Таточенко в если у малыша синдром дауна семья и школа 1994

Начало: смотрите ч.13

На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!

Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))

Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.

Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.

⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.

И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..

..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…

Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда — какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.

Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.

⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:

— Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.

— потом уже давала бутылочку.

Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀

С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀

А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное — лекарства, сильные, по рецепту.

То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов — ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.

Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…

-ЧТО ещё случилось? — спрашиваю

-Врач, в больнице такое наговорила!!!

Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов — в местном медпункте лечить?

Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.

Но самое страшное не это!

«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»

«Доживёт ли до года — неизвестно…»

Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!

Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!

Щаааз, не дождётесь!!!

-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!

Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!

Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.

А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….

Коррекционная работа с детьми с синдромом Дауна

Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием в умственном развитии. Родители и педагоги стали осознавать потребность таких детей в любви, внимании, поощрении; они поняли, что эти дети могут так же как и другие, учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества.

Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома.

Многие из них посещают обычные детские сады и школы, где учатся читать и писать, находясь среди обычно развитых сверстников, такой ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. В нашей стране тоже создаются центры, ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей.

Уже известны случаи психолого-педагогической реабилитации детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов, дефектологов и педагогов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование.

Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело не безнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных и физических затрат.

Во всем мире людей с синдромом Дауна называют » солнечными» — настолько они дружелюбны, открыты, добры и беззащитны. Они просто не способны кого-либо обидеть, поскольку лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И как все дети, они любят шалить, играть, читать, танцевать, узнавать что-то новое.

Но жить, учиться и проявлять свои таланты, развиваться дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания — как со стороны семьи, так и всего общества.

Большая практика в воспитании детей в специальных учреждениях и жизни в семье показала, что многие из них способны к жизненно-практическому и элементарному трудовому обучению.

Некоторые осваивают элементы грамоты и конкретного счета. Эти дети при правильном обучении и воспитании могут приспособиться к жизни в семье и обществе.

Поведение детей с синдромом Дауна в основном характеризуется послушанием, добродушием, ласковостью.

В эмоциях преобладает положительный тонус — это хорошая основа для воспитательной работы. Такой ребенок, как правило, не сопротивляется указаниям взрослого и выполняет их в меру своих возможностей.

Детям с синдромом Дауна доступны некоторые виды элементарной ручной деятельности. У них сохранено восприятие пространственных отношений, они различают цвета. Многие из них соотносят предметы по форме и величине. Все это может служить основой для обучения детей с синдромом Дауна простейшим видам игровой и учебной деятельности.

Существует большое количество методик, которые позволяют эффективно обучать и развивать детей с синдромом Дауна. Но этот процесс более труден и занимает больше времени, чем усвоение аналогичных умений и знаний обычным ребенком. Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения. Процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, целесообразно разбивать одно задание на несколько частей. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей постоянно соотнося их с возрастными нормативами.

Для достижения максимально возможных успехов в развитии познавательных способностей, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна взрослым необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию слуха и зрения. Но надо помнить, что главным недостатком этих детей является нарушение обобщенности восприятия. Им требуется значительно больше времени, чтобы воспринять предлагаемый им материал (картину, текст и т.д.). Они часто путают графически сходные предметы, звуки, слова и т. д.

Дети с синдромом Дауна не умеют самостоятельно рассматривать, вглядываться. Для них характерны трудности восприятия времени и пространства, что мешает им ориентироваться в окружающем мире. Такие дети часто не различают правую и левую стороны, не могут найти в помещении школы столовую, туалет или свой класс. Могут ошибаться при определении времени на часах, дней недели, времен года.

Эти дети часто болеют. Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии. Кроме того, у таких детей маленькие и узкие ушные каналы. Все это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.

Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения — одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать, а, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а так же семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.

Из всего вышесказанного, можно определить особенности речи детей с синдромом Дауна, подлежащим коррекции:

— дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными словами без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга;

— в возрасте 11-13лет у этих детей может возникнуть заикание;

-слабое развитие фонематического слуха, медленный темп усвоения речи окружающих;

— замедленный темп артикуляции;

— дизартрия.

Детям с дизартрией сложно не только произносить звуки, но жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи; словарный запас очень мал, пассивный словарь превышает активный.

Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжелые заболевания ребенка отражаются на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию.

