Стихотворение о детях с синдромом дауна

«Я с тобой говорю»
Автор Jessica Soukup,(перевод)

Я знаю, ты меня не слышишь, но я с тобой говорю.
И я слышу все, что ты мне говоришь.
Я слышу, как ты смеешься, когда я делаю что-то забавное.
Я слышу, как ты кричишь «ура», когда я так стараюсь.
Я слышу, как ты говоришь другим, что ты меня не променяешь на целый мир,
даже несмотря на все испытания, которые пришли вместе со мной.
Я слышу, как ты благодаришь Господа за ту радость, что Он тебе дал.
Я слышу, как ты меня подбадриваешь, когда я уже почти справился.
Я слышу и то, как ты плачешь, когда тебе становится труднее,
и спрашиваешь Бога, почему твой ребенок такой.
И я знаю, что ты знаешь, что я понимаю.
И знаешь, что я слушаю, когда ты со мной разговариваешь.
Но я хочу, чтобы ты знала, мама…
Я говорю с тобой.
   

ПРИТЧА ПРО АНГЕЛА
Появление ребёнка в этом мире — великое таинство. Почему наши дети именно к нам? в этом году около 100 000 женщин станут мамами «особых» детей. Задумывались ли вы по какой причине женщина становится мамой именно «особого» ребёнка?
Мне представляется Господь. Он склонился над Землёй и с особой осторожностью и заботой работает над продолжением рода. Мне представляется, как Он наблюдает за людьми и даёт указания своим ангелам о порядке записей в «Главной книге»
-Амстронг и Бетти- сын. Святой покровитель Матфей.
-Форест и Кэрри- дочь. Святой покровитель Сесиль.
Роджер и Мерьем — близнецы. Святой покровитель Жирар- он привык иметь дело с богохульниками.
Наконец он сообщает новое имя ангелу и, с улыбкой, говорит
-Дай ей ребёнка инвалида… Ангел обескуражен:
-Почему ей, Господи, ведь она так счастлива?
-Именно потому, что так счастлива, — улыбнулся Господь
-Неужели я дам «особого» ребёнка матери, которая не знает, что такое смех? Это было бы жестоко.
-Но есть ли у неё терпение? — спрашивает ангел.
-Я не хочу, чтобы у неё было слишком много терпения или чтобы она бросилась в омут безисходности и жалости к себе. Когда шок и обида пройдут она справится, я наблюдал за ней. У неё есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое так редко встречается и так необходимо матери. Видишь ли у ребёнка, которого я собираюсь ей дать, свой собственный мир, она долна будет научить его жить в её мире и это будет не так просто.
-Но. Господи, я даже не уверен верит ли она в тебя.
-Это не имеет значения, я всё могу исправить. Эта женщина превосходна, у неё как раз столько эгоизма- сколько нужно.
-Эгоизм? Разве это является добродетелью? Господь кивнул:-Если она не сможет время от времени отлучаться от ребёнка- она не выживет. Пока она этого не понимает, но ей можно позавидовать.
Она никогда не будет принимать на веру сказанное слово.
Она никогда не будет считать ШАГ, как само собой разумеющееся.
Когда её ребёнок впервые скажет МАМА, она будет присутствовать при этом чуде и будет знать, что это действительно чудо.
Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребёнку, она увидит моё творение так, как дано немногим.
Я позволю видеть ей вещи яснее, я имею ввиду невежество, жестокость, предубеждение… и позволю возвыситься над ними.
Она никогда не будет одна. Я буду рядом каждую минуту её жизни, потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь, рядом со мной.
— А как на счёт святого покровителя? — спросил ангел и перо замерло в воздухе.
-Ей будет достаточно посмотреть в зеркало.

Об инвалидах
Ефросинья Русская2
Неловко чувствуют себя среди здоровых инвалиды,
Жить хочется на свете всем: здоровым и больным,
И терпят часто незаслуженно обиды
Больные по причинам тем или иным.

Мы, люди, все об этом забываем,
Что надо чужой боли сострадать,
Порой несносно грубыми бываем,
Тем заставляя ближнего ещё сильней страдать.

