У ее сына синдром дауна и никто

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…

Продолжение. Начало часть 10

⠀

И вот зашла врач с кулёчком в руках. Я счастливо улыбнулась, предвкушая волнительные мгновения знакомства с крошкой. Протягиваю руки к комочку и слышу: «Посмотрите на него внимательно, мамочка, вы видите?» У меня все ухнуло внутри(((⠀

Думаю, «наверное чего-то не хватает…» Судорожно пересчитываю ручки-ножки-пальчики… все на месте.⠀ «Мы подозреваем у него синдром Дауна», — огорошили меня словами

В смысле?

Откуда?

Да нет!

Сквозь вату доносятся слова: «но ведь он ваш сын, правда?» Да конечно мой! Какой разговор!

Я не знаю, что отражалось у меня на лице.., встать, да даже повернуться я не могла и лежала ошарашенная…⠀ «Можно приложить его к груди?» — спрашиваю. «Можно, но такие детки очень слабые и не берут грудь». «Пожалуйста! Пусть просто полежит хотя бв!

Мне положили сына на грудь и он начал сосать! Яростно и сердито, видимо, голодный был). «Очень не похоже на таких деток, может у вас и нет синдрома? Сделайте обязательно анализ». Много кушать сынуле не дали и забрали в детскую комнату.

«Когда вы мне его принесёте в палату?» — спросила я. «Ты получила слишком много лекарств, двойной наркоз, поэтому пока кормить его нельзя. Вечером принесём на кормление, а пока поспи», — сказала врач, выходя из реанимации.

ПОСПИ? Серьезно? ⠀

Я лежала в таком шоке, что не опишешь словами. Единственное на что я надеялась – что все это сон и сейчас я проснусь дома ещё беременная. В то, что происходящее – правда, я верить не хотела совершенно. Была надежда, что я просто ещё под наркозом и у меня кошмары(((.

Это была очень длинная ночь, полная мыслей, слез и паники… ⠀

Но вот наступило утро, мне наконец-то принесли телефон и я позвонила мужу…. Поздравила его с рождением четвёртого сына, рассказала про кесарево, а дальше не знала, как сказать….

Но сказать было надо.

И я решилась… «Я может что-то не поняла, все таки двойной наркоз. Говорят, что у нашего сына подозревают синдром Дауна».

Я выпалила это на одном дыхании и замерла… А вдруг, он сейчас скажет то, что я не смогу ему простить? Я была уверенна, что не скажет, но в этот день все шло не так и я уже боялась того, что может быть дальше.

⠀ Слезы сами катились из глаз, я пыталась сдерживать рыдания. «Не переживай, все будет хорошо! Мы справимся! Вырастим!» — услышала я в ответ и словно тяжелая плита меня отпустила… Его моментальный ответ, без пауз и размышлений, вселил в меня уверенность, что все будет хорошо????????

Меня перевели в палату и я была рада, что я одна.

Начались звонки, смс с поздравлениями, а я не могла ни с кем общаться, кроме мужа… Я рыдала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось! Медсестры ругались, чтоб не загоняла себя, вставала, кушала.

Но я ничего не могла делать. Весь мир был сосредоточен на маленьком сынишке, которого я даже не могла взять на руки пока((.⠀

Пришла детский врач и сказала мне, что возможно диагноз не подтвердится, ведь у таких солнечных деток часты проблемы с сердцем и другие пороки развития, а вот у нашего сына сердце в порядке и все остальное без патологий. Я стала молиться с ещё большим усилием!

Вечером на кормление мне сына не принесли.

Я выпросила мне его просто показать на пару минут и снова унесли. Сказали до утра…⠀

А ближе к ночи я снова вижу в палате детского врача с растерянным видом…

У меня внутри все упало… Что-то произошло, я почувствовала сразу…. Сильно сжалось сердце и сдавило дыхание.

— Что случилось? — спросила я сквозь слезы. — Вы только не волнуйтесь Ваш сын целый день не какал, мы хотели поставить ему свечку и обнаружили…

— Что??????

… обнаружили, что у него нет заднего прохода…

Кошмар продолжался(((((((

— В каком смысле нет? — Так бывает, не переживайте! Это оперируется.

— И …. Что делать?

Врач обвела палату взглядом. — Я сейчас обзваниваю больницы, которые готовы взять малыша на операцию. Вам надо подписать документы.

