Страхи детей с синдромом дауна

Часто, разговаривая о воспитании детей с особенностями психофизического развития, мы обращаемся к матерям: они рассказывают о своих переживаниях, принятии диагноза и преодолении трудностей, связанных с воспитанием ребенка в непростой среде. В таких историях порой остаются за кадром отцы. Бывает, что они уходят из семьи, побоявшись ответственности, а иногда просто не хотят говорить о своих чувствах публично. В международный день человека с синдромом Дауна редакция TUT.BY попросила четырех пап искренне рассказать о страхах, стереотипах, любви и воспитании детей с таким диагнозом.

Виталий, работает в сфере строительства. Сын Максим, 8 лет

— Конечно, меня переполняли эмоции, когда родился Максим. Это был мой первый ребенок, я понимал, что жизнь изменится, но не знал, насколько сильно. Через два часа после родов позвонила жена и сказала: есть подозрение, что у мальчика синдром Дауна. Это было шоком, я не знал, что это за синдром и что это значит. Признаюсь, в голову приходило дурное, а тут еще и друзья начали говорить, что я сломаю себе жизнь: «Виталик, тебе 23 года, родите еще одного. Отказывайся от ребенка». Думаю, сейчас бы очень корил себя, если бы поддался на уговоры. Да, были мысли: а почему я? За что мне это? Что я такое сделал? Но пришло осознание: ребенок — это не наказание за какие-то плохие проступки. Просто где-то там его решили не кому-нибудь другому доверить, а нам. Значит, семье под силу воспитать мальчика хорошим человеком.

Врачи мне и жене рассказали про особенности развития: про то, что у сына будут проблемы с речью, возможно, с памятью, он будет медленно учиться, но обрадовали тем, что сопутствующих заболеваний нет. А преодолеть трудности, связанные со школой и социализацией, мы сможем, главное много заниматься. Может быть, Максим никогда не достигнет уровня развития детей без синдрома, но я хочу, чтобы он раскрыл свои способности по максимуму.

Сегодня мы обычная семья с большим количеством бабушек и дедушек, друзей и знакомых. У Максима есть младшие сестрички, он за ними очень тянется. Сейчас сын ходит в 1-й класс специализированной школы, с программой справляется. В интегрированный класс решили не отдавать, подумали, что лучше пусть он будет хорошо знать специальную программу и будет лучшим в ней. Несколько раз в неделю — на занятия в киношколу. Сын очень любит сниматься, позировать. В свободное время катаемся на велосипедах, уже пересадил его на модель для взрослых. Обожаем собирать пазлы, сын собирает мозаику на 160 деталей без проблем, особенно если рисунок ему нравится. Еще он очень любит гимнастику: дети с синдромом Дауна очень пластичные, у них подвижные суставы, поэтому они позже начинают ходить, но ни одна секция не захотела его брать. Говорят, берите индивидуального тренера. Жаль, парень способный, он без подготовки садится на шпагат и спокойно закидывает ноги, что называется, «за уши».

Для меня отцовство — это ответственность. Поэтому моя главная задача: сделать все возможное, чтобы сын стал самостоятельным человеком. Сомнения нужно гнать долой и шаг за шагом делать так, чтобы ребенок становился на ноги. К Максиму я очень привязан и люблю его, хотя стараюсь не баловать, воспитываю в строгости. Я уже настолько переключился, что не замечаю особенностей.

Вадим, работает на комбинате. Дочь Злата, 4 года

— Врачи были в недоумении: синдром Дауна обнаружился после рождения дочери, хотя жена сдавала все анализы, не пропустила ни одного УЗИ. Поэтому вопросы были сначала к ним: почему не предупредили? Тем не менее к диагнозу мы отнеслись спокойно, не было ни слез или драмы. Особенность своего ребенка принял сразу же. Мои родственники и родные жены тоже давить на нас не стали. А моя бабушка так вообще была в восторге, у нее много внуков, а внучка — только одна, Злата. Имя дочери выбрали учитывая то, что она необычная — золотой ребенок. Не прогадали! Злата добрая, никогда попусту не злится, энергичная и эмоциональная, со всеми находит общий язык. В садике ходит в обычную группу, она очень меняется, общаясь с другими детьми. Она заводила в группе, постоянно что-то придумывает, подбивает детей на игры.

