Тони этвуд полное руководство по синдрому аспергера

Источник: Bitch Media

В моем последнем посте я критиковала главу из книги Тони Эттвуда (Tony Attwood) «Полное руководство по синдрому Аспергера» (The Complete Guide to Asperger’s Syndrome). Сейчас я рассмотрю «Синдром Аспергера и девочки» (Asperger’s and Girls), тонкий сборник статей, в котором Эттвуд и другие авторы разбираются с пересечением синдрома Аспергера и гендера.
Или, скорее, они пробуют высказать свою точку зрения на это пересечение.

Итак, несколько (ладно, одна или две) статьи в этом сборнике представляют собой глубокие размышления о том, что значит быть девочкой или женщиной с синдромом Аспергера. Несомненно, пересечение между гендером и аутизмом заслуживает подробного рассмотрения. Обычно думают, что аутизм – это состояние, затрагивающее в основном мужчин, и диагноз расстройств аутистического спектра получают гораздо больше мужчин, чем женщин. Некоторые «эксперты» даже утверждают, что аутизм представляет собой существование «крайне мужского мозга». (Идея, которая сама по себе заслуживает отдельного поста.)
Вначале сборника представлена работа Тони Эттвуда (невыносимо, что на обложке этой книги его называют «крупнейшим мировым авторитетом по вопросу синдрома Аспергера»), и его статья действительно не внушает почтения.  Она не особенно содержательна и плохо проработана – это разрозненное собрание размышлений Эттвуда о том, почему девочки редко могут получить диагноз, и что девочки и женщины с синдромом Аспергера могут  представлять собой в отличие от мальчиков и мужчин. Статья, озаглавленная «Структура способностей и развития девочек с синдромом Аспергера» (The Pattern of Abilities and Development of Girls with Asperger’s Syndrome), по существу представляет собой перечисление моделей поведения, стереотипно приписываемых женскому гендеру – таких как меньшая склонность к агрессии, игра в куклы и интерес к животным и литературе, а не к технике и математике – и соотнесение их с синдромом Аспергера. Тем не менее, Эттвуд признает стереотипную природу описанных наблюдений. Он учитывает понимание того, что мальчики и девочки проходят различную социализацию и сталкиваются с различными ожиданиями, касающимися их поведения, и что диагностические несоответствия и различия в проявлениях не обязательно обусловлены каким-то врожденным различием межу полами. (Хотя существует не только два пола, этот факт выходит далеко за ограниченные рамки данной книги.)
«Девочки», несомненно, представляют собой неоднородную группу. Статьи в этом сборнике полностью игнорируют расовую и этническую принадлежность, и, следовательно, непреднамеренно подразумевают обращение к белым читателям. Также игнорируются классовая и географическая ситуация и сопутствующие им проблемы с доступом к диагностическим и поддерживающим ресурсам. Никакое серьезное обсуждение сексуальности девочек и гендерного самовыражения не может позволить себе игнорировать «нетрадиционные» виды сексуальности или гендерно неконформные идентичности и поведение, но в данной книге это делается. Это не только вычеркивает квир-аутичный опыт, будучи не в состоянии допустить его существование, но даже выделяет и патологизирует некоторые виды гендерно неконформного поведения.

Глава, названная «Подготовка к половому созреванию и после него» (Preparing for Puberty and Beyond), написанная Мэри Вробель (Mary Wrobel), представляет собой – к сожалению, вполне предсказуемо — образец феноменального эссенциализма. Авторка зациклена на менструации как определяющем признаке физической зрелости женщины, вычеркивая опыт тех людей с яичниками и маткой, у которых, тем не менее, нет менструации – или людей, идентифицирующих себя как мужчин, у которых менструация есть – и полностью отрицая существование транс* девочек и женщин. Половое влечение всегда описывается в терминах «противоположного пола». В одном отрывке, который полностью вывел меня из себя, авторка утверждает:

«Для девочек-подростков является социально необходимым брить ноги и подмышки. Девочек, которые не бреются, вероятно, будут дразнить и оскорблять. Большинство нейротипичных девочек самостоятельно решают бриться, но идея бритья может не приходить в голову девочкам с синдромом Аспергера. В некий момент перед старшими классами школы родителям потребуется привести аргументы в пользу бритья и тщательно обучить дочерей брить ноги и подмышки».