Для общества, наверно, инвалиды
К примеру, как бельмо в глазу,
Но кто им причиняет незаслуженно обиды,
Тому Господь воздаст за каждую упавшую слезу.

Вот какой хороший, этот мальчик мой.
Он уже послушный и совсем большой.

Только очень глупый, так оно и есть —
Он тарелку супа может и не съесть,

Только хлеб, конфеты, сласти да вода.
Не годиться это, милый, никуда!

Он же все хохочет, маленький артист,
Под матрацем хочет скрыться, аутист,

Жизнь без продолженья в наш счастливый век,
Пусть себе смеется, значит — человек!

Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих!

маленькие глазки-океан души.
ты читаешь сказки, с мамою в тиши.
от людей ждешь ласки, доверяешь им.
маленький мой мальчик, дорог и любим.
солнечный ты зайчик, в море острых льдин.
знаю, что злой мир сделаешь другим.

Говорил не рожденный малыш:
“Я боюсь приходить в этот мир…
Столько здесь неприветливых, злых
Глаз колючих, усмешек чужих…

Я замерзну, я там заблужусь,
Я промокну под сильным дождем…
Ну к кому я тихонько прижмусь?
С кем оставшись, побуду вдвоем?…”

Отвечал ему тихо Господь:
“Не печалься, малыш, не грусти…
Ангел добрый, он будет с тобой
Пока будешь мужать и расти…

Будет он тебя нежить, качать,
Наклонясь, колыбельные петь.
Будет крепко к груди прижимать,
Будет крыльями бережно греть.

Первый зуб, первый шаг видеть твой.
И ладошкой слезинки стирать.
А в болезни, склонясь над тобой,
Жар губами со лба убирать…

И когда, начиная взрослеть,
Ты дорогу отыщешь свою.
Ангел будет вослед лишь смотреть,
Повторяя молитву свою…”

Как же Ангела имя? – Скажи…
Как его мне средь тысяч узнать?
Это вовсе не важно, малыш…
Мамой будешь ты Ангела звать.

Дай Бог тебе благославенный путь,
Что б ты на нем была кому то светом,
Смогла поддержкой стать кому-нубудь
Или помочь смогла благим советом.

Дай Бог тебе в дорогу много сил,
Чтобы тебе их и тогда хватало,
Когда размах ослабнет твоих крыл-
Чтоб благодать тебя тогда держала.

Дай Бог тебе такой большой любви,
Чтобы она смогла покрыть собою
Ту боль которой сердце до крови
Изранит кто-то лестью, клевeтою.

Дай Бог, чтобы в пути твоем сбылось
Все это пожелание хоть частью,
И чтобы в сердце во одно слилось
И счастье неба, и земное счастье!

«Добро пожаловать в Голландию»
Автор: Эмили Перл Кингсли

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию! ».
«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.

Лена Аккуратова

О, нет, вас в книгу Гиннеса не впишут
И памятник, конечно, не поставят.
Но подвиг ваш намного, много выше
Нести сей крест, хоть душу рвёт и ранит.

Быть каждый миг защитой и опорой
Так тяжко, это ведь не каждый сможет.
Стать » неотложкой «- доброй, точной, скорой
И улыбаться, когда бьёт и гложет.

Так дай вам Бог, за жизнь, во имя жизни
Пореже «не», но много — много чаще
На долго — долгие лета отныне
Родительского, искреннего счастья!
   

МОЙ РЕБЕНОК

Я жила, как обычно, как все, —

Я жила, строив смелые планы.

И мечтала иметь детей,

Быть ребенку здоровому мамой.

И в цепочке, построенной мной,

Все так гладко было и верно;

В ней рожденье ребенка – главой

Стало важной и слишком бесценной.

В той цепи места не было ВДРУГ,

В ней расписаны были года,

Но… порвался придуманный круг,

Оставив одно НАВСЕГДА.
Я боялась признаться, понять

То, что болен рожденный малыш.

Я боялась глаза открывать

И увидеть, увы, что не спишь.

Я любила… боялась… страдала…

Ну, за что?! Как же дальше мне жить?!!

Сердце матери мне подсказало,

Что достаточно просто любить.

Мой ребенок – любимый, родной.

И я – мать, пусть с «особым» оттенком,

И, оставшись самою собой,

Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Он с такими же, знайте, правами!

Подарите ему любовь, —

Он не будет в долгу перед вами.

Он играет, упрямо шалит,

Он улыбкой вас щедро одарит,

И он в сердце обид не таит,

Он за все добродушно прощает…

Мой ребенок – не вещь, не котенок,

Чтоб бросать и пинать в НИКУДА.

Мой ребенок – это прежде РЕБЕНОК.

Остальное все ерунда…

Молись…. Держись…. Иди вперёд…
Отвергни злую ложь людскую!
Прими надежду, веру и любовь…
Верь в истину простую…

И сотни душ отцов и матерей
поделятся добром и силой…
Верь твёрдо — будет в жизни то,
Во что ты веришь, то, что было…

Пусть снизойдет на землю
Божья благодать!
Простит Господь за тяжкий грех…
Пусть будут живы и здоровы дети!
Пусть будет всегда рядом детский голос, смех…

Пусть сердце матери надежду не теряет!
«Всё будет хорошо» пусть сердце повторяет……

Не обижайте матерей,
На матерей не обижайтесь.
Перед разлукой у дверей
Нежнее с ними попрощайтесь.

И уходить за поворот
Вы не спешите, не спешите,
И ей, стоящей у ворот,
Как можно дольше помашите.

Вздыхают матери в тиши,
В тиши ночей, в тиши тревожной.
Для них мы вечно малыши,
И с этим спорить невозможно.

Так будьте чуточку добрей,
Опекой их не раздражайтесь,
Не обижайте матерей.
На матерей не обижайтесь.

Они страдают от разлук,
И нам в дороге беспредельной
Без материнских добрых рук –
Как малышам без колыбельной.

Пишите письма им скорей
И слов высоких не стесняйтесь,
Не обижайте матерей,
На матерей не обижайтесь.

ПРИТЧА ПРО АНГЕЛА
За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: «Говорят, завтра меня посылают на Землю. Как же я буду там жить, ведь я так мал и беззащитен?»
Бог ответил: «Я подарю тебе ангела, который будет ждать тебя и заботиться о тебе».
Ребенок задумался, затем сказал снова: «Здесь, на Небесах, я лишь пою и смеюсь, этого достаточно мне для счастья».

Бог ответил: «Твой ангел будет петь и улыбаться для тебя, ты почувствуешь его любовь и будешь счастлив».

«О! Но как я пойму его, ведь я не знаю его языка? – спросил ребенок, пристально глядя на Бога. – А что мне делать, если я захочу обратиться к тебе?»

Бог мягко прикоснулся к детской головке и сказал: «Твой ангел сложит твои руки вместе и научит тебя молиться».
Затем ребенок спросил: «Я слышал, что на Земле есть зло. Кто защитит меня?»

— Твой ангел защитит тебя, даже рискуя собственной жизнью.

— Мне будет грустно, так как я не смогу больше видеть тебя…
— Твой ангел расскажет тебе обо мне всё и покажет путь, как вернуться ко мне. Так что я всегда буду рядом с тобой.

В этот момент с Земли стали доноситься голоса; и ребенок в спешке спросил:
— Боже, скажи же мне, как зовут моего ангела?
— Его имя не имеет значения. Ты будешь просто называть его Мама.

Стихотворение мамы ребенка с диагнозом»Аутизм»
***
Пусть с утра до вечерней зари
Наши будни приправлены болью,
Мы не будем растравливать солью
Грусть, которая вечно внутри.

Ну-ка, просто и без затей
Улыбнёмся и ветру, и солнышку,
Будем счастливы — сверху до донышка —
Ради наших «особых» детей.
   

(Стихотворение, написанное папой ребенка с синдромом Дауна)

Хотелось бы сказать о том,
как же непросто быть отцом…
Когда рождается дитя,
Смятеньем душу бередя,
Когда врачи твердят: “Постой,
Ведь твой ребенок не такой…”
А ты так молод, так силен,
А ты так жизнью окрылен,
И пред тобой возник вопрос:
За что? Откуда? Под откос?

Но в жизни есть один секрет:
Она на все дает ответ…
И, взяв свое дитя на руки,