У ивана урганта сын с синдромом дауна

Сегодня во всём мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Особенные люди с одной лишней хромосомой теперь всё чаще находят своё место в обществе — они становятся спортсменами, актерами, музыкантами.

Узнать человека по фотографии, сделать ритмичное упражнение для этих детей теперь уже совсем не сложно. Эти занятия — их первые и очень важные шаги на пути во взрослую жизнь.

«Они меня не слушаются, они меня очень любят. И я с ними нахожу контакт очень хороший», — говорит Мария.

В центре при благотворительном фонде, где бесплатно помогают детям с синдромом Дауна и их родителям, Мария Нефедова — помощник педагога. У нее такой же диагноз, как и у ее подопечных. Родителей Маши пугали — девочка не будет говорить, ходить и развиваться. Но она не только научилась общаться, полюбила поэзию, но и работает, вспоминает, как выступала в театре и мечтает стать логопедом.

«Мои родители дали мне большую путевку в жизнь. Они научили меня жить, они научили меня, как правильно вести себя в обществе, как держать ложку за столом», — рассказывает она.

Конечно, для такого прогресса, как у Маши, нужно много лет ежедневно совместно работать и родителям, и педагогам. Многое зависит и от способностей ребенка. Но даже после этого в реальной жизни людям с лишней хромосомой не обойтись без присмотра и опеки, говорят специалисты. Важно другое. В последние годы «солнечные дети» все реже становятся лишними и все чаще находят свое место в обществе.

«Когда мы только начинали работать, до 95% детей с синдромом Дауна становились сиротами при рождении, при живых родителях. Почему так происходило? Потому что ни они, ни медики на тот момент не знали правды о возможностях таких детей, об их способностях», — поясняет сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.

Гимнаст Андрей Востриков — десятикратный чемпион Всемирных специальных Олимпийских игр. Летом он планирует пополнить свою коллекцию наград, покорив на соревнованиях судей в Америке и Италии. В 2000 году в этом спортзале он был единственным ребенком с особым диагнозом. Сейчас у его тренера две группы таких детей, Подрастают новые спортивные дарования.

Кроме гимнастики у Андрея есть и другие интересы. Танцы, футбол, учеба в техникуме на повара-кондитера. Людям со сложностями в развитии и их родителям чемпион советует: главное — не замыкаться в себе.

«Хочу сказать, чтобы они не сидели дома, занимались. Плаваньем, теннисом, гимнастикой», — говорит он.

Даша Муханова — одна из тех особенных детей, кто хоть и учится по специальной программе, но на занятия ходит в обычную школу. На переменах и в столовой она может общаться с другими школьниками. А дома девочка с удовольствием играет с младшей сестрой и порой делает вещи, способные поставить в тупик опытных педагогов.

«У нас Аня знает буквы с двух лет — ее этому научила Даша! Это было большое потрясение, сюрприз для нас. Они друг у друга многому учатся. Возможно, где-то Даша менее ловкая, где-то Аня не успела все познать, и они друг друга дополняют, как пазлы», — говорит Анастасия Даунис, мама Даши Мухановой.

Глядя на эту дружную семью, сложно поверить, что родители Даши изначально от нее отказались, но потом просто не смогли оставить дочь в детском доме. Кем станет Даша в будущем, захочет ли получить профессию, ее близкие пока сказать не берутся.

Девочка с интересом рассматривает успешных людей с таким же диагнозом, как у нее, которые смогли стать телеведущими, музыкантами, спортсменами. Но говорит, что сама еще не решила, кем хочет стать в будущем. Пока ей нравится заботиться о своей собаке и делать прически. Семья же не сомневается — Даша свое призвание еще найдет.

Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.

Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.

Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она — все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый — с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.

«Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка — сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим», — говорит приемная мать Ольга Алешина.

Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников — хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.

«Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться», — говорит Ира Алешина.

Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые — шутит — можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз — гепатит С — они уже не смогли него отказаться.

Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад — ее забрали из специализированного дома- интерната — и теперь у нее очень много дел.

Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь — Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.

«Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было — это будет ребенок», — говорит Ольга Алешина.

Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать — работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.

«Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька», — рассказывает приемная мать Ольга Алешина.

В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому — объясняет Ольга, что люди не знают — это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.