Все это определяет значимость проблемы, социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна это их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

— развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков;

— воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения (Основное внимание направлено на воспитание привычек. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Больше необходимо уделить внешним формам поведения);

— трудовое обучение (Выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно- бытового труда);

— сенсорное воспитание является одним из направлений коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна. Сенсорное восприятие развивает у ребенка ориентировочную деятельную деятельность в окружающем мире, так как ребенок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна. В рамках сенсорного воспитания осуществляется первый этап адаптации ребенка с синдромом Дауна в социум.

Коррекционная работа в рамках сенсорного воспитания ведется по нескольким направлениям — формирование различных эталонных систем.

I направление. Формирование представления о цвете предметов. Задача этого этапа — глобальное отождествление ребенком предметов. Данная работа проходит в 7 этапов:

1. Идентификация предметов по признаку цвета.

2. Соотношение цвета предмета с эталоном цвета.

3.Выбор предмета определенного цвета по словесной инструкции взрослого.

4. Формирование словесного обозначения цвета предмета.

5. Обучение обобщению и классификации предметов по признаку цвета.

6. Обучение передаче цвета предмета продуктивной деятельности.

7. Формирование представления о форме предмета.

II. Формирование представлений о форме предметов проходит те же этапы, что и формирование представлений о цвете:

1. Идентификация предметов в целом.

2. Идентификация предметов по форме.

3. Соотношение формы предмета с эталоном формы.

4. Выбор геометрической фигуры по словесной инструкции.

5. Формирование умения словесно обозначить форму предмета.

6. Обобщение разноцветных геометрических фигур.

7. Классификация по форме, без контурных эталонов.

8. Нахождение в окружающем мире предметов определенной формы.

9. Изготовление аппликаций из геометрических фигур.

III. Формирование представлений о величине:

1. Формирование представлений о больших и маленьких предметах.

2. Формирование представлений о длине предмета: «длинный — короткий «.

3. Формирование представлений о ширине: » широкий — узкий».

4. Формирование представлений о высоте » высокий — низкий».

IV. Формирование пространственных представлений:

1. Формирование ориентации в пространственном окружении на себе:

» Я — точка отсчета»

2. Формирование ориентации в пространственном окружении другого человека

3. Ориентировка по основным пространственным направлениям ( лицо, туловище, грудь, голова — находятся вверху, ноги -внизу, животик — спереди, спинка — сзади)

4. Ориентация на листе бумаги.

V. Формирование представлений о времени:

1. Формирование представления «сутки».

2. Формирование представлений о временах года.

3. Формирование временных понятий: » вчера — сегодня — завтра».

4. Формирование временных понятий: » дни недели».

VI. Формирование тактильно двигательного восприятия:

1. Ориентация в тактильных ощущениях.

2. Развитие зрительно двигательной координации.

3. Развитие стереогнозиса (это узнавание предмета и фактуры материала на ощупь).

VII. Коррекция слухового восприятия — имеет первостепенное значение для развития речи:

1. Слуховое восприятие неречевых звуков.

2. Слуховое восприятие речевых звуков.

3. Развитие ритмического слуха.

VIII. Коррекция мышления.

Мышление обеспечивает не только мышление ребенка, но и его социализацию. Коррекционное обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.

С такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, повторять, закреплять изученный материал. При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.

Главное правило реабилитации детей с синдромом Дауна — не лечение или коррекция в специальных учреждениях, а вовлеченность в » обычную жизнь» — общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках.

Обделенный здоровьем и некоторыми способностями ребенок с синдромом Дауна получил от природы очень ценный подарок — прекрасные душевные качества. Подобные дети очень ласковы, добры и нежны. Они тонко чувствуют чужую боль и страдания, не умеют лгать и лицемерить, натягивать маску равнодушия. У них огромное количество друзей и друзей настоящих, которые никогда не предадут. Даунята безошибочно определяют сущность человека, срывая с него фальшивую маску.

Дети с синдромом Дауна учат людей любить друг друга такими , как есть, без всяких прикрас и уловок. Они учат нас ценить каждый день, радоваться даже самым маленьким победам, любить жизнь во всем её многообразии.

Список литературы

1. Булкина Т.В. В объятиях ласкового «дауна»: о детях с синдромом Дауна // Фактор. 1998. №8 С. 69-71.

2. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные синдромы, выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология.- 2001.-№1.-С.9.

3. Маллер А.Р. Родителям о детях с глубокой умственной отсталостью // Дефектология. 1991. № 5. С. 69-74.

4. Семяго Н.Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми с различными видами отклоняющегося развития // Дефектология. 2000. № 1. С.66-75.

5. Таточенко В. Если у малыша синдром Дауна // Семья и школа. 1994. № 10 С. 26-28.