Стефани гинз первая актриса с синдромом дауна
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. «Сноб» собрал несколько историй людей, которым не помешал этот недуг
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
4. Мигель Томасин
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
helpus.org.ua
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник
Когда-то давно диагноз «синдром Дауна» звучал как приговор, но с годами общество приспособилось к этим особым людям. Некоторым из них удалось стать известными и добиться успеха, доказав, что синдром Дауна это не приговор, а люди, у которых он есть — не обречены, передает Depo.ua.
Люди с синдромом Дауна становятся художниками, адвокатами, актерами, моделями, спортсменами и рестораторами. Главное — желание, надежда, выдержка, сила и, конечно же, поддержка неравнодушных людей.
Отметим, что Международный день человека с синдромом Дауна начали отмечать в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днем синдрома Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран неслучайно, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
СПРАВКА. Синдром Дауна является хромосомной аномалией, которой присуща дополнительная, 21 хромосома — полная (трисомия 21) или частичная (вследствие транслокации). Такие люди имеют 47 хромосом в кариотипе вместо привычных 46. Им присуща характерная внешность, повышена возможность появления определенного спектра заболеваний (например, врожденных пороков сердечно-сосудистой системы, приобретенных пороков сенсорной системы), определенная умственная отсталость, вследствие чего имеет место более медленное умственное развитие на фоне здоровых особей и худшая социальная адаптация.
Из-за невозможности полного лечения проблем данной аномалии, медицина ставит целью не постоянное лечение, а обеспечение нормального социального статуса для людей, имеющих синдром Дауна.
ФАКТЫ. По статистике ВОЗ, в мире с синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Однако, поскольку молодые женщины в целом рожают значительно больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна на самом деле родили именно молодые женщины в возрасте до 30 лет.
50 процентов младенцев имеют врожденные аномалии сердца, желудка и кишечника. Раньше они жили до 40 лет, потому что эти заболевания не лечили. Сейчас продолжительность жизни составляет 60-65 лет.
Они легко влюбляются и никогда не предают, часто создают семьи. Дети в таких семьях не рождаются, почти все мужчины с синдромом Дауна бесплодны. У женщин беременность заканчивается выкидышем или преждевременными родами.
В США есть множество вакансий, созданных специально для людей с синдромом Дауна. Такие люди работают официантами в кафе, ремонтируют обувь. Им выгодно поручать работу, которая требует щепетильного подхода — раскладывать литературу в библиотеке, разносить почту. В Украине найти работу таким людям трудно.
ИЗВЕСТНЫЕ И УСПЕШНЫЕ ЛЮДИ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Художник Реймонд Ху
В Калифорнии, США, живет 30-летний художник Реймонд Ху. Он рисует, используя китайскую методику, тушью и акварелью на рисовой бумаге. Рисует Раймонд портреты животных — львов, тигров, ящериц, слонов, рыб, черепах, собак. Его работы пользуются спросом, их даже выставляют на различных аукционах.
Художник Майкл Джургю Джонсон
Еще один художник из США, штат Иллинойс, Джургю Джонсон Майкл родился с синдромом Дауна, но это не мешает ему создавать настоящие произведения искусства. Среди его работ — портреты, изображения животных, пейзажи. Чтобы иметь возможность помогать своим родным, он рисует не только по собственному вдохновению, но и выполняет заказы.
У мужчины есть сайт, где он выставляет работы и принимает заказы. Принимал участие во многих конкурсах и выставках.
Актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах, например, за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино», профессионально играет в нетбол и стала успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
Преподаватель и спортсменка Карен Гафни
37-летняя женщина окончив школу, продолжила свое образование, и в 2001 году получила сертификат ассистента преподавателя в Community College в Портленде.
Также она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детей с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, который смог переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр.
Карен проплыла 9 миль на озере Тахо при температуре 60 градусов по Фаренгейту, что равняется +15 C. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который решился на это.
Актер, преподаватель и общественный деятель Пабло Пинеда
Испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
Пабло — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Предоставил преимущество преподавательский деятельности, оставив профессию актера.
Музыкант и композитор Рональд Дженкинс
В 6 лет на Рождество Рональд получил синтезатор. Именно на этом инструменте он научился играть простые мелодии, и играл с друзьями. В школе он играл в группе Marching band, и из-за того, что он не умел играть по нотам, руководитель группы позволил Дженкису писать свои собственные партии для пианино, «подыгрывая» на городских выступлениях.
Впоследствии стал успешным композитором и музыкантом. Множество ценителей электронной музыки считают Рональда гением. С 2003 года под псевдонимом «Big Cheez» он начал выкладывать свои мелодии в сеть. В 2006-м Дженкис начал выкладывать свои видео на YouTube. Сейчас 28-летний музыкант является звездой YouTube.
Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Через год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
Ресторатор Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Актриса Стефани Гинз
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе.
