Средняя продолжительность жизни с синдромом дауна в россии
Около 60 лет, вот сколько живут дауны сегодня. Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна Еще в 1983 году составляла 25 лет. Резкое увеличение во многом связано с окончанием бесчеловечной практики институционализации этих людей.
Как у них
Взрослые с синдромом Дауна имеют физические и интеллектуальные задержки с рождения, но у них существует множество различных способностей способствующих более полной самореализации, которые невозможно предсказать заранее.
После Второй мировой войны, в Европе, начали появляться организации, выступающие за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, оказывающие поддержку их семьям. До этого они часто помещались в психиатрические больницы, приюты, специальные центры для детей с синдромом.
21 марта 2006 года состоялся первый международный день человека с синдромом дауна. Он был признан Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 2011 году и назван Всемирный день синдрома – WDSD
Сегодня, в США, по закону этим людям предоставляется соответствующее и бесплатное государственное образование. Некоторые могут предпочесть жить полностью независимо, получая государственную помощь. Небольшое, но растущее число людей создают семьи, не смотря на диагноз Дауна.
Они становятся все более интегрированными в общество и общественные организации, благодаря программам поддержки трудоустройства людей с синдромом дауна.
Все больше и больше американцев взаимодействуют с солнечными людьми что увеличивает потребность в широком общественном образовании и работы в атмосфере поддержки.
- Подавляющее большинство людей с DS довольны своей жизнью.
- Принимают себя и свою внешность.
- Любят своих родителей, братьев, сестер.
- Чувствуют, что могут легко подружиться.
- Большинство людей с DS рады, что помогают другим людям.
- Лишь небольшой процент чувствует грусть, это чаще связано с переходным возрастом.
Они посещают школу, работают, участвуют в решениях, которые затрагивают их, имеют значимые отношения, голосуют и способствуют обществу многими замечательными способами
Как у нас
Международный день человека с синдромом дауна не отмечается в рф так широко, как в других странах. Люди стараются не замечать проблем этих людей. Кроме всего, с 2014 года Минздравом не собирается и статистика в России о числе детей, родившихся с синдромом Дауна.
Согласно сведениям, Даунсайд Ап данные о распространенности синдрома Дауна отличаются почти в 10 раз и зависят от региона. Так в Москве цифра невелика – три-четыре человека на 100 тысяч населения. А в Чеченской республике, Ненецком АО до 32 / 100 тысяч человек. Фонд Даунсайд Ап поддерживает семьи, в которых растут дети имеющие проблемы развития.
В России больше половины людей с инвалидностью находятся в интернатах. Там у них нет возможности вести полноценную жизнь наравне со всеми. Общество сурово по отношению к солнечным людям. Их часто считают не обучаемыми, хотя в научной среде слово «необучаемый» давно вышло из употребления.
Взрослые люди с синдромом, дауна нуждаются в поддержке общества, трудовой занятости. Трудоустройству людей с нарушениями развития и интеллекта способствует фонд “Лучшие друзья” (Best Buddies Russia).
Смотрите видео- свадьба дочери Ирины Хакамады
Важные факты
Да, люди с синдромом дауна могут иметь детей. Хотя в подавляющем большинстве мужчины дауны бесплодны, некоторые из них могут стать отцами. Плохая рождаемость у мужчин, как полагают, связана с проблемами развития спермы; также связана с тем, что они не являются сексуально активными.
Женщины с DS имеют примерно 50% вероятность родить ребенка. Менопауза обычно возникает в более раннем возрасте. Осложнения гораздо вероятнее, и значительная часть выявленных беременностей не приводит к живорождению.
Для детей, родившихся у женщин с DS, даунизм передается по наследству, в 50% случаев.
У двух людей даунов может родиться здоровый ребенок. Но следует учитывать, что патология связана с умственной отсталостью, поэтому родители не смогут заботиться о своих детях.
Часто специалисты рекомендуют прерывание беременности, аборт, при синдроме дауна.
Около 92% беременностей в Европе имеющие такой диагноз прерываются. В Соединенных Штатах около 67%, но показатель варьировался от 61% до 93% среди разных популяций.
Когда небеременных спрашивали, будут ли они прерывать беременность, если их плод положительный, 23-33% сказали «да», беременные женщины с высоким риском, 46-86% сказали «да», женщины, показавшие положительный результат скрининга, в 89-97% говорят «да».
Несмотря на то, что шансы на рождение ребенка с дополнительной хромосомой увеличиваются после 35 лет, было обнаружено, что 80% детей с этим заболеванием рождаются у женщин в возрасте до 35 лет.
Исследование
Американская ассоциация интеллектуальных инвалидов опубликовала исследование. В нем говорилось о том, что уровень разводов ниже в семьях с синдромом Дауна.
- Установлено, что братья и сестры людей этих людей более терпимы, сострадательны к людям по сравнению со своими сверстниками.
- Средняя продолжительность жизни составляет 60 лет. Некоторые из них хорошо себя чувствуют в свои 80 лет.
- Хорошо обученные специалисты могут научить детей читать и писать достаточно профессионально.
- Человек медленней реагирует на болевые стимулы, но чувствует боль так же, как обычные люди.
- Не у всех одинаковые физические характеристики, такие как миндалевидные глаза и низкий рост.
- Исследования показали, что у них возникают проблемы щитовидной железы и метаболизма, которые предрасполагают к ожирению. Это устраняется путем здоровой диеты и умеренной нагрузки.
