Тверь дети с синдромом дауна

«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»

По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.

Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.

Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».

Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.

СПРАВКА «КП»

Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не
«страдают» и не «поражены» этим синдромом. В «Даунсайд Ап» — фонде,
который оказывает бесплатную поддержку семьям, государственным
и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании и интеграции
в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети
с особенностями развития».«Вокруг меня много людей. Некоторые люди относятся ко мне
хорошо, а некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю,
что я инопланетянин с другой планеты».

Сложно поверить,
но девочке с флейтой 41 год. Дважды в неделю Маша приходит в Центр
ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» на работу.

«Я помощник педагога. Здесь я занимаюсь с детьми. Мы  играем, поем,
рисуем и учимся. Дети — цветы нашей жизни», — рассказывает о своих
должностных обязанностях Мария. Улыбнувшись, добавляет: «Мы с ребятами
дружим». Часто вести себя как воспитатель не получается: «Я теряюсь,
не знаю, что с ними делать. Я их очень люблю всех».

Маше отвечают взаимностью и педагоги, и маленькие воспитанники.
Кроме работы в «Даунсайд Ап» у Маши много увлечений. Она отлично
плавает, играет в настольный теннис, катается на лыжах. Маша солистка
оркестра «Волшебная флейта» и актриса «Театра Простодушных».

Успехи Маши — в значительной степени заслуга родителей.

В
советское время Нефедовы смогли прорвать блокаду общественного негатива
к людям с синдромом Дауна. Мама Людмила Федоровна, занимаясь развитием
своей дочки, помогла и десяткам других детей с особенностями развития.
В своей мастерской декоративно-прикладного искусства учила ребят
дружить, развиваться творчески, быть самостоятельными. Папа Маши, Юрий
Петрович, написал брошюру о семейном опыте воспитания ребенка-инвалида.

Самым главным советом для родителей, «рискнувших» оставить в семье ребенка с синдромом Дауна, является пожелание любить.
Существует
множество стереотипов, связанных с синдромом Дауна. Лишняя хромосома
для её обладателей в буквальном смысле ставит крест на праве быть
полноценными членами общества.

Благотворительный  фонд «Даунсайд Ап» пытается изменить негативное
отношение к людям с синдромом Дауна. В частности, реализуя программы
ранней помощи, обращая внимание на детей с лишней хромосомой
и привлекая финансы для развивающих и обучающих программ.

Ставшая уже традиционной благотворительная акция «Спорт во благо»
ежегодно собирает в помощь детям с синдромом Дауна десятки миллионов
рублей. Турниры по мини-футболу, велопробеги, лыжные гонки позволяют
благотворителям получать удовольствие от доброго дела.  

«В том-то кайф и уникальность «Даунсайд Ап», что они не просто
просят денег, не просто открывают какие-то счета, а предлагают тем
людям, которые эти деньги перечисляют, тоже как-то изменить свою жизнь,
как-то нескучно провести время, испытать какой-то доселе неиспытанный
опыт», — говорит постоянная участница мероприятий Тутта Ларсен.

Проект «Синдром Любви», воплощенный в жизнь фотографом Владимиром
Мишуковым вместе с «Даунсайд Ап» и известными культурными деятелями,
нашел множество откликов.

В одном из своих интервью телеведущий
Владимир Познер, принимавший участие в этом проекте, высказался так:
«Никак не могу понять отношение общества к людям с синдромом Дауна,
как будто они нелюди. Я считаю, что любой нормальный человек должен
помогать и этим и другим людям. Для меня это очень важно!»

У фотографа Владимира Мишукова с этим проектом связана своя личная
история. Пока он раздумывал над принятием предложения сделать необычную
фотосессию, в его семье появился маленький Платон. У него синдром Дауна.

«Тогда пришло понимание, что эти фотографии должен делать именно я,
потому что я в теме, а «Синдром Любви»– в первую очередь обращение
к родителям», — сказал в одном из интервью фотограф.
Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится
«Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это
генетическая случайность», — говорит специалист «Даунсайд Ап» Елена
Любовина.

