У ее сына синдром дауна

Продолжение. Начало часть 10

⠀

И вот зашла врач с кулёчком в руках. Я счастливо улыбнулась, предвкушая волнительные мгновения знакомства с крошкой. Протягиваю руки к комочку и слышу: «Посмотрите на него внимательно, мамочка, вы видите?» У меня все ухнуло внутри(((⠀

Думаю, «наверное чего-то не хватает…» Судорожно пересчитываю ручки-ножки-пальчики… все на месте.⠀ «Мы подозреваем у него синдром Дауна», — огорошили меня словами

В смысле?

Откуда?

Да нет!

Сквозь вату доносятся слова: «но ведь он ваш сын, правда?» Да конечно мой! Какой разговор!

Я не знаю, что отражалось у меня на лице.., встать, да даже повернуться я не могла и лежала ошарашенная…⠀ «Можно приложить его к груди?» — спрашиваю. «Можно, но такие детки очень слабые и не берут грудь». «Пожалуйста! Пусть просто полежит хотя бв!

Мне положили сына на грудь и он начал сосать! Яростно и сердито, видимо, голодный был). «Очень не похоже на таких деток, может у вас и нет синдрома? Сделайте обязательно анализ». Много кушать сынуле не дали и забрали в детскую комнату.

«Когда вы мне его принесёте в палату?» — спросила я. «Ты получила слишком много лекарств, двойной наркоз, поэтому пока кормить его нельзя. Вечером принесём на кормление, а пока поспи», — сказала врач, выходя из реанимации.

ПОСПИ? Серьезно? ⠀

Я лежала в таком шоке, что не опишешь словами. Единственное на что я надеялась – что все это сон и сейчас я проснусь дома ещё беременная. В то, что происходящее – правда, я верить не хотела совершенно. Была надежда, что я просто ещё под наркозом и у меня кошмары(((.

Это была очень длинная ночь, полная мыслей, слез и паники… ⠀

Но вот наступило утро, мне наконец-то принесли телефон и я позвонила мужу…. Поздравила его с рождением четвёртого сына, рассказала про кесарево, а дальше не знала, как сказать….

Но сказать было надо.

И я решилась… «Я может что-то не поняла, все таки двойной наркоз. Говорят, что у нашего сына подозревают синдром Дауна».

Я выпалила это на одном дыхании и замерла… А вдруг, он сейчас скажет то, что я не смогу ему простить? Я была уверенна, что не скажет, но в этот день все шло не так и я уже боялась того, что может быть дальше.

⠀ Слезы сами катились из глаз, я пыталась сдерживать рыдания. «Не переживай, все будет хорошо! Мы справимся! Вырастим!» — услышала я в ответ и словно тяжелая плита меня отпустила… Его моментальный ответ, без пауз и размышлений, вселил в меня уверенность, что все будет хорошо????????

Меня перевели в палату и я была рада, что я одна.

Начались звонки, смс с поздравлениями, а я не могла ни с кем общаться, кроме мужа… Я рыдала и молилась, чтобы ничего не подтвердилось! Медсестры ругались, чтоб не загоняла себя, вставала, кушала.

Но я ничего не могла делать. Весь мир был сосредоточен на маленьком сынишке, которого я даже не могла взять на руки пока((.⠀

Пришла детский врач и сказала мне, что возможно диагноз не подтвердится, ведь у таких солнечных деток часты проблемы с сердцем и другие пороки развития, а вот у нашего сына сердце в порядке и все остальное без патологий. Я стала молиться с ещё большим усилием!

Вечером на кормление мне сына не принесли.

Я выпросила мне его просто показать на пару минут и снова унесли. Сказали до утра…⠀

А ближе к ночи я снова вижу в палате детского врача с растерянным видом…

У меня внутри все упало… Что-то произошло, я почувствовала сразу…. Сильно сжалось сердце и сдавило дыхание.

— Что случилось? — спросила я сквозь слезы. — Вы только не волнуйтесь Ваш сын целый день не какал, мы хотели поставить ему свечку и обнаружили…

— Что??????

… обнаружили, что у него нет заднего прохода…

Кошмар продолжался(((((((

— В каком смысле нет? — Так бывает, не переживайте! Это оперируется.

— И …. Что делать?

Врач обвела палату взглядом. — Я сейчас обзваниваю больницы, которые готовы взять малыша на операцию. Вам надо подписать документы.

Обзвон продолжался около часа, никто не хотел нас брать. К счастью, в Филатовской детской больнице г. Москвы нам ответили согласием. Как я позже узнала, эта Больница считается одной из лучших по таким операциям!