Да, девочек-подростков, которые не бреются, вероятно, будут дразнить и оскорблять – что несправедливо. Любой может выбрать, бриться ему или нет, но ожидания, что женщины будут брить ноги и подмышки,  необоснованны и дискриминационны. Этот абзац как бы намекает: «Девочки, которые не бреются, просто не справились с освоением «соответствующего» поведения»? Указывают ли небритые ноги или подмышки на что-то «неправильное»? Как насчет людей, которые выбрали не бриться по причинам, связанным с идентичностью? Поскольку бритье ног и подмышек представляет собой гендерно обусловленное поведение, девочки, чувствующие себя более «маскулинными», могут воспринимать бритье как что-то неправильное. Или персона может находить бритье некомфортным, или просто считать, что это не стоит ее времени – женщины не обязаны объяснять обществу, почему они выбрали не бриться, и мы не заслуживаем того, чтобы нас пристально проверяли и стыдили из-за этого. Я думала, что феминистки покончили с этим вопросом десятилетия назад.

Я так расстроена этим отрывком, потому что он представляет собой яркий пример того, как эта книга выводит образ девочек-подростков с синдромом Аспергера как простодушных дурочек, которые нуждаются только в том, чтобы их направляли к «соответствующим» выражениям гендерной нормативности и гетеросексуальности. Гендерные нормы никогда не подвергаются сомнению, и большинство авторов, по-видимому, никогда даже не учитывали вероятность, что девочки в спектре могут иметь собственные мысли по поводу гендерных и сексуальных политик.

Целая глава в книге посвящена восхвалению радостей безоговорочного соответствия социальным ожиданиям. Названная «Девочка девочке: советы, касающиеся дружбы, травли и приспособления» (Girl to Girl: Advice on Friendship, Bullying, and Fitting In), она представляет собой восхитительную, убийственно агрессивную штучку. Я не могу воздать ей должное в одном или двух коротких абзацах; я собираюсь посвятить ей целый пост.

Из девяти глав только три действительно написаны женщинами в спектре аутизма. Все три сгруппированы в конце книги, что резко отражает то, как голоса аутичных людей маргинализируются и маркируются внутри нашего же движения. «Что следует и что не следует делать аспи: свидания, отношения и брак» (Aspie Do’s and Don’ts: Dating, Relationships and Marriage), написанная Дженнифер МакИлви Майерс (Jennifer McIlwee Meyers), представляет собой более или менее то, чем кажется: хаотичную совокупность советов по отношениям для молодых женщин с синдромом Аспергера. Майерс активно разрушает некоторые популярные взгляды на свидания и отношения, но ее статья, тем не менее, разочаровывающе гетеронормативная, в соответствии с остальной частью книги. Статья Рут Снайдер (Ruth Snyder) «Материнские инстинкты при синдроме Аспергера» (Maternal Instincts in Asperger Syndrome) представляет собой небольшую автобиографию, описывающую опыт авторки от подросткового до взрослого возраста, затрагивающую взаимоотношения с причиняющими насилие партнерами и  пренебрежительными врачами, и воспитание ее четверых детей. Статью нелегко кратко пересказать, а вводная аннотация, предшествующая ей, неприятно объективизирующая:

Читайте также:  Ребенок в 3 месяца с синдромом дауна

«Историю Рут Снайдер часто тяжело читать, поскольку она описывает детство, полное насилия и пренебрежения. Выражение ее опыта так же важно, как и содержание: ей принадлежит подлинный голос из мира аутизма.

Она пережила много предательств – от равнодушных родителей, которые стыдились ее; любовников, которые использовали и бросали ее; врачей, которые неверно диагностировали ее и ее детей; и черствых учителей – мы должны удивляться ее жизнестойкости. Она никогда не прекращала искать пути улучшения своей жизни и жизни своих детей. Мы очень благодарны ей, что она поделилась своей историей, и верим, что она просветит всех, кто прочитает ее».
Этот отрывок сильно напоминает сложившийся образ «суперкалеки», и неясно, что делает голос Снайдер более «подлинным», чем голоса двух других аутичных женщин, написавших статьи для этой книги.

