У детей джоли синдром дауна

У детей джоли синдром дауна thumbnail

Дай Бог, чтобы ошибка, 5% все же у вас есть ????????????

Не делайте абортов. Кошмарно страшно будет отвечать пред Живым Богом за нарушение святой заповеди Божией: “Не убий!””
Старец Николай Гурьянов.

Знайте, что за каждого, по воле матери не рожденного младенца, другие, которых она родит на «радость» себе, воздадут ей скорбями, болезнями, тугой душевной.ЭТО ЗАКОН.После детоубийства нельзя ожидать благополучной жизни на земле, а уж о жизни в вечности даже и помыслить страшно. Одно слово — ад.Ад на земле, ад за гробом.
И знаете, почему это только так и не иначе? Да потому, что делать это страшное злодеяние Вы будете в ведении, сознательно убивая ангельскую младенческую душу. Вот и подумайте. Покайтесь, что и мысль-то появилась такая в Вашем сознании.
Архимандрит Иоанн Крестьянкин.

Детей дает Бог. Он один знает, дать ли, когда дать, и сколько детей дать – и никто иной.

Преп. Паисий Святогорец

lisenok

Пост вообще то был про другое!!! У меня ещё анализы не сделаны до конца!!! И я не спрашиваю совета, что мне делать дальше, я решение приму сама. Спасибо за поддержку

Юля, здравствуйте. Вы на собрание сходите или батюшку домой пригласите, а потом сдавайте анализы, чудеса случаются. Помоги вам Господи.

Татьяна

Здравствуйте, вы знаете я в бога верю, а вот с церковью у меня как-то не сложилось. Спасибо за ваши пожелания ????????

Держитесь. Я это прошла месяц назад. Нипт делала у Ким в Кулакова, амнио на след день после результатов нипта (синдром дауна). амнио делала там же у Каретниковой, врач от Бога, руки золотые. Амнио все подтвердил. Очень сложно принять решение… как будто во сне… но я сделала свой выбор: правильный или нет, не знаю. Однозначно верного решения в такой ситауции быть не может. Держитесь, мудрости Вам и сил. Все наладиться, хотя и не верится по началу)))

Кузя

Я тоже нипт делала у Ким. Сколько было у вас процентов? Амнио незнаю у кого, но тоже там, генетик сама договаривалась. Сколько было недель на момент прерывания? Как прерывали и где? Расскажите пожалуйста ???????? места себе не нахожу, какое решение принять….

Юлия

У меня было более 95%. Долгожданная беременность, мне 39. Нипт я сделала в 10 недель, не было токсикоза, чувствовала себя отлично, вообще никаких предпосылок. И сделала нипт просто для себя, чтобы спокойно ходить дальше. И тут как обухом по голове… амнио очень боялась делать, но на самом деле процедура быстрая, просто очень страшно… через неделю ответ — все подтвердилось… на момент прерывания было почти 14 недель. Думала, плакала, ночами сидела читала форумы. Но приняла такое решение… я просто морально не смогла бы доходить еще полгода. Муж поддержал меня. Делала в клинике при 1 мед.

Кузя

Прерывание было как чистка или сами рожали? Как вы сейчас? Легче становится? Я 2 года назад сделала аборт, незнаю что на меня нашло, толи не отошла ещё от последних родов, дети маленькие, токсикоз этот задолбал со 2 недели, делала на сроке 5 недель, ещё даже сердцебиение не было… но это все отговорки, поняла что натворила через день и на душе так хреново было… 1.5 года плакала иногда по ночам в подушку. А тут неожиданно беременность и вроде не хочу опять… а потом пришла какая-то радость, как будто искуплю свою вину родив ещё раз… а тут ???? и как дальше? Опять я предатель, а оставить как тогда?

Кузя

А после прерывание делали исследование плода? Подтвердился диагноз?

Юлия

Прерывание было как чистка, успела по сроками еле еле. В роддоме очень поддерживали и врачи и персонал. После — 2 недели как во сне каком то… конечно я буду помнить об этом всегда. Сейчас потихоньку прихожу в себя, пытаюсь отвлекаться, работаю..самое тяжелое в такой ситуации это то, что никто за Вас это не решит. Тоже чувствовала себя предателем и трусихой… но честно, зная все это ( я сделала все основные анализы, оба ошибаться не могут, узи подтвердило) я бы физически и морально не смогла бы доносить до срока… это очень тяжело. Я от всего сердца желаю Вам чтобы это была самая счастливая ошибка в жизни) берегите себя!

Юлия

Да, все подтвердилось

Кузя

У меня уже 20 недель будет, он так активно стал шевелиться в последнее время… жесть… очень надеюсь на ошибку, но готовлюсь к худшему. Спасибо за поддержку ????????