- Качественные образовательные программы, стимулирующая домашняя обстановка, хорошее медицинское обслуживание, позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют вести полноценную, продуктивную жизнь
Многие семьи живут в районах где нет специалистов, умеющих работать с детьми и взрослыми с синдромом Дауна. Поэтому мы рекомендуем использовать описанный ниже подход.
Рекомендации
Сделайте предварительный поиск специалистов в вашем регионе, которые имеют опыт работы с детьми и взрослыми с нарушениями развития. Если есть доступ к Интернету, посетите веб-сайты, найдите профессионалов, которые расскажут об опыте в области расстройств развития.
Всегда стоит провести предварительную консультацию. Ознакомить ребенка или взрослого с профессионалом, посмотреть, подходит ли он для ваших нужд.
Такой вводный визит полезен, потому что помогает пациенту с синдромом Дауна почувствовать себя комфортно; это может также помочь получить своевременное назначение, если есть проблемы.
Помните, что идеальным специалистом является тот, кто обладает знаниями о нарушениях в развитии, имеет опыт.
В географических местах с ограниченной доступностью к таким услугам знайте, что каждое государство имеет университетский центр передового опыта в области развития (UCEDD), который является частью Ассоциации.
Программы UCEDD, исследования существуют уже более 30 лет. Они предоставляют консультации для взрослых, помогают найти профессионалов, которые имеют опыт работы с синдромом Дауна.
Понравилась статья? Поделись с друзьями:
Источник
Ксюша.
В СМИ пошла волна: пишут, что на треть выросло число людей с синдромом Дауна за последние 6 лет ( 18 757 сейчас и 13,7 тыс в 2013 году). Хотя когда Даунсайд Ап запрашивал аналогичную информацию в Минздраве и получил ответ, что статистика конкретно по синдрому не ведется и не будет.
Но не суть. Генетик в статье на РИА Новости рассуждает, что рост числа людей с СД связан с отказом прерывать беременность при положительном скрининге и с тем, что рожают матери в возрасте. Такое объяснение кажется логичным на первый взгляд. На второй – очень поверхностным. Я, как мама ребенка с Синдромом Дауна и как исследователь информации о Синдроме Дауна в мире, уверена, что тут больше социальных причин.
В первую очередь, слишком много ответственности возложено на стандартный скрининг. Дети с синдромом Дауна «обманывают» стандартный скрининг на 12 неделе. Большинство мам детей с СД узнали о диагнозе после рождения, и это не 2% (как заявляется в диагностических центрах), и даже не 20%, а очень много. Даже есть случаи случаи двойняшек, когда один ребенок здоров, у другого синдром Дауна. Стандартный скрининг показывает лишь риск. Риск не исключает попадания в тот самый 1 из 1300, 500, 70, 20. То есть даже при низком риске вероятность СД не исключается.
Для точного определения (99,8%) используются инвазивные диагностики (биопсия ворсин хориона, амниоцентез, кордоцентез) – они сопряжены с риском прерывания беременности и предлагаются в случае высокого риска по стандартному скринингу. Набирает распространенность неинвазивный тест, когда берут кровь у матери, выделяют и выращивают ДНК ребенка. Он дорогой, но уже встречается в частных лабораториях, но еще не так популярен, как за границей – в Японии, например, этот тест делается с 2013 года и вызвал этические споры, даже были проведены клинические исследования (об этом есть отдельные статьи на канале). Но в России пока так – многие будущие мамы не знают, что у них родится ребенок с синдромом Дауна.
Почему же тогда людей с синдромом Дауна в России стало больше?
Это скорее показатель социального и культурного роста. Я вижу как минимум две причины:
- Продолжительность жизни людей с СД возросла. Это значит, что если несколько десятков лет назад большинство не доживало до 20-30 лет, то сейчас продолжительность жизни составляет около 60 лет – благодаря медицине и изученности СД. Так что помимо рождающихся детей с синдромом Дауна живут дольше взрослые с СД. Играет роль осведомленность родителей о возможных сопуствующих осложнениях, а предупрежден — значит вооружен! Регулярные медицинские осмотры и своевременное оказание помощи при выявленных заболеваниях сохраняют жизнь людям с синдромом Дауна.
- Ситуация с отказничками. Дети с синдромом Дауна в детских домах долго не живут. Они очень семейные, и около 50% отказничков умирает в первый год жизни. И сейчас здесь две тенденции:
1) меньше отказываются от новорожденных детей с синдромом Дауна. Потому что есть осведомленность, доступность информации, реальные истории и фотографии (мамы ведут блоги в социальных сетях), а не советский учебник по генетике и страшная кукла в кабинете. Общественные организации и мамы детей с СД проводят огромную работу по профилактике социального сиротства, оказывают поддержку «новеньким» мамам.
2) Приемные семьи берут отказничков с синдромом Дауна. Случаев, когда приемные семьи берут по одному-двум-трем детей с синдромом все больше (информация от руководителя портала «Усыновите.ру» Армена Попова в интервью газете «Известия». подтверждается реальными приемными семьями). И конечно же, это очень влияет на сохранение жизней людей с синдромом Дауна.
Таким образом, увеличение числа людей с Синдромом Дауна — это показатель изменений в обществе, готовности заботиться о тех, кто в этом нуждается. Ведь, как сказал известный генетик профессор Жером Лежен: «Цивилизованность