Модель Мэделин Стюарт
20-летняя австралийка Мэделин Стюарт дебютировала на большом подиуме в качестве модели в сентябре 2015 года. С тех пор девушка с синдромом Дауна стала популярной моделью: ее постоянно приглашают участвовать в показах известные дизайнеры, а популярные бренды предлагают модели сниматься в их рекламе. В 2016 году Мэделин снова стала звездой Нью-Йоркской недели моды.
Звезда Instagram украинка София Санчес, которая поддерживает детей с синдромом Дауна во всем мире
Дженифер и Гектор Санчес удочерили украинскую девочку, когда ей исполнилось чуть больше года. У родного сына семьи Санчес также синдром Дауна.
«Мы смогли дать нашему мальчику сестру, которая понимает его, и они могут пройти свой путь вместе», – объяснила свой поступок Дженифер.
Софья по собственной инициативе стала защитницей особых людей, демонстрируя, как они любят жизнь. София уже ходит в школу, путешествует с семьей и активно проводит досуг. Стала популярной благодаря видео, в котором она говорит, что быть больным синдромом Дауна не страшно, а все, кто его имеют — особые.
Happiness is…
Публикация от The Sanchez Six (@thesanchezsix) Мар 3 2017 в 10:34 PST
Напомним, во Франции прогноз погоды провела девушка с синдромом Дауна.
Источник
Для людей с инвалидностью очень важно быть представленными в медиа, равно как и иметь возможность проявить себя в творческом плане. Согласно данным фонда «Рудерман Фэмили», хотя в реальной жизни инвалидами являются 20% населения, как инвалиды показаны менее 2% телевизионных персонажей.
Фото: коллаж
Если у вас есть ребенок с синдромом Дауна или вы любите кого-то с лишней хромосомой, возможно, вы понимаете, почему это так существенно – видеть людей с синдромом Дауна и другими видами инвалидности в шоу-бизнесе.
Когда я впервые увидела человека с синдромом Дауна на телевидении, это был Крис Берк в сериале «Жизнь продолжается». В то время казалось, что это единственный актер с синдромом Дауна, но позже в наших любимых сериалах или фильмах стали появляться все новые и новые актеры с этим диагнозом.
Вот 25 актеров с синдромом Дауна:
1. Лайам Бэйрстоу
Фото: instagram.com/bairstowl
Талант Бэйрстоу открыли продюсеры сериала «Улица Коронации» во время мастер-класса для актеров с инвалидностью. Их впечатлили способности Бэйрстоу, и они предложили ему роль Алекса.
2. Эдвард Барнабелл
Фото: themighty.com
Барнабелл играет с 2000 года, преимущественно в спектаклях. Лучше всего он известен по роли Билли в фильме «Симулянт». Барнабелл будет заменять актрису Джейми Брюэр, когда необходимо, в спектакле «Эми и сироты», в этом случае спектакль будет называться «Энди и сироты».
3. Тревор Барелла
Фото: themighty.com
Барелла – юный актер, снявшийся в фильме «A Normal Life». Он играет Нэйтана, младшего из двух братьев. В фильме рассказывается об отношениях братьев и о семейной жизни.
4. Ришард Беккет
Фото: themighty.com
Беккет – британский актер, занятый в театре, он известен по роли в драматическом сериале «Без обид». Выступая на разных площадках, сам он описывает себя как удивительно талантливого театрального актера с менее талантливым компаньоном-эгоистом – другом по имени Ричард.
5. Стивен Брэндон
Фото: themighty.com
Брэндон – британский актер, которого открыли во время мастер-классов в театральной труппе «Mushroom». Затем он был приглашен на главную роль в фильме «My Feral Heart».
6. Джейми Брюэр
Фото: themighty.com
Брюэр как актриса стала известна по роли Аделаиды в популярном сериале «Американская история ужасов». Она играла в драмах, мюзиклах и комедиях. Брюэр – звезда новой авангардистской пьесы «Эми и сироты».
7. Крис Берк
Фото: themighty.com
Берк начал актерскую карьеру с телефильма компании ABC «Desperate» (1987). Продюсеров телекомпании впечатлил его талант, и они начали снимать популярный сериал «Life Goes On» («Жизнь продолжается»), создав для Берка главную роль Корки. Берк был первым актером в телесериале сети, у которого был синдром Дауна.
8. Дэвид Десанктис
Фото: themighty.com
Десанктис – актер, которого прославил известный фильм «Где живет мечта». Он играет Продьюса, мужчину, который работает в маленьком продуктовом магазинчике и дружит с бывшей звездой бейсбола.
9. Андреа Фэй Фридман
Фото: themighty.com
Фридман – талантливая актриса, снимавшаяся в сериалах и фильмах. Она играла роль Аманды в сериале «Жизнь продолжается». Фридман озвучивает роль персонажа с синдромом Дауна в «Гриффинах». Также ее можно увидеть в отдельных сериях сериала «Закон и порядок: Специальный корпус», «Скорая помощь» и «Спасите Грейс», а также во многих других телесериалах и фильмах.
