Ставрополь дети с синдромом дауна
В крае проживают около 15 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья (в 2005 году их число составляло около 13 тыс.). Социальная политика, проводимая в Ставропольском крае, направлена, прежде всего, на культурное и личностное развитие ребенка, на создание в образовательной сфере края таких условий, при которых каждый ребенок, в том числе имеющий ограниченные возможности здоровья, независимо от места проживания, социального статуса и возможностей его семьи, сможет получить качественное образование, которое позволит ему в дальнейшем найти свое место в жизни.
Для реализации конституционного права на образование детей с ограниченными возможностями здоровья в Ставропольском крае функционирует дифференцированная сеть образовательных учреждений (252 учреждения), включающая: 13 детских садов компенсирующего вида; 196 детских садов комбинированного вида; 12 образовательных учреждений для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи; 4 образовательных учреждения для детей-сирот с ограниченными возможностями здоровья; 23 специальных (коррекционных) образовательных учреждения для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья I-VIII видов; 3 оздоровительных образовательных учреждения санаторного типа для детей, нуждающихся в длительном лечении; 1 специальное учебно-воспитательное учреждение закрытого типа для детей и подростков с девиантным поведением.
Дети с умеренной умственной отсталостью и сложной структурой дефекта получают образование на базе специальных образовательных учреждений VIII вида в классах для детей данной категории. (В 2000 году в классах для детей с умеренной умственной отсталостью и сложной структурой дефекта обучалось 12 учащихся, в 2010 году – 103 учащихся, 2011 году — 140 учащихся).
На финансирование, обновление материально-технической базы и работу с кадрами системы специального образования в 2011 году было израсходовано 553,3 млн. рублей, в 2012 году – 729,3 млн. руб. (что выше уровня прошлого года на 31,8%).
В целях раннего выявления отклонений в развитии детей и оказания им коррекционной помощи в системе образования Ставропольского края создано 28 психолого-медико-педагогических комиссий, которые ежегодно обследуют около 13 тыс. детей, имеющих проблемы в развитии, обучении, социальной адаптации и нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи.
Особое внимание уделяется обучению родителей детей с ограниченными возможностями здоровья методам и технологиям психокоррекционной и психопрофилактической работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья. За 2009-2011 годы обучено более 800 родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Это позволило обеспечить преемственность психокоррекционной и психопрофилактической работы между коррекционным образовательным учреждением и семьей.
В целях обеспечения подготовки детей с ограниченными возможностями здоровья дошкольного возраста к обучению в школе, на базе коррекционных образовательных учреждений для детей с патологией слуха в Пятигорске, Ставрополе и Кисловодске функционируют группы кратковременного пребывания для детей в возрасте от 1 года до 6 лет вместе с родителями.
Воспитание в семье ребенка-инвалида, ребенка с ограниченными возможностями связано с потребностью в дополнительной информации и ресурсах, в том числе медицинских, социальных, образовательных. Необходима действенная помощь семьям.
В рамках подпрограммы «Право ребенка на семью в Ставропольском крае на 2011-2013 годы» краевой целевой программы «Развитие образования в Ставропольском крае на 2010-2013 годы» открыты:
в Труновском, Туркменском районах и городе Михайловске 3 подразделения «Лекотека» на базе учреждений для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи;
в городах Ставрополе, Буденновске и Георгиевске 3 «Службы ранней помощи семьям, воспитывающим, детей с ограниченными возможностями здоровья»;
в городах Невинномысске и Ессентуки 2 мобильных отделения для сопровождения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Это позволило: предотвратить отказ 26 родителей от детей с ограниченными возможностями здоровья (в том числе 5 — от детей с синдромом Дауна); сформировать у 31 ребенка с ограниченными возможностями здоровья дошкольного возраста предпосылки к обучению в школе; организовать сопровождение 250 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями; сохранить полными семьи для 15 детей с ограниченными возможностями здоровья.
Активно развивается процесс интегрированного образования детей с ограниченными возможностями здоровья через создание специальных (коррекционных) классов для детей с различными нарушениями в развитии в общеобразовательных школах.
В крае функционируют 392 специальных (коррекционных) класса для детей с легкой умственной отсталостью, в которых обучаются 3769 детей.
Новым шагом в развитии интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в общеобразовательную среду стало открытие с 1 сентября 2010 года на базе средней общеобразовательной школы с углубленным изучением отдельных предметов №19 города Ставрополя (далее – школа №19) первого в регионе специального (коррекционного) класса для слабовидящих детей. В 2011 году на базе школы №19 была открыта федеральная стажировочная площадка по направлению «Создание моделей успешной социализации детей». В 2011 году на базе стажировочной площадки прошли курсы повышения квалификации 409 педагогических работников из 34 территорий Ставропольского края. В 2012 году продолжена работа в данном направлении.
С целью развития инклюзивного образования в крае, начата работа по созданию в общеобразовательных школах универсальной безбарьерной среды. Это предполагает строительство и реконструкцию зданий образовательных учреждений, их оснащение специальным оборудованием и автотранспортом для осуществления обучения и коррекционной работы с детьми-инвалидами по слуху, зрению и с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
10 образовательных учреждений края в городах: Ставрополь, Георгиевск, Кисловодск, Пятигорск, Новоалександровск (Новоалександровский район) и Донское (Труновский район), оснащены специализированным оборудованием для детей с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, специализированным автотранспортом, спортивным оборудованием для реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, оборудованием для оказания логопедической помощи детям с различными нарушениями в развитии (в соответствии с государственной программой Российской Федерации «Доступная среда»).
