Стефания васильева синдром айкарди инстаграм
Девочке с синдромом Айкарди удалили половину головного мозга
Синдром Айкарди — редкий генетический порок развития, характеризующийся частичным или полным отсутствием одной из основных структур мозга — мозолистого тела, нарушением структуры сетчатки и инфантильными спазмами.
Предположительно, синдром Айкарди вызывается дефектом в Х-хромосоме, поскольку до сих пор его наблюдали тоько у девочек и мальчиков с синдромом Клайнфельтера. В качестве подтверждения этой теории ожидается открытие гена, который вызывает синдром Айкарди.
Симптомы обычно возникают у детей в возрасте до 5 месяцев. Данное заболевание было впервые выделено в качестве отдельного синдрома в 1965 году Жаном Айкарди, французским невропатологом.
Родители девочки из Портленда, штат Орегон, впервые заметили что-то неладное, когда их новорождённая дочь начала испытывать короткие приступы в апреле 2008 года. Доктор успокоил их, сказав, что не о чем беспокоиться, но у девочки развивалось до 50 припадков в день, спазмы стали более сильными и частыми. Родители решили обратиться в больницу. Генетический анализ подтвердил самые худшие опасения — у Кэти выявлено редчайшее неврологическое заболевание — синдром Айкарди, который диагностирован всего у 500 человек в мире.
Это состояние приводит к ежедневным припадкам и тормозит развитие ребёнка. Врачи также обнаружили у девочки повреждения структуры сетчатки. Кэти подвергли мощнейшей лекарственной терапии, чтобы уменьшить судороги и улучшить её двигательные способности. Однако, ни одно из лекарственных средств не было эффективным, и девочка постоянно находилась в больнице.
Родители были воодушевлены прогрессом своей дочери, когда она научилась ходить и общаться жестами. В мае прошлого года ее мать написала в своем блоге: «Несмотря на множество проблем со здоровьем, Кэти продолжает расти и учиться, на игрушки и других людей она реагирует взглядом, хихиканьем и смехом.
Однако, в конце августа врачи сообщили, что риск смерти для девочки, у которой в течение 24 часов продолжались изнурительные припадки, увеличился. В сентябре лечащий врач дочери из медицинского центра Калифорнийского университета предложил выполнить гемисферэктомию – оперативное вмешательство, при котором будет удалена правая половина мозга. Родители согласились, поскольку других перспектив для улучшения качества жизни дочери и снижения риска внезапной смерти девочки у них не было.
Мать девочки сообщила: «Эта операция даёт нам шанс на жизнь, но ещё больший шанс для нашей дочери».
22 ноября команда врачей под руководством нейрохирурга Гэри Матерна выполнила 8-часовую операцию, в ходе которой была разрушена связь между половинами мозга Кэти и удалено мозолистое тело. Врачи обнаружили, что её лобные доли не были полностью сформированы, и этим объяснили отсутствие движений на левом боку. Они надеются, что девочка сможет развиваться, используя только левую часть мозга и, следовательно, её восстановление будет проходить быстрее.
После операции у Кэти не было никаких осложнений. Малышка была переведена в обычную палату. Врачи настроены оптимистично, в течение 2 месяцев они будут наблюдать её в клинике, а затем ещё в течение года врачи будут следить за состоянием девочки, чтобы дать свой прогноз относительно будущего.
Подписывайтесь на наш Telegram, чтобы быть в курсе важных новостей медицины
Источник
@save_stefi_vasilieva │ Синдром Айкарди,эпилепсия, пороки развития мозга │
СБОР ЗАКРЫТ!
♥ Стефушка ♥ начинает новую жизнь в Испании ☼ ????????
