У александра семина синдром дауна
Продюсер и отец сына с синдромом Дауна, Александр учит других родителей не бояться. Порой секрет победы над страхом — в одной улыбке!
Четыре года назад у актрисы Эвелины Бледанс и ее супруга Александра Семина родился сын Семен. Оказалось, что у него синдром Дауна. Спустя некоторое время родители запустили благотворительный проект «МедиаСёма», в котором решили поделиться своими ответами на самые разные вопросы, возникающие при воспитании «особенного» малыша. Проект Александра и Эвелины призван помочь родителям детей с синдромом Дауна в повседневных и развивающих занятиях с ребенком. В рамках проекта Эвелина и Александр публикуют видеоуроки и консультации со специалистами — так называемые «Сёминары», а также ведут страницы Семёна в соцсетях: в Твиттере, Фейсбуке, Истаграмме.
— Мы все хотим идеальной жизни, идеальных детей, идеальную семью. И я тоже планировал, что мой сын будет юристом или шахматистом, — ну и что?
Нужно просто это принять. Да, когда нас это касается, очень сложно принять, если что-то идет не по плану. Но лично мы делали ставку на то, что любить надо безусловно. Мы сделали ставку на то, что Господь нам поможет. И действительно – помогает!
Ты не знаешь, на что способен, пока не попробуешь. Ты не знаешь, на что способны твои близкие и на что способен Бог, пока не поверишь и не примешь ситуацию.
Когда Сема учился ходить, мы думали, что не выйдет, не научится. И тогда я сказал: «Ну и ладно, пусть ползает – зато он будет у нас ползать лучше всех в мире! Что мы, с ползающим ребенком не сможем жить?!» — и вот, он ходит.
То же с речью: сначала Сема говорил только «да» и «нет», и я снова подумал, что это уже замечательно, ведь с помощью этих важнейших слов мы сможем коммуницировать практически на любые темы, узнавать его ощущения. На любовь не могут влиять такие мелочи, как не может повлиять то, что у ребенка, к примеру, на руке шесть пальцев вместо пяти. Какая разница?
— А как отнеслись ваши с Эвелиной близкие, узнав, что родится ребенок с синдромом Дауна?
— Мои родители работали дефектологами в детском доме, поэтому мама предостерегала нас, рассказывала о возможных последствиях и особенностях жизни с таким ребенком. Но против она не была – как любая истинно любящая мать, она приняла наше решение с уважением.
Более того: уже через месяц после того, как Сема родился, мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап» и ездила туда через весь город. И сейчас она делает ролики для нашего сайта, занимается публикациями новостей и фото в «Инстаграмм», помогает нам с Семеном.
— Можно ли сказать, что ваше отношение к людям с синдромом Дауна определила специфика работы ваших родителей?
— Скорее нет. Конечно, я с детства видел и знал ребят с синдромом, но это все же другие дети – ведь они жили и росли в детском доме.
Глядя на них, я очень боялся, что у меня родится такой ребенок. Мой страх сбылся…
Но теперь я вижу, как сильно влияет на ребенка семья и присутствие любящих людей. Мой сбывшийся страх обернулся счастьем, новыми смыслами в жизни.
— Сайт для родителей и детей с синдромом – «Сёминары» — который Вы создали и где публикуете видеоуроки, ведение страниц Семена в «Инстаграмме» и «Твиттере» — приносит ли это ожидаемые результаты?
— Да, конечно. Два раза в год мы встречаемся с семьями, которые читают нас, и очень часто видим детей, которые остались живы благодаря нашему «Инстаграмму»: мамы прямо говорят, что в минуты сомнений смотрели наши странички, и страх отступал – они понимали, глядя на нашего Сему, что он обычный, добрый, веселый, иногда непослушный, — но такой же малыш, как другие. Мы стараемся больше о нем рассказывать, чтобы люди перестали пугаться словосочетания «синдром Дауна» — и рожали, несмотря ни на что! А для этого необходим внутренний духовный иммунитет.
Порой секрет победы над страхом — в одной улыбке! В здоровой самоиронии, в позитивном взгляде на ситуацию. Помню, как мы встречались с одной молодой семьей. Им было всего 19-20 лет, и оба были ужасно напуганы, узнав, что в утробе растет малыш с синдромом. Они попросили о встрече — поговорить, обсудить.
Первое, что я спросил, садясь за стол: «Ну что, ребята, купили вы все специальные принадлежности для людей с синдромом Дауна?»
Как вытянулись их лица! Повисла долгая пауза… И тут до них дошло, что я шучу, что никаких специальных вещей для таких детей быть не может – и оба заулыбались. Это-то мне и нужно было. Улыбка помогает лучше любых красивых слов.
