Стихи о ребенке с синдромом дауна
Просмотреть полную версию : Стихи «Мир особого ребенка»
TheLittle
12-12-2006, 19:10
Недавно в Родительском клубе мы печатали сборник стихов «Мир особого ребенка». Написала их Наталья Калиман, она работает с детишками с особенностями в развитии…
Почитайте и вы:-)
***
С Андрюшей мы начали заниматься два года назад. Многие вещи пугали Андрея и выводили из душевного равновесия. Начался долгий путь навстречу друг к другу. Появились знаки для общения, удалось сформировать «сигнальную» фразу, и тогда стало возможным узнать, что же хочет Андрей. А однажды, Андрюша взял меня за руку и сказал: «Хочу музицировать». Обозначив каждую ноту цифрой, мы выучили ноты, и на Рождество порадовали всех игрой на фортепьяно. А потом родились стихи….
У Андрея остается выраженная эхолалия, но это уже не мешает нам общаться.
Для ребенка мир огромен,
Непонятен и проблемен.
Страшен он для аутиста
Перевернут, непроверен.
Звуки, песни, шум голосый –
Все слилось в сплошное эхо.
Нелогичен и запутан
Мир его эхолаличный.
Словно шум морской, он страшен,
Бездной смотрит он в пространство.
Осторожно! Там опасно!
Осторожно! Я напуган!
Вы совсем мне непонятны!
Строки, тексты, цифры, буквы!
И мелодии невнятны,
Непонятны… Непонятны!!!
Если я эхолаличен,
То не значит – нелогичен.
Ноты с цифрами скрепляю,
Есть и знаки для общенья.
Мир мой сложен – аутичен,
Мир мой попросту отличен.
Достучитесь, дозовитесь!
Протяните мне вы руку.
Нелогичен… Аутичен…
Просто ВАМ Я недоступен.
Н. Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:13
Почти год во время «терапевтического круга» Маше пытались объяснять, что она – Маша, прикладывали маленькую ее ладошку к груди, здоровались с безучастным ребенком. И вот, наконец, удалось преодолеть такую маленькую и незначительную для «посторонних», но такую важную для Маши и ее друзей ступеньку.
Маняша
Машеньке П.
– А где у нас Маша?
– Здесь.
Теперь-то я знаю, что здесь!
Теперь-то я знаю, что Маша есть.
Мне все еще непонятно здесь,
Но знаю я точно: Маша есть!
И лица знакомые любят меня,
И Маша – это, конечно же, Я.
И руки Мои у Меня,
Только не слушаются пока.
Но самое главное, что есть у меня –
Это МАМА моя!
Н. Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:15
Добрые, ласковые, заботливые человечки. Они остро чувствуют внутреннее состояние человека, его настроение. Умеют жалеть и любить, ничего не требуя взамен. Они похожи друг на друга, и вместе с тем такие разные. Им очень трудно пробиваться через стереотип отношения к ним общества.
Синдром Дауна
Мы приходим в мир случайно
И несем набор отличный,
Генный он и нетипичный.
Мы похожи друг на друга:
Монголойдны, неуклюжи,
Добродушны и открыты,
Понимаем смысл дружбы.
Просто мы с другой планеты,
Где ЛЮБОВЬ всего дороже,
Где добро всего ценнее,
Дружба где всегда возможна.
Помогите нам пробиться.
Помогите выжить, влиться
В вашу жизнь большой планеты,
С нами в мире больше света!
Н.Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:16
Всегда потрясало упорство ребят с детским церебральным параличом. Они все очень сильные личности. Это «маленькие взрослые», дети-герои
ДЦП
Кириллу Х., Карине Я.
И многим, многим другим
ДЦП – диагноз страшный.
Мир наш очень ограничен.
Все становится пространство
Неприступным, непривычным.
Одеваться утром трудно.
Трудно сесть, и встать мне прямо.
Петь. Ходить. Тренироваться.
Только, к счастью, я упрямый!
И всегда во мне упорство
Не дает сковать все тело.
Верьте! Я смогу добраться.
Верьте – и я буду смелым.
Говорить я стану лучше,
Ведь и вы не все умели.
Помогите! Поддержите!
Дайте мне дойти до цели.
Н.Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:19
В прошлом году я впервые увидела, как зародилась «особая» любовь — «особого» мальчика к «особой» девочке. Это было настоящее чувство, и оно было прекрасно. И оно имело право быть.
А это просто любовь…
Саше Д.
Как мне выразить словами,
Если слов как раз и нет,
Как мне выразить делами
Этот внутренний расцвет?
Это чувство незнакомо
И пугает всех вокруг!
Почему влюбиться – плохо?
Расскажите мне вы вслух!
Я не знаю, что мне делать,
Как и что мне говорить?
Весь мой мир – он очень хрупкий –
Он ошибок не простит.
Н.Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:20
Особое воскресенье
Мы сегодня ходили в Церковь.
Первый раз эта служба – для нас!
Первый раз мы поставили свечи,
И огонь их долго не гас.
Первый раз окропили водою,
И на крики и смех наш никто,
Не грозил нам злою рукою,
Первый раз всем нам было тепло.
Словно мир нам открылся красивый,
Словно ангелы пели с небес,
Изо всей мы кричали силы,
Что Христос и для нас Воскрес!
Н.Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:21
Я прикасаюсь к маленькому чуду…
Посвящается
Анне Львовне Битовой
Я прикасаюсь к маленькому чуду,
Дотрагиваюсь кончиками пальцев.