По
статистике ВОЗ (Всемирной Организации Здравоохранения), один из 700
новорожденных в мире появляется на свет с синдромом Дауна.

Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах,
социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их
здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи
или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.
Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна не являются его жертвами, они не «страдают»
и не «поражены» этим синдромом. Некорректно называть человека с лишней
хромосомой «дауном».

В «Даунсайд Ап» — российском
благотворительном фонде, который оказывает бесплатную поддержку семьям,
государственным и некоммерческим учреждениям в обучении, воспитании
и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, обычно говорят – «дети
с особенностями развития». Сегодня организация помогает более 1500
семьям из России и ближнего зарубежья.

«Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что
происходит с ребенком в специальных учреждениях, – синдром
госпитализма»,— говорят специалисты фонда.

Разлучение младенца
с матерью и пребывание его в спецучреждении вызывает ряд серьезных
нарушений психического и личностного развития. Госпитализм накладывает
негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя
интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак
не связано с наличием синдрома Дауна.

Одна из главных миссий «Даунсайд Ап» – борьба за уменьшение социального сиротства.

По статистике, в России от 85% новорожденных с синдромом Дауна отказываются родители.

Миф №2: дети с синдромом Дауна должны содержаться в спецучреждениях
Специалисты фонда обосновывают такой высокий процент
отказников отсутствием у родителей полной информации о синдроме. Играет
большую роль и психологическое давление со стороны окружающих. «Когда
вам заведомо сообщается, что этот ребенок — овощ с грядки, что он
не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, —
естественно, выбор будет не в пользу ребенка», — говорит Елена Любовина.

Большинство родителей Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

«О
том, что моя дочь родилась с синдромом Дауна, мне сообщили прямо
на родильном столе, и сразу предложили написать отказ, — вспоминает
Наталья Мезянова, мама пятилетней Маши. Зачем тебе урод?! Ты молодая,
родишь себе нового», — рассказывает о словах врачей уже  другая
родительница, попросившая не называть её имени.

Под напором медперсонала в роддоме она подписала отказ от ребенка, но через некоторое время вернулась и забрала малыша.

Психологическая поддержка родителей – важная часть работы «Даунсайд Ап».

Миф №3: синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить
«Синдром Дауна неизлечим, потому что это не болезнь», — подчеркивает собеседница агентства Елена Любовина.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

«Эта
лишняя 47-я хромосома и диктует появление ряда физиологических
особенностей, из-за которых ребенок будет медленнее развиваться
и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы
развития», — рассказывает о синдроме специалист.

У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение
зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой
выявляется порок сердца. Важно понимать, говорит Любовина, что все это
поддается коррекции: «все операбельно и сегодня успешно лечится
в раннем возрасте».

«Синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности. В
большинстве случаев наши семьи (участвующие в программах «Даунсайд Ап»)
получают инвалидность именно по сопутствующим заболеваниям», — 
рассказывает Любовина.

На врачебных комиссиях инвалидность приходится подтверждать
ежегодно. «Парадокс. Будто синдром Дауна может исчезнуть. Как,
например, у человека без руки — вдруг она появится», — говорит Наталья
Мезянова, мама пятилетней Маши, воспитанницы Центра «Даунсайд Ап».

На последней комиссии Маше поставили инвалидность до 18 лет. По
словам Натальи, они бы и вовсе отказались от этой малоприятной
процедуры подтверждения инвалидности. Но для многодетной семьи – это
дополнительные социальные льготы. «Я не считаю своего ребенка
инвалидом. У нас растет умная и развитая девочка, ничем не отличающаяся
от других детей»,  — говорит Наталья.

Это мнение всех без исключения родителей воспитанников Центра
ранней помощи «Даунсайд Ап». Дети нормально развиваются, 57 московских
детей посещают детские сады. В этом году «Даунсайд Ап» впервые проводит
специальные групповые занятия для усиленной подготовки детей к школе.