— Есть мнение, будто «гуманнее» предотвратить рождаемость детей с синдромом Дауна: мир слишком жесток, и не нужно мучать ни родителей, ни ребенка.
— Да, я частенько слышал подобные слова. Когда я езжу в роддома беседовать с матерями, только что родившими или собирающимися родить ребенка с синдромом, я спрашиваю их:
а если, предположим, у вас родился здоровый малыш, а потом сделался инвалидом в результате аварии, — вы перестали бы его любить? Убили из соображений гуманности?
Конечно, нет! – отвечают они. Но ведь, по сути, разницы почти нет: все дело в нашем отношении к ситуации.
Если маме неловко за своего ребенка – то и другим людям вокруг нее неловко. Мы сами создаем себе трудности, и все из-за того, что делаем выводы на основе чужих высказываний или советской литературы.
А литература эта, между прочим, основана на исследованиях детдомовских детей с синдромом Дауна, не семейных, не родительских. А это большая разница!
Когда мы смотрим на мир враждебно, нам кажется, что и асфальт не подходит под эту ножку, потому что она «особенная». А дети это тонко чувствуют и частенько подыгрывают нам: если их все видят бедненькими и несчастненькими, они и пытаются соответствовать этому образу.
Когда я в 19 лет получил сильную травму и все меня жалели – я хромал и пропустил самые веселые годы юности, тоже жалея себя. А потом я просто перестал об этом думать – и перестал хромать.
Когда люди говорят про страдания таких детей и «гуманность» — вы им киньте ссылку на наш «Инстаграмм», пусть посмотрят, какой у нас «разнесчастный» Семен растет! А ведь он у нас самый что ни на есть типичный малыш с синдромом Дауна.
— Многие люди боятся диагноза «синдром Дауна» потому, что он «привязывает к ребенку на всю жизнь». Был ли у вас такой страх?
— Я не знаю, каково это — быть отцом пятнадцатилетнего сына с синдромом, но знаю – каково быть отцом трехлетнего. А раньше не знал, каково быть отцом трехлетнего.
Мне кажется, весь вопрос в подходе. Если воспринимать жизнь с ребенком как обязанность, то и окажешься «привязанным». Но ведь можно же смотреть по-другому: быть не «привязанным», а любить, заботиться, постоянно быть рядом потому, что вместе хорошо. Это просто другая система координат.
— Есть мнение, что растить особого ребенка для семьи очень «трудозатратно»: нужны специальные развивающие занятия, а на них – время и деньги.
— А для нормальной жизни обычного ребенка время и деньги не нужны? Деньги играют ту же роль, как в обычной семье. Да, разумеется, детям с синдромом Дауна требуются развивающие занятия. Но я знаю многих детей без синдрома, так называемых «обычных», которые не выговаривают буквы или не могут выразить свои мысли, потому что с ними не занимались так, как им было нужно.
Любое дело требует от нас исполнения каких-то условных вещей: если ты приходишь в библиотеку, то должен вести себя определенным образом, не так, как в кино или в баре. Так и здесь: одних детей учат одним вещам, других – другим вещам. Это вопрос не сколько «затрат», сколько любви — умной и деятельной.
Источник
И рассказал как сам пережил это обстоятельство.
Продюсер и отец сына с синдромом Дауна, бывший муж актрисы и певицы Эвелины Бледанс Александр Семин дал большое интервью журналистам, в котором подробно рассказал о жизни родителей, у которых появляются на свет дети с этим заболеванием. Сейчас Эвелина и Александр, несмотря на развод, продолжают вместе активно участвовать в жизни 6-летнего сына Семена и развивают его всеми доступными способами. Более того, они завели мальчику личный Instagram и рассказывают про его успехи на всю страну.
Говоря о рождении Семена 1 апреля 2012 года, Александр заметил — многие родители сталкиваются с уговорами врачей избавиться от детей с особенностями еще во время беременности мамы.
Узнали мы об этом раньше, чем Сема родился, — уже точно не помню, когда, но практически сразу начали предлагать, скажем так, этот вопрос устранить. Все эти аккуратные намеки: «Ну вы же понимаете…» Тогда меня больше раздражал не сам факт предложения, а то, как это предлагается. И я сказал: «Ну хватит, уже достали, будь что будет». Тогда появилась наша с Эвелиной любимая фраза, которую до сих пор часто проговариваю: будь там хоть дракон, он будет лучшим драконом на свете,
— поведал Александр порталу «Православие и мир».