2020-04-28 21:58:14
Самообман ????⠀
⠀
Я часто себя обманывала, когда при выборе коляски, говорила себе или доказывала людям, что нам и такая пойдёт , что Стефани держит голову и нам не нужны держатели, а сама в глубине души была уверена, что вот вот и я докажу всем, что была права. Либо я покупала вещь, в надежде что мы справимся, Стефани адаптируется и опять же, я буду довольна собой и горда своим ребёнком. ВсЯкий раз, когда это у нас не получалось расстраивались мы вдвоём…⠀ ⠀
Но!! Года идут, а Стефани растёт и не сильно меняется, с каждым Новым ее сантиметром или килограммом я понимаю, что пора заканчивать себя обманывать и пора уже ПРИНЯТЬ, поэтому, с началом карантина, отсутствием школы и регулярных занятий я поняла окончательно, что …⠀
⠀
✅Таким детям нужны регулярные занятия и реабилитации⠀
✅Не нужно стесняться своего ребёнка и чем быстрее ты поймёшь, тем раньше ты начнёшь помогать своему ребёнку « Реально» ( я не говорю про поиски диагноза, а про грамотную помощь)⠀
✅Верить в ребёнка нужно, но понимать, что не существует волшебной таблетки⠀
????В случаях, хоть с малейшими нарушениями , придётся пахать и стараться догнать !!! Но это реально✊⠀
⠀
Именно поэтому, получив сегодня помощь из школы в виде предметов реабилитации, я была так рада, как будто выиграла миллион ????Я понимала реально, что до сентября моя дочь не скоро начнёт занятия, а дома я просто начала ее терять и не узнавать, по причине отсутствия спец техники, занятий и конечно же свободы!⠀
Сегодня колледж дал нам в Аренду вертикализатор, в котором она стояла целый час с огромным удовольствием и после чего на очередном «выгуле» на травке она вспомнила как может садиться ! И тут я вздохнула ????????⠀
Я не говорю, что не нужно верить в них, я говорю о том, чтобы мы смотрели на жизнь без «розовых очков» ПРОВЕРЕННО НА СЕБЕ!!!⠀
⠀
А теперь, имея нам нужные приспособления, моя задача сохранить ее навыки до нового учебного года!⠀
⠀
Всем здоровья и побольше веры! Лучшее впереди !⠀
⠀
#васильевастефания #синдромайкарди #реабилитация #доманелегко #мысправимся #незабудемнавыки #когданибудьпобежим #когданибудьвсебудетхорошо
131
13
2020-04-26 14:51:31
????26 апреля 2020 год????Готова отметить это деть красным в календаре???? ⠀ ⠀
Счастье и эмоции переполняют, первые 10 минут я шла и не могла сдерживать слез радости и в тоже время сожаления????⠀
⠀
Я понимаю, что огромное количество деток, которые безудержно мотаются на своих велосипедах или просто бегают ( соблюдая дистанцию конечно рядом с родителями ) просидели 42 дня дома!!! Просто понимаю какого им приходилось и в то же время, это были слёзы счастья, за то что я опять вижу жизнь, вижу людей, что моя дочь дышит свежим воздухом, улыбается прохожим и просто гуляет !!!⠀
⠀
Сегодня для нас, по истинное праздник !!! Мы никогда не забудем об этом сложном периоде в жизни он врежется в нашу память навсегда!????⠀
⠀
Я очень надеюсь, что из-за массовой вылазки детей не примут дополнительных мер, ограничивающих нашу свободу !!!???????? С сегодняшнего дня нам разрешено выходить вместе с детьми на улицу на 1 час не больше 1 км от дома, как это будут отслеживать не знаю, но нам и этого достаточно ????????♀️????????????????⠀
Поговаривают, что со 2 мая можно будет уже самостоятельно выходить без ребёнка и без собак на прогулку соблюдая все меры профилактики и дистанцию, вообще на долгие месяцы а может даже годы нам придётся соблюдать такие меры, но по-моему мы уже готовы на все, только не запирайте нас в домах, словно зверей в клетки !!!⠀
⠀
Я очень надеюсь, что это начало конца и вскоре мы будем вспоминать все это, как страшный сон !! Да будет так????????