Вернули деньги за нипт? Больно делать амниоцентез? Я тоже в Кулакова делала нипт и там же амниоцентез буду делать. Хочу ещё перед проколом сходить на УЗИ типо 2 скрининг, но без крови. У меня просто плацента не правильно прикрепилась, но они сказали постараемся ее не проколоть… как-то страшно все это

Юлия

Мне очень помогла Ким, договорилась что мне дали квоту на амнеоцентез. Делать его совсем не больно, но страшно, все это тяжело морально. Амниоцентез делала у Каретниковой, она берет анализ, а контроль УЗИ во время этого делает Белоусов, я так поняла они всегда в паре работают. мне кажется УЗИ дополнительно не делайте, во время процедуры все посмотрят.

Nat

Ну я так понимаю у вас амнио отрицательный? А как себя чувствовали после, сколько надо дней лежать ?

Юлия

Даже не знаю как вы это успеете осуществить, ведь на амниоцентез вам уже во вторник. А к какому врачу хотите на УЗИ сходить?

Юлия

Да у меня, отрицательный. У меня и скрининг был хороший, УЗИ все идеальные. Но проблема, что на момент беременности мне было 39 лет и плохой анамнез 1вб и 2 зб с хромосомными нарушениями. И то что два раза при нипт не хватило фракций ДНК ребенка в моей крови, тоже насторожило врачей. Меня госпитализировали в отделение невынашивания, в первый день все сделали и лежала три дня. Чувствовала себя хорошо.

Nat

В понедельник мне к ним кровь, мочу сдавать, вот там и попрошусь к кому нибудь. У них сейчас из-за вируса народу не много, я записываюсь день в день. Здорово, что у вас все обошлось ???? я до сих пор не могу поверить, что со мной это происходит. Целыми сутками читаю форумы, статьи и тд. Кидает из стороны в сторону: то оставлю, то прерву ….

Nat

Я тоже хотела денёк у них под наблюдением остаться, но из за коронщиков у них сейчас не оставляют и в случае прерывания тоже отказали не берут сейчас никого. Придётся в своём роддоме если решусь

Юлия

Желаю чтобы у вас тоже все обошлось, и не надо было принемать сложных решений.

Очень жаль, что такой результат. Но поборитесь, шанс есть, целых 5 процентов. Идите на амниоцентез, чтобы стало все понятно есть синдром или все хорошо. Я с первым ребенком делала и нипт и амнео, со вторым нипт. Я очень много читала про эти анализы, нипт если даёт хороший результат, то ошибки точно нет, ребенок без ген.синдромов, а если плохой результат, то ошибки бывают часто, надо перепроверять инвазивными тестами.

Nat

Да, во вторник иду на амниоцентез. С первым ребёнком у вас нипт был положительным?

Юлия

Нет, результат не получался 2 раза, поэтому был амнеоцентез. Делала в Кулакова, все прошло хорошо, быстро и без осложнений, результат был через 12 дней

А почему вы так боитесь синдром Дауна? У меня много знакомых у кого детки с таким синдромом и ни одна не жалеет, что сохранили жизнь своим деткам. Детки активные, интересные. Да, есть задержки в развитии, но не настолько, чтобы совсем все плохо, как одна мамочка мне сказала «врачи говорили, что мой ребёнок будет страдать, что их жизнь будет исколечена наличием ребёнка с СД, но мой сыночек совсем не страдалец, он активный, улыбчивый и шустрый, его любит вся семья, старшие дети с ним постоянно нянькаются и она не минуты не жалеет о том, что выбрала жизнь малышу». Я вам больше скажу, у меня старший ребёнок с дцп и эпилепсией, родовая травма и он лежачий, получается мне нужно было его тоже лишить жизни? Внутреутробно проблем не было, все случилось в родах. А может надо было в детдом сдать, как за бракованный мешающий жизни биоматериал? Это мой ребёнок, я его мама, за своих детей я в ответе и если мой ребёнок болеет я должна ему помогать, а не избавляться от него. Мы же от больных родственников не избавляемся, а тут родной малыш. Подумайте об этом

Татьяна

Одно дело когда ты узнаешь это по факту рождения, конечно не бросишь и будешь лечить. Все ваши знакомые узнали во время беременности о синдроме? У них был выбор? Я просто видела разных деток и не сильно поражённых, которые ходят в садик, сами кушают и разговаривают, а также видела очень сильно умственно отсталых. Как узнать какой у меня? Обрекать моих детей остальных, когда меня не станет? Кому он будет нужен кроме меня? И да я боюсь таких деток, потому что я не воспитывала и не рожала таких, все что я знаю это рассказы мам таких деток и они все абсолютное разные, кто-то говорит не жалеет, кто-то отказывается в роддоме, кто-то говорит если бы знала, то прервала. Муки выбора. Иногда думаю лучше бы не знала, а там по ходу дела уже не изменишь ничего

Юлия

В том и дело, что все мои знакомые знали о том, что родятся такие дети у них. Так в вас уже живой ребёнок, вы не на стадии выбора, он уже в вас, абортом вы ему не помогаете, а насильственно лишаете жизни. Думаете я знала как жить с ребёнком инвалидом? Когда ему 5 лет, а он даже голову держать не может. Мы вообще можем быть к чему-то готовы когда-либо? Так по мне лучше бы я заранее знала, что у меня будет ребёнок инвалид и было бы время осознать, принять ситуацию и построить план действий, нежели когда для меня было шоком и трагедией, что я выносила здорового, а по врачебной ошибке ребёнка сделали инвалидом

Татьяна

Для меня сейчас больно думать о том какое решение принимать в случае с подтверждённым диагнозом. Мне очень жаль, что у вас так получилось. Находясь в вашей ситуации я бы конечно не бросила ребёнка, но если бы узнала о такой инвалидности на стадии беременности, то прервала… как бы это больно не было

Юлия

Я бы не смогла убить ребёнка даже больного. Для меня даже клеточка на ранней стадии развития уже живое существо. Он уже человек и прерывать беременность это собственными руками убить его. По мне каждый человек должен столько жить сколько отведено ему времени Богом, судьбой, а не самой решать кто сколько должен жить и почему. Видимо у нас с вами разные понятия о человеческой жизни

Читайте также:  Мутация приводящая к развитию синдрома жильбера в гомозиготной форме

Татьяна

Мне сейчас и так очень тяжело, вы своими сообщениями делаете ещё больнее… я не хочу никого убивать, но и растить больного ребёнка и обрекать старших детей ухаживать за ним я не хочу

Господи, желаю вам вынести все это, очень тяжело у нас тоже ставили риск, делала нипт, пришёл отрицательный, сколько слеза и нервов держитесь

Желаю вам здорового малыша ????????

Хоть бы это была ошибка????????????

Не расстраивайтесь раньше времени!!! И не настраивайте себя! У маминой подруги при беременности тоже самое говорили, анализ был плохой, плюс ей было 44 года (второй ребенок). И врачи говорили чтобы прерывала, т.к.не нравились ее анализы, возраст, риски. Потом взяли анализ жидкости и все оказалось в порядке, родилась абсолютно здоровая девчонка, сейчас три года-развита не по возрасту, умничка. Все у вас будет хорошо, лишние нервы не делайте себе раньше времени, это точно вредит малышу

Дай Бог, чтобы все обошлось и пришёл хороший анализ! Сил вам!

Я рожала дочь в 40 лет.дочку ждали 14 лет. Ребенок полность здоров, к счастью. Но не дай Бог, были бы подозрения первым делом прокол и при подтверждении прервала бы… Потому как во первых я не готова рожать и растить заведомо больного ребенка. При том, что вылечить это не получиться. Более того кому нужен будет инвалид, если не станет мамы папы. Кто будет ухаживать за ним. Материально опять же, не каждый мужчина это выдерживает и остаётся в семье. Одно дело когда так вышло, таким родился, другое когда знаешь заранее. Это, конечно мое мнение. Но в ваши 35 ещё есть шанс родить ещё здорового ребенка.

Татьяна

Вы знаете тут верных решений нет, каждый по себе смотрит. Я вообще не планировала эту беременность, муж очень хотел, но он ими и не занимается, максимумам погулять, но полное обеспечение с него, ни в чем отказа нет. Я только как стал проходить токсикоз начала радоваться, что беременна, сейчас конечно уже реву и не хочу, чтобы оказался с синдромом и мне пришлось делать это ужасный выбор. Я просто тоже понимаю, что кроме меня он никому не будет нужен. Мужу уже почти 50, маме моей своих проблем хватает, нас у неё 5 детей. Сестры мои все свою жизнь налаживают. Помощи ждать неоткуда.

Юлия

В любом случае решать конечно вам. Я вам желаю принять правильное решение для вашей семьи. И в первую очередь попасть в эти 5%…

Источник

Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.

29 Марта 2020, 10:41     

 2 582

Зоя Степанова

Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.

ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ

Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.

У детей джоли синдром дауна

«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.

 – Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.

Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.

– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.

«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»

 — Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.

Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.

Читайте также:  Сестринский уход при основных психопатологических синдромах

– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.

Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.

У детей джоли синдром дауна

– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.

РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО

По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.

– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.

У детей джоли синдром дауна

О ТРУДНОСТЯХ

Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.

— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.

Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.

У детей джоли синдром дауна

 – Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.

Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.

 – Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.

О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ

В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.

– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились,  – объясняет мама особенного малыша. 

Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.

У детей джоли синдром дауна

СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:

• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.

• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.

• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.

• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.

• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.

• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.

фото: личный архив Милы Демочко

Источник