Пережить рождение малыша с синдромом Дауна звездной семье помог сам Семен. Малыш родился очень слабым, а потому, в первую очередь, они боролись за его жизнь. «Это было после того, как закончился период выхаживания. Тогда мы поняли, что можем наконец сказать: у нас родился ребенок. До этого была непонятная ситуация, когда нам вовсю звонят, поздравляют с рождением сына, а мы просто очень хотим, чтобы он выжил. А дальше не было какого-то решения, даже разговоров не было. Суть тебя сама находит, а тебе просто нужно выбрать форму — ту, которая больше всего нравится», — рассказал Александр.
А далее они поняли, что нет ничего страшного в появлении в семье ребенка с особенностями и оказались просто позитивными родителями. Хотя, конечно, вряд ли можно быть полностью готовым к такому повороту событий.
Помню, на второй день после рождения Семы поехал в храм — в свой любимый, Благовещения на «Динамо», — и там в книжной лавке увидел книгу с заголовком: «Если в дом пришла беда. Как воспитывать детей с синдромом Дауна». Посмотрел на это и подумал: «Это почему беда-то? Не беда». Нужно избегать всей этой риторики типа «это беда, теперь ты будешь нести свой крест, и это потому, что ты особенный, ты избранный». Никакой избранности, особенности тут нет. Больше того, в этом нет никакого креста. Это любовь без условий и нормальный, обыкновенный труд, который родитель совершает в воспитании ребенка. И в чем-то этот труд даже легче, чем у многих других,
— убежденного говорит бывший муж Эвелины Бледанс.
Мужчина искренне признается — ему рядом с сыном очень интересно, ведь придумать с ним игру и любую вымышленную ситуацию гораздо проще, чем с обыкновенным ребенком — он гораздо сильнее в нее верит. «Вообще в его жизни много творческой, театральной условности, он очень метафоричен в поведении. Что такое „умственная отсталость“? По сути это наивность. А что такое наивность? Это „добро пожаловать в игру“. И почему бы, скажем, вместо „Беды“ не издать книгу „Как получать особенное удовольствие от общения с особенным ребенком“? Это же гораздо интереснее!», — добавляет Александр.
Он признал, что дети с синдромом Дауна требуют к себе много внимания, а система поддержки таких ребят до сих пор в России не идеальна. Однако если родитель осознанно готов сделать все для счастья ребенка, то ему вполне удастся вырастить хорошего и доброго человека, который сможет сам существовать в обществе. В Израиле, например, такие люди работают официантами или становятся прекрасными поварами, а в Испании даже оканчивают вузы.
Человек с синдромом Дауна к восемнадцатилетию, если его правильно развивать и с ним заниматься, находится на уровне развития двенадцатилетнего ребенка. Мы в двенадцать лет могли за собой убрать вещи? А разогреть себе обед, в магазин за продуктами сходить? А влюбляться?
— отметил Александр.
Сейчас он посвящает свою жизнь не только развитию Семена, но и помощи другим родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Часто хватает обычных разговоров. Например, Александр разрешает мамам и папам оплакать их несбывшееся желание о рождении здорового ребенка.
«Что вообще происходит с родителями особого ребенка, когда он появляется на свет? В свое время мне попалось исследование шведского психолога, в котором говорится о том, что рождение особого ребенка ощущается как потеря, которую нельзя оплакивать. Книга так и называется «Запрещенное горе». Идеальный ребенок родителей умер, а проститься с ним нельзя, потому что ребенок жив. И эта невыплаканность — тяжелейшая травма», — поясняет мужчина. По его словам, настоящую смерть ребенка пережить часто проще, чем рождение ребенка-инвалида. Ведь родители не должны оплакивать того, кто жив. Хотя, где-то внутри, мама или папа понимают — их идеальный ребенок умер. «И если дать возможность родителям проститься со своим идеальным ребенком, то становится легче. Поэтому в беседах я побуждаю родителей самим себе разрешить выплакаться, отгоревать потерю, а потом я им показываю Instagram Семы», — добавляет Александр.
Соцсети же с успехами мальчика они ведут, чтобы другие родители видели — воспитание ребенка с синдромом Дауна — это особенно счастье и отказываться от него нельзя.
Говорят, что теперь, когда рождается «солнечный» ребенок, молодой маме дают телефон со страничкой Семы в инстаграме со словами: «Будет как Сема». И это прекрасно, потому что Сема ни на секунду не вымышлен, он абсолютно документален — со всеми его улыбками, достижениями, характером, позитивом и без беды,
— признался он.
Напомним, актриса Эвелина Бледанс является мамой двоих детей. Так, от своего второго мужа израильского бизнесмена Дмитрия она родила в 1994 году сына Николая. С 2012 года молодой человек живет в Израиле.