Статья Темпл Грандин, которая, несомненно, наиболее знаменитая из авторов, упрятана на последние две с половиной страницы. Грандин является достаточно противоречивой фигурой, но в контексте этой конкретной книги ее глава, возможно, наиболее подрывная. В главе, названной «Хорошая карьера дала мне смысл жизни» (For Me, A Good Career Gave Life Meaning), она кратко описала свой опыт как асексуальный и аромантичный, и то, как она получает удовлетворение в первую очередь благодаря интеллектуальной и рабочей жизни. Глава, написанная Грандин, единственная, которая не наделяет сверхзначимостью или не увековечивает угнетающие взгляды на гендер и сексуальность. Интересно, что написанная Грандин статья – единственная, в которой редактор взял на себя труд объявить, что она «не претендует на то, чтобы говорить за всех женщин в спектре».  

Во всех остальных главах, в той или иной степени, подчеркивается «уязвимость» аутичных женщин для «злодеев». Хотя, как я неоднократно отмечала в предыдущих постах, женщины с инвалидностью с гораздо большей вероятностью, чем женщины без инвалидности, становятся жертвами сексуальных посягательств, эта книга возлагает обязанность избегать виктимизации на девочек и их родителей, вместо того, чтобы противостоять институциональной реальности культуры изнасилования. Эта позиция, в сочетании с полным пренебрежением интерсекциональностью и зацикленностью авторов на менструации и (гетеросексуальных) свиданиях, придает сборнику ощущение странной оторванности от жизни. Тема аутизма и гендера  действительно заслуживает изучения, но эта конкретная книга – несмотря на ее рекламу как «новаторской» — не достигла этой цели, поскольку, видимо, позаимствовала свою гендерную политику у Кейтлин Фланаган (Caitlin Flanagan).

(На фото — обложка книги)

Источник

Короткая лекция Тони Эттвуда по особенностям синдрома Аспергера у девочек и женщин (https://vimeo.com/122940958). Несколько грубых набросков по лекции:

— Когда мы думаем об аутизме, мы склонны представлять себе мальчика. Стандартное изображение аутизма – мальчик, который делает что-то характерное. Базовая суть РАС – это трудности с пониманием людей. Это включает способность заводить друзей, понимать выражения лиц и самые разные социальные навыки, которые есть у остальных детей с рождения. Типичные новорожденные дети гораздо больше смотрят на человеческие лица, чем на любую другую фигуру или предмет. Мы заранее запрограммированны взаимодействовать с другими людьми. Однако есть дети, у которых это предварительное программирование отсутствует. Некоторым детям с более тяжелыми формами аутизма другие люди кажутся совершенно непонятными – что это такое, лучше держаться от них подальше. Люди же синдромом Аспергера расспрашивают меня: Как мне найти друзей? Как мне дружить с кем-то?

— Если мы посмотрим на стандартное гендерное соотношение, то обычно встречается цифра 4:1, 4 мальчика на 1 девочку. Однако на самом деле это 2:1, потому что девочки с синдромом Аспергера гораздо хитрее и креативнее в том, как скрыть свое социальное замешательство.

— Во время диагностики мы оцениваем так называемую социальную взаимность. В этом отношении мы наблюдаем две крайности. У нас есть ребенок с РАС, который играет со своими лего, рядом играет группа детей. Ребенок думает: «Не понимаю этого, мне это не нравится, лего лучше. Я предпочитаю одиночество, я один, но мне не одиноко. Если они подойдут ближе, я накричу на них, и они уйдут, и это хорошо». Или ребенок увидит детей, подойдет к ним и начнет: «Ладно, ты делай это, ты иди туда, я скажу воспитательнице, нет, ты не то делаешь». Они начинают командовать, таким образом, они получают контроль над ситуацией. Так что одна группа детей с синдромом Аспергера – застенчивая, интровертная и замкнутая, а другая группа в плане взаимности – навязчивая и раздражающая, я их называю «итальянскими водителями». Я был в Италии, кстати, когда я был в Италии несколько лет назад с группой взрослых с Аспергером, я их спросил: «Каково жить с Аспергером в Италии?» Они ответили: «Это ад! Во время приветствия вечно поцелуи, объятья, и даже во время разговора тебя все время трогают. Мы хотели бы жить в Японии – поклон и все». Так что «итальянские водители» не обращают внимания на красный свет, они не видят сигналов, которые говорят о том, что надо притормозить, и поэтому постоянно вторгаются в ваше личное пространство. Однако это не единственные варианты, которые могут быть характерны для социальной взаимности. Помимо варианта вторжения в личное пространство, потому что человек не воспринимает социальные сигналы, и он очень расстроится, если ошибется, есть еще и третья группа. Эта группа не описана в диагностических критериях, и именно к ней обычно относятся девочки.