10. Кеннеди Гарсиа
Фото: facebook.com/kennedyjean04
Гарсиа – танцовщица, модель и актриса, ее дебют состоялся в фильме «Pure Country 2» («Жизнь в стиле кантри-2»). Она снималась в рекламе «Баунти», в одной из серий «Улицы Сезам» и в музыкальном клипе «What About Them» исполнителя Эрла Арнольда.
11. Сара Горди
Фото: themighty.com
Горди – британская актриса, танцовщица и модель. Известна благодаря роли леди Памелы Холланд в телесериале BBC 2010 года «Вверх и вниз по лестнице». Также она снималась в эпизодах сериалов «Вызовите акушерку», «Холби Сити» и «Doctors». Горди принимала участие в короткометражных фильмах, играла в радиопостановках, рекламах и многих театральных постановках.
12. Эмбер Хаус
Фото: themighty.com
Самая известная роль Хаус – роль Грейс в фильме «The Senior Prank» («Touched by Grace»). В этом фильме Грейс стала подругой вновь прибывшей в город девочки и сыграла важную роль в ее жизни.
13. Томми Джессоп
Фото: themighty.com
Джессоп – одаренный актер, который снимался в нескольких телефильмах, радиопостановках, кинофильмах, документальных фильмах и играл главные роли на сцене. На Саутхемптонском международном кинофестивале и на Кинофестивале в Манчестере он победил в номинации «Лучший актер первого плана в коротком фильме» за роль в фильме «Down and Out».
14. Даниэль Лори
Фото: themighty.com
Лори – британский актер, известный по ролям в сериалах «Вызовите акушерку» и «Стелла».
15. Кристал Хоуп Наусбаум
Фото: themighty.com
Наусбаум сыграла роли в фильмах и сериалах «The Rainbow Kid», «Blood Honey», «Between the Lines: Pretty Lake High – Yearbook Assignment» и «Дочь хранителя тайны».
16. Лорен Поттер
Фото: themighty.com
Поттер прославилась, сыграв роль Бекки Джексон в хит-сериале «Лузеры». Также она появилась в фильмах «Guest Room» и «Mr. Blue Sky» и в некоторых других фильмах. Поттер известна как защитница прав людей с инвалидностью.
17. Джон Франклин Стивенс
Фото: themighty.com
Наверное, Стивенс известен прежде всего благодаря выступлениям в защиту прав людей с синдромом Дауна: его недавняя речь в Конгрессе стала «вирусной». Также Стивенс – актер, наиболее заметные его роли – в фильмах «Dawn» и «Touched by Grace».
18. Брэд Сильверман
Фото: facebook.com/brutalbarrett
Сильверман снимался в фильмах «Я Сэм», сериалах «Квантовый скачок» и «Умерь свой энтузиазм».
19. Джон Тейлор
Фото: themighty.com
Тейлор играл в фильмах «Симулянт», «Грусть Дориана» и «Седьмое знамение».
20. София Санчез
Фото: themighty.com
Санчез родилась в маленьком городке на Украине. Родители отказались от нее, и она провела первые 14 месяцев своей жизни в доме ребенка. После этого ее удочерили. Санчез – актриса и модель. Она играла в спектаклях, рекламах «Build-A-Bear» и «Target», а также в эпизоде сериала «Их перепутали в роддоме».
21. Джон Такер
Фото: themighty.com
Такер прославился как звезда реалити-шоу «Born This Way» («Рождены такими»). Также он снялся в «пилоте» Amazon «Love You More», но проект не одобрили для съемок сериала.
22. Блэр Уильямсон
Фото: themighty.com
Уильямсон был «приглашенной звездой» в сериалах «Клиника» и «Защитник», снимался в сериалах «Скорая помощь», «Части тела», «C.S.I. Место преступления». Из кинофильмов можно назвать «My Antonia», а также много независимых фильмов и короткометражных фильмов.
23. Рики Уитман
Фото: themighty.com
Уитман появлялся в сериалах «Воздушный волк», «Калифорнийский дорожный патруль» и телефильме «Marian Rose White». Он умер от болезни Альцгеймера за месяц до своего сорок четвертого дня рождения.
24. Эшли Вулф
Фото: themighty.com
Вулф сыграла главную роль в фильме «Mr. Blue Sky». Это роль женщины с синдромом Дауна, которая влюбляется в обычного мужчину, и им приходится сражаться с миром за то, чтобы их отношения были признаны. Также она появилась в фильме «Jewel».
25. Люк Циммерман
Фото: themighty.com
Люк стал известен как исполнитель роли Тома Боумена в сериале ABC Family «Втайне от родителей». Его можно увидеть в фильме «Adi Shankar’s Gods and Secrets» и сериалах «Старость – не радость» и «Лузеры», а также в других проектах.
Эллен Стамбо
ПОДПИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник