У апиной ребенок с синдромом дауна
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.
— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Двойная радость — двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
— Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
Евгений Кулаков (сын Илья)
Актёр сериалов «Физрук», «След», «Господа-товарищи», «Воронины» Евгений Кулаков и его супруга Ольга Бужор воспитывают двоих детей. У старшего сына, 15-летнего Ильи, диагностированы аутизм и ДЦП. Почти все заработки супругов уходят на реабилитацию подростка и его адаптацию в социуме. В России родители детей с аутизмом вынуждены оплачивать поведенческую АВА-терапию из собственного кармана — государственная программа не предусматривает компенсации таких расходов.
Ольга Бужор объясняла, что для сына даже простые действия становятся настоящими достижениями: «Илюша сам одевается и раздевается. Недавно научился сам делать чай. Это может смотреться странно, ведь мы радуемся тому, что человек в 13 лет застегнул сандалии. Но это нам дает надежду, что в 20 лет, если мы будем продолжать работать, это будет другое качество жизни». Супруги стараются обеспечить Илье всестороннюю реабилитацию — недавно они заказали для подростка в Израиле специальные лангеты, предотвращающие деформацию стоп.
Ольга Ушакова (дочь Дарья)
Ведущая «Доброго утра» на Первом канале Ольга Ушакова воспитывает трех дочерей. У старшей, 13-летней Дарьи, диагностированы неврологические нарушения, напоминающие высокофункциональный аутизм. Ольга признавалась: «Растить особенных детей в нашей стране — это все равно что выживать на необитаемом острове». По словам телеведущей, Дарья сменила три школы из-за отторжения родителей:
«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.
Школа готова была принять моего ребенка. Но родители одноклассников дочери категорически не приняли такой вариант. Администрации школы пришлось попросить нас уйти. Причем, что у моего ребенка единственная проблема, которая мешает ей обучаться, это рассеянное внимание». Ушакова считает, что отношение родителей школьников — не меньшая проблема адаптации особенных детей в России, чем несовершенство законодательства.
Данко (дочь Агата)
Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.
Данко регулярно рассказывал о развитии девочки, сопровождая записи хэштегом «Агата не виновата». В прошлом году артист расстался с Устюменко и ушел к Марии Силуяновой. По словам Натальи, Александра «словно подменили» — он общается только со старшей дочерью, а добиваться выплаты алиментов пришлось с помощью юридического бюро Екатерины Гордон.
Анна Нетребко (сын Тьяго)
Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.
Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.
Сейчас 10-летний сын певицы — веселый общительный мальчик, который уже заработал свои первые деньги трудом во время каникул. Большой вклад в реабилитацию Тьяго внес Юсиф Эйвазов, за которого Анна вышла замуж 4 года назад. Артист полюбил мальчика и проводит с ним всё свободное время. «Наш родной, ты солнечный луч нашей жизни, и я буду всегда благодарить судьбу за такой подарок», — нежно обратился Эйвазов к пасынку в День сыновей.
Светлана Зейналова (дочь Александра)
Светлана Зейналова воспитывает двух дочерей: Александру от первого мужа Алексея Глазатова и Веронику от Дмитрия Ленского. У старшей девочки диагностирован аутизм. Жизнь Светланы во многом подчинена особым нуждам десятилетней Александры. Телеведущая уверена, что аутизм достается всей семье, которая должна учитывать потребности ребенка. «Аутизм многое расставляет на места-что правильно, а что неправильно, что ценно, с кем быть и кого любить», — отмечала Светлана.
Зейналова не скрывает, что иногда ощущает бессилие: «Иногда я жалею себя, заливаюсь слезами, которые безобразно размазываю по щекам… Но если я хочу пожалеть её — я не должна плакать. Я должна действовать».