Я догадалась, как тебя «озвучить»,
Я просто так взяла – и догадалась.
Господь открыл мне маленькую тайну
Большого мира умственно отсталых.
Он приподнял свою завесу в малом –
Открыл Он смысл миропониманья.
Нам нужно в жизни многого добиться:
Построить дом, создать семью и счастье,
А им от нас нужна такая малость:
Нужна любовь, что даром нам досталась.
Н.Калиман
TheLittle
12-12-2006, 19:29
МИР «ОСОБОГО» РЕБЕНКА
Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих!
Н.Калиман
TheLittle
14-12-2006, 14:46
ну уже скажите что-нибудь:-)
marusia++
14-12-2006, 17:38
Ира, а что сказать-то? Ты хочешь, что бы пообсуждали? Все читают. Смотри количество заходов 🙂
да, читаем))))). так красиво, что не хочется лишними ахами портить.
olgalisa
15-12-2006, 00:52
Очень-очень простые стихи…Но наверное тут иначе не скажешь..
vessnadi
15-12-2006, 15:08
МИР «ОСОБОГО» РЕБЕНКА
Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Н.Калиман
И чем же он безобразен,позвольте спросить?
Безобразным бывает отношение к детям,которым и так не сладко… к мамам,которые бьются за коляски и памперсы,а иногда и за жизнь…
А мир ребенка…
Ну,извините… Другой рифмы что ли не нашлось?
ИМХО
Витаминка
15-12-2006, 23:47
На мой взгляд, мир любого ребенка,в том числе и особого, гораздо шире и многограннее, чем представил автор. Это как айсберг, автор описал нам видимую его часть, ту часть, которую сам увидел.
Честно говоря, меня очень неприятно резанула фраза » Мир особого ребенка безобразен и пуглив..», а некоторые стихи напоминают описание внешних признаков некоторых заболеваний, а вовсе не внутренний мир особого ребенка.
Хотя, может я не понимаю ничего в поэзии.
Я не хочу обсуждать стихи…Потому как творчество очень уважаю в любом его проявлении…
Просто хочу предложить вам два стихотворения на аналогичные темы:
Первое посвящается малышу Лучику-Саввушке, с синдромом Дауна, мы с его мамой довольно давно общаемся, переписываемся…
«… Те же взлёты и затишья
В жизни крошки-малыша…
Только мир земной осмыслить
Может Лучик неспеша.
Потрудней ему даётся
Фраза, чтение, игра.
Но зато, как улыбнётся —
Сразу солнце в поллица.
Добротой души лучится
Обояшка-сорванец.
И навстречу людям мчится,
Как божественный гонец.
Дарит радость и улыбку,
И тепло Большой Души.
Он, как солнечная рыбка,
В волнах космоса кружит.
Он всё сможет. Одолеет
Все преграды впереди.
Через взлёты и паденья
Счастье встретит на пути!..»
А второе написано «особой» девочкой Олей Чобур , которая полюбила обычного юношу…
«Красивый парень повстречался, и я влюбилась без ума!..
Весь город надо мной смеялся: «Подумай, милая, сама!
Два сапога должны быть пара, а он совсем с другой ноги.
Тебя постигнет Божья кара, Любовь, дружок, не пироги!
Ее не испечешь, как хочешь, придется, видно, потерпеть,
Когда огонь любви быть может, в другом сумеешь ты разжечь!»
И я решила не влюбляться, и я решила подождать,
Чтоб сразу с сердцем повстречаться, наверно, время надо дать!»
Тоже просто написано, правда? Душевно…:love:
Витаминка
16-12-2006, 23:54
Замечательные стихи, Таня, спасибо, что нашла их для нас! Про Лучика я читала давно, он и его семья пример для всех нас, очень позитивный, вдохновляющий. Они -молодцы, мы,глядя на них, тоже стараемся не опускать рук, даже когда совсем тяжело.
Witch Visspa
17-12-2006, 00:08
Тань, мне те стихи, что ты здесь написала, больше понравились… Они какие-то… от сердца, пережитые, прочувствованные изнутри, что-ли…
«…Но зато, как улыбнётся —
Сразу солнце в поллица.»
Сразу Вероничку вспомнила! Вот уж кто улыбается!!!:)) :love:
Они, наши детки, на самом деле, солнышки…
vBulletin® v3.6.12, Copyright ©2000-2020, Jelsoft Enterprises Ltd.
Источник
Стихи Коли Голышева — книга
стихах Коли Голышева мы неоднократно писали.
Только что узнала, что издательство Поляндрия выпустило книгу стихов Коли Голышева. По-моему, она прекрасна.
https://www.labirint.ru/books/579956/?p=5522
Проект Яны Туминой
Новость от февраля. Не знаю, как сейчас обстоят там дела. https://www.fontanka.ru/2015/02/09/094/
В Петербурге рождается уникальный проект. Театральный режиссер Яна Тумина ищет финансовую поддержку, чтобы поставить спектакль на одно стихотворение. Его автор – Коля Голышев, мальчик с синдромом Дауна. «Колино сочинение» призвано рассказать об особом мире, в котором живет Коля. Мире, который не менее прекрасен, чем наш с вами.
