Тони эттвуд полное руководство по синдрому аспергера
Gibt es einen Unterschied zwischen Asperger Syndrom und Hochfunktionierendem
Autismus?
Von Tony Attwood
Есть ли разница между синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом?
Тони Этвуд.
Мы исследовали суть аутизма, какой она была описана почти 60 лет тому назад Лео Каннером. Он описал тяжелую форму аутизма, типичную для тихих, отстраненных детей. Тот профиль аутизма, который описал Ганс Аспергер, мы начали исследовать всего около 15 лет назад. Дети, которых он описывал, умели говорить и активно принимали участие в социальных интеракциях. Ныне в научной литературе и среди клинических практиков ведутся дискуссии – является ли синдром Аспергера отдельным нарушением, с набором особенностей, которых не бывает при других синдромах, или же он является просто формой аутизма при более высоком коэффициенте интеллекта.
Существует общее согласие о том, что аутизм, по определению Лео Каннера, и „аутическая психопатия“ (оригинальный термин Ганса Аспергера, который позже был преобразован в термин „синдром Аспергера“ Лорной Винг) – это два состояния в ряду нарушений, которые известны как первазивные нарушения развития или нарушения аутического спектра. В 1994 году DSM-IV (справочник по диагностике и статистике психических расстройств — США) представил диагностические критерии для синдрома Аспергера.
По мнению авторов этого справочника, который был пересмотрен еще раз в 2000 году (DSM IV-TR), синдром Аспергера можно отличить от аутизма, наблюдая развитие пациента в раннем детстве, и видя определенные признаки, которые редко встречаются у детей с аутизмом. Эти авторы считали, что у детей с синдромом Аспергера не бывают значительно замедлены речевое развитие и когнитивные способности в раннем возрасте. Нет также сколько-нибудь значимого клинически отставания в способности к самообслуживанию, адекватному поведению и любопытству в отношении окружения в раннем детском возрасте. Клинический профиль ребенка с синдромом Аспергера, таким образом, должен включать значительно меньше отклонений моторики и интереса к частям объектов, чем это имеет место при аутизме. Ребенок, однако, может обладать ограниченными интересами, которые отбирают значительную часть его времени на сбор информации и фактов. Авторы также заметили, что профиль социальных способностей у детей с аутизмом включает самоизоляцию или ригидные попытки сближения, в то время, как при синдроме Аспергера может быть мотивация к социализации, хотя последняя совершается в крайне эксцентричной, односторонней, многословной и неосмысленной форме. Если профиль ребенка демонстрирует характеристики и историю развития, отвечающие как критериям аутизма, так и критериям синдрома Аспергера – авторы DSM предлагают в этом случае выбирать диагноз аутизма.
Критерии дифференциального диагноза аутизма с синдромом Аспергера, предлагаемые DSM, были тщательно исследованы в последние 5 лет различными исследовательскими группами. Некоторые клинические врачи и исследователи критиковали эту позицию за то, что она не описывает то нарушение, которое в свое время описал Ганс Аспергер. 4 случая, описанные в его изначальной работе, согласно критериям DSM были бы отнесены к аутизму, а не синдрому Аспергера (Miller, Ozonoff 1997). Если использовать критерии DSM, синдром Аспергера был бы исключительно редким заболеванием.
Были также исследования на тему, можно ли по задержке речевого развития у детей с аутизмом точно прогнозировать клинические симптомы в более позднем возрасте. В трех исследованиях высказано отчетливое сомнение, что раннюю задержку речевого развития можно использовать как критерий дифференциальной диагностики между аутизмом и синдромом Аспергера. (Eisenmajer, Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould и Welham 1998, Dickerson Mayes и Calhoun 2001 Manjiviona и Prior 1999). Разница в речевых способностях, которая существовала в дошкольном возрасте между детьми с аутизмом и синдромом Аспергера, в основном исчезала в раннем подростковом возрасте (Eisenmajer,
Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould und Welham 1998, Ozonoff, South und Miller 2000).
Существует общее согласие о том, что дети с синдромом Аспергера не демонстрируют заметного отставания в когнитивных способностях в раннем детском возрасте. Некоторые могут даже обладать одаренностью или необычно ранним развитием, если говорить об умении читать или считать, а также в некоторых аспектах конструктивной игры или памяти. Детей с аутизмом можно определить по тому, что они с самого начала демонстрируют отставание в развитии когнитивных способностей, диагноз может быть поставлен уже в 18 месяцев, при среднем возрасте диагностирования – 5 лет. Дети с синдромом Аспергера получают диагноз часто лишь тогда, когда идут в школу, а средний диагностический возраст – 11 лет (Howlin и Asgharian 1999). Симптомы этого заболевания у совсем маленьких детей могут быть более тонкими и „спрятанными“, как дома, так и в школе. Родители (особенно матери) и учителя, если они размышляют об этом, нередко испытывают сомнения по поводу когнитивного развития ребенка, особенно социального мышления, но эти сомнения обычно интуитивны, их трудно описать клиническому врачу. Лишь тогда, когда от ребенка ждут демонстрации развитых когнитивных способностей, формальные обследования показывают заметное отставание или необычный профиль когнитивного развития.
Были исследования, которые сравнивали когнитивный профиль подростков с аутизмом и синдромом Аспергера. Исследования рассматривали когнитивный профиль при состоянии, которое можно было бы назвать „высокофункциональным аутизмом“, то есть у детей с диагнозом аутизма и нормальным IQ (то есть более 70). Термин „высокофункциональный аутизм“ использовался в прошлом для описания детей, которые в первые годы жизни демонстрировали классические признаки аутизма, но по мере развития показывали в формальных тестах когнитивных способностей более высокую степень интеллектуальных возможностей, с более развитыми социальными навыками и адаптированным поведением, чем это обычно бывает у детей с аутизмом. Клинический результат у таких детей был лучше, чем это ожидалось. Когнитивные способности этой группы детей далее сравнивались с когнитивным профилем детей с синдромом Аспергера, у которых не было раннего отставания в речевом и когнитивном развитии. В результате этого исследования не было выявлено четких и стабильных различий в профиле обеих групп. Ehlers, Nyden, Gillberg, Dahlgren, Sanberg, Dahlgren, Hjelmquist und Oden (1997) установили, что лишь небольшая часть каждой диагностической группы демонстрировала характерный профиль.
Группа исследователей из Йельского университета в Соединенных Штатах предложила, на основании результатов своих исследований, различать нейропсихологический профиль детей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом (Klin, Volkmar, Sparrow, Cicchetti und Rourke 1995). Исследования других ученых по дифференциальной диагностике, однако, не смогли составить однозначного профиля, который позволял бы различать эти две группы пациентов. (Manjiviona и Prior 1999, Miller и Ozonoff 2000, Ozonoff, South и Miller 2000).
Согласно критериям DSM, дети с синдромом Аспергера, в отличие от детей с аутизмом, не демонстрируют клинически заметного отставания в соответствующих возрасту навыках самообслуживания и адекватном поведении. Но клинический опыт показывает, что родители, особенно матери детей и подростков с синдромом Аспергера, часто должны напоминать и давать советы в отношении самообслуживания и повседневных навыков. Это и проблемы со сноровкой, которые затрудняют, например, умение завязывать шнурки, и замечания по личной гигиене, представлениям о моде и планированию времени. Клинические врачи отмечают также значительные проблемы с адекватностью в поведении, особенно в отношении контроля настроения, гнева и страха (Attwood 2002). Клинический опыт и исследования подтверждают, что дети и взрослые с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера выглядят очень похоже, если рассматривать профиль поведения ребенка. (Ozonoff, South und Miller 2000). Обеим группам показаны одни и те же методы терапии поведения.
Исследователь может решать, имеет ли определенный пациент диагноз аутизма или синдрома Аспергера, чтобы быть уверенным, что его исследование касается той же клинической группы, что и другие. Клинический практик думает о другом: он определяет диагноз этого ребенка, чтобы определить и понять его отличие от других детей. Но тем не менее, лечение для высокофункционального аутизма и синдрома Аспергера ничем не отличаются.
Клинические врачи установили, что клиническая картина первазивных нарушений развития или нарушений аутического спектра с годами меняется. Ребенок в истории своего развития может получить диагноз тяжелого аутизма или высокофункционального аутизма, а позже – синдрома Аспергера (Attwood 1998, Gillberg 1998). Среди врачей существует общая идея (в отличие от DSM), что следует ставить диагноз синдрома Аспергера, если выполняются критерии как для аутизма, так и для синдрома Аспергера (Mahoney,
Szatmari, MacLean, Bryson, Bartolucci, Walter, Jones und Zwaigenbaum 1998). Дилемма для клинических врачей состоит в том, насколько определенный диагноз позволяет ребенку получать помощь от государства, в которой он нуждается. В некоторых странах ребенок может лишь тогда получать помощь в классе, а его родители – государственную поддержку или поддержку страховой кассы, если диагноз ребенка – аутизм. Клинические врачи могут в таком случае ставить скорее диагноз синдрома Аспергера, чем более соответствующий случаю – аутизма. Это особенно важно, если учесть, что эпидемиологические иследования утверждают – 1 человек из 250 страдает синдромом Аспергера, если использовать критерии, употребляемые клиническими врачами (Kadesjo, Gillberg und Hagberg 1999). Государственные и негосударственные учреждения, особенно по воспитанию и здравоохранению, не обладают средствами для столь частых случаев синдрома Аспергера и не желают распахивать объятия.