В 2012 году планируется создание условий для беспрепятсвенного доступа детей-инвалидов в 10 образовательных учреждениях края городов: Невинномысска, Пятигорска, Буденновска (Буденновский район), Михайловска (Шпаковский район), Арзгир (Арзгирский район), Благодарный (Благодарненский район), Новоалександровск (Новоалександровский район), сел: Кочубеевское (Кочубеевский район), Чернолесское (Новоселицкий район) и станицы Ессентукская (Предгорный район).
Учащимся с ограниченными возможностями здоровья, временно или постоянно не имеющим возможности посещать образовательные учреждения по состоянию здоровья, создаются необходимые условия для получения образования по индивидуальной программе на дому.
В 2012-2013 учебном году на дому обучается 2777 детей с ограниченными возможностями здоровья.
Проводится активная работа по созданию системы дистанционного обучения детей-инвалидов, обучающихся на дому. Координация и организационно-методическое обеспечение деятельности образовательных учреждений по дистанционному обучению детей-инвалидов осуществляется Центром дистанционного образования детей-инвалидов, который создан в качестве структурного подразделения ГБОУ ДПО «Ставропольский краевой институт развития образования, повышения квалификации и переподготовки работников образования». В соответствии с планом работы Центра проходят skype-совещания, видеоконференции, Интернет-педсоветы, дистанционные семинары, родительские собрания (в режиме on-line) и т.д.
Постоянно обновляется сайт Центра (www.stavcdo.ru), на страницах которого размещена необходимая информация о деятельности Центра. Посетители сайта могут стать участниками форумов по актуальным вопросам дистанционного обучения детей-инвалидов и т. д.
В крае созданы условия для получения образования с использованием дистанционных технологий для 540 детей-инвалидов, проживающих в 34 территориях Ставропольского края. Обучение осуществляется по 16 предметам: русский язык, литература, окружающий мир, природоведение, иностранный язык, алгебра, геометрия, химия и др., а также курсам по выбору: психология, мировая художественная культура, питание и здоровье, путешествие в мир музеев, путешествие в мир права и др.
В 2012 году будут созданы условия для обучения с использованием дистанционных образовательных технологий еще для 150 детей-инвалидов за счет федерального и краевого бюджетов.
К концу 2012 года число детей-инвалидов, обучающихся с использованием дистанционных образовательных технологий, составит 690 человек (или 97% от общего числа детей-инвалидов, не имеющих медицинских противопоказаний к обучению с использованием дистанционных образовательных технологий).
Уроки проводятся в специальной учебной среде – «i-Классе» www.iclass.home-edu.ru, Центра образования «Технологии обучения» города Москвы, где каждому курсу выделен виртуальный учебный кабинет. Учитель инициирует контакт с ребенком в начале урока, объявляет задачи урока и план его проведения, приглашает ребенка к общению в программах для он-лайн взаимодействия. Момент завершения урока также обозначается учителем. По окончании урока учитель выставляет оценку, пишет свой отзыв в поле для комментария и сохраняет результаты проверки.
Оболочка, в которой проходит обучение, позволяет контролировать работу учителей и деятельность учащихся. Система регистрирует и запоминает, когда пользователь последний раз входил на курс. Это позволяет обеспечить контроль за осуществлением образовательного процесса. Учебная среда создаёт и хранит отчеты о деятельности каждого учащегося: все сданные им работы, все оценки и комментарии учителя к работам, все сообщения в форуме.
Для общения и обмена личным опытом родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями на форуме МамаСК открыт раздел «Особые дети»
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и наш Instagram , чтобы быть в курсе самых интересный новостей!
Источник
| Бесплатный подбор репетитора
| ||||||||||||||||||||||||||
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему мы приехали в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его- вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребенка нет», и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это все как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встает, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учет, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьет ножками в животике, не мог дождаться ее рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщинаФото: Павел МАРТИНЧИК
— Когда вы узнали, что с ребенком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребенка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребенка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать – плацента-плод, когда ребенок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.),МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока.Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений -на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребенок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Женщина замолкает, ее душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Мое сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила еще раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать ее на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребенка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам ее принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чем говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на нее посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У нее сосочка выпала. Я ее вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моем месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребенка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребенка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребенка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре.Фото: Павел МАРТИНЧИК
Органы опеки стали подыскивать ребенку приемных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребенок». Но мы этого ребенка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А еще мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребенок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу еще ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребенка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребенка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребенок — тоже. Придется уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребенка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать свое право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» еще при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребенка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина.Фото: Павел МАРТИНЧИК
— Вы собираетесь еще рожать?
— Да. Меня уже обнадежили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю все, чтобы этот ребенок родился здоровым.
КОМПЕТЕНТНО
«Во всем мире скрининговое исследование не дает 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребенок серьезно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85-90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5-6 малышей из 100 рождаются с различными врожденными заболеваниями.
КСТАТИ
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребенка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребенка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребенка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребенка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров №840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребенка. Помимо этой суммы опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребенок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребенка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребенка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Детский реаниматолог Дмитрий Солошкин: 50% аномалий и пороков развития во время беременности возникают по невыясненным причинам
С каким весом сегодня выхаживают недоношенных малышей, о врожденных пороках и патологиях плода, поведении родителей и отношении к прививкам детский реаниматолог и многодетный отец Дмитрий Солошкин рассказал «Комсомолке» (читать далее)
Источник