Светлана охотно делится с другими родителями опытом воспитания особенной дочери. По ее словам, родным ребенка с аутизмом нужно прикладывать немало усилий для его социализации: «Нам надо как-то победить систему образования, победить общество и заставить нас принять -потому что мы есть! Мы живем, как все люди, и у нас такие же мечты и радости… Нам надо подчинить аутизм — потому что мы не можем позволить, чтобы он подчинил нас», — уверена Светлана.
Эвелина Блёданс (сын Семён)
Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.
Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.
Константин Меладзе (сын Валериан)
Константин Меладзе прожил почти 19 лет в браке с Яной Сумм. Супруги воспитывали троих детей. Несколько лет пара скрывала, что младшему сыну Валерию (Валериану) поставлен диагноз «аутизм». Яна решилась рассказать об особенностях мальчика лишь после развода с продюсером. «Наше общество «инаковых» не принимает, не признает», — так объяснила Сумм долгое молчание. До 2,5 лет Валерьян был любознательным активным ребенком — ползал, бегал, напевал и начал говорить. К трём годам начался регресс, который родители заметили не сразу.
«Думали, капризничает, а он терял приобретенные речевые и коммуникативные навыки, даже не мог сам себя обслужить. Позже нам объяснили, что речь Валерьянчика была неосознанной. Абсолютно все дети до трех лет работают как диктофон, повторяют слова за окружающими», — рассказала Яна. Несколько лет назад экс-супруга Константина Меладзе открыла центр АВА-терапии, которая наиболее эффективна при аутизме. 14-летний Валериан занимается вместе с другими детьми и сумел найти там друзей.
Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?
Сергей Белоголовцев (сын Евгений)
В 1988 году у Сергея Белоголовцева и его жены Натальи родились недоношенные близнецы Саша и Женя. Женя вскоре после появления на свет перенес тяжелую операцию из-за четырех пороков сердца. Сергей и Наталья долго скрывали еще один диагноз мальчика — ДЦП: «Был такой грех, что мы тоже стеснялись и думали, что мы какие-то неполноценные, и какие-то мы неправильные, что у нас такой ребенок», — признавался Сергей.
«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.
После трех лет обучения его в обычную школу приняли в первый класс. Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы», — вспоминала Наталья Белоголовцева. Евгений окончил театральный институт, получил опыт телеведущего и ведет YouTube-канал «ТакойЖе». В 2014 году сын Сергея Белоголовцева рассказал на заседании ООН о программе «Лыжи мечты», направленной на реабилитацию детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом.
Ия Саввина (сын Сергей)
Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.
После ухода Саввиной из жизни именно Васильев стал опекуном Сергея. Сейчас Анатолию Исаковичу 79 лет, а его пасынку 62 года. Сергей знает иностранные языки и хорошо рисует — у него регулярно проходят выставки. Примечательно, что страсть к рисованию проснулась у сына Ии Саввиной лишь в 38 лет. Сергей называет отчима «дядей Толечкой» и очень привязан к нему. Дееспособность Шестакова ограничена, поскольку, несмотря на одаренность, Сергей не приспособлен к быту.
Алексей Баталов (дочь Мария)
Звезда фильмов «Летят журавли» и «Москва слезам не верит» Алексей Баталов был женат дважды. Его дочери от второго брака с Гитаной Леонтьевой сейчас 51 год. Марии еще в детстве был поставлен диагноз ДЦП. По словам старшей дочери Баталова Надежды, причиной могла стать врачебная ошибка — супруге артиста врачи не сделали вовремя кесарево сечение.
«Маше делали постоянно массажи, с ней занимались. Отправляли ее в специальные санатории, где ребенка лечили по специальным методикам. Гитана все время была с дочерью. Моталась туда-сюда. Она не могла бросить ее на произвол судьбы», — рассказывала Надежда Баталова в программе «Эксклюзив». Мария Баталова окончила сценарный факультет ВГИКа. По ее сценарию снят фильм «Дом на Английской набережной».
На эту тему: 10 звезд, которые выглядят намного моложе своего возраста
Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram
Источник