Обзвон продолжался около часа, никто не хотел нас брать. К счастью, в Филатовской детской больнице г. Москвы нам ответили согласием. Как я позже узнала, эта Больница считается одной из лучших по таким операциям!

Потом выяснилось, что детского реанимобиля у нас в городе нет, надо вызывать из соседней Коломны. Ок, ждём снова((.⠀

Я потихоньку, насколько хватило сил, собрала свои вещи. Но врач меня осадила, сказав, что я остаюсь здесь. Ребёнка везут в детскую больницу, меня не примут, ведь я после операции(. Как? Как я отправлю своего новорождённого сыночка одного? За сотню километров на операцию?

Но выбора не было(. Приехал реанимобиль. Девчонки мне принесли сына, дали мне его прижать и поцеловать, мне так этого не хватало!

И вот, все документы подписаны, и я проводила своего маленького новорожденного сына в неизвестность….

Впереди меня снова ждала бессонная ночь, полная слез, молитв и надежды……

Продолжение. Начало здесь: часть 11

И вот я проводила своего новорождённого сына в неизвестность…

Впереди была очередная бессонная ночь и надо было как-то не сойти с ума. В тот момент я очень жалела, что у нас нет совместной палаты с мужем, мне его поддержка была крайне необходима, а телефонных разговоров было мало… Стараясь гнать тревожные мысли, читая молитвы, я пыталась незамечать плач детей за стеной.

Плач других детей, не моего.

А мой сынок за сотню км от меня….. Если бы могла, я бы каталась по полу от внутренней боли, но после операции все, на что меня хватало, это закусить одеяло и выть, удивляясь, откуда берутся ещё слезы…

⠀ Утром пришла врач и рассказала мне, что операцию Максимке сделали, состояние стабильно тяжелое. В это время муж был в Филатовской, прислал мне фото..

Ему рассказали, что к моменту, когда привезли сына, у него в организме началось заражение, обезвоживание и гипоксия. И задержка хотя бы на час — и его уже не взялись бы оперировать((. дотянули(((⠀

И вот с этой информацией мне предстояло лежать в больнице…

Я не знаю, как я не сошла с ума в эти дни.Честно — не знаю.. Я была благодарна медперсоналу, что ко мне никого не положили, ведь палата была на двоих. Но вот каждый поход по коридору (а ходить надо было) доставлял огромные мучения. И это не физическая боль после операции.

⠀ Счастливые мамочки, обнимающие своих крошек, и я — с безумным и в то же время пустым взглядом.,, Каждый звонок мужа — как сеанс психотерапии, кроме него я вообще ни с кем не общалась — не могла.

Все на себя взял он.

А я ждала каждой весточки из больницы, где лежал мой сынок. Очередной звонок мужа — и я в слезах и с надеждой — врачи сомневаются, что у Макса синдром Дауна, муж повез его кровь на анализ. Ждем., И тут у меня спрашивают — можно ли на ночь девочку с сыном положить в палату со мной? Завтра их выписывают. Но без моего согласия не хотят.

⠀Я решила, что это хороший знак, настроение поднялось вверх и согласилась. С каким же удовольствием я ей помогала с сынишкой: покачать, поговорить…

С одной стороны — сердце сжималось от боли, с другой — меня грела большая Надежда, что все обойдётся ????????

⠀Настал новый день, я проводила девчонку и раздался звонок от мужа. У Максима обнаружили врожденный порок Сердца… И не один…

У Максима обнаружили порок сердца, и не один. ДМЖП, ДМПП и ещё сопутствующие.

Как? Откуда?

Ведь не было ничего во время беременности, да и после родов мне сказали, что все в порядке…

В который уже раз мне захотелось проснуться от этого кошмара. Но это была горькая реальность. Моя реальность. Наша…

Помню, как стояла у окна и мысли посещали всякие… Но ведь это совсем не выход, так наоборот — я сделаю ещё хуже. Надо бороться, сдаваться нельзя. «Мы справимся, мы со всем справимся, вместе!» — звучали эхом в голове слова мужа. И я вторила ему: справимся, вместе мы справимся…

Дни и ночи как в тумане. Лицо, опухшее от слез и отчаяния… Казалось, уже не было слез внутри, но каждый доносящийся крик ребёнка вызывал новый приступ… Хотелось ворваться в палату и прижать к себе, успокоить, покормить… У меня пришло молоко, много молока, а кормить не кого. «Пока не кого» — твердила я себе, — «все будет хорошо»!