( Collapse )
Синдром поэта
https://write-read.ru/news/3136
21 марта во всём мире отмечают сразу два важных события — Международный день человека с синдромом Дауна и Всемирный день поэзии. Думаете, эти даты не имеют ничего общего? Просто вы не слышали о литературе в стиле наив! О произведениях, в искренности которой не усомнится даже самый циничный критик. Ведь написаны они людьми с лишней хромосомой.
Настоящая книга, созданная человеком с синдромом Дауна — явление уникальное. Пока в России выпущено лишь одно подобное издание — «Мгновения моей жизни» Николая Долуханяна. Всё остальное — самиздат в регионах.
Книга представляет из себя cборник стихов, иллюстрированный фотографиями. «Николай писал всю жизнь, с детства. Мы, как представители благотворительного фонда, взялись за создание книги, чтобы показать — люди с синдромом Дауна могут не просто писать. Они могут создавать художественные произведения, имеющие культурную ценность!», — говорит Мария Фурсова, участвующая в издании книги.
«Все мифы о синдроме Дауна надстраиваются над самым главным — что эти люди необучаемы. Но это не так. Наличие синдрома — это не синоним глубокой умственной отсталости», — рассказывает Юлия Колесниченко, представитель фонда «Даунсайд Ап».
Николай Долуханян вырос в творческой семье. В доме на Тверской, где слушали музыку и читали книги. У поэта рано погиб отец, знаменитый композитор Александр Долуханян. И боль от утраты близкого человека не притупилась с годами, как это бывает у взрослых. Тоска осталась такой же свежей, как и у ребёнка, потерявшего папу вчера.
( Collapse )
Дарья ФИЛИППОВА
См. также публикацию годовалой давности Три заветных желания Николая Долуханяна — поэта, актера и человека с феноменальной памятью
У меня слезы от этих вот строк:
О смерти и наследстве
не думай, не надо,
Кому меня в наследство
передать.
Я Богу молюсь за родную маму…
Николай Долуханян
Перепост из фб ДСА
Двадцать лет висит портрет.
А папы рядом с нами нет…
И сердце, папочка, у Коли
Сжимается от слез и боли.
Рояль твой, папа, не молчит.
Твой сын мелодии стучит.
Я помню каждую из нот –
Твой Коля все тебе споет.
Ты с нами, папа, навсегда.
Хоть я и мал, но не беда!
Я за роялем очень рьян,
Я – Николай Долуханян!
Вчера состоялась презентация первой книги «особого» автора. Николай Долуханян родился 5 июля 1961 года в семье известного советского композитора Александра Долуханяна. Все свои стихи он сочиняет и рассказывает по памяти. Многие из них отличаются мягким и тонким чувством юмора. Другие заставляют плакать так, как мы плачем только в детстве.
Спасибо всем, благодаря кому эта уникальная книга увидела свет! В том числе, конечно, и издательскому отделу Даунсайд Ап.
Первая в России книга человека с СД СРОЧНО В НОМЕР
https://www.facebook.com/events/616159108446038/?ref_newsfeed_story_type=regular&source=1
Копирую с фэйсбука.
Дорогие друзья!
Мы долго ждали этого события, наконец-то издана книга нашего друга и артиста театра «Открытое искусство»!
Приглашаем вас разделить нашу радость на презентации поэтического сборника-альбома Николая Долуханяна «Мгновения моей жизни», которая состоится 12 декабря в 19.00 в Государственном музее — гуманитарном центре «Преодоление» им. Н.А. Островского (ул. Тверская, д. 14).
Сборник стихотворений «Мгновения моей жизни» принадлежит перу Николая Долуханяна, «особого» поэта и сына известного советского композитора Александра Долуханяна.
Выход этой книги – важное и радостное событие не только для родных Коли, которые из поколения в поколение хранят любовь к музыке, литературному слову и изобразительному искусству, но и для всех, кто любит и ценит его как поэта, друга и просто чуткого и отзывчивого человека.
Это важное общественное событие! Издание книги – итог многолетнего творчества, размышлений, полета фантазии необыкновенного человека – Коли, как его называют друзья. Но книга – это еще и альбом: фотографии, охватывающие почти 50-летний период истории его семьи, в определенном смысле являются и документом времени.
В программе вечера: Николай Долуханян читает свои стихи; звучит классическая музыка, песни А. Долуханяна. Вы увидите выступление театра «Открытое искусство», актером которого является Коля, сможете пообщаться с поэтом лично и получить экземпляр книги с авторской подписью.
Контакты:
8-919-776-19-62 (Сергей)
8-916-027-64-30 (Мария)
Джейн Кэмерон
Это Джейн Кэмерон (1949-2000). У нее синдром Дауна.
Вот сайт Джейн https://www.janecameron.com/
Джейн жила в Канаде. Она была одарена в разных областях.
Вышивала гобелены:
https://www.janecameron.com/artwork.html
Сочиняла стихи:
https://www.janecameron.com/poetry.html
Участвовала в Специальной олимпиаде.
При содействии Канадского общества Canadian Down Syndrome Society была учреждена медаль для людей с синдромом Дауна, проявивших свой талант в сфере изобразительного искусства (двухмерное или трехмерное изображение), жителей Канады. К медали прилагается награда в 500 долларов.
https://www.janecameron.com/awards.html
О жизни — просто (сборник стихов)
Сейчас есть четыре экземпляра книги — желающим могу отправить почтой (пишите адрес лс mnito4ki))
( Collapse )
via ДСА
Оле 58 лет. С синдромом Дауна так долго не живут, но это факт: люди, занимающиеся интеллектуальным трудом, живут дольше. Оля пишет стихи с детства. Вчера состоялась презентация ее книги «О жизни — просто». Вот одно из стихотворений, посвящено ее маме Надежде Михайловне (ныне покойной):
Мама
Мама – это слово доброе,
Ласковое, нежное, как цветок.