Миф №4: люди с синдромом Дауна не способны к обучению
«Этот
миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились
в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребенок
не может эффективно развиваться, потому что лишен основного стимула –
родительской любви»,  — считают в «Даунсайд Ап».

Многолетняя зарубежная практика и собственный опыт по обучению
и развитию детей с синдромом Дауна, а главное — успешные истории 
выпускников «Даунсайд Ап» позволяют специалистам фонда делать
позитивные выводы.

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится,
в два – ходит, к двум с половиной — ест ложкой и произносит первые
слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов
пойти в детский сад, а потом и в школу.

Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. 

Процесс
обучения проходит при непосредственном участии родителей. «Общение
с педагогами важно. Дети из Москвы и Подмосковья приезжают в Центр
еженедельно. Но и есть большое количество «дистанционных» семей,
которые бывают у нас раз в полгода или раз в год. И нужно научить мам
и пап заниматься с детьми самостоятельно»,  — рассказывает специальный
педагог Татьяна Нечаева, которая занимается детьми в возрасте
от рождения до трех лет. 

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна
Родители
маленькой Аленки приезжают раз в месяц на консультацию из Подмосковья.
Уверены, что занятия помогают не только развитию дочки, но и укреплению
семейных отношений.

Миф №6: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества
Многие
ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой
резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом
Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. «Это
не так. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы
не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна», — говорят
специалисты «Даунсайд Ап».

Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они
ласковы и дружелюбны. «У каждого есть свой неповторимый характер.
Настроение, как и у любого из нас, бывает переменчивым»,  — говорит
Елена Любовина.

Миф №7: людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем за рубежом
В
нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей
с синдромом Дауна. Официальных цифр, сколько сегодня среди нас живет
людей с этим синдромом, нет.

«Просто мы их не видим. 85% этих детей после рождения остаются
в домах малюток. Большинство, согласно западной статистике, не доживает
там до года. Те, кто выжил, заканчивают жизнь в домах престарелых
или психиатрических клиниках»,  — говорит Елена Любовина. 

Люди с синдромом Дауна – это какая-то часть от 13 миллионов
российских инвалидов… «Если государство даже не знает, сколько таких
людей есть, откуда ему знать про их проблемы и трудности»,  — считает
специалист «Даунсайд Ап».

В современной России услуги ранней помощи детям с синдромом Дауна
находятся на начальном этапе развития, а  закон «О специальном
образовании» до сих пор  не принят. Семьи, в которых растут дети
с синдромом Дауна, страдают от недостатка педагогической и социальной
поддержки, а более всего от негативного отношения общества.

На западе же люди с синдромом Дауна – полноправные члены общества.

В
США отказов от детей с синдромом Дауна не набирается и одного процента,
а опекуны стоят в очередь — дети с синдромом Дауна наиболее комфортные
среди детей-инвалидов. В Европе люди с лишней хромосомой активно
включены в социальные процессы: у них есть работа, некоторые даже
заводят семьи, водят машину, получают высшее образование, снимаются
в кино.

В России у людей с синдромом Дауна гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения.

И
все же специалисты «Даунсайд Ап» надеются, что и в нашей стране
в ближайшем будущем произойдет качественный сдвиг в жизни этих людей.

«Год равных возможностей в  Москве, какие-то федеральные программы,
ориентированность СМИ на такие социальные задачи дают нам возможность
надеяться, что ситуация изменится»,  — говорит Елена Любовина.

О
некоторых подвижках говорит и цифра отказов от детей с синдромом Дауна
по Москве. На 50% отказников приходится ровно столько же детей, живущих
в семьях. Несмотря на кризис, появляются социально ориентированные
работодатели.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с синдромом Дауна появилось будущее. И любой может помочь.

Автор: Светлана Григошина