Стихи людей с синдромом дауна
Коле Голышеву, нашему давнему автору, сейчас 12 лет. Он давно пишет стихи. Когда их читаешь, кажется, что Коля дышит стихами.Колин папа – первый и самый серьезный помощник сына в его творчестве.
Сегодня в нашей подборке стихи Коли перемежаются мыслями его отца – отрывками из писем в редакцию.
«…Коля – это такой орган, в котором слова сами по себе живут и сочетаются в предложения. Так рождается его поэзия. Я ему не мешаю, а только слушаю. Моя роль чисто техническая – выслушать его и записать. Сейчас он стал сам записывать. Завел себе несколько тетрадей и пишет по слогам. Моя задача – поддержать его.
Конечно, он сочиняет много и ерунды. Но это, как говорится, издержки производства – здесь я точно вмешиваюсь и всю чепуху отбрасываю. Еще он часто говорит об одном и том же в разных высказываниях. Это выглядит так: сначала Коля говорит «А», потом говорит «Б». Я их просто соединяю, как пазлы, и получается готовое стихотворение. Это называется редактурой – нормальное явление в издательстве. Иногда я прошу его поточнее сказать ту или иную фразу, и он с удовольствием это делает. Помимо этого, он много говорит того, что я ни записать, ни запомнить не успеваю, увы!»
* * *
Дуб стоит около ручья
И горько-горько вздыхает.
Соловей поет на дубе том.
И волки кругом бродят.
И веселая луна вышла из дупла дуба.
И звездочка чуть издали видна.
Кот ловит мышей.
И коза с полной лаской спит
На кровати куклы по имени Таня.
Капель поет грустную песню.
Белки кипятком скачут
И кормят малышей…
И мне мудрее становится.
Я рад все это видеть.
Я незаметно сплю.
Мне все это приснилось.
2010 г.
* * *
Рябина золотая
Росла в моем саду.
Стоял оранжевый забор.
А вверху сияла звезда,
Когда я спускался к сердцу.
* * *
Чайка кружит над морем,
Как доброе сердце.
Она видит солнышко
И синее небо.
И все так хорошо, так чудесно –
Как будто весна идет.
И чайка летает, летает, летает.
Как все чудесно.
И напевно колокол звенит.
И покой не покинет мое душевное сердце.
И вечность прибывает.
* * *
Родина моя – Москва!
Я тебя люблю.
И река твоя течет
Тихо и прелестно.
Тихо и нежно запоет голос в душе.
Голубая елка ума и радости в лунном серебре
Стоит на горе моей.
* * *
Молится дорога.
Монахи поют.
И мне так сладко становится.
Я стою перед окном и молюсь душевно.
И это так приятно,
Как будто в моей душе
Вечная мудрость живет.
* * *
И кажется, что от земли
В лучах утренней зари поднимаются
Нежные ладони сказки.
* * *
Луна на небе сидела
И освещала дорогу
Странникам и нищим.
Летучие мыши летали.
Деревья шумели как живые.
И вороны так каркали,
Что болела голова.
А луна все сидела и сидела.
Ничего не замечала.
* * *
Зима дорогая,
Я по тебе хожу.
И мне становится
Так удивительно красиво.
Я вижу и закат и солнце,
И луну и звезды.
И все прочее.
И мне приятно становится,
Потому что душа моя мудра.
И мне все кажется родным.
* * *
Снежинки падают.
И я дышу мелким воздухом.
И свежая снежинка
Слетела с неба на ладонь.
Потом растаяла.
И я был рад!
И такая моя радость
Была похожа на эту снежинку.
«…Я тоже об этом думаю – откуда у Коли такой дар. Писатель Пришвин говорил, что поэзия – это дар ума без ума, Пушкин – что поэзия должна быть глуповата. Безумцы приходят в этот мир, чтобы посрамить “мудрецов”».
* * *
Священный колодец.
Я из него воду доставал.
И первая моя печаль
Пришла ко мне в гости.
И я видел как за лесом
Теряется река.
* * *
Не будет глупых и ненужных.
Не будет горя и греха.
А будет только поэзия
Из алых губ.
И можно увидеть
Сердце мудрости.
Аминь.
* * *
Комары укусами будят у людей совесть.
Люди каются.
И комары их прощают.
