте, чуть-чуть болели суставчики при нажатии, а как стала заниматься, по утрам стала ощущать ту самую скованность в руках, которой раньше не знала.
А еще все время тянет спать. Если посплю меньше 6 часов ночью, утром трясет, как, простите, с похмелья!
А еще на йогу ходит женщина лет 55-ти с ревматоидным, ей ВРАЧ рекомендовал заниматься, чтобы укреплять мышечный корсет вокруг суставов.
СтиллЯга писал(а): (моя «гранатовая диета» — очень повышает иммунитет, видимо Всем удачи
Привет, Стилляга! Что за диета такая?
Болезнь Стилла с марта 2012г.
8 инфузий Актемра
сейчас без лекарств, Слава Богу!)))
Pro
Сообщений: 137Зарегистрирован: 22.11.2013Откуда: КиевНаграды: 1
Поблагодарили: 142 раз.
Синдром Стилла
СтиллЯга » 09 дек 2013, 11:09
Да как-то на старом форуме рассказывала, в прошлом сезоне, что налегала на гранаты (по половинке в день и так неделями, месяцами). При этом значительно улучшилось самочувствие, гемоглобин пришел в норму и суставы стали как-то правильно себя вести. В этом году, с наступлением сезона «гранатин», повторила опыт. Но что-то не так пошло в этом году. Это не значит, что есть я их перестала, но пока — наблюдаю.
Упало давление, резко. При этом в те же дни когда у Дакоты подскочило (в теме по гипертонии). Может быть с погодой связано? (зима у нас началась, снегопад)
Не знаю.
Думаю, наблюдаю
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)
Пользователь
Сообщений: 27Зарегистрирован: 08.05.2014Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.
Синдром Стилла
mishana » 08 май 2014, 15:55
Здравствуйте. Мне 36 лет, болела чем то непонятным 2,5 года:сыпь, боль в горле, суставы, лихорадка, спленомегалия, был даже сепсис, вывели антибиотиками из очень тяжелого состояния. На данный момент поставили диагноз Болезнь Стилла у взрослых, посадили на преднизалон, состояние сразу нормализовалось, но врачи сказали, что это на всю жизнь. Депрессия жуткая, начала читать форум, там даже смеются, шутят и живут дальше. Я считаю, что в клиниках должны как то разговаривать психологи, объяснять и направлять. Вот такой вопрос, друзья. Стилл-это ревматоидный артрит или отдельное заболевание, почему сразу преднизалон и аэртал, я читала, что какая то арава есть, почему с него не начинают. Кушать хочется просто жуть какая- то. Вобще долго ли с этим живут и на что надо обращать внимание, какие постоянные обследования. Извините, все сумбурно, отпустили на выходные из больницы, начала читать и толком ничего не понимаю; СТИЛЛ-ЗАБОЛЕВНИЕ, КОТОРОЕ СТАВИТСЯ ПУТЕМ ИСКЛЮЧЕНИЯ ДРУГИХ ДИАГНОЗОВ. как это понять?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Синдром Стилла
тофи » 08 май 2014, 16:20
mishana, главное не впадайте в панику и уныние…Понятно, что вопросов много, почитайте пока архивную тему (ссылка во втором сообщении). что-то прояснится.
Ревматических заболеваний много, поэтому, чтоб поставить диагноз, проводят всевозможные обследования и исключают то, что не подходит по анализам (СКВ, РеА и т.д.). Видимо, ваши анализы и общие признаки больше похожи на б.Стилла.
Долго ли живут с этим -смешной вопрос)) Живут как и с другими болячками, обычной жизнью, делая корректировки на лечение. Да, непонятно почему, вам не назначили базисный препарат (Метотрексат, Араву…), надо уточнить у врача. Когда начнёт действовать базис, постепенно гормоны снижают.
Читайте, информации много, изучайте, «врага надо знать в лицо»)) И помните, что стресс может провоцировать обострения, поэтому учимся жить, по возможности, без стрессов))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Пользователь
Сообщений: 27Зарегистрирован: 08.05.2014Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.
Синдром Стилла
mishana » 10 май 2014, 06:24
Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Пользователь
Сообщений: 55Зарегистрирован: 28.06.2014Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.
Синдром Стилла
Светланка » 15 июл 2014, 19:41
жестокая болячка. у меня ра перешел в эту форму полтора года назад.
mishana писал(а):Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?