142
10
2020-04-25 11:32:01
Сегодня телефон автоматически создал подборку из фото и видеоархива! Посмотрев его, я как будто побывала в прошлом.⠀
⠀
На видео так наглядно видно, как менЯлась Стефани, сколько приятных моментов и не только, нам приходилось переживать!⠀
⠀
В конечном итоге, мы тут в Испании и безумно этому рады, на контрасте я вспоминаю жизнь в России и тут???????? и ещё я понимаю, без нашего прошлого не было бы нашего настоящего! Нам нужно было это пережить и преодолеть, чтобы мы ценили то, что имеем сейчас!! ????????????????????????⠀
⠀
#васильевастефания #воспоминания #жизньза1минуту #безпрошлогонетнастоящего #ценитемоменты #españa
86
7
2020-04-22 17:54:42
Пока мы находимся дома, Стефани в школе изготовили такие гипсовые сидушки, под индивидуальные особенности ее спины и таза, для того чтобы она всегда правильно сидела и чтобы не деформировались ее кости позвоночника!!!⠀
⠀
Мое разрешение в школе спросили ещё , когда она ходила в колледж, в один день делали слепок и вот сиденья готовы! Это была не моя инициатива, а инициатива школы и ее учителей !! Меня конечно, это очень удивило, при чем плату за него взяли только на материалы, если повезёт и мы получим пропуск чтобы доехать до Колледжа в пятницу, чудо Сиденья будут у нас, в дальнейшем мне нужно будет их использовать в колясках, в стульях, в общем везде , где она сидит!!! ⠀
⠀
Очередной респект местным специалистам и учителям! Школе !! За их чуткое отношение, внимание и такую заботу о моем ребёнке !!!????????????????????????⠀
⠀
#васильевастефания #синдромайкарди #сиденьеизгипса #правильнаяпосадка #здоровье #толиещебудет
72
6
2020-04-21 09:32:52
Учавствует в фотоконкурсе « бережём планету»⠀
⠀
Претензий к школе Стефании у меня нет, все учителя и директор всегда на связи, высылают материалы, видео и музыку для того, чтобы разнообразить будни детей! Сегодня стартовал фотопроект, где мы наглядно должны были продемонстрировать, как бережём нашу землю и планету в целом !????♥️⠀
⠀
Мы сортируем ???? мусор⠀
Экономим воду ????⠀
Сажаем цветы в горшках????⠀
⠀
Вот как мы стараемся ???? как будут подведены итоги и готов полный видеоролик я обязательно поделюсь !!!⠀
⠀
А как вы бережёте нашу планету матушку ?⠀
⠀
#васильевастефания #бережемпланету #бережемземлю #terra #aspase #фотопроект #школавусловияхкарантина #развлекаемсякакможем #времяспользой
94
5
2020-04-21 09:19:18
Карантин — карантином, но занять особенного ребёнка в это время, да чтобы с пользой , огромная задача !!⠀
⠀
Зачастую простые игры не подходят нашим детям, нужно придумывать что то, помимо того, чтобы отвлечь, нужно обязательно извлекаться какую то Пользу! Как я уже говорила у Стефани из-за отсутствия постоянных занятий я стала наблюдать небольшие ухудшения и откат! Что мягко сказать, меня расстраивает! Так как говорят, что в этом году открытия школы нам и не ждать, придётся импровизировать занятия дома ! Сегодня у нас сенсорная интеграция с фасолью!!!????⠀
⠀
Друзья, буду очень благодарна, если поделитесь идеями развивательных игр в условиях домашнего карантина! Чтобы прям с пользой !!!⠀
⠀
#сенсорнаяинтеграция #карантин #васильевастефания #домаспользой #деткигерои #развитиедома
98
9
2020-04-19 09:22:31
С праздником светлой Пасхи????????????⠀
⠀
Поздравляем с этим светлым праздником!! И в этот день воскресный хочется пожелать блага и добра. Пусть на душе у вас будет тепло и спокойно, над головой будет мирное небо, а рядом — любимые и веселые родные и друзья. Пусть этот праздник подарит вам понимание, гармонию и радость. Желаем, чтоб все сожаления и обиды ушли прочь, а остались только любовь и счастье. И искренне хочу поблагодарить всех, за ту огромную поддержку и помощь для нас в эти сложные времена!!! От души с праздником !!!⠀
⠀
Христос Воскресе!!!????????????????????????⠀
⠀ ⠀
#хв #пасха #пасха2020 #воскресение #воскресениехристово #христосвоскресе #христосвоскрес #пасхальныеяйца #пасхальныеяйца???? #пасхальныйкулич #пасхальные #воистинувоскрес ##пасхальныекуличи #церковь
99
15
2020-04-18 14:03:37
