У детей с синдромом дауна чаще встречаются

Перед родителями, узнавшими, что у их малыша синдром Дауна, встаёт много вопросов. Мы собрали те вопросы, которые задают прежде всего, и постарались дать на них простые ответы.

 Что такое синдром Дауна?

С точки зрения медицины, синдром Дауна является дифференцированной формой психического недоразвития, отличающейся существенным полиморфизмом как в клинической картине, так и в проявлениях физических, психических, интеллектуальных и эмоциональных качеств. Синдром Дауна – это не болезнь, а СИНДРОМ, т.е набор неких признаков. При грамотной и во время начатой коррекции можно часть признаков смягчить.

«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии, при которой умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Внешние особенности людей с синдромом Дауна.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие.

Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки.

На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие.

У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «обычных» детей – высокое и сводчатое. Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают. Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна 

Этот ребёнок будет идиотом? Никогда не закончит школу, не заведёт семью?

Эти дети имеют свои собственные темпы развития, несколько отстающие по возрастным рамкам от норм развития обычных детей. Однако эти дети могут говорить, бегать, танцевать, рисовать, закончить школу (и даже обычную школу наряду с обычными детьми).

Средние нормы развития детей с синдромом Дауна  отличаются от обычных норм развития ребёнка. Дети с синдромом Дауна начинают:
— улыбаться в возрасте 2-4 месяца;
— переворачиваться на живот в возрасте 8 месяцев (бывает и позже – вплоть до 20 месяцев);
— сидеть в среднем в 10 месяцев;
— ползать в среднем в 12 месяцев;
— говорить первые слова в среднем в 16-18 месяцев;
— ходить в среднем в 2 года.

Во многих зарубежных странах люди с синдромом Дауна работают. В нашей стране есть определённые ограничения, которые возникли из-за того, что слишком долго синдром Дауна считался серьёзным отклонением в развитии. Но нам известно, что эти люди могут работать на простой малоквалифицированной работе, где требуются простые навыки: санитары, уборщицы, продавцы, садовники, швеи, кондитеры на фабрике, работники зоопарков и ветеринарных лечебниц.

Среди них есть талантливые художники и артисты. Посмотрите, например, на эту фотографию — какая гибкость, какие эмоции! Сразу видно, что у девочки потрясающие спортивные способности.

Но есть и грустное. В России, увы, человек с синдромом Дауна будет считаться недееспособным или частично недееспособным. Он не сможет заключать сделки, продать квартиру или взять кредит в банке, но сможет жить полноценной жизнью. Всё индивидуально, но люди с синдромом Дауна могут заводить семьи и даже стать родителями. При этом хотя риск рождения ребёнка с синдромом Дауна у такого родителя возрастает, но примерно в половине случаев детки рождаются без каких-либо аномалий, абсолтно здоровые.

Факторы, затрудняющие развитие и обучение детей с СД.

-Отставание в моторном развитии – в развитии тонкой и общей моторики;

-Возможные проблемы со слухом и зрением;

-Проблемы с развитием речи;

-Слабая кратковременная слуховая память;

-Более короткий период концентрации;

-Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

-Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

-Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Многие дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва. Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи. Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций). Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

*меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

*пробелы в освоении грамматических конструкций;

*способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

*большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

*трудности в понимании заданий. Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

-меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

-меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппарата, заикание ) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы.

Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Память.

 Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала. Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух. Внимание. Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются. Именно поэтому обучение в общеобразовательной школе на общих основаниях для таких детей затруднительно.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

 Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Могут встречаться и разнообразные поведенческие расстройства: инфантилизм, резкие перепады настроения, ограниченная саморегуляция аффективных проявлений

Эмоции.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются, самокритичность снижена. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть, испуг, но сложные эмоции вроде удивления или смущения отсутсвуют и трудно распознаются даже у других людей.

Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

 В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны. Очень редко встречают агрессивные дети с СД, и обычно это поведение легко поддаётся коррекции.

Разве мы виноваты? За это нам, родителям?

Нет, никто не виноват. Эти детки рождаются и у молодых, и у возрастных пар. И в неблагополучных, и в очень обеспеченных и образованных семьях. Например, последний ребёнок Эвелины Блёданс, Стёпа, родился именно с синдромом Дауна. А Ирина Хакамада воспитывает дочку Машу, у которой тоже синдром Дауна.

Примите этот факт – у вас особый ребёнок. Вам же не приходит в голову протестовать, что у ребёнка карие глаза, а не голубые, что он, скажем, родился мальчиком, а не девочкой. Вы принимаете эти факты без протеста. Примите и то, что у него синдром Дауна. Ваш ребёнок не хуже остальных деток, он просто другой.