кфк миоглобик лдг ферритин сывороточное железо оак я сдаю стабильно
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия
Вернуться в Синдром Стилла
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Источник
Последнее посещение: 01 июл 2020 12:12
Текущее время: 01 июл 2020 12:12
Модераторы: Наталия, Модераторы
Синдром Стилла
СВ » 02 дек 2013 18:11
СтиллЯга писал(а):Сережа, я уже давно не понимаю, почему такие скачки. И что первично — скачки температуры и потом уже СС, либо это СС так себя проявляет.
У меня не было скачков температуры и ознобов с проливным потом до тех пор пока меня не начинали лечить гормонами.Схема примерно такая-постоянно держащаяся температура до 39,покраснение всего тела,боли в суставах и мышцах,боли в горле,так могло продолжаться довольно долго,врачи при этом,разумеется,лечили антибиотиками .Когда ситуация доходила до критической назначали гормоны в малых или средних дозах,вот здесь Стилл и расцветал в полной красе-сыпь,скачки температуры от нормальной до 40,страшные ознобы и проливной пот.Ну и повышение дозы гормонов до 60мг(преднизолон)решало вопрос.
Про мясо я не просто так спросил — я с октября начал заниматься разными физ упражнениями с гантельками,штангой,изменил рацион-увеличил количество пищи и содержание белка(молочка,яйца,мясо) Все шло отлично до конца ноября.Потом начались боли в суставах,боли в шее и мышцах верхней части спины(после сна)и вообще очень неприятное самочувствие,при этом температуры нет,слабости нет,аппетит отличный.Причем шло это все по нарастающей,один день даже возникло искушение слопать метипреда.Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
violetka писал(а): Так отчего она бывает? Думаете, это от питания?
Напрямую,наверное нет,чтобы возмутить организм до 38 градусов должен внутрь попасть какой-нибудь яд или аллерген или бактериальная инфекция,а вот опосредованно через основное заболевание-вполне.
Синдром Стилла с 1976 года.
Синдром Стилла
Аня » 02 дек 2013 18:45
СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
СВ, ноябрь отменить не получится, кушать тоже хочется, попробуй на время отменить гантели
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Синдром Стилла
СВ » 02 дек 2013 18:51
Да уже три дня без гантелек-пичалька
Синдром Стилла с 1976 года.
Pro
Сообщений: 137Зарегистрирован: 22.11.2013Откуда: КиевНаграды: 1
Поблагодарили: 142 раз.
Синдром Стилла
СтиллЯга » 02 дек 2013 19:00
Вот-вот, пока гормнов не было в моей жизни, то и ремиссия была после первого рецидива, длительная. А теперь какой-то замкнутый круг.
Доза была 5 мг метипреда (уже длительно). И вдруг — понеслось, конкретно дата — 25 ноября — начало ухудшения. А уже 27-28-29 ночные ознобы до 40 (очень мучительные подъемы температуры, почти как эпиприступ со стороны смотрится…).
Подняла до 3 таблеток метипред на 2 дня, иначе, казалось, издохну
Еды какой-то белковой — не было.
У меня другой есть, еще, «маркер».
Дело в том, что у подружки ребенок с редким прогероидным синдромом. И, казалось бы, к нашему профилю не имеет никакого отношения.
А вот нет.
Заметили строгую тенденцию повторяемости у нас с ней обострения в связи с изменениями погоды.
Как это понять, переварить и объяснить — не знаю.
Метеозависимы все в той или иной мере.
Но у нас, просто, даже в одно и тоже время с ней.
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)
Пользователь
Сообщений: 14Зарегистрирован: 29.11.2013Откуда: Ярославская область
Поблагодарили: 7 раз.
Синдром Стилла
Koshebaka » 07 дек 2013 15:35
СВ писал(а):Вот сижу ищу причину-белок это или физический стресс или ноябрьская погода или все вместе.
Я тоже наблюдаю за собой…С сентября начала ходить снова на йогу. До этого ничего совсем не беспокоило, сидела себе на 1 таблетке и методжекте, чуть-чуть болели суставчики при нажатии, а как стала заниматься, по утрам стала ощущать ту самую скованность в руках, которой раньше не знала.
А еще все время тянет спать. Если посплю меньше 6 часов ночью, утром трясет, как, простите, с похмелья!
А еще на йогу ходит женщина лет 55-ти с ревматоидным, ей ВРАЧ рекомендовал заниматься, чтобы укреплять мышечный корсет вокруг суставов.
СтиллЯга писал(а): (моя «гранатовая диета» — очень повышает иммунитет, видимо Всем удачи
Привет, Стилляга! Что за диета такая?