Эти приятные пасхальные хлопоты ????????????⠀
⠀
Мне всегда нравился этот праздник и всегда я любила к нему готовиться????????????но не понимала что к чему и что значит тот или иной день, я просто знала, что на Пасху нужно красить яйца и печь куличи, а в церковь ходила как будто для галочки????????♀️ !⠀
⠀
С появлением Стефани я стала ближе к церкви, стала больше просвещаться и стала больше понимать, что приносит мне гораздо большее удовольствия????????!!!⠀
⠀
В этом году я даже осознанно для себя решила соблюдать пост впервые в жизни, от чего на моем сердце ещё теплее и светлее !⠀
Безумно благодарна Стефани за ее появление на свет, она по истинне, многое мне дала и продолжает давать ♥️⠀
⠀
Ну а мы по традиции сегодня красили яйца, украшали куличи и получали удовольствие от происходящего! Яркие краски яиц у Стефани вызывают огромный восторг, приходилось все поблизости держать, чтобы она не разбила оставшиеся яйца, сейчас во время карантина они на вес золота, не говоря уже про белые, которые продаются в единственном магазине, до которого добраться в условиях штрафов, очень крутой квест ????????????⠀
⠀
А как проходят у вас подготовительные хлопоты ? Красите яйца ?⠀
⠀
#пасхальное #пасха #пасхальноеяйцо #пасха2020 #христосвоскресе #пасхальныеяйца #пасхальный #пасхальныекуличи #пасхальныйдекор #воскресениехристово #пасхальнаянеделя #пасхальныйкулич #церковь
75
4
2020-04-11 11:06:41
Продолжают присылать видео фото со школы #aspase ♥️⠀
⠀
Как же мы соскучились по школе, по учителям, по группе! Лишившись, понимаешь, как это все дорого! ⠀
⠀
Лично я стала замечать, что Стефани стала гораздо хуже чувствовать опору, меньше ходит, не старается ! Я всегда знала, что залог успеха в работе с нашими детьми — систематика! Без постоянных занятий, реабилитации и обучения, начнётся откат! Меня это безумно расстраивает, ведь столько лет работы идёт крахом ( я все понимаю, вирус и это очень опасно, но как же те болезни, которые требуют постоянного внимания?? Мы не получаем нового лечения, все приемы отменены, кетогенная диета, операция все встало!!! Мир остановился !!! Мне очень жаль, наших детей, которые остались без постоянных занятий! ⠀
Очень жду, когда все это закончится и Жизнь возобновится, нуждающиеся начнут получать должный уход, обучение и реабилитации ????????????????????????⠀
⠀
#реабилитация #васильевастефания #школаособенныхдетей #испания #aspase #всебудетхорошо
70
7
2020-04-09 21:04:06
Даже в Испании нам удалось встретить людей, неравнодушных к Стефани !♥️⠀
⠀
На днях мы получили материальную помощь от наших соотечественниц, которые не прошли мимо нашей ситуации и вызвались помочь ! Я и представить не могла, что в мире столько много добрых людей ♥️ мы не просили помощи, нам просто решили помочь ???????? Зная, что сейчас все испытывают очень тяжёлое положение, многие остались без работы, все же не остались в стороне!!! Нереально круто, чувствовать поддержку от «наших» в чужой стране !!!⠀
Я давно не прошу помощи у людей и стараюсь справиться сама, но именно в такой момент я осталась без работы, я не получаю пособий от правительства Испании, я получаю пенсию в России, к сожалению, которой я тоже не могла воспользоваться из-за большого скачка курса евро и тут пришла помощь, откуда не ждали ! Нас снабдили продуктами, памперсами, медикаментами и всем необходимым для Стефани ! Теперь я уверенна, что смогу спокойно прожить до окончания карантина и дай бог ???????? вернуться в прежний режим жизни! Стефани в колледж, а я на работу !! Жду не дождусь этого момента !!!⠀
⠀
Хочу поблагодарить всех тех, кто принял участие и помог нам! Я искренне желаю чтобы ваш дом, обошёл стороной этот проклятый вирус , я желаю вам и вашим близким крепкого здоровья !!! Чтобы вскоре мы вспоминали эти моменты, как страшный сон!! Низкий поклон !!!????????????????????????????????⠀
⠀
#васильевастефания #коронавирус #всебудетхорошо #огромнаяблагодарность #пальмовчанки #синдромайкарди
119
3
2020-04-06 10:37:01
Шла четвёртая неделя карантина????⠀
⠀