Береги это слово хрупкое,
произноси осторожнее.
А когда неловкое слово скажешь,
Ты в своих губах держи.
Если ты обронишь слово –
Оно рассыплется, поникнет, облетит.
Руки у мамы тёплые, как у солнца,
И сердце горячее в груди.
Она дитя обнимет, приласкает
Тёплым дыханием своим.
Все слова хорошие сказали,
Золотые заветные слова.
Милая подружка дорогая,
Пусть моя мама останется жива.
Стихотворение о пластической хирургии
https://sunchildren.narod.ru/cosmeticsurgery.html
Автор стихотворения — Кэтрин Слейтер, Лондон
Кэтрин Слейтер с дочерью Карен выступали в теледебатах против косметической хирургии (пластической операции) для людей с синдромом Дауна.
В оригинале стихотворение рифмованное. — перевод sunchildren.narod.ru
Я бы никогда не смогла изменить твое лицо,
лицо, у которого своя история.
Разреши мне ласково провести пальцами
по чертам твоего лица в их красоте.
Твои глаза по форме и по цвету
похожи на глаза твоей прабабушки,
в которых давным-давно, далеко-далеко
отражались небеса Ирландии.
Твой нос изящен, и я рада,
что он поменьше, чем мой.
Вообще у нас по наследству от твоего дедушки
передается большой нос.
Когда я смотрю на твои губы, твой рот,
ко мне приходят воспоминания
о том, как младенцем ты сосала мою грудь,
как я кормила тебя с ложки, а ты проливала, и о занятиях с логопедом.
Твой рот улыбается, целует
(ты часто проявляешь свои теплые чувства).
Твое красивое личико появляется в поле зрения.
у тебя прекрасный цвет лица.
Так я никогда бы не смогла изменить твое лицо.
Некоторые думают, что стоило бы.
Они стараются убедить,
что пластическая хирургия — это благо.
В их словах отражается предубеждение.
слепые поборники «чистоты расы»,
невежественные, ничего не знают,
их слова полны ненависти, жестокости и подлости.
Это не преступление, это не грех,
ты ничего такого не сделала,
чтобы у тебя была лишняя хромосома
под номером 21.
Стараясь уменьшить размер твоего языка
и изменить форму глаз,
они не могут изменить твои мысли,
твой рост или размер.
Вместо этого они как бы говорят: «Ты второсортная,
плохая, отверженная,
уродливая, ненормальная, не подходишь,
калека, дефективная».
Я с чувством скажу:
синдром Дауна — это часть тебя.
Я люблю тебя именно такой, какая ты есть,
с таким лицом, которое я не стану изменять.
Но главное — это твоя жизнь.
Я знаю, это причинит боль,
лезвие скальпеля, нож хирурга
расстроят и причинят тебе боль.
Тебе будет страшно, это будет жестоко.
Никакой пользы в этом нет,
никакого улучшения или обновления,
это никак тебе не поможет, никакого достижения в этом нет.
Итак, я никогда не стану менять твое лицо,
никакой хирургии, никаких шрамов.
Твоя красота, чувство юмора, грация —
просто оставайся собой — такой, какая ты есть.
(перевод буквальный, оригинал можно найти по ссылке выше)
ДРУГОЙ (Наша Вильнюсская поэтесса Данута Рексць)
Оригинал взят у saulis60 в ДРУГОЙ (Наша Вильнюсская поэтесса Данута Рексць)
Он не как все, к каким мы привыкли.
Застывший в лице след полуулыбки.
Иные глаза, в них пытливый вопрос,
какой в этой жизни с него будет спрос?
Прижатые к шее малые ушки
и он до сих пор играет в игрушки.
Любит так любит, по полной, аж тесно…
Так искренне всё, порой неуместно.
А дети жестоки … так часто дразнили.
Жалился он, что бывало и били!
Зачем же родился, в чем промысел Бога,
Урок преподать нам, как любят до гроба?
Виною всему лишь одна хромосома
Родиться случилось с приставкой «Синдрома!»
Вечный ребенок, как солнечный лучик …
Посланник от Бога… да,- ОН наш попутчик!
Источник
Íà÷àëîñü âñå ñ áåçîáèäíîãî ìåäîñìîòðà â âîåíêîìàòå îñåíüþ 2009 ãîäà. Ïðîøåë óñïåøíî, íî ââèäó òîãî, ÷òî ñ äåòñòâà íàáëþäàëñÿ ó êàðäèîëîãà ïîëó÷èë íàïðàâëåíèå íà ñóòî÷íîå ìîíèòîðèðîâàíèå ÝÊÃ. Ïî ðåçóëüòàòàì ãîñïèòàëèçèðîâàëè â îòäåëåíèå êàðäèîëîãèè, îáñëåäîâàëè ñî âñåõ ñòîðîí è ïðåäëîæèëè îòïðàâèòü äîêóìåíòû íà çàî÷íóþ êîíñóëüòàöèþ â ÍÈÈ Ìåøàëêèíà (ãîðîä Íîâîñèáèðñê) äëÿ âîçìîæíîãî îêàçàíèÿ âûñîêîòåõíîëîãè÷íîé ìåäèöèíñêîé ïîìîùè. «Ïî÷åìó áû è íåò?»- ïîäóìàë ÿ, íå çàäóìûâàÿñü î âîçìîæíûõ ïîñëåäñòâèÿõ. Îòïðàâèëè. ×åðåç ïàðó ìåñÿöåâ (â êîíöå ÿíâàðÿ 2010 ãîäà) ïðèøëåë âûçîâ, ïîåõàë. Ò.ê. íå äàâàëè áîëüíè÷íûé, ïîïðîñèëè óéòè ñ ðàáîòû (îòäåëáíîå ñïàñèáî ÎÎÎ «Åâðîñåòü» çà ýòî).