Источник
https://write-read.ru/news/3136
21 марта во всём мире отмечают сразу два важных события — Международный день человека с синдромом Дауна и Всемирный день поэзии. Думаете, эти даты не имеют ничего общего? Просто вы не слышали о литературе в стиле наив! О произведениях, в искренности которой не усомнится даже самый циничный критик. Ведь написаны они людьми с лишней хромосомой.
Настоящая книга, созданная человеком с синдромом Дауна — явление уникальное. Пока в России выпущено лишь одно подобное издание — «Мгновения моей жизни» Николая Долуханяна. Всё остальное — самиздат в регионах.
Книга представляет из себя cборник стихов, иллюстрированный фотографиями. «Николай писал всю жизнь, с детства. Мы, как представители благотворительного фонда, взялись за создание книги, чтобы показать — люди с синдромом Дауна могут не просто писать. Они могут создавать художественные произведения, имеющие культурную ценность!», — говорит Мария Фурсова, участвующая в издании книги.
«Все мифы о синдроме Дауна надстраиваются над самым главным — что эти люди необучаемы. Но это не так. Наличие синдрома — это не синоним глубокой умственной отсталости», — рассказывает Юлия Колесниченко, представитель фонда «Даунсайд Ап».
Николай Долуханян вырос в творческой семье. В доме на Тверской, где слушали музыку и читали книги. У поэта рано погиб отец, знаменитый композитор Александр Долуханян. И боль от утраты близкого человека не притупилась с годами, как это бывает у взрослых. Тоска осталась такой же свежей, как и у ребёнка, потерявшего папу вчера.
Необычные стихи написаны в жанре наив. Может быть, маститые литературоведы признают их слабоватыми, заметят не всегда точные рифмы. Но точно не усомнятся в искренности строк. «Сначала кажется, будто стихи создал ребёнок. Но когда видишь умение Николая посмеяться над собой, его способность анализировать -понимаешь, что они написаны взрослым человеком», — рассказывает Мария Фурсова.
О чём же стихи Николая Долуханяна? Конечно, об ушедшем папе, няне и любимой маме. («О смерти и наследстве / Не думай, не надо, / Кому меня в наследство передать»).
Стихотворения в издании дополнены семейными фотографиями. Пойманные эпизоды жизни отлично иллюстрируют написанные строчки.
«Издание этой книги — хороший пример того, каким человек с синдромом Дауна смог вырасти в то время, когда никакой специальной ранней помощи не оказывалось. Это тот случай, когда родители не просто оставили особенного ребёнка, но и интуитивно давали ему всё необходимое. А ещё верили в него и очень сильно любили», — говорит Юлия Колесниченко. Вся его семья, дяди и тёти, общались с Николаем на равных. И издавая книгу, все надеялись, что его стихи заинтересуют людей, не только потому что они написаны человеком с синдромом Дауна.
Вашему вниманию мы представляем стихотворение Николая Долуханяна:
Двaдцать лeт висит пoртрет.
А пaпы рядoм с нaми нeт…
И сeрдце, пaпочка, у Кoли
Сжимaется oт слёз и бoли.
Рoяль твoй, пaпа, не мoлчит.
Твoй сын мелoдии стучит.
Я пoмню кaждую из нoт —
Твoй Кoля всё тeбе споёт.
Ты с нaми, пaпа, нaвсегда.
Хoть я и мaл, нo не бeда!
Я зa рoялем oчень рьян,
Я — НИКOЛАЙ ДOЛУХАНЯН.
Дарья ФИЛИППОВА
См. также публикацию годовалой давности Три заветных желания Николая Долуханяна — поэта, актера и человека с феноменальной памятью
У меня слезы от этих вот строк:
О смерти и наследстве
не думай, не надо,
Кому меня в наследство
передать.
Я Богу молюсь за родную маму…
Источник
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник
Интернет-сайт The Stir попросил родителей детей с синдромом Дауна назвать и прокомментировать самые нелепые реплики слышали они в адрес своих малышей.
1. «О, да он совершенно нормально выглядит!» (То есть, «нормально для ненормального?»).
2. «Мне так жаль!..» (Жаль чего? Что им не посчастливилось родить такого же прекрасного ребенка?)
3. «Что у нее с лицом?» (Да нормально все с лицом. Она просто такой родилась!