Потом выяснилось, что детского реанимобиля у нас в городе нет, надо вызывать из соседней Коломны. Ок, ждём снова((.⠀

Я потихоньку, насколько хватило сил, собрала свои вещи. Но врач меня осадила, сказав, что я остаюсь здесь. Ребёнка везут в детскую больницу, меня не примут, ведь я после операции(. Как? Как я отправлю своего новорождённого сыночка одного? За сотню километров на операцию?

Но выбора не было(. Приехал реанимобиль. Девчонки мне принесли сына, дали мне его прижать и поцеловать, мне так этого не хватало!

И вот, все документы подписаны, и я проводила своего маленького новорожденного сына в неизвестность….

Впереди меня снова ждала бессонная ночь, полная слез, молитв и надежды……

Наступил тот день, которого я ждала и боялась, когда простая прохожая узнала в моем чудесном ребенке черты, характеризующие синдром Дауна.

Фото: themighty.com

Как обычно, мы поехали в супермаркет, только в этот раз со мной было лишь двое детей из шести (такое бывает редко). Мы шли по рядам, направляясь к любимому отделу моего одиннадцатилетки с образцами товаров на пробу. Проходя мимо сыров и крекеров, мы остановились, и в этот момент она поймала мой взгляд. Все постоянно делают комплименты моему младшему – у него чудесные волосы. Так что ничего необычного в этом не было. Но когда эта женщина похвалила волосы Сидара и спросила о его возрасте, она сделала паузу. В течение нескольких секунда она просто смотрела на него, и я знала, что грядет. Она поглаживала его голую ножку.

Наступил один из поворотных моментов. У меня они и раньше были, но я всегда проваливала испытание. Например, однажды, я не ответила на звонок, потому что просто не хотела говорить о синдроме Дауна. Иногда я представляла, что какой-нибудь незнакомый человек застигнет меня в плохом настроении и скажет что-то грубое или просто глупое. Однажды прочитав целую статью одного блогера об этом, я качала головой, понимая, что и мне придется с этим когда-нибудь столкнуться.

Вы будете смеяться, но иногда я вообще не вижу синдром Дауна. Точнее, в определенном ракурсе на фото я вижу классические физические черты в лице моего Сидара, но в целом он просто мой сладкий малыш, и, несмотря на то, что я знаю, что это часть его, я мало думаю об этом и почти не вижу этого в нем.

Читайте также: Эта девушка доказывает, что в синдроме Дауна нет ничего «даун»

Но как мама малыша с синдромом Дауна, я иногда задаюсь вопросам, а видят ли это люди, когда хвалят его волосы или что-то другое.Время застыло лишь на мгновение, и именно в этот момент я вдохнула и решила, что это будет хорошим уроком для меня. Но тут она улыбнулась и спросила, не встречались ли мы еще когда-либо. Я эту женщину видела впервые в жизни, поэтому улыбнулась ей в ответ и сказала, что нет. Она сказала, что у нее есть внучка того же возраста, что и Сидар, а потом я услышала: «Моя внучка одна из двойни и у нее синдром Дауна». Мое напряжение испарилось, меня накрыло такое облегчение, будто волной унесло всю досаду, я чувствовала себя молодой и полной свежих сил. В ответ я быстро выпалила: «У моего сына тоже синдром Дауна!». Она снова улыбнулась и сказала мне, что он очень красивый – мое сердце растаяло.

Фото: themighty.com

Это произошло. Физические черты, которые позволяют окружающим видеть, что у него на самом деле, что-то не так, видны абсолютно незнакомым людям. Но это привело к очень милой беседе. Я рада, что первый раз, когда прохожий увидел и прокомментировал наличие синдрома Дауна у моего ребенка прошел так замечательно. Все было настолько позитивно, глаза той женщины светились, когда она рассказывала про свою внучку. Между нами возникло особое понимание.

В тот день я пришла домой такая радостная, зная, что теперь мне не нужно беспокоиться о том, что мне придется в первый раз услышать, как кто-то будет комментировать наличие синдрома Дауна у моего ребенка. Ведь это уже произошло, и прошло на ура. Не было глупых комментариев, не было елейных улыбок, когда мне пришлось объяснять, что такое синдром Дауна. Нет. Ничего такого. Просто приятная беседа двух женщин, которые любят ребенка с лишней хромосомой.

Dawn Alsept

Перевод, оригинал: themighty.com

Понравилось? Поделись с друзьями!

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…

Продолжение. Начало здесь: часть 19

…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.

В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»

Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!

⠀ «Идите в процедурную» — я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.

Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.

⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀

Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????‍♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,

Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀

Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.

Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.

Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀

И вдруг я снова слышу плач сына…

Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!

Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.

Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.

Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀

Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…

Ведь последние несколько ночей я практически не спала.

Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀

Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.

На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀

Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится

Как мне хотелось в это верить!!!

Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.

Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила — можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.

В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.

Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,

Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.

⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате — а там тихо….

Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.

Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…