— Девочки реагируют так: «Ух ты! Я ничего не понимаю, я ничего об этом не знаю. Но кто тут самый популярный? Рейчел! Хорошо, и как она говорит? Я буду говорить так же, как и она! Я буду двигаться как Рейчел! Что популярно? Розовое! Мне обязательно нужно надеть розовое! Во что они играют? В Барби! Мне нужны 100 Барби!» Она будет наблюдать, анализировать и имитировать, «притворяйся, пока это не станет правдой». У нее появится маска, фасад, который поможет ей добиться успеха, но это фальшивка, созданная интеллектом, а не интуицией.

Читайте также:  Боли от синдрома раздраженного кишечника симптомы и лечение

— Если мы посмотрим на диагностические критерии, кстати, раньше мы говорили «синдром Аспергера», теперь, после принятия DSM-5, мы говорим: расстройство аутистического спектра, первый уровень, без задержки интеллектуального и речевого развития – ну разве так не удобнее? Зачем говорить два слова, если вместо них можно сказать десять? Короче, РАС первого уровня и так далее – это то же самое, что и синдром Аспергера, и девочки с ним – это невидимая часть спектра аутизма. Эти девочки находятся в спектре, но они делают все возможное, чтобы этого не заметили. У меня есть коллега-терапевт, Рут Бейкер, мы с ней работали в Новой Зеландии, и однажды она сказала, когда мы были одни: «Тони, мне кажется, у меня есть синдром Аспергера», на что я ответил: «Да, Рут, он у тебя есть». Кстати, из аспи получаются хорошие врачи, потому что один из залогов успеха в медицине – это феноменальная память на факты, и люди с синдромом Аспергера обладают просто невероятной способностью запоминать и вспоминать факты с удивительной дотошностью. Если я пойду к врачу, то я хочу попасть к аспи! Плевать мне на теплые отношения и понимание, я просто хочу узнать, что со мной не так, и как это лечится!

— Девочки выпадают из поля зрения специалистов, потому что в качестве копингового механизма и камуфляжа они используют наблюдение и имитацию. Они всегда сначала наблюдают, прежде чем сделать первый шаг в социальной ситуации. Для них характерен патологический страх социальной ошибки. Так что в нашем примере девочка будет на периферии игры, но она будет очень внимательно наблюдать.

— Один из важнейших компонентов РАС – это трудности с пониманием мыслей и чувств других людей, чтением языка тела. Но если вы не можете понять чужие мысли и чувства, то как же вы соберете необходимую информацию? С помощью художественной литературы! Потому что в тексте описывается, что каждый персонаж думает и чувствует. Вот, например, если вы читаете Гарри Поттера, особенно про Гермиону, то там напрямую говорится, что Гермиона думает и чувствует. Гермиона вообще очень похожа на девочку-аспи. В Хогватсе у нее совсем нет подруг, она девочка-сорванец. Интересно, что Роулинг говорила, что Гермиона напоминает ее саму в детстве. Одна из способностей девочек-аспи – убегать в воображаемый, альтернативный мир, где их будут ценить и понимать. И Хогвартс с Гарри Поттером становится для вас таким средством побега.

— И что еще может девочка, у которой нет своей группы и с ней никто не хочет общаться? Как ей узнать больше о людях? С помощью мыльных опер! В сериале можно снова проиграть диалог, можно остановить его в любой момент или пересмотреть серию, а потом можно и попытаться стать одной из главных героинь. Общаясь с такой девочкой, вы понимаете, что вся ее речь, манера поведения и жесты — это готовые фразы, которые она скопировала из телевизора. И когда она имитирует телегероинь, она будет точно имитировать даже тот акцент, с которым говорит героиня. Многие девочки с синдромом Аспергера обладают идеальным музыкальным слухом, и у них также может развиться талант к иностранным языкам. При этом когда эти девочки говорят на иностранном языке, у них никак не проявляется акцент их родного языка. Из них могут выйти отличные шпионки, но это уже другая история.

— Либо у этой девочки может быть 100 Барби, которые она раскладывает строго по порядку в зависимости от стрижки. Она не будет играть в то, что Барби выходит замуж, она будет играть, что вот эта Барби учительница, эта – она сама, а вот это – другие ученики. И в своей игре она будет декодировать и анализировать те социальные события, которые происходят в ее жизни. Или она будет использовать Барби, чтобы отрепетировать, что она скажет и что сделает завтра. Мальчики при этом играют с грузовиками и динозаврами – это никак не поможет разобраться в людях. Но у девочки может быть множество кукол, и все будут считать ее игру «типично девочковой», но при этом она использует эту игру для понимания реальности.

— Девочки с синдромом Аспергера извиняются и соглашаются. Люди с РАС то и дело допускают социальные оплошности и ошибки. Дети часто «берут на себя обязанность» сообщать окружающим правду. Они заметят вашу ошибку и укажут на нее, и вы должны быть за это благодарны. Если мальчик допускает социальную ошибку, то он тут же взрывается, ведет себя агрессивно, раздражается и возмущается. Но если ошибку допустит девочка, то она тут же: «Ой, простите. Извините, тетя, что заговорила про ваш вес, я, конечно, понимаю, что вам нужна диета, но когда я решила с вами поговорить, у вас покраснело лицо, и я не знала, это смущение или у вас началась менопауза и т.д.» Однако поскольку она постоянно извиняется, мы прощаем и забываем об этих случаях, но смысл в том, что она на самом деле не знает, в чем состоит ее ошибка, просто у нее есть отработанный способ ее исправления. Или она может во всем соглашаться с другими людьми, чтобы им угодить, например, ее мама говорит: «Мы устроим тебе вечеринку на день рождения и позовем твоих двоюродных братьев, последний раз ты их видела много лет назад и вряд ли их вспомнишь, ты согласна?» Девочка ответит: «Да!» «Ты уверена, потому что мне придется оставить тебя дома, мне нужно отвести твоего брата на футбольную тренировку, ты будешь дома вместе с ними часа три, ты будешь в порядке?» «Да!» Но вы только посмотрите, какой неприкрытый ужас в ее глазах! Но она будет храбриться и постарается справиться с ужасом. Мальчики в такой ситуации будут проявлять оппозиционное расстройство неповиновения, что всего лишь вычурный способ сказать «он не делает так, как ему говорят», просто психиатры и психологи так не скажут, потому что такую фразу люди смогут понять.

Читайте также:  Можно ли выявить синдром дауна во время беременности

— Итак, она извиняется, соглашается, либо она как хамелеон. Она создает персону для конкретной ситуации. У девочки обычно есть две персоны – для школы и для дома. Очень часто в школе она умная, послушная, учительнице она нравится, потому что она стучит на всех других детей, делясь с ней ценной информацией об их поведении. Но вот это девочка приходит домой со всем отчаянием и смятением, которые она подавляла в школе, и выплескивает их на маму. На этой неделе у меня была консультация с ребенком, ее мама говорит: «Как только она садится в машину, она просто взрывается, чего только она не говорит и не делает, но в классе она сущий ангел, а дома – дьявол».

— Она носит маску, и эта маска успешная, очень привлекательная, «ты притворяешься, пока это не станет правдой». На публике она носит маску, но как только она покинет ситуацию, с ней случится истерика, доктор Джекил и мистер Хайд. С диагностической точки зрения это значит, что когда вы говорите с ней, она знает, что делать. Но если вы присмотритесь к ее движениям, то заметите, что они стилизованы, неестественны. Одна девочка, которую я консультировал, делала такие потрясающие и экспрессивные жесты, но это был один и тот же жест все время, вне зависимости от конкретной ситуации.

— У девочек меньше проблемного поведения, и они привлекают к себе меньше внимания. «Мы думаем, что если будем очень-очень-очень хорошими, то мы будем нравиться другим людям и все будет хорошо».

— Девочка научилась, что если ты будешь хорошей – тебя оставят в покое.

— У девочек есть специальные интересы, что является частью синдрома. Основа синдрома – социальное замешательство, но не только, мое личное определение синдрома Аспергера – «это описание того, кто нашел в жизни нечто намного более интересное, чем общение, но он живет в окружении социально одержимых». Итак, характеристики синдрома – социальное замешательство, повторяющееся поведение, высокий уровень тревожности, что приводит к формированию жесткой рутины и ритуалов. Специальные интересы при этом есть всегда. Эти интересы могут продолжаться несколько часов или несколько десятилетий, и с мальчиками, да, это поезда и тому подобное, но у девочек это могут быть лошади, например. Кто-нибудь скажет: «Да ладно, многие девочки обожают лошадей!» Но только эта девочка в июле принесла на конюшню раскладушку. И этот интерес полностью доминирует, она думает только об одном: лошади, лошади, лошади. К слову, недавно я принимал одну пару, я консультировал их сына, у которого синдром Аспергера, и я вспомнил, что пару лет назад принимал их дочь и спросил про нее. Они ответили: «Да, вы еще сказали, что ее лечение будет самым дорогим, какое только можно представить», я ответил: «Неужели я так сказал?», а они: «Да! Вы сказали, что ей нужна лошадь! Вот, кстати ее фотография – она чемпионка штата по выездке, и она прекрасно ладит с лошадьми, они ее лучшие друзья». Это всегда или машины, или животные, но не люди.

— Что еще делает девочка? Если у тебя нет настоящих друзей, ты заводишь себе воображаемых друзей, и ты говоришь с воображаемыми друзьями, и ты устраиваешь для них чаепития. У тебя появляется сложная система взаимоотношений в воображаемом мире, потому что если тебя не ценят и не принимают в реальном мире, то это воображаемый мир. У мальчиков это могут быть «Звездные войны» или «Звездный путь», это может быть другая планета, где угодно, только не здесь. Некоторые девочки убегают в мир воображения, начиная читать и писать художественную литературу.

— Девочки часто наслаждаются занятиями по актерскому мастерству и ораторскому искусству, потому что они позволяют прятать настоящую тебя. Настоящая ты всегда должна быть спрятана, потому что настоящая ты может не понравиться окружающим, но ты создала персону, и проблема в том, что теперь ее приходится постоянно поддерживать. На прошлой неделе я говорил с девочкой-подростком с синдромом Аспергера, она сказала: «У меня есть эта фальшивая я, но нужно ли пускать других людей в мой настоящий мир и показывать, кто я есть, потому что ведь я могу им и не понравиться? Нужно ли и дальше притворяться?» Я ответил: «Если будешь притворяться, то у тебя может развиться депрессия. Потому что энергия, которую ты тратишь на поддержание фальшивой личности, разрушит тебя, как и чувство того, что настоящая ты слишком ужасна, и ее надо прятать».

Попытка стать другим человеком при этом основана на наблюдении и анализе. Она пытается понять других людей, у нее высокий интеллект, и она поступает в университет. И куда она поступает? На факультет психологии! Да! Не так уж и мало моих коллег-психологов имеют синдром Аспергера! Логика здесь такая: мне нужно анализировать людей, а наука, изучающая людей – это психология. Не так давно я написал предисловие для книги начинающего психолога с Аспергером, и он говорит, что стал психологом, когда ему было три года, и он начал анализировать и изучать людей. Хотелось бы мне, чтобы появилась психотерапия, созданная аспи для аспи, которой бы занимались аспи. Потому что их главная проблема: «Что ты чувствовал в тот момент?» «Не знаю!» «Что ты чувствуешь сейчас?» «Не знаю!»

— Копирование других людей – это способ справиться, способ убежать от синдрома Аспергера, но за это приходится платить истощением. Первая автобиография человека синдромом Аспергера, Лиан Холлидей, называлась «Притворяясь нормальной», она пишет: «Я так много работала над тем, чтобы притворяться нормальной, что теперь никто не верит, что у меня синдром Аспергера». Когда вы встречаете такого человека в клинике, то вы думаете: «Ага! Она так хорошо общается! Она так вовлечена, такой отличный контакт глазами!» Но потом вы говорите с родителями и просите ее подождать в коридоре, и она тут же отключается и засыпает беспробудным сном прямо на стуле, потому что она совершенно выжата. Или через какое-то время маска спадает, и вы понимаете, что она больше не выдерживает – настоящая она начинает проявляться.

Источник