Íåñêîëüêî äíåé îáñëåäîâàëñÿ â Íîâîñèáèðñêå, è â íà÷àëå ôåâðàëÿ 2010 ïîñòàâèëè õîðîøèé àìåðèêàíñêèé îäíîêàìåðíûé ýëåêòðîêàðäèîñòèìóëÿòîð (ÝÊÑ) ïî äèàãíîçàì áðàäèêàðäèÿ, cèíäðîì ñëàáîñòè ñèíóñîâîãî óçëà (ÑÑÑÓ), ïðèñòóïû ÌÝÑ. Èìïëàíòàöèþ íàñòîÿòåëüíî ðåêîìåíäîâàëè, ìàëî ëè.
Ïîñëå îïåðàöèè âðà÷è çàâåðèëè, ÷òî çà èñêëþ÷åíèåì íåêîòîðûõ îãðàíè÷åíèé (ðàáîòà ñ ýëåêòðî, âèáðèðóþùèì èíñòðóìåíòîì, èñïîëüçîâàíèå ìèêðîâîëíîâêè, ïðîõîä ÷åðåç ìàãíèòíûå ðàìêè ìåòàëëîèñêàòåëåé) æèçíü ìîÿ ñóùåñòâåííî íå èçìåíèòñÿ. Îñîáî ìåíÿ âîëíîâàëà ðàáîòà ñ êîìïüþòåðîì, ò.ê. ñëîæíî ñåáå ñåé÷àñ ïðåäñòàâèòü ðàáîòó áåç ôèçè÷åñêèõ íàãðóçîê (êîòîðûå òîæå ðåêîìåíäîâàëè íå äåëàòü) è îáùåíèÿ ñ êîìïüþòåðîì, òåì áîëåå îáðàçîâàíèå ìîå âûñøåå ýêîíîìè÷åñêîå ïðåäóñìàòðèâàåò ðàáîòó ñ ÏÊ â ñëó÷àå òðóäîóñòðîéñòâà ïî ñïåöèàëüíîñòè ïî-ëþáîìó.
Àïïàðàò ðàáîòàë îòëè÷íî ïîëãîäà, ýòî âðåìÿ ÿ ðàáîòàë â àäìèíèñòðàöèè ãîðîäà, öåëûìè äíÿìè çà êîìïüþòåðîì, ñ ïðî÷åé òåõíèêîé âñ¸ íîðìàëüíî áûëî. Îñîáî ïðåäïèñàíèé íå íàðóøàë, ñòàðàëñÿ ïðèâûêíóòü, õîòÿ è ñëîæíî ýòî ñ ó÷åòîì ïðîæèâàíèÿ â ÷àñòíîì ñåêòîðå — çíàåòå òàì îãîðîä- äðîâà- óãîëü- âîäà è ïðî÷.
Ïàðàëëåëüíî õîäèë íà ïðèåìû ê êàðäèîëîãó, è âîò òóò íóæíà îòäåëüíàÿ èñòîðèÿ. Âðà÷ òàêîé â ãîðïîëèêëèíèêå â åäèíñòâåííîì ÷èñëå, áàáêà ãëóáîêî ïåíñèîííîãî âîçðàñòà, íî ñïåö çíàòíûé ïî ìíåíèþ êîëëåêòèâà. Ñ íåé ó íàñ êàê-òî ñðàçó íå çàëàäèëîñü. Îíà âèäèòå ëè ìåíÿ ñ÷èòàëà ñâîåãî ðîäà æóëèêîì — õîäèò òóò, çäîðîâüå òàê è ïðåò, à ðàáîòàòü íå õî÷åò è åùå ãîñóäàðñòâåííûõ áàáîê îòãðåñòè õî÷åò, ò.å. ïîëó÷èòü ãðóïïó èíâàëèäíîñòè. Ïåðâûé ðàç ïîëó÷èë êîå-êàê îò íåå íàïðàâëåíèå íà ìåäèêî-ñîöèàëüíóþ ýêñïåðòèçó, è íåñìîòðÿ íà ñïðàâêó ñ ðåêîìåíäàöèåé îò âðà÷à-àðèòìîëîãà èç Íîâîñèáèðñêàìíå ãðóïïó òàê è íå óñòàíîâèëè, ñîñëàâøèñü íà òî, ÷òî ìåíÿ îçäîðîâèëè èìïëàíòàöèåé ÝÊÑ (òóò åùå èãðàåò ðîëü ñïåöèôèêà ðåãèîíà, ìåñòíûå àáîðèãåíû, êîòîðûå ðóëÿò â îðãàíàõ ÌÑÝ, ïðîäàþò ãðóïïû èíâàëèäíîñòè íàïðàâî-íàëåâî, à ñ ðåàëüíî íóæäàþùèõñÿ ñòàðàþòñÿ ñïèëèòü). Íó äà ëàäíî, ïîäóìàë ÿ, è ñòàë æèòü äàëüøå, áëàãî ðàáîòà áûëà, òóò ïåðâûé ðåáåíîê ðîäèëñÿ êàê ðàç.