Могу точно сказать, что дети — самые настоящие герои, в нашей сегодняшней ситуации. Ведь, как объяснить маленькому ребёнку, что нужно сидеть дома, что нет школы и друзей, потому что так нужно, что вирус и это опасно!!⠀
⠀
Стефани первое время держалась очень хорошо, но последнюю неделю она видно что устала, как только завожу ее в комнату у неё начинаются истерики, не хочет спать, не хочет играть, не хочет сидеть, она ничего не хочет!!!⠀
Сегодня уже вынесла ее парту на террасу, будет продолжать заниматься на свежем воздухе ☀️☀️☀️⠀
⠀
Чего только не придумываем, лишь бы разнообразить ее день!!! Но каждый день, все равно однообразный !! День сурка????⠀
⠀
У нас нет дома никаких оборудований, не вертикализаторов, не спец подвесок , потому что это нам было без надобности, все занятия и необходимую реабилитацию она получала в школе! Списалась с учителем, попросила ходунки домой, но когда и как их получится забрать я незнаю, пока ждём и продолжаем развлекать как можем! Осталось научиться стоЯть на голове ????????????????⠀
⠀
Тут конечно, я вспоминаю жизнь в России, ведь у нас почти три года жизни был сплошной карантин и тогда это не было так сложно, к хорошему конечно, быстро привыкаешь ????????⠀
⠀
Очень надеемся, что скоро все закончится !⠀
⠀
#карантин #сидимдома #детигерои #васильевастефания #всебудетхорошо #позитив
110
19
2020-04-01 11:14:33
Шла третья неделя карантина ????Третью неделю мы сидим в заперти как запертые в клетках звери , без средств к существованию, без работы!⠀
⠀
Бедные дети не понимают что происходит, почему нельзя выйти, почему не в школе! Стефани, безумно любила гулять, безумно любила школу, но поговаривают что в этом году даже после отмены карантина школ не будет ! Как пережить и когда это все кончится, не известно! Очень сложно и очень страшно ????????⠀
⠀
#карантин #коронавирус #сидимдома #лучшедома #самоизоляция #оставайтесьдома #covid19 #сидидома #короновирус #coronavirus #оставайсядома #москва #новости #пандемия #испания #вирус #covid_19 #здоровье #весна #изоляция
86
6
Load More ↓Loading fail. Click retry ↓
You’ve reached the end of the list.
Источник
@save_stefi_vasilieva │ Синдром Айкарди,эпилепсия, пороки развития мозга │
СБОР ЗАКРЫТ!
♥ Стефушка ♥ начинает новую жизнь в Испании ☼ ????????
2020-04-28 21:58:14
Самообман ????⠀
⠀
Я часто себя обманывала, когда при выборе коляски, говорила себе или доказывала людям, что нам и такая пойдёт , что Стефани держит голову и нам не нужны держатели, а сама в глубине души была уверена, что вот вот и я докажу всем, что была права. Либо я покупала вещь, в надежде что мы справимся, Стефани адаптируется и опять же, я буду довольна собой и горда своим ребёнком. ВсЯкий раз, когда это у нас не получалось расстраивались мы вдвоём…⠀ ⠀
Но!! Года идут, а Стефани растёт и не сильно меняется, с каждым Новым ее сантиметром или килограммом я понимаю, что пора заканчивать себя обманывать и пора уже ПРИНЯТЬ, поэтому, с началом карантина, отсутствием школы и регулярных занятий я поняла окончательно, что …⠀
⠀
✅Таким детям нужны регулярные занятия и реабилитации⠀
✅Не нужно стесняться своего ребёнка и чем быстрее ты поймёшь, тем раньше ты начнёшь помогать своему ребёнку « Реально» ( я не говорю про поиски диагноза, а про грамотную помощь)⠀
✅Верить в ребёнка нужно, но понимать, что не существует волшебной таблетки⠀
????В случаях, хоть с малейшими нарушениями , придётся пахать и стараться догнать !!! Но это реально✊⠀
⠀
Именно поэтому, получив сегодня помощь из школы в виде предметов реабилитации, я была так рада, как будто выиграла миллион ????Я понимала реально, что до сентября моя дочь не скоро начнёт занятия, а дома я просто начала ее терять и не узнавать, по причине отсутствия спец техники, занятий и конечно же свободы!⠀
Сегодня колледж дал нам в Аренду вертикализатор, в котором она стояла целый час с огромным удовольствием и после чего на очередном «выгуле» на травке она вспомнила как может садиться ! И тут я вздохнула ????????⠀