Болезнь Стилла с марта 2012г.
8 инфузий Актемра
сейчас без лекарств, Слава Богу!)))
Pro
Сообщений: 137Зарегистрирован: 22.11.2013Откуда: КиевНаграды: 1
Поблагодарили: 142 раз.
Синдром Стилла
СтиллЯга » 09 дек 2013 14:09
Да как-то на старом форуме рассказывала, в прошлом сезоне, что налегала на гранаты (по половинке в день и так неделями, месяцами). При этом значительно улучшилось самочувствие, гемоглобин пришел в норму и суставы стали как-то правильно себя вести. В этом году, с наступлением сезона «гранатин», повторила опыт. Но что-то не так пошло в этом году. Это не значит, что есть я их перестала, но пока — наблюдаю.
Упало давление, резко. При этом в те же дни когда у Дакоты подскочило (в теме по гипертонии). Может быть с погодой связано? (зима у нас началась, снегопад)
Не знаю.
Думаю, наблюдаю
Синдром Стилла с 1998 г. (метотрексат Эбеве 20 мг)
Пользователь
Сообщений: 27Зарегистрирован: 08.05.2014Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.
Синдром Стилла
mishana » 08 май 2014 18:55
Здравствуйте. Мне 36 лет, болела чем то непонятным 2,5 года:сыпь, боль в горле, суставы, лихорадка, спленомегалия, был даже сепсис, вывели антибиотиками из очень тяжелого состояния. На данный момент поставили диагноз Болезнь Стилла у взрослых, посадили на преднизалон, состояние сразу нормализовалось, но врачи сказали, что это на всю жизнь. Депрессия жуткая, начала читать форум, там даже смеются, шутят и живут дальше. Я считаю, что в клиниках должны как то разговаривать психологи, объяснять и направлять. Вот такой вопрос, друзья. Стилл-это ревматоидный артрит или отдельное заболевание, почему сразу преднизалон и аэртал, я читала, что какая то арава есть, почему с него не начинают. Кушать хочется просто жуть какая- то. Вобще долго ли с этим живут и на что надо обращать внимание, какие постоянные обследования. Извините, все сумбурно, отпустили на выходные из больницы, начала читать и толком ничего не понимаю; СТИЛЛ-ЗАБОЛЕВНИЕ, КОТОРОЕ СТАВИТСЯ ПУТЕМ ИСКЛЮЧЕНИЯ ДРУГИХ ДИАГНОЗОВ. как это понять?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Синдром Стилла
тофи » 08 май 2014 19:20
mishana, главное не впадайте в панику и уныние…Понятно, что вопросов много, почитайте пока архивную тему (ссылка во втором сообщении). что-то прояснится.
Ревматических заболеваний много, поэтому, чтоб поставить диагноз, проводят всевозможные обследования и исключают то, что не подходит по анализам (СКВ, РеА и т.д.). Видимо, ваши анализы и общие признаки больше похожи на б.Стилла.
Долго ли живут с этим -смешной вопрос)) Живут как и с другими болячками, обычной жизнью, делая корректировки на лечение. Да, непонятно почему, вам не назначили базисный препарат (Метотрексат, Араву…), надо уточнить у врача. Когда начнёт действовать базис, постепенно гормоны снижают.
Читайте, информации много, изучайте, «врага надо знать в лицо»)) И помните, что стресс может провоцировать обострения, поэтому учимся жить, по возможности, без стрессов))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Пользователь
Сообщений: 27Зарегистрирован: 08.05.2014Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.
Синдром Стилла
mishana » 10 май 2014 09:24
Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать
Пользователь
Сообщений: 55Зарегистрирован: 28.06.2014Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.
Синдром Стилла
Светланка » 15 июл 2014 22:41
жестокая болячка. у меня ра перешел в эту форму полтора года назад.
mishana писал(а):Здравствуйте всем. Тофи спасибо за слова поддержки, теперь думаю, читаю и анализирую. Про базисную терапию спрошу у врача в понедельник. А у меня такие сомнения: у меня сильные мышечные боли остались, а все остальные симптомы после начала приема преднизалона ушли, ПОЧЕМУ? Могут ли врачи ошибиться в постановке диагноза и спутать гематологию и ревматологию, ведь симптомы очень похожи. Как вы думаете, какие анализы надо сдать, чтоб убедиться в правильности диагноза?
кфк миоглобик лдг ферритин сывороточное железо оак я сдаю стабильно
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия
Вернуться в Синдром Стилла
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Источник