Тюмень дети с синдромом дауна

Десятилетняя Соня учится во втором классе, она почти не разговаривает и пока не знает и не отличает цвета. У нее получается немного читать, а в математике — прибавить два к одному, и эти знания для нее уже достижение. В том, что Сонечка не такая, как все, виновата одна лишняя хромосома.

Не такая, как все

В семье Хайруллиных Соня стала поздним, но любимым ребенком. Вере Хайруллиной было уже 45, когда тест на беременность показал две полоски. Для нее и мужа это был второй брак, у обоих росли взрослые дети от первой семьи. Рождение общего малыша они не планировали, к тому же муж утверждал, что полюбить еще одного ребенка он уже не сможет. Но когда узнали о пополнении, вопросов рожать или нет, не возникло.

«Мы ведь взрослые люди и прекрасно знали, как избежать ненужной беременности, но если Бог хочет, то сколько угодно загадывай, а все будет так, как суждено. Мысли об аборте тоже не возникали, в молодости у меня уже был такой опыт, я решила: хватит грешить», — вспоминает Вера Хайруллина.

Никаких тревожных звоночков по УЗИ и анализам не было. Фото: pixabay.com

Беременность протекала, как обычно, сил и энергии у будущей мамы, несмотря на возраст, было хоть отбавляй. Никаких тревожных звоночков по УЗИ и анализам не было, но о том, что ребенок может родиться с синдромом Дауна, на приеме у генетика их на всякий случай предупредили и предложили сделать пункцию плодного пузыря, чтобы быть уверенным на все сто процентов. От не безопасной для плода процедуры Вера Хайруллина с мужем отказались, решили, что даже если малыш родится с лишней хромосомой, они от него не откажутся.

После появления малышки на свет никто из врачей в роддоме не зашел к маме с печальным известием. Тогда внешне Соня не отличалась от других младенцев. Страхи и волнения у новоиспеченных родителей рассеялись. О том, что у них «особый» ребенок, Хайруллины узнали, только когда девочке было девять месяцев.

«На плановом осмотре у невропатолога в три месяца доктор поделилась сомнениями о здоровье Сонечки и посоветовала сдать анализы на синдром Дауна. Я это восприняла в штыки, ведь у меня сомнений в здоровье ребенка не было. Тем более я видела, что она такая же, как все дети. Сдать кровь на анализ решились, только когда Сонечке было девять месяцев. Результаты оказались положительными, — рассказывает мать девочки. — Да, для нас эта новость стала большим стрессом, я не смогла сдержать слез, ведь мы уже настроились на то, что у нас растет обычный ребенок».

Приняв печальный факт, Вера Хайруллина результаты анализа положила на дальнюю полку и приняла решение жить дальше, как обычно, а еще — никому о диагнозе не говорить. Родители решили: все узнают, когда придет время.

Отец девочки не ушел из семьи, узнав о диагнозе. Фото: pixabay.com

Как это редко бывает в таких случаях, папа Сонечки из семьи не ушел. Для него дочка стала любимым ребенком.

Мамина помощница

Сегодня каждый день Сонечки расписан чуть ли не поминутно. С утра — занятия дома с мамой, после обеда — уроки в специальной школе. Найти своего педагога Хайруллиным удалось только со второй попытки.

«У нас в классе у всех детей разные диагнозы, разной степени тяжести. Справиться с такими учениками под силу не каждому педагогу, — рассказывает Вера Хайруллина. — Соня долго не хотела садиться за парту, ей нравилось сидеть на диване. Чтобы переучить ее, потребовалось немало времени, также пришлось учить складывать учебники в портфель, соблюдать порядок на парте. То, что для обычных детей не составляет труда, нам дается не с первого раза».

Так же и дома, быть маминой помощницей Соня только учится. Например, помогает развешивать белье, и пусть пока получается не совсем аккуратно, мама верит, что со временем она научится.

«Такие дети очень упрямы и если чего-то не хотят, то заставить их невозможно», — говорит мама девочки.