Быть родителем ребенка с синдромом Дауна — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься, в том числе и от того, как вы, родители, воспринимаете ребёнка. Ваша задача – по мере сил помогать ребёнку пройти его жизненный путь.

Откуда врач знает, что у моего ребенка синдром Дауна?

Во время беременности есть ряд специальных тестов, которые могут поставить вопрос о том, что у ребёнка может быть синдром Дауна. Когда малыш родился, доктора обычно замечают физические особенности ребенка — пониженный мышечный тонус, повышенная подвижность суставов.

Но все дети индивидуальны, поэтому у некоторых детей синдром Дауна становится очевидным в полгода или ближе к году. У некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны. Только анализ крови даёт стопроцентное определение, что у ребенка синдром Дауна.

Могут ли врачи по анализу крови ошибиться?

Слабо вероятно. По крайней мере, нам такие случаи неизвестны. Но вам же никто не мешает сделать несколько анализов в разных медучрежденеиях.

Можно ли вылечиться от синдрома Дауна?

Увы, нет. Синдром Дауна — это на всю жизнь.

Почему, узнав, что у ребёнка синдром Дауна, назначают сразу же массу анализов?

Необходимо комплексное обследование организма ребёнка, потому что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем, например, пороки сердца и эндокринной системы, аномалии слуха и зрения. Некоторые проблемы со здоровьем, например, пороки сердца, проще прооперировать и скорректировать в раннем возрасте, значительно улучшив этим качесвто жизни ребёнка.  К тому же у этих детей есть предрасположенность к некоторым болезням, например, предрасположенность даунят к простудным заболеваниям связана с более узкими носовыми и ушными проходами, чем у обычных детей.

Иногда встречаются и сочетанные состояния, когда у ребёнка с СД присутсвует некое серьёзное заболевнаие и синдром. Например, встречаются сочетания синдрома Дауна и ДЦП, синдрома Дауна и аутизма.

Есть ли гарантии того, что окружающие отнесутся к моему ребенку нормально? Что на него не будут показывать пальцем, что его никто не обидит?

Всё зависит от того, с кем вы общаетесь. К сожалению, люди, в большинтсве, не очень расположены к положительному восприятию любых отличающихся от них людей. Это касается не только синдрома Дауна, но и, например, внешних отличай. Вспомните своё детство, не дразнили ли в вашей школе лопоухих детей или, скажем, излишне полных?

Так что, многое зависит от вашего терпения и желания адаптировать ребёнка к жизни в обществе. Если вы под управлением специалистов скорректировали поведенческие особенности вашего ребёнка, то он легко адаптируется в любом обществе, сможет посещать театры, работать на простой работе, посещать клубы по интересам. Одно можно сказать точно, даже если кому-то ребёнок-даунёнок не понравится, сам ребёнок не будет страдать по этому поводу, так как из-за особенностей эмоционального развития эти дети чаще всего добродушны. Они не умеют завидовать, долго злиться, мстить. Люди с синдромом Дауна умеют быть счастливыми, они так созданы. И этому мы можем поучиться у них.

Может, ребёнку будет лучше в специализированном госучреждении интернатного типа?

Сходите в такое учреждение. Посмотрите на уровень развития этих людей, поинтересуйтесь о среднем уровне их жизни. А потом пообщайтесь с мамочками других детей-даунят. После этого, думаю, даже вопрос о том, что ребёнку может быть лучше где-то, кроме дома, у вас отпадёт. 

И ещё – это миф, что, сдав ребёнка в интернат или отказавшись от него, вы сможете построить нормальную жизнь. Предательство есть предательство, как его не маскируй красивыми словами.

Что я могу сделать для этого ребенка?

Конечно, надо с ребёнком много заниматься, водить его по театрам и музеям, на развивающие занятия к специалистам. Например, для ускорения освоения навыков крупной моторики таким деткам нужны частые массажи, специальная лечебная визкультура. А для развития речи нужно обратиться не к простому логопеду, а к логопеду-дефектологу, причём к тому, что умеет делать логопедический массаж. Юных саратовцев мы ждём в детской студии инновационного развития «Арлекин».

Но, прежде всего,  любите его, лелейте и наслаждайтесь тем, что он пришёл в этот мир.

Возможно, вам придётся отказаться от части своих жизненных планов или привлекать на помощь бабушек и нянь. Вам придётся быть терпеливыми, так как эти дети редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. Вам придётся учиться быть педагогом, массажистом, психологом. То есть, вам придётся научиться быть МАМОЙ и ПАПОЙ.

Подумайте, это же так прекрасно…