È âñå áû íè÷åãî, íî â äåêàáðå 2010 ãîäà ñòàëè ñëó÷àòüñÿ âíåçàïíûå (ïî ñèìïòîìàì) ïðèñòóïû òàõèêàðäèè — äàâëåíèå ïîäíèìàòüñÿ äî 180-200, ó÷àùåííîå ñåðäöåáèåíèå, ïàíèêà íåîáîñíîâàííàÿ. Ïåðâûé ðàç óåõàë íà ñêîðîé ïîìîùè, ïàðó íåäåëü ïîëåæàë-ïîëå÷èëñÿ. Îáñëåäîâàíèÿ âñå â ïîðÿäêå, íè÷åãî íå íàõîäÿò ñåðüåçíîãî. Íóæíî ñêàçàòü, ÷òî äî ýòîãî âñåãäà äàâëåíèå áûëî ïîíèæåííîå. Âðîäå îòîøåë, âûïèñàëñÿ, ïðèåõàë äîìîé. È âîò òóò ñòàë çàìå÷àòü òàêèå îñîáåííîñòè: ñàæóñü çà êîìïüþòåð — ñòàíîâèòñÿ ÷åðåç íåêîòîðîå âðåìÿ êàê-òî íåõîðîøî (ñäàâëèâàåò ãðóäü, äûøàòü ñòàíîâèòñÿ òÿæåëî, ó÷àùàåòñÿ ñåðäöåáèåíèå, ïàíèêà îïÿòü æå). Ïåðâîå âðåìÿ ñâÿçûâàë ýòî ñ òåì, ÷òî íåäàâíî òàê äàâëåíèå áàõíóëî, îòõîäíÿêè íàâåðíîå. Ïîòîì åùå ïàðà òàêèõ ñåðüåçíûõ ïðèñòóïîâ ñ äàâëåíèåì ñëó÷èëîñü — è ÿ ñòàë çàìå÷àòü ÷òî óæå è îò ïîëüçîâàíèÿ ìîáèëüíûì òåëåôîíîì ñòàíîâèòñÿ ïëîõî. Òàê âåäü íå áûâàåò! Òåì áîëåå âðà÷è óâåðÿëè íà ïðèåìàõ, ÷òî ñî ñòèìóëÿòîðîì ýòî íèêàê íå ñâÿçàíî, à ìîè ðàññêàçû — ýòî âñå ôàíòàñòèêà! Äàæå âðà÷ ñ Íîâîñèáèðñêà ïðèåõàë, êîòîðûé ìåíÿ îïåðèðîâàë, è âûïèñàë ñïðàâêó î òîì, ÷òî ãðóïïû èíâàëèäíîñòè ìíå íèêàêîé íå ïîëàãàåòñÿ è ÿ çäîðîâ êàê áûê! Âîò òàê âîò.
 ýòî âðåìÿ ÿ îïÿòü ñòàë áåçðàáîòíûì, âñå ýòè áîëüíèöû- îáñëåäîâàíèÿ. Ýòî äàëî íîâûé ïîâîä ìîåìó ëå÷àùåìó êàðäèîëîãó îáúÿâèòü ìåíÿ ìîøåííèêîì, êîòîðûé íå æåëàåò ðàáîòàòü è äåíåæåê õàëÿâíûõ õî÷åò ðóáèòü). Òåì íå ìåíåå ãðóïïó äàëè — âòîðóþ, ñïàñèáî òåì ñïåöèàëèñòàì, ÿ ñî ñâîåé ñåìüåé ðåàëüíî íóæäàëñÿ â òî âðåìÿ â ïîääåðæêå.  ýòîò ïåðèîä ïðîñòî óìèðàë — ïëîòíî ñèäåë íà òàáëåòêàõ îò äàâëåíèÿ è ïðî÷èõ äåë, íå ìîã íàõîäèòüñÿ ðÿäîì íè ñ êîìïüþòåðîì, íè ñ òåëåôîíîì, íè ñ ïðî÷åé ýëåêòðîííîé òåõíèêîé, ñîîòâåòñòâåííî ðàáîòó íàéòè áûëî íåðåàëüíî ïðîñòî. Ïîëãîäà æèë êàê â ëåñó — â äîìå íè÷åãî íå âêëþ÷àëîñü, êðîìå ëàìïî÷åê îñâåùåíèÿ â ìîåì ïðèñóòñòâèè. Èíà÷å ìíå áûñòðî ñòàíîâèëîñü î÷åíü ïëîõî è ÿ äîëãî îò ýòîãî åùå íå ìîã îòîéòè. Ýòî òðóäíî, íî åñëè ïîäóìàòü ÷òî âåçäå íàñ îêðóæàþò âñÿ÷åñêèå óñòðîéñòâà, ìîæíî ïðåäñòàâèòü êàê ÿ æèë. ß íå ìîã ïðîåõàòü äâóõ îñòàíîâîê â àâòîáóñå, ò.ê. àâòîáóñ íàáèò áèòêîì ëþäüìè, è ó êàæäîãî â êàðìàíå ïî äîëáàíîìó òåëåôîíó.  ìàãàçå â î÷åðåäè òà æå ïåñíÿ, âåçäå â îáùåì.