Помимо школы у Сони занятия в областном центре реабилитации инвалидов, она любит посещать кружки, мастер-классы. Вера Хайруллина делает все, чтобы дочка развивалась и научилась всему, что в ее силах. Например, Соня берет уроки рисования у художника. И пусть то, что получается у нее, сложно назвать полноценным рисунком, мама радуется, ведь главное для девочки не то, как получается выводить предметы, а то, что она понимает, что нарисовано на «образце», и пытается это повторить.

В планах у мамы занять Соню скалолазанием, в одном из центров есть специальные группы для таких детей. Физическая нагрузка девочке нужна, чтобы укрепить слабые мышцы. Но из-за того, что уроки со второй смены, она не успевает посетить многие занятия.

Соня берет уроки рисования у художника. Фото: pixabay.com

Большую любовь солнечная девочка питает к музыке. Классику, произведения симфонического оркестра она слушает с упоением. Родители стараются водить ее в филармонию, когда могут позволить себе купить билеты, в семье с ребенком-инвалидом денег на развлечения не всегда хватает.

«Как-то мы пошли в органный зал. Сомневались, что Соне понравится, но, к нашему удивлению, она весь концерт слушала с большим интересом, — говорит Вера Хайруллина. — А когда вышли, подтвердила, что ей очень понравилось».

Жить одним днем

Все дети с синдромом Дауна разные, особенности развития у одних проявляются сильнее, нежели у других. По некоторым внешне и не скажешь, что у них этот недуг. Вот и в случае с Соней, о том, что она солнечный ребенок, окружающие начали догадываться, когда ей было года четыре. По словам мамы девочки, даже врачи не сразу распознавали у нее синдром Дауна, часто спрашивали: «А что с вами не так?».

Родным и друзьям родители не говорили о том, что у них растет «особый» малыш, хотели, чтобы отношение к девочке сформировалось, как обычному ребенку.

«Помимо ментальных особенностей, у таких детей бывает много проблем со здоровьем, к счастью, нам в этом плане легче. Проблем с сердцем, которые часто бывают у таких детей, нам удалось избежать, — рассказывает мама. — Выдает Соню только косоглазие и то, что она часто сидит с открытым ртом».

Неодобрение, которым часто окружающие сопровождают таких детей, родители Сони встречают редко. Такого, чтобы, увидев на детской площадке девочку с синдромом Дауна, мамы и папы уводили здоровых детей, в жизни Хайруллиных не было. Соня тянется к своим ровесникам, но здоровым детям оказывается неинтересно с ней играть.

Девочка хочет играть с ровесниками, но здоровым детям с ней неинтересно. Фото: Из личного архива/ Вера Хайруллина

«Я считаю, что ограничивать общение со сверстниками родителям детей с синдромом Дауна не стоит. Сейчас я жалею, что мы не ходили в обычный сад, общение с обычными детьми Соне дало бы многое, — рассказывает мама девочки. — Да и здоровым детям умение принимать «особых» сверстников важно. Они с детства будут относиться к таким людям внимательнее, научатся помогать им. Да, инклюзивное образование сейчас развивается, но пока медленно. Многие здоровые дети даже знают, что есть такие же, как они, ребята, но с особенностями здоровья».

Солнечная девочка живет в своем мире, и каким он станет, когда не будет рядом мамы и папы, — самый тревожный вопрос для ее родителей. Хайруллины понимают: жить самостоятельно она не сможет никогда, будут ли о ней заботиться старшие братья и сестры — пока неизвестно.

«Я понимаю, чем больше Соня будет уметь, чем больше у нее будет навыков ухода за собой, тем больше вероятность того, что ее кто-то возьмет к себе. Я знаю, что есть специальные небольшие деревни для таких людей, где за ними присматривают специалисты, но попасть туда сложно, — говорит Вера Хайруллина. — Мы же не знаем, сколько нам суждено прожить, но пока есть силы и возможности, наша девочка будет жить с нами».