До рождения дочери я знал, что есть дети с таким диагнозом, но я не мог и догадываться, что их так много. Здорово, что сейчас развиты социальные сети и мессенджеры, без них было бы сложнее. Благодаря технологиям, мы познакомились с большим количеством родителей в вайбер-группе, куда вступают родители детей с синдромом Дауна. В ней мы делимся информацией, общаемся, ходим вместе на различные мероприятия. Из группы даже выросла общественная организация «Даун Синдром. Инклюзия». Жена активно участвует в ее деятельности. Ведь когда сталкиваешься с чем-то незнакомым и непонятным, то важна поддержка людей, которые прошли через похожий опыт.

Общество давит на родителей детей с особенностями, часто люди думают, что это крест, аномалия, страшная болезнь, а это просто изменения генов. Я даже говорил жене: «Смотри, чтобы у нее суперинтеллект не появился, когда она подрастет». Волнуюсь и люблю дочь не меньше жены, воспитываю на равных. Например, мне нравится заниматься со Златой развивающими играми: у нас целая гора обучающих книжек. Она обожает рисовать, слушать музыку — может пол проломать от своих танцев. В садике в этом году открыли танцевальную группу, теперь здесь мастер-классы проводит (смеется). Люблю водить ее в Лошицкий парк, он недалеко от нашего дома, там есть отличная песочница.

В синдроме Дауна, если подумать, не так все критично: ребенка нужно развивать, и это верно для всех малышей, а не только для тех, у кого есть особенности. Я встречал разных мальчиков и девочек, есть дети без синдрома, которыми родители не занимаются — так им до моей Златы еще расти и расти. К сожалению, не все люди знают про суть синдрома Дауна. Могут пялиться, чего-то бояться. В Минске с осведомленностью получше, конечно, а вот в регионах, не то что обычные люди, даже некоторые врачи считают синдром Дауна болезнью. Рассказывают родителям, что его можно вылечить, а ведь это особенность, она не проходит.

Даже не думал отказываться от ребенка или уйти из семьи. Что это за глупость такая? Есть, наверное, мужчины, которые уходят, потому что боятся, что не будет продолжения рода. Нужно ведь понимать: если у первого ребенка есть синдром, то это не значит, что у второго он проявится. Да и у взрослых с синдромом Дауна тоже могут быть дети.

Виктор, служитель церкви. Дочь София, 1,5 года

— София — третий ребенок в семье. Уже на скрининге жене сказали: высокий шанс, что младенец родится с синдромом Дауна. Но про аборт ни она, ни я ни в коем случае не думали. Окончательно диагноз поставили после родов и генетического анализа. Как я отнесся к новости о синдроме? Так как я верующий человек, то воспринимаю его через христианское учение. Могут найтись люди, которые скажут: синдром — это наказание. Но я верю, что во всем, что происходит с человеком, есть цель, ведь это ребенок, данный Богом. В 126-м псалме сказано: «Вот наследие от Господа: дети; награда от Него — плод чрева». Здесь не уточняется, о каких детях идет речь. Рассудил так: если Бог послал нам такое дитя, то он дал именно такую награду. Я и жена приняли это как благословение для всей семьи. Поэтому никакой обиды из-за диагноза или чувства горя не было.

Главная сложность — это отсутствие информации. В первый день появления Софии на свет я читал статьи в интернете, нашел много обсуждений на тему того, что дети с синдромом Дауна неполноценные, отсталые и сложные. Была и полезная информация: на одном специализированном российском сайте нашел статью: «У вашего ребенка такие же потребности, как у всех детей. Да, они будут развиваться медленнее, но они точно также начнут ходить, говорить и требовать внимания и заботы». Так и получается: например, наша старшая дочь пошла в девять месяцев, а Софии полтора года — и ходит она неуверенно, но развитие идет. Просто ей нужно больше внимания, времени и ухода за здоровьем.

У синдрома Дауна есть сопутствующие заболевания. Для нас вторым ударом в день рождения дочери стала новость о кисте в мозге и пороке сердца малышки. Жена плакала, врачи не объяснили ничего, сказали: «Ваш ребенок — не жилец». Сложно такие вещи слышать. Мне как верующему человеку ничего не оставалось, как молиться. Я сказал: «Господи, ты дал это дитя, так сохрани!». Через пять дней жену и дочь перевезли в центр «Мать и дитя», там нам разъяснили про синдром Дауна подробней. Здоровье ее идет на поправку. Все стало налаживаться. Мы познакомились с такими же родителями, как и мы, и получили полезные знания о синдроме от них. Я увидел, насколько дети с синдромом Дауна разные: и развитие, и поведение, и внешность. Сегодня дочь —  наша радость. Она дарит улыбки, позитив и счастье. Да, есть сложности, да, где-то нужно приложить усилия, наступить на горло своим планам. Но я понимаю: то, что мы вложим в нее, будет нам с супругой наградой, а награда не приносит печали, а приносит радость.