4. «Она непохожа на ребенка с синдромом Дауна» (Естественно. Ведь детей не делают под копирку).
5. «Они вроде долго не живут, правда?» (Медицина и наука не стоят на месте. Согласно недавнему заявлению Национального института здоровья Америки, «хотя у многих таких детей имеются физические и интеллектуальные нарушения, они могут вести продолжительную независимую и плодотворную жизнь»).
6. «Когда она вырастет, сможет работать зазывалой на улице».
7. «Что случится с ней, когда ты умрешь?» (А что случится с вашими детьми?)
8. Часто окружающие со знанием дела объясняют, что ребенок сможет делать в будущем, а что — нет! Знают ли они все так же точно о собственных детях?
9. «Дети с синдромом Дауна — все как один добрые, любящие и вежливые» (Эти дети все разные, у каждого свой характер и темперамент)
10. «Вы не узнавали, можно ли что-нибудь сделать, чтобы у вашего сына не было детей». (Без комментариев)
11. «Как вам повезло: дети с синдромом Дауна такие спокойные!» (Да, мне действительно повезло, но не поэтому!)
12. «Вы никогда не думали об аборте?»
13. «Вы не хотите сделать пластическую операцию своему ребенку?» (Это спросил врач!)
14. «Дети вроде него должны находиться в специальных домах!» (Отец ответил: «Он и находится в специальном доме. Моем доме»).
15. «Посмотри, дочка, вот так выглядят маленькие дети, принадлежащие монголоидной расе».
16. «У него что, синдром Дауна?» (Да, а у вас, несмотря на наблюдательность, совершенно отсутствует такт).
17. «Он даун?» (Нет. У него синдром Дауна. Нет такого слова «даун»).
18. «Вас раздражает, когда люди начинают разглядывать вашу дочку?»
19. «Вы с мужем случайно не являетесь близкими родственниками? Быть может, в этом причина?»( Это тоже спросил врач).
20. «Вы родили его из чистого эгоизма. Обществу от вашего ребенка никакой пользы» (И это тоже сказал врач-педиатр).
21. «Синдром Дауна… Это пройдет у нее?» (К сожалению, люди не слишком много знают об этом генетическом отклонении).
22. «Как жаль, что она никогда не выйдет замуж!» (Мама признаете, что еле удержалась, чтобы не ответить: «А вы так уверены в трех своих дочерях?»)
23. «Какая страшная болезнь…И так мало изучена». (Это не болезнь! Но знать об этом состоянии побольше грамотный человек все же должен)
24. «А когда точно станет известно, насколько он будет умственно отсталым?» (Отец ответил (вопрос задавала его сестра): «А когда ты точно будешь знать, станет ли твой членом уличной банды или следующим Президентом США?»)
25. «Почему для них до сих пор не ввели эвтаназии, ведь это же не жизнь!» (без комментариев)
26. «Сейчас, пока она маленький ангелочек, можете вдоволь наиграться с нею, а после у вас всегда есть возможность сдать ее в специальное учреждение» (Это – слова социального работника).
27. «Вряд ли у него синдром Дауна. Слишком хорошо соображает» (По-вашему, он должен быть дураком?)
28. «Он никогда не сможет жить как все люди» (А как именно живут «все» люди?)
29. Перед тем, как моему сыну должны были делать операцию на сердце, я позвонила, вся в слезах, своей лучшей подруге. «Вряд ли я смогу тебя утешить, — сказала та, — ведь я ничего не понимаю в этом. Ты позвони лучше какой-нибудь мамочке с такими же проблемами». Она вела себя так, будто мой сын – инопланетянин.
30. «Возможно, вы во время беременности употребляли наркотики?» (Мать девочки занялась медицинским ликбезом, рассказала вопрошавшей даме про лишнюю хромосому, та была немало удивлена).
Родители «особых детей» знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор, тыканье пальцем. Чаще всего люди даже не задумываются о том, что их поведение может очень сильно ранить.
Нам с Ратмиркиным повезло, на нашем пути попадаются адекватные люди. Все же были исключения. К сожалению, «особые дети» страдают не из-за своих особенностей, а из-за отношения окружающих. И мне иногда кажется, что это нас, «нормальных людей», нужно корректировать и реабилитировать.