Продолжение. Начало — часть 21

Вот и настал день нашей операции. Это была 3 по счету и вторая по атрезии ануса.

Учитывая, что прошло меньше 2 недель от предыдущей операции на сердце, волновалась я очень сильно. Как он справится? Как перенесёт снова наркоз?

Если честно, пока я не пообщалась с девочками по палате, я была уверена, что эта операция по атрезии заключительная и Максима все сделают как положено и он начнёт какать как все мы.

Стомы больше не закупала, взяла немного только.

Наивная такая).

На самом деле во втором этапе делают само отверстие в заднем проходе (простите за подробности, но возможно кому-то пригодится). После этого необходимо будет делать бужирование специальными бужами определенного размера, у каждого все индивидуально.

Операция прошла хорошо, Максимка настоящий богатырь, как всегда)!

Была проблема с питанием — мы ведь перешли на безлактозный НАН (после операции на сердце не усваивалась лактоза), но и его он ел очень мало для своего возраста. Плюс я продолжала считать вес и объемы съеденного и выделенного (Это из-за сердца, нужно было контролировать жидкость в огрганизме). И сцеживалась понемногу, чтобы мое молоко не пропало… Я ещё надеялась снова ворстановитб грудное вскармливание и кормить сына своим молоком, ведь полезнее ещё ничего не придумали. Да и вряд ли что-то может быть полезнее.

А между тем на носу был Новый год и я мечтала уже вернуться домой…

В целом дальнейшее пребывание в больнице было плавным, Максим постепенно кушал все больше порции, усваивалось тоже неплохо. ⠀
Уже перед самым Новым 2017 годом я начала переживать, что мы домой попадём уже в следующем году…
То животик расстроится, то температура поднимется.
⠀
Но вот настало время для первого бужирования. Нам его делал врач под наркозом. 10 и 11 размер прошли нормально, а значит можно нам домой!!!Мы готовились на выписку и собирали вещи.
⠀
А потом мне принесли буж, которым мне предстояло самостоятельно делать Максу бужирование. Это такая железная штуковина как палка с округлёнными краями.
⠀
Я как представила, что мне это самой делать, так плохо стало…..

Но глаза боятся, руки делают. Кто, как не я?

Конечно, пошла в процедурный, все мне показали. Страшно. Очень. Макс не плакал, он орал от боли. Я тоже ревела…. Да только слезами не поможешь, надо брать себя в руки.

И вот, спустя почти два месяца мы с Максимом снова приехали домой. Дома старшие дети, муж. Все рады нам, а меня потряхивает. Помню, что в голове мысль: «как я САМА буду делать ему ЭТО?«

У Максима был расписан график по бужированию, он для всех индивидуально пишется. Короче, первое время я мысленно настраивалась на этот процесс…

Я до сих пор помню все. Как обработала, согрела. Взяла его ножки, подняла и ввела этот буж, закусывая губы до крови, чтобы не разреветься…

Потом я уже вполне уверенно проводила эту манипуляцию, важно было решиться в первый раз. Это как со сменой стом. Сначала тоже страшно ревели оба, а потом уже уверено и порой даже без слез Максима, терпел.

А скоро Новый год, праздник. Надо было встряхиваться и брать себя в руки, а то расклеилась совсем…

На носу был Новый год, мы наконец-то все вместе и это не могло не радовать! Нарядили нашу елочку! Это была первая елка у Максима и последняя в нашем доме, как оказалось(. Потом случился пожар и мы потеряли все, что нажили….Но это совсем другая история.

Все шло хорошо, бужирование проходило нормально, проблемы были только с питанием. Снова эти бесконечные бутылочки, безлактозная смесь, мои сцеживания (я очень хотела сохранить и продолжить грудное вскармливание)⠀

Макс кушал ещё маловато для своего возраста.

Тяжелее всего было по ночам. Вопреки устоявшемуся мнению, что дети на смеси спят крепче, Максим просыпался каждые час-два…..

То кормила, то качала… ⠀ ⠀

Навести смесь по ночам ещё то удовольствие)). Вот когда на гв был — со сном не было проблем, вечером покушал и до 5-6 утра спал, возьмёшь его к себе утром и дальше спи — красота!

Но постепенно и к этому привыкаешь…⠀

Мы встретили Новый год и готовились к третьему, заключительному этапу по атрезии…

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…