Ñàìîå ïå÷àëüíîå â ýòîé èñòîðèè òî, ÷òî ìíå íèêòî íå âåðèë è íå âåðèò äî ñèõ ïîð, ýòî êàê áèòüñÿ â áåòîííóþ ñòåíó. Ñòàëè íàìåêàòü íà ìîå ïñèõè÷åñêîå (íå)çäîðîâüå. Òàê êàê ó íàñ â ãîðîäå íåò âîçìîæíîñòè ïåðåïðîãðàììèðîâàòü ÝÊÑ, åçäèë â òîò æå Íîâîñèáèðñê, ãäå ìíå ýòó õðåíîâèíó ïîñòàâèëè, â íàäåæäå ÷òî ïîìîãóò — ãîâîðÿò «Íå ìîæåò áûòü!», ïåðåïðîãðàììèðîâàëè — íèêàêîãî ðåçóëüòàòà.  Áàðíàóëå áûë â ìàðòå 2011 — òà æå èñòîðèÿ, îáñëåäîâàëñÿ ìåñÿö — âäîëü è ïîïåðåê âñåãî èçó÷èëè — íåò íè÷åãî ñåðüåçíîãî, ÷òî ìîãëî áû ïðèâåñòè ê òàêîìó.
Ãäå-òî ÷åðåç ïîëãîäà ïîòèõîíüêó ïðèâûê ê òåëåôîíó, òåëåâèçîðó, çà êîìïüþòåðîì íåäîëãî ìîãó ðàáîòàòü. ×åðåç 20 ìèíóò òå æå ñèìïòîìû, íè÷åãî íå ïîìîãàåò. Ìîÿ óâåðåííîñòü â âèíå ÝÊÑ êðåïëà êàæäûé äåíü — íå ìîæåò ÷åëîâåê òàê ðåàãèðîâàòü íà òåõíèêó, äî óñòàíîâêè ñòèìóëÿòîðà äàæå íàìåêà íà ýòî íå áûëî. Äîêàçàòü ýòîãî ÿ íå ìîã.
Îáèë âñå ïîðîãè â ïðîñüáàõ íàïðàâèòü íà çàìåíó êàðäèîñòèìóëÿòîðà (îí äàåò ñáîé ïî ìîåìó ìíåíèþ) — îòâå÷àþò íåò êâîò, íåò ïðè÷èí ìåíÿòü, îí ðàáîòàåò íîðìàëüíî. Îò÷àÿâøèñü, ÿ íàïèñàë â ïðèåìíóþ ïðåçèäåíòà. Íå íàäåÿëñÿ îñîáî, íî ìàëî ëè, ÷óäî ïðîèçîéäåò ìîæåò… È ïðîèçîøëî! ×åðåç 2 ìåñÿöà ïîçâîíèëà íà ìîáèëüíûé çàâåäóþùàÿ êàðäèîëîãè÷åñêèì îòäëåíèåì (ñàìà!) ñ ïðåäëîæåíèåì ñðî÷íî ëå÷ü â áîëüíè÷êó è îáñëåäîâàòüñÿ äëÿ íàïðàâëåíèÿ íà îïåðàöèþ ïî çàìåíå ÝÊÑ! Ïðåäñòàâüòå ñåáå! Èì âîòêíóëè ñ Ìîñêâû, è äëÿ ìåíÿ ñðàçó è ìåñòî â ñòàöèîíàðå íàøëîñü, è êâîòû, è âñå ÷òî äóøà ïîæåëàåò. òîëüêî íå íàäî ïèñàòü ïðåçèäåíòó ïîæàëóéñòà. Ëåã, îáñëåäîâàëñÿ, íàïðàâèëè. Îò Íîâîñèáèðñêà ÿ îòêàçàëñÿ, ïîåõàë â ÍÈÈ êàðäèîëîãèè Òîìñêà. Áûë óæå 2012 ãîä.
 Òîìñêå ìåíÿ âñòðåòèëè ïðèìåðíî òàêæå, êàê è âåçäå, íî ëå÷àùèé âðà÷ Äåíèñ Åâãåíüåâè÷ ñêàçàë ÷òî òî íàâðîäå «íåâåðîÿòíî, íî áûâàåò âñÿêîå» è çàíÿëñÿ ìîèì ñëó÷àåì. Áûë ïðîâåðåí àïïàðàò, ïîêàçàë ïîëíóþ ðàáîòîñïîñîáíîñòü, ïîñåìó ìíå áûëî ïðåäëîæåíî íå ìåíÿòü åãî («÷å ëèøíèé ðàç ðåçàòü òî òåáÿ!»), à ïîïðîáîâàòü ïîïðîãðàììèðîâàòü â ïîèñêàõ îïòèìàëüíûõ íàñòðîåê. ß ñîãëàñèëñÿ, íî äî ñèõ ïîð æàëåþ îá ýòîì.  òå÷åíèå äâóõ íåäåëü ñ âðà÷îì ïûòàëèñü çàïðîãðàììèðîâàòü àïïàðàò, è, î ÷óäî!, ýòî óäàëîñü!!! ß áûë íà ñåäüìîì íåáå, áûë ñ ñîáîé íîóòáóê äëÿ ïðîâåðêè — è ÿ íå ñòàë íà íåãî ðåàãèðîâàòü! Âåñü äåíü ãîíÿë, íèêàêèõ îùóùåíèé! «Íàêîíåö òî ýòî çàêîí÷èëîñü!» — ïîäóìàë ÿ è â î÷åðåäíîé ðàç îøèáñÿ… Ïåðåä âûïèñêîé ìíå ñòàëî ïëîõî íî÷üþ, óòðîì ìåíÿ ïåðåïðîãðàììèðîâàë äðóãîé ñïåö, ò.ê. ìîé ëå÷àùèé îòñóòñòâîâàë, è âñå âåðíóëîñü íà êðóãè ñâîÿ.  òàêîì ñîñòîÿíèè ìåíÿ è âûïèñàëè(. Òàê áëèçêî ê ïîáåäå íàä ýòîé õðåíüþ ÿ ñòåõ ïîð íå áûë.