Загадывать, как все сложится через 10-15 лет, в семье Хайруллиных не принято. Здесь и сейчас — принцип, которым они живут уже десять лет. С Соней мама поняла: все трудности, которые раньше казались трагедией, на самом деле были мелкими неприятностями.

«Помню, когда сын был маленьким, не выговаривал некоторые буквы, нас определили в логопедическую группу в садике. Тогда я мучила себя мыслью о том, что мой ребенок не такой, как все. И вот сейчас судьба мне показала, что такое на самом деле ребенок с особенностями здоровья», — говорит мама Сони.

Сегодня Хайруллины живут одним днем и идут только вперед, не останавливаясь ни на секунду, не оглядываясь назад и не спрашивая себя «почему?». Для них дочка — любимый и желанный ребенок, которая научила взрослых главному — не унывать.

Для справки

Ежегодно в АУ СОН ТО «Областной центр реабилитации инвалидов» проходят медико-социальную реабилитацию более 40 детей с синдромом Дауна. Специалисты Центра успешно разрабатывают и реализуют методики, комплексные программы реабилитации для детей с синдромом Дауна.

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Только в Тюменской области в органах социальной защиты состоит на учете  108 детей (из них более 30 — в столице региона) и около 20 взрослых с этим заболеванием, сообщает пресс-служба губернатора.

Базовым методическим центром по разработке и внедрению инновационных методов социально-медицинской реабилитации детей с синдромом Дауна в Тюменской области стал областной центр реабилитации инвалидов. Помощь таким ребятишкам оказывают также в социально-реабилитационных центрах для несовершеннолетних (г. Ишим, г. Тобольск, с. Омутинское), территориальных центрах социального обслуживания населения и на базе детского психоневрологического дома-интерната (с. Успенка).

Дети с синдромом Дауна, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации, получают не только медицинские услуги, но и логопедическую, психолого-педагогическую помощь, занимаются лечебной и адаптивной физкультурой. С 2014 года в реабилитации «солнечных детей» активно используются современные технологии обучения. Это методики направленны на развитие тактильной чувствительности, зрительного внимания (развивающий центр «Текстурированная карусель»), стимуляцию визуального эффекта (развивающий центр с гелиевыми подушечками), развитие слухового внимания и зрительного сосредоточения (развивающий центр «Плазменная звезда», «Плазменное сердце»), координацию глаз, рук, развитие и укрепление хватательного рефлекса, слухового восприятия и другие. Благодаря комплексному подходу эффективность реабилитации составляет 87%.

Очень важно, что эти центры объединяют вокруг себя семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Родители особых малышей обмениваются опытом, получают моральную поддержку в клубе «Родитель — родителю», который работает в областном центре реабилитации инвалидов с 2011 года. Встречи организуются ежемесячно, при необходимости здесь организуют консультации по юридическим, психологическим и медицинским вопросам, проводятся как групповые, так и индивидуальные занятия. На встречи также приглашаются представители всех заинтересованных ведомств.

Современные методы медицинской реабилитации детей-инвалидов, в том числе с синдромом Дауна, применяются в детском психоневрологическом доме-интернате (с. Успенка), в котором сейчас проживают более 10 детей с этим заболеванием. Среди применяемых здесь методик — динамическая электронейростимуляция, коррекционная, диагностическая, лечебная работа с применением биологически обратной связи (БОС), денас-терапия, позволяющая нормализовать магнитное поле ребенка и другие.

Специалисты из Успенского интерната тесно сотрудничают с преподавателями Тюменской государственной медицинской академии. С 2011 года при доме-интернате работает отделение реабилитации для детей, имеющих умственную отсталость и воспитывающихся в семьях. В течение 6 месяцев по графику, удобному для родителей, дети бесплатно проходят реабилитацию по индивидуальной программе, также им предоставляются питание, проживание, профессиональный уход, проводятся лечебно-оздоровительные мероприятия.