Сейчас поклонникам звезды гораздо больше известно о втором ребенке телеведущей. От своего третьего мужа Александра Семина, с которым она сыграла свадьбу еще в 2010 году, Эвелина Бледанс родила сына Семена. Мальчик появился на свет в 2012 году. К сожалению, вскоре выяснилось: ребенок родился с синдромом Дауна. Однако это обстоятельство не испугало его родителей. К сожалению, они недавно развелись, но это не мешает им обоим постоянно видеть сына и участвовать в его воспитании.
Фото: Instagram / @bledans
Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в
Facebook,
«В Контакте» и
«Одноклассниках»!
Источник
Эвелина Бледанс – российско-украинская актриса и телеведущая. Папа актрисы – латыш, именно от него у Эвелины такая необычная фамилия. Мама по национальности украинка. В школьные годы девочка увлекалась хореографией и театральным искусством. Участвовала в массовках во время киносъемок. После школы поступила в Государственную академию театрального искусства в Санкт-Петербурге, которую закончила с отличием. Популярность ей принесло участие в комик-группе «Маски-шоу», где она играла соблазнительную медсестру.
Личная жизнь актрисы был довольно насыщенной. Первый раз она вышла замуж еще будучи студенткой. Ее мужем стал комик Юрий Стыцковский. Кстати, он тоже известен зрителю по «Маски-шоу». Брак продлился недолго, спустя полгода супруги расстались. Вторым мужем Бледанс был израильский бизнесмен Дмитрий. У пары родился сын Николай. На данный момент парню 25 лет, он проживает в Израиле. Спустя 18 лет супружеской жизни, Дмитрий и Эвелина развелись.
Третий раз актриса вышла замуж за продюсера Александра Семина. В этом браке, когда Бледанс было уже за 40, она вновь стала мамой. Еще в начале беременности, во время обследования, врачи предрекли, что малыш родится с синдромом Дауна. Но актриса говорит, что у нее даже не было мысли, чтобы прервать беременность или оставить ребенка в детдоме. Врачи не ошиблись, сын родился с синдромом Дауна. Мальчика назвали Семен.
Сема в младенчестве
У ребенка при рождении был очень низкий иммунитет, он несколько дней после рождения пролежал в кювезе. Плюс ко всему у малыша обнаружили врожденный вывих ног. Семена был прооперирован в одной из лучших клиник в Германии. Сейчас, по словам мамы, Сема здоров.
Родители решили, что, несмотря на особенности ребенка, он должен жить как обычный человек и наслаждаться всеми красотами жизни. Еще с пеленок родители пытались максимально социализировать Семена. В шесть месяцев парень уже появился на телеэкранах, снявшись в рекламе подгузников. Сейчас он принимает участие в различных телевизионных проектах, у него есть несколько страничек в социальных сетях, его фото часто появляются на страницах СМИ.
Семен постоянно сопровождает свою маму на различных мероприятиях и в поездках. Сема даже понемногу играет на фортепиано. Также, судя по фото в Инстаграмм, мальчик любит кататься на лошадях.
Многие злопыхатели обвиняют Бледанс в том, что она пиарится за счет своего особенного ребенка. Но она ответила, что просто пытается привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна, что своим примером она старается поддержать мам, у которых растут «солнечные» дети.
Изначально Эвелина Бледанс хотела, чтобы Семен был на домашнем обучении. Но вскоре отказалась от этой идеи, решив, что ребенку будет лучше в школе в окружении ровесников. В сентябре 2019 г. мальчишка пошел в первый класс коррекционной школы для детей с особенностями развития. Подготовкой мальчика к школе занималась бабушка, мама Александра Семина. По профессии она воспитатель, поэтому знает, как найти подход к детям.
В начале ноября 2019 г., в честь окончания первой четверти, Бледанс увезла сына отдыхать в Объединенные Арабские Эмираты. Но там случился казус, который напугал актрису. Одним прекрасным ранним утром, когда мама еще спала, Семен сбежал из номера и пошел гулять по отелю. Эвелина говорит, что безумно испугалась, когда проснувшись, не обнаружила рядом сына. Но вскоре ребенок нашелся: он был на ресепшене и непринужденно общался с персоналом.
Сын Эвелины Бледанс сейчас
После отпуска звездные мама с сыном вернулись в Москву. Эвелина с головой окунулась в работу, а Семен приступил к учебе, чтобы далее познавать этот мир и радовать родителей своими достижениями.
➤Пишите свои комментарии, если вам есть, что сказать.
➤Подписаться на нас можно здесь.
Источник
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по-английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба – в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей – 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, – любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни – всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Источник