Ïîñëå ýòîãî ÿ åæåãîäíî ñòàë äîãîâàðèâàòüñÿ ñ ýòèì âðà÷îì â Òîìñêå íà ïåðåïðîãðàììèðîâàíèå, â ÷àñòíîì ïîðÿäêå, ÷òîá ïîáîëüøå âðåìåíè áûëî íà ïðîâåðêó, ñòàëî íåìíîãî ëó÷øå, íî äî ñèõ ïîð ìîãó ðàáîòàòü íå çà êàæäûì êîìïüþòåðîì.
À ãîä íàçàä ó ìåíÿ ñíîâà ñêàêàíóëî äàâëåíèå, ïðè÷åì òàê, ÷òî ÿ ÷óòü íå îòúåõàë. Îòêàïàëè âðà÷è ñî ñêîðîé, ïðèâåëè â ÷óâñòâî. Íî ïîñëå ýòîãî ñòàëî åùå õóæå — âäîáàâîê ê îïèñàííûì âûøå ïðîáëåìàì äîáàâèëàñü íå ìåíåå ñåðüåçíàÿ — ÿ íå ìîãó âûåõàòü çà ãîðîä äàæå íà 10êì., òóò æå ïîäíèìàåòñÿ äàâëåíèå è ñòàíîâèòñÿ ïðîñòî æóòü êàê ïëîõî, áåç òàáëåòîê íèêàê â ýòîì ñëó÷àå. Ïîýòîìó ñòàðàþñü íå ïîêèäàòü ïðåäåëû ãîðîäà, õîòÿ ýòî î÷åíü íåóäîáíî. Ýòî óæå ñîâñåì íèêóäà íå âïèñûâàåòñÿ — ïî ãîðîäó ìîãó ìîòàòüñÿ õîòü ñóòêè — íè÷åãî, íî òîëüêî çà ãîðîä — ïîìèðàþ.
Òàêàÿ ó ìåíÿ èñòîðèÿ… Èçâèíÿþñü çà äëèíó òåêñòà, ñïàñèáî âñåì êòî äî÷èòàë. ïðîñòî øåñòü ëåò ìó÷åíèé óìåñòèòü íå ïîëó÷èëîñü áû â êîðîòêèé ðàññêàçèê. Î÷åíü èíòåðåñíî áûëî áû óñëûøàòü ìíåíèå âëàäåëüöåâ ÝÊÑ, áûâàëî ëè òàêîå ó êîãî. Ïðîñòî ñïåöèàëèñòû ãîâîðÿò, ÷òî ñ òàêèì íå ñòàëêèâàëèñü íèêîãäà, íî ìîé ñëó÷àé èìååò ìåñòî áûòü, è ïðèäóìûâàòü ìíå ýòî áûëî íè ê ÷åìó. Âñåì çäîðîâüÿ è ïîíèìàíèÿ îêðóæàþùèõ â ëþáîé ñèòóàöèè!
P.S.: Íàñ÷åò èíâàëèäíîñòè åùå õîòåë áû äîáàâèòü ïàðó ñòðîê… Â îáùåì 4 ãîäà ìíå ïðîäëÿëè ãðóïïó, ïåðâûå äâà ãîäà âòîðàÿ áûëà, ïîòîì äâà ãîäà òðåòüÿ. À íà ïÿòûé ãîä, êîãäà â ñëó÷àå óñïåøíîãî ïðîõîæäåíèÿ êîìèññèè ìíå áûëà ïîëîæåíà áåññðî÷íàÿ èíâàëèäíîñòü, âðà÷-êàðäèîëîã îòêàçàëàñü ïèñàòü íàïðàâëåíèå, äàëà êàêóþ-òî ñïðàâêó, ïî êîòîðîé ìåíÿ ëåãêî ñíÿëè ñ èíâàëèäíîñòè è ÿ òåïåðü ïðèñîåäèíèëñÿ ê àðìèè «çäîðîâûõ» ëþäåé. Áëàãî åñòü ðàáîòà è ïîëó÷àåòñÿ õîòü êàê-òî âûæèâàòü â ýòîì ïðåêðàñíîì ìèðå.
P.P.S.: ÝÊÑ êñòàòè ðàáîòàåò 10 ëåò. È ïî ýòèì ðàñ÷åòàì ìíå ñòðàäàòü îñòàëîñü åùå 3 ãîäèêà äî çàìåíû, åñëè íå ïîëó÷èòñÿ íàñòðîèòü åãî ðàíüøå íà íóæíóþ âîëíó. Îñòàëîñü ñîâñåì ÷óòü-÷óòü)
Источник