Заключение.
Изучив литературу, мы можем взять на себя смелость ответить на вопрос, существует ли разница между синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом. Ответ гласит, что клинический и исследовательский опыт демонстрирует – нет никаких однозначных доводов, что это разные нарушения. Их схожесть значительно больше, чем различие. Нам следовало бы, особенно в Европе и Австралии, выработать определенный, но не категоричный подход к аутизму и синдрому Аспергера (Leekam, Libby, Wing Gould und Gillberg 2000). В настоящее время в клинической практике можно использовать оба термина как взаимозаменяющие.
.
Источник
На сайте Mashable опубликована подборка видеороликов, созданных аутичными людьми с целью продемонстрировать окружающим состояние аутичного человека во время сенсорной перегрузки.
Сенсорная перегрузка (англ. «sensory overload»)
Ситуация, когда один или более из каналов чувственного восприятия переполняется и человеку становится трудно на чём-либо сосредоточиться. Примеры: невозможность воспринимать одновременно телепередачу и разговаривать, дезориентация в пространстве при сильном шуме и т.п.
В ряде случаев сенсорная перегрузка может привести к срыву (мелтдауну), выглядящему для окружающих как истерика.
Тони Эттвуд пишет: «…один из атрибутов синдрома Аспергера, четко определяемый в автобиографиях и родительских описаниях своих детей, — это гипер- и гипочувствительность к определенному сенсорному опыту. Недавние исследования и обзоры предыдущих исследований подтвердили, что для синдрома Аспергера характерен необычный паттерн сенсорного восприятия и реакций».
Пол Вонг, старший вице-президент Autism Speaks и глава медицинских исследований, говорит: «Трудно оценить каково это — быть на месте человека с расстройствами аутистического спектра, Помимо демонстрации того, как может быть опасна сенсорная стимуляция для лиц с расстройствами аутистического спектра, они могут помочь в целом людям лучше понять трудности жизни с расстройствами аутистического спектра».
Из пяти представленных видео особое внимание привлекают два.
Ролик #1 «Посиделки в кофейне»/Sitting in a Coffee Shop
Автор ролика — Карли, невербальный аутичный человек, книга про её жизнь «Carly’s Voice: Breaking Through Autism».
Сюжет: Карли с отцом и сестрой находится в кофейне, по мере пребывания нарастает тревожность, идет эскалация сенсорной перегрузки.
Плюсы ролика:
Перегрузка в основном (большинство жалоб аутичных людей именно на звуки, что даже отражено в многочисленных изображениях «с зажатыми ушами») сосредоточена на слуховом канале:
1. Звуки кофемашины как грохот.
2. Льющаяся вода одновременно и оглушает, и вызывает фиксацию.
3. Существенные затруднения с пониманием речи близко сидящих людей (голос то слишком громкий, то будто вдали).
4. Посторонние шумы, звучащие через открытую дверь, вносят дополнительную нагрузку.
Зрительный канал не столь сильно затронут, но и по нему есть трудности:
1. Фиксация на деталях (пальцы рук, отдельные элементы кофейни).
2. Снижение четкости зрения при рассматривании общей картины.
3. Навязывание зрительного контакта как элемент раздражения.
Минусы ролика:
Отсутствие демонстрации перегрузки тактильного канала (это может быть покрытие стола, неудобная одежда, форма стула и т.п.), а это, вкупе с проблемами по двум выше перечисленным каналам, существенно обостряет эскалацию сенсорной перегрузки.
Ролик #1 «Покупки в супермаркете»/Shopping at a Store
Автор ролика Cyndi H, у неё PDD-NOS. По мотивам её документального фильма Inside Autism создан симулятор Auti-sim.
Сюжет: посещение большого магазина с целью сделать покупку вызывает перегрузку, показана среда с большим количеством раздражающих стимулов и высокой степенью интенсивности воздействия.
Плюсы ролика:
Показаны актуальные при перегрузке зрительного канала;
1. Эффект «туннельного зрения».
2. Фрагментация.
Особенности восприятия слухового канала;
1. Смешение звуков из разных источников (речь, звуки касс, стук тележек) в общий гул.
2. Концентрация звука на разных ушах (эффект оглохшего уха).
Минусы ролика:
Чрезмерно громкое звуковое сопровождение и неудачный выбор в его качестве шипения перекрёстных помех может вызвать у неподготовленного зрителя перегрузку.