Все мысли о крохотном сыночке, который лежит за сотню километров от меня один, после операции.

А впереди ещё и не одна…

Начало: часть 12

И вот настал этот день. День выписки.

Нет, совсем не так я его представляла! Во время беременности я мечтала о том, что меня встретят с малышом на машине, украшенной шариками и надписями… Со старшими как-то не до этого было, то возможности нет, то не до этого. А в четвертый раз просто мечтала о шариках…

⠀Жизнь в очередной раз разбила мои розовые очки. Не о том я мечтала во время ожидания ребёнка: то дочку мне подавай, то шарики на машину… А надо было здоровье вымаливать! Но разве же думаешь о чем-то плохом, когда все идёт хорошо, как по маслу? Самочувствие идеальное, анализы тоже? Врач ставит в пример другим мамочкам, на работе все легко и в удовольствие… ⠀

Вот и расслабилась, размечталась!

А вместо идеальной выписки получился побег, быстро (насколько можно было в моем состоянии), наспех выслушав пожелания здоровья малышу и не услышав приглашения «прийти ещё раз», я вышла из роддома и упала в руки к мужу…

Не было ни сил, ни чувств… словно выгорела изнутри. — Завтра мы едем к сыну! -, все что я смогла сказать… ⠀

А дома — дома ждали дети, которые соскучились за 10 дней моего отсутствия. Дети ждали, что я приеду с братиком и расстроились, что он ещё в больнице.

На следующее утро мы поехали в Москву, в больницу к маленькому сыну, которого я так долго не видела. Сердце колотилось с бешеной силой, сидеть в машине было больно, но все это ничто, по сравнению со встречей с нашим крохой… ⠀

Зайдя в палату, я сразу его узнала среди других малышей в люльках. Такой маленький и серьезный. Единственный из всех, у кого не были запеленуты ручки…. Я его трогала, еле сдерживая рыдания, рассматривала каждую клеточку, каждую складочку, на руках особенно и не верила, что все эти болячки — про него.

Не верила…

И знала точно — мы не опустим руки. Мы. Не. Сдадимся!

⠀

Это вы — мама Максика? — слышу сзади голос врача.

«У вас замечательный сын! Терпеливый, настоящий богатырь! Правда не любит, чтобы его пеленали)»!!

А я стояла, неотрывно глядя на сыночка. Взять на руки его было нельзя — весь с трубочками….

«Но я вас больше не пущу! Вы после операции, если сляжете, кому я ребёнка выпишу?» Как же было больно это слышать! Но я понимала, что она права…

Конечно, я ещё несколько раз приезжала, не могла сидеть дома, а муж бывал ещё чаще.

Все дни проходили в слезах, молитвах и надеждах. Я мучила себя вопросами, почему, за что и как все произошло? Осознание, что это не сон, приходило ко мне все отчетливее… И если днём я ещё как-то отвлекалась, то ночи были мои — и только присутствие и поддержка мужа помогало мне держаться и не сойти с ума.

Наконец нам сказали, что через несколько дней готовы выписать нашего кроху. Как же долго мы все ждали этого!!!

Я приехала в больницу, чтобы научиться менять калоприёмник… И вот, я на месте, сердце бьется очень быстро❤️❤️

Максима распеленали и все внутри у меня сжалось от боли, от того, что я увидела..

Максима распеленали и я увидела такое, отчего слезы разом полились из глаз.

Из животика торчала кишка, та, которая должна быть в заднем проходе. И ещё одна. Две дырочки, из которых идёт кал и гной. И мне предстояло научиться менять специальные калоприёмники и стараться сделать это быстро и безболезненно.

Руки тряслись, слезы текли, Макс рыдал. Но я взяла себя в руки, ведь без этого Максюшу не выписали бы. Со временем эти манипуляции я научилась делать быстро и уверенно, но тогда в больнице мне казалось, что я измучила сына…⠀

Когда я вышла из палаты меня трясло. Опустившись на кресло я зарыдала… В голове стучало: «за что? За что вот это все — маленькому сыну? Почему он так мучается???».

А ведь это было только начало, только первая операция…

Но на следующий день мы наконец-то забирали сына домой и эта новость придавала сил и уверенности.

Скоро домой, сынок! Скоро домой!