Мне хочется обратиться ко всем читающим, будьте терпимее и добрее. Воспитывать «особенных детей» не просто, поэтому «особенные» мамочки остро реагирует на высказывания окружающих.
«…Давайте станем чуточку добрее,
Чуть проще, чище, бережней к другим.
И станет все прекрасней и светлее.
Мы новый мир любовью создадим».
Источник
Случайно попала на информацию о людях с синдромом Дауна и уже не смогла остановиться, настолько меня это заинтересовало.
Честно говоря, даже несмотря (а может быть именно поэтому) на медицинское образование, раньше я думала, что люди с синдромом лишней хромосомы настолько отстают в развитии, что в лучшем случае их можно лишь научить клеить коробки. Как же я была неправа!
Оказывается они достаточно талантливы — среди них встречаются музыканты, художники, спортсмены, артисты, скульпторы. Они пишут стихи и прозу, выступают на Олимпийских играх, снимаются в кино, играют в театре.
Потенциал людей с синдромом Дауна
Вот например двадцатишестилетний Сюджит Десаи – талантливый музыкант с синдромом Дауна. Сюджит играет на 6 инструментах (кларнет и бас-кларнет, альт-саксофон, скрипка, пианино и барабаны). В июне 2001 года он с отличием окончил школу, а в мае 2003 – музыкальную академию. Сюджит путешествует по всему миру, дает вдохновляющие соло-концерты и рассказывает о своей жизни и о том, как постоять за себя.
Почитать о нем можно здесь
А молодые американцы с синдромом Дауна Джейсон Кингсли и Митчелл Левит написали книгу Count Us In (1994) — заглавие книги можно перевести как «Не исключайте нас», «Считайте, что мы в игре».
Выдержка из книги «Человек с синдромом Дауна — врачу»
Оказывается эти люди намного добрее, дружелюбнее и жизнерадостнее нас, а таких деток даже называют «солнечными». Я читала отзывы родителей о своих детках-даунах и отзывы их братьев-сестер. Любовь так и сочится из их комментариев.
И неправда, что они уродливо выглядят, они довольно симпатичны, а некоторые такие обаяшки. Убедиться в этом можно здесь
Очень часто родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна уговаривают (а зачастую и уговаривать не надо) отдать его в интернат, мол в домашних условиях с ним не справиться. Ерунда! Только дома в заботливых руках любящих родителей из него может получиться самое настоящее чудо.
Большинство детей в интернах умирает в первые 2 года, поскольку никто не собирается оперировать их врожденные порок. А те, кто выжил, вряд ли смогут развить свой потенциал там, где с ними некому заниматься и где их некому любить.
История женщины, которую уговорили отдать ребенка-дауна в интернат. Через 4 года она выкрала сына.
Прочитала в журнале «Мой ребенок», что никто не отказывается от человека из-за того, что у него есть лишняя хромосома. Но пока это, к сожалению, не так.
Люди с синдромом Дауна от первого лица
Когда-то была публикация, как одна молодая мама сбросила новорожденную девочку с синдромом Дауна с моста, находясь в состоянии шока после озвучания диагноза.
Вот письмо, которая написала девушка с синдромом Дауна, прочитав об этом в газете.
«Письмо Кайе»
Ну и некоторые ссылки:
Солнечные дети. Сайт о синдроме Дауна https://sunchildren.narod.ru
Что такое синдром Дауна? https://sunchildren.narod.ru/whatis.html
Братья и сестры «особых» детей https://sunchildren.narod.ru/siblings.html
Сайт Даунсайд Ап https://www.downsideup.org/sindrom.php
Даунсайд Ап оказывает психолого-педагогическую поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Все услуги Даунсайд Ап предоставляются бесплатно.
Мой вывод:
Когда-то давно я думала, что уж лучше бы такому ребнку не родиться, чем быть дауном. Позже я была уверена, что рожу любого ребенка, но если это будет даун, я буду убиваться и плакать постоянно. Теперь же я знаю, что если у меня будет такой ребенок, я буду любить его и радоваться тому, что Бог доверил мне его воспитание. Конечно, периодически я буду расстраиваться, но скорее всего из-за того, что такому человечку намного тяжелее жить и развиваться и не только из-за его физического здоровья и интеллектуальных способностей, а скорее из-за негативного отношения окружающих.
Давайте быть добрее к особым, непохожим на нас людям!
Источник