Думаю, самая большая проблема отцов — нежелание брать на себя ответственность. Так повелось не вчера, а со времен Адама и Евы. Ева вкусила яблоко, соблазненная змеем, и передала его Адаму. Бог у него спросил: «Адам, а ты что сделал?» Он ответил: «Жена, которую Ты мне дал, она дала мне от дерева, и я ел». Этот перевод ответственности свойственен как верующим, так и неверующим. Отцы, которые не принимают участия в воспитании детей, — только номинальные родители. Они покидают семьи, потому что не умеют любить. Мужчины — эгоисты и собственники, ценят что-то, только если вкладываются в процесс и прилагают усилия. Поэтому если мужчина не гуляет с детьми, не воспитывает, не прилагает усилий, то он не будет любить их. И легко может уйти из семьи, столкнувшись с трудностями. Но стоит сделать только шаг — и будет легче, а когда видишь улыбку ребенка, чувствуешь его объятия, то забываешь все. Эти минуты стоят очень дорогого, но чтобы их получить, надо быть рядом с детьми.

Михаил, состоит на госслужбе. Сын Андрей, 7 лет

— Я всегда сына хотел. Когда на УЗИ жены сказали, что у нас будет парень, то очень обрадовался. Никаких патологий во время беременности не нашли. Роды у жены были долгими, она рожала всю ночь, а я был на смене. Не мог никак дозвониться до нее, только утром узнал, что стал отцом. Счастья было! Спустя два часа снова жена звонит. Плачет. Говорит: приезжай. Отпросился с работы, прибегаю, врач рассказывает, что, скорее всего, у ребенка синдром Дауна. Не могу сказать, что доктор настаивал на отказе от ребенка, но о возможности такой сказал: «Вы подумайте о своем будущем. Вы молоды, у вас еще будут здоровые дети». Ответил: «Это наш ребенок, почему я должен от него отказываться?» — и попросил показать сына. Провели по коридору. В палате пять малышей — все одинаковые. «А чем они отличаются?» — спрашиваю. «Шейка, ручки, глазки». А я смотрю — пацан как пацан.

После того как жену выписали, жизнь закрутилась: логопеды, дефектологи, массажи. Завезти, потом забрать. Подрос — добавились кружки-секции, садик. Сейчас Андрей ходит в обычный сад рядом с домом. С детьми он ладит, особенно его любят девочки. Сын очень добрый, даже чересчур. Иногда младшей сестренке приходится его защищать. У него спокойно могут отобрать игрушку, а он — ну и пожалуйста. Однажды на улице дети кричали обзывательства — «даун» и так далее. Я подошел к ним и спрашиваю: «А ты знаешь, что это такое вообще?» Отвечают: «Нет, так родители говорят, а я повторяю». Но такие случаи редко встречаются. Люди стали образованнее, терпимее. Как-то я взял сына на работу, и коллеги совершенно спокойно с ним общались, играли.

Главное в воспитании детей с синдромом Дауна — критически относиться ко всякого рода советчикам. В первую очередь нужно обсуждать острые моменты со своей второй половиной. А еще важно обзавестись знакомыми из того же круга. Например, сейчас мы занимаемся со специалистами для подготовки к школе, нужно пройти комиссию. Если вам говорят: идите в интернат, то можно отказаться и попробовать пойти в общеобразовательную школу, потому что траекторию обучения выбирает родитель. Да, возможно, ребенок не потянет программу, но лучше поднять планку максимально высоко. В специализированную школу всегда успеете. Здорово, конечно, если вы будете об этом знать или вас предупредят другие родители. Не нужно замыкаться, стесняться или думать, что ваша жизнь или жизнь вашего ребенка будет неполной. Мы постоянно ходим в кино, в театр, в парки развлечений всей семьей. Сыну нравится общаться, быть среди людей. Он растет счастливым мальчиком.