Я не говорю, что не нужно верить в них, я говорю о том, чтобы мы смотрели на жизнь без «розовых очков» ПРОВЕРЕННО НА СЕБЕ!!!⠀
⠀
А теперь, имея нам нужные приспособления, моя задача сохранить ее навыки до нового учебного года!⠀
⠀
Всем здоровья и побольше веры! Лучшее впереди !⠀
⠀
#васильевастефания #синдромайкарди #реабилитация #доманелегко #мысправимся #незабудемнавыки #когданибудьпобежим #когданибудьвсебудетхорошо
131
13
2020-04-26 14:51:31
????26 апреля 2020 год????Готова отметить это деть красным в календаре???? ⠀ ⠀
Счастье и эмоции переполняют, первые 10 минут я шла и не могла сдерживать слез радости и в тоже время сожаления????⠀
⠀
Я понимаю, что огромное количество деток, которые безудержно мотаются на своих велосипедах или просто бегают ( соблюдая дистанцию конечно рядом с родителями ) просидели 42 дня дома!!! Просто понимаю какого им приходилось и в то же время, это были слёзы счастья, за то что я опять вижу жизнь, вижу людей, что моя дочь дышит свежим воздухом, улыбается прохожим и просто гуляет !!!⠀
⠀
Сегодня для нас, по истинное праздник !!! Мы никогда не забудем об этом сложном периоде в жизни он врежется в нашу память навсегда!????⠀
⠀
Я очень надеюсь, что из-за массовой вылазки детей не примут дополнительных мер, ограничивающих нашу свободу !!!???????? С сегодняшнего дня нам разрешено выходить вместе с детьми на улицу на 1 час не больше 1 км от дома, как это будут отслеживать не знаю, но нам и этого достаточно ????????♀️????????????????⠀
Поговаривают, что со 2 мая можно будет уже самостоятельно выходить без ребёнка и без собак на прогулку соблюдая все меры профилактики и дистанцию, вообще на долгие месяцы а может даже годы нам придётся соблюдать такие меры, но по-моему мы уже готовы на все, только не запирайте нас в домах, словно зверей в клетки !!!⠀
⠀
Я очень надеюсь, что это начало конца и вскоре мы будем вспоминать все это, как страшный сон !! Да будет так????????
142
10
2020-04-25 11:32:01
Сегодня телефон автоматически создал подборку из фото и видеоархива! Посмотрев его, я как будто побывала в прошлом.⠀
⠀
На видео так наглядно видно, как менЯлась Стефани, сколько приятных моментов и не только, нам приходилось переживать!⠀
⠀
В конечном итоге, мы тут в Испании и безумно этому рады, на контрасте я вспоминаю жизнь в России и тут???????? и ещё я понимаю, без нашего прошлого не было бы нашего настоящего! Нам нужно было это пережить и преодолеть, чтобы мы ценили то, что имеем сейчас!! ????????????????????????⠀
⠀
#васильевастефания #воспоминания #жизньза1минуту #безпрошлогонетнастоящего #ценитемоменты #españa
86
7
2020-04-22 17:54:42
Пока мы находимся дома, Стефани в школе изготовили такие гипсовые сидушки, под индивидуальные особенности ее спины и таза, для того чтобы она всегда правильно сидела и чтобы не деформировались ее кости позвоночника!!!⠀
⠀
Мое разрешение в школе спросили ещё , когда она ходила в колледж, в один день делали слепок и вот сиденья готовы! Это была не моя инициатива, а инициатива школы и ее учителей !! Меня конечно, это очень удивило, при чем плату за него взяли только на материалы, если повезёт и мы получим пропуск чтобы доехать до Колледжа в пятницу, чудо Сиденья будут у нас, в дальнейшем мне нужно будет их использовать в колясках, в стульях, в общем везде , где она сидит!!! ⠀
⠀
Очередной респект местным специалистам и учителям! Школе !! За их чуткое отношение, внимание и такую заботу о моем ребёнке !!!????????????????????????⠀
⠀
#васильевастефания #синдромайкарди #сиденьеизгипса #правильнаяпосадка #здоровье #толиещебудет
72
6
2020-04-21 09:32:52
Учавствует в фотоконкурсе « бережём планету»⠀
⠀
Претензий к школе Стефании у меня нет, все учителя и директор всегда на связи, высылают материалы, видео и музыку для того, чтобы разнообразить будни детей! Сегодня стартовал фотопроект, где мы наглядно должны были продемонстрировать, как бережём нашу землю и планету в целом !????♥️⠀
⠀
Мы сортируем ???? мусор⠀
Экономим воду ????⠀
Сажаем цветы в горшках????⠀
⠀
Вот как мы стараемся ???? как будут подведены итоги и готов полный видеоролик я обязательно поделюсь !!!⠀
⠀
А как вы бережёте нашу планету матушку ?⠀
⠀
#васильевастефания #бережемпланету #бережемземлю #terra #aspase #фотопроект #школавусловияхкарантина #развлекаемсякакможем #времяспользой
94
5
2020-04-21 09:19:18
Карантин — карантином, но занять особенного ребёнка в это время, да чтобы с пользой , огромная задача !!⠀
⠀
Зачастую простые игры не подходят нашим детям, нужно придумывать что то, помимо того, чтобы отвлечь, нужно обязательно извлекаться какую то Пользу! Как я уже говорила у Стефани из-за отсутствия постоянных занятий я стала наблюдать небольшие ухудшения и откат! Что мягко сказать, меня расстраивает! Так как говорят, что в этом году открытия школы нам и не ждать, придётся импровизировать занятия дома ! Сегодня у нас сенсорная интеграция с фасолью!!!????⠀
⠀
Друзья, буду очень благодарна, если поделитесь идеями развивательных игр в условиях домашнего карантина! Чтобы прям с пользой !!!⠀
⠀
#сенсорнаяинтеграция #карантин #васильевастефания #домаспользой #деткигерои #развитиедома
98
9
2020-04-19 09:22:31
С праздником светлой Пасхи????????????⠀
⠀
Поздравляем с этим светлым праздником!! И в этот день воскресный хочется пожелать блага и добра. Пусть на душе у вас будет тепло и спокойно, над головой будет мирное небо, а рядом — любимые и веселые родные и друзья. Пусть этот праздник подарит вам понимание, гармонию и радость. Желаем, чтоб все сожаления и обиды ушли прочь, а остались только любовь и счастье. И искренне хочу поблагодарить всех, за ту огромную поддержку и помощь для нас в эти сложные времена!!! От души с праздником !!!⠀
⠀
Христос Воскресе!!!????????????????????????⠀
⠀ ⠀
#хв #пасха #пасха2020 #воскресение #воскресениехристово #христосвоскресе #христосвоскрес #пасхальныеяйца #пасхальныеяйца???? #пасхальныйкулич #пасхальные #воистинувоскрес ##пасхальныекуличи #церковь
99
15
2020-04-18 14:03:37
Эти приятные пасхальные хлопоты ????????????⠀
⠀
Мне всегда нравился этот праздник и всегда я любила к нему готовиться????????????но не понимала что к чему и что значит тот или иной день, я просто знала, что на Пасху нужно красить яйца и печь куличи, а в церковь ходила как будто для галочки????????♀️ !⠀
⠀
С появлением Стефани я стала ближе к церкви, стала больше просвещаться и стала больше понимать, что приносит мне гораздо большее удовольствия????????!!!⠀
⠀
В этом году я даже осознанно для себя решила соблюдать пост впервые в жизни, от чего на моем сердце ещё теплее и светлее !⠀
Безумно благодарна Стефани за ее появление на свет, она по истинне, многое мне дала и продолжает давать ♥️⠀
⠀
Ну а мы по традиции сегодня красили яйца, украшали куличи и получали удовольствие от происходящего! Яркие краски яиц у Стефани вызывают огромный восторг, приходилось все поблизости держать, чтобы она не разбила оставшиеся яйца, сейчас во время карантина они на вес золота, не говоря уже про белые, которые продаются в единственном магазине, до которого добраться в условиях штрафов, очень крутой квест ????????????⠀
⠀
А как проходят у вас подготовительные хлопоты ? Красите яйца ?⠀
⠀
#пасхальное #пасха #пасхальноеяйцо #пасха2020 #христосвоскресе #пасхальныеяйца #пасхальный #пасхальныекуличи #пасхальныйдекор #воскресениехристово #пасхальнаянеделя #пасхальныйкулич #церковь
75
4
2020-04-11 11:06:41
Продолжают присылать видео фото со школы #aspase ♥️⠀
⠀
Как же мы соскучились по школе, по учителям, по группе! Лишившись, понимаешь, как это все дорого! ⠀
⠀
Лично я стала замечать, что Стефани стала гораздо хуже чувствовать опору, меньше ходит, не старается ! Я всегда знала, что залог успеха в работе с нашими детьми — систематика! Без постоянных занятий, реабилитации и обучения, начнётся откат! Меня это безумно расстраивает, ведь столько лет работы идёт крахом ( я все понимаю, вирус и это очень опасно, но как же те болезни, которые требуют постоянного внимания?? Мы не получаем нового лечения, все приемы отменены, кетогенная диета, операция все встало!!! Мир остановился !!! Мне очень жаль, наших детей, которые остались без постоянных занятий! ⠀