Важный момент: показано снижение сенсорной перегрузки после выхода из зоны с вызывающими её стимулами. Однако, как правило, контроль над состоянием не удается вернуть за несколько секунд. Требуется больше времени — от нескольких минут до получаса в особо тяжелых случаях.
Кратко об остальных роликах:
1. Auti-sim — симулятор восприятия аутичным ребенком среды игровой площадки.
2. Прогулка по улице/Walking Down the Street — сравнение зрительного и слухового восприятия нейротипичного и аутичного человека во время прогулки по улице. Из плюсов — акцент на детализации, фиксациях на объектах, эффект засвеченности.
3. Просмотр фильма/Watching a Movie — на примере кадров из фильма автор показывает хаотичность восприятия звуков и образов.
Источник
В 2010 году журнал Time включил Темпл Грандин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, — эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга — самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом.
Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших её и помогавших справляться с трудностями. Опыт Темпл Грандин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.
Приобрести можно тут.
Рассказ о душе человека, жившего в мире «аутизма» и выжившего — несмотря на недоброжелательное окружение и на страшный внутренний хаос. В книге описывается, как, преодолевая препятствия, Донна научилась жить самостоятельно, поступила в университет и окончила его, а затем написала свою примечательную автобиографию.
С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году.
Диагноз «аутизм» был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash.
Донна — автор девяти книг, художница, автор и исполнитель песен, сценарист и консультант по проблемам аутизма.
Приобрести можно тут.
В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребёнком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть.
Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей.
Приобрести можно тут.
«Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознаётся. Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам», — от автора.
Прочесть можно тут.
Книга содержит описания ситуаций, которые могут быть опасными и сложными, а также примеры из жизни и мнения женщин, имеющих РАС. Учитывая советы Робин, женщины смогут вести более независимую, полноценную жизнь. Книга будет полезна всем, для кого процесс адаптации в мире «обычных» людей представляет определённые сложности, а также специалистам, помогающим людям, которые имеют расстройства аутистического спектра, успешнее адаптироваться к жизни в обществе.
Автор сама имеет расстройство аутистического спектра (синдром Аспергера) и успешно адаптируется в обществе, помогая другим людям, имеющим похожие трудности.
Приобрести можно тут.
Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел еёк осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приёмам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своём пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия.
Прочесть можно тут.
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошёл путь от ребёнка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до четырёх лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать.
Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке.
Приобрести можно тут.
«В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства; насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошёл и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своём раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни… Прежде всего, я надеюсь, что эта книга покажет раз и навсегда: даже если мы, аспергианцы, кажемся похожими на роботов, мы действительно способны глубоко чувствовать и переживать», — от автора.
Прочесть можно тут.
Марк написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом. Он по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания — результат его собственных горьких разочарований. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: «Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что неаутичные люди уже знают инстинктивно». Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам.
Прочесть можно тут.
Мемуары человека с синдромом Аспергера и удивительным умом.
Это небольшая книга об очень большом уме. Однако эта книга не только об уме Дэниела Таммета, но и о его мире. И то, и другое достойны того, чтобы познакомиться с ними ближе. В личном общении Дэниел приятен, вежлив и скромен. Мягким и негромким голосом он очень ясно излагает собственные мысли. Эти же черты заметны и в его книге. В его планы входит и дальше помогать благотворительным организациям, таким, как Национальное общество аутизма и Национальное общество эпилепсии. Будучи знаменитостью, он имеет возможность донести эту достойную восхищения цель до публики по всему миру. Также он намерен продолжать сотрудничать с учёными, чтобы более тщательно исследовать свои способности. Кроме того, он хотел бы развивать альтернативные способы обучения, в частности, визуальные, что зачастую очень важно для людей с расстройствами аутистического спектра.
Прочесть можно тут.
Привет, я Кеннет Холл и мне 10 лет. Я русоволосый голубоглазый мальчик. Я люблю подстригать свои волосы под 4-ку (насадка на машинке для стрижки волос). Я немного худощав и маловат, и я люблю носить удобную, комфортную одежду. Люди говорят, что у меня милая улыбка, и я люблю думать о себе как о дружелюбном, добром и вдумчивом.
Я восхищаюсь добротой, терпением и готовностью оказать помощь в людях, и я люблю хорошее чувство юмора.
Также я очень решительный, что является моим хорошим качеством. Люди, которыми легко управлять, ничего не добьются.
Когда мне было 8 лет, я узнал о синдроме Аспергера или СА, и с тех пор моя жизнь полностью изменилась. До этого жизнь для меня была сложной. Я постоянно был в депрессии. Жизнь была тягостной.
Я всегда знал, что я другой и что я не такой, как остальные дети.
Прочесть можно тут.
Источник