Очень жду, когда все это закончится и Жизнь возобновится, нуждающиеся начнут получать должный уход, обучение и реабилитации ????????????????????????⠀
⠀
#реабилитация #васильевастефания #школаособенныхдетей #испания #aspase #всебудетхорошо
70
7
2020-04-09 21:04:06
Даже в Испании нам удалось встретить людей, неравнодушных к Стефани !♥️⠀
⠀
На днях мы получили материальную помощь от наших соотечественниц, которые не прошли мимо нашей ситуации и вызвались помочь ! Я и представить не могла, что в мире столько много добрых людей ♥️ мы не просили помощи, нам просто решили помочь ???????? Зная, что сейчас все испытывают очень тяжёлое положение, многие остались без работы, все же не остались в стороне!!! Нереально круто, чувствовать поддержку от «наших» в чужой стране !!!⠀
Я давно не прошу помощи у людей и стараюсь справиться сама, но именно в такой момент я осталась без работы, я не получаю пособий от правительства Испании, я получаю пенсию в России, к сожалению, которой я тоже не могла воспользоваться из-за большого скачка курса евро и тут пришла помощь, откуда не ждали ! Нас снабдили продуктами, памперсами, медикаментами и всем необходимым для Стефани ! Теперь я уверенна, что смогу спокойно прожить до окончания карантина и дай бог ???????? вернуться в прежний режим жизни! Стефани в колледж, а я на работу !! Жду не дождусь этого момента !!!⠀
⠀
Хочу поблагодарить всех тех, кто принял участие и помог нам! Я искренне желаю чтобы ваш дом, обошёл стороной этот проклятый вирус , я желаю вам и вашим близким крепкого здоровья !!! Чтобы вскоре мы вспоминали эти моменты, как страшный сон!! Низкий поклон !!!????????????????????????????????⠀
⠀
#васильевастефания #коронавирус #всебудетхорошо #огромнаяблагодарность #пальмовчанки #синдромайкарди
119
3
2020-04-06 10:37:01
Шла четвёртая неделя карантина????⠀
⠀
Могу точно сказать, что дети — самые настоящие герои, в нашей сегодняшней ситуации. Ведь, как объяснить маленькому ребёнку, что нужно сидеть дома, что нет школы и друзей, потому что так нужно, что вирус и это опасно!!⠀
⠀
Стефани первое время держалась очень хорошо, но последнюю неделю она видно что устала, как только завожу ее в комнату у неё начинаются истерики, не хочет спать, не хочет играть, не хочет сидеть, она ничего не хочет!!!⠀
Сегодня уже вынесла ее парту на террасу, будет продолжать заниматься на свежем воздухе ☀️☀️☀️⠀
⠀
Чего только не придумываем, лишь бы разнообразить ее день!!! Но каждый день, все равно однообразный !! День сурка????⠀
⠀
У нас нет дома никаких оборудований, не вертикализаторов, не спец подвесок , потому что это нам было без надобности, все занятия и необходимую реабилитацию она получала в школе! Списалась с учителем, попросила ходунки домой, но когда и как их получится забрать я незнаю, пока ждём и продолжаем развлекать как можем! Осталось научиться стоЯть на голове ????????????????⠀
⠀
Тут конечно, я вспоминаю жизнь в России, ведь у нас почти три года жизни был сплошной карантин и тогда это не было так сложно, к хорошему конечно, быстро привыкаешь ????????⠀
⠀
Очень надеемся, что скоро все закончится !⠀
⠀
#карантин #сидимдома #детигерои #васильевастефания #всебудетхорошо #позитив
110
19
2020-04-01 11:14:33
Шла третья неделя карантина ????Третью неделю мы сидим в заперти как запертые в клетках звери , без средств к существованию, без работы!⠀
⠀
Бедные дети не понимают что происходит, почему нельзя выйти, почему не в школе! Стефани, безумно любила гулять, безумно любила школу, но поговаривают что в этом году даже после отмены карантина школ не будет ! Как пережить и когда это все кончится, не известно! Очень сложно и очень страшно ????????⠀
⠀
#карантин #коронавирус #сидимдома #лучшедома #самоизоляция #оставайтесьдома #covid19 #сидидома #короновирус #coronavirus #оставайсядома #москва #новости #пандемия #испания #вирус #covid_19 #здоровье #весна #изоляция
86
6
Load More ↓Loading fail. Click retry ↓
You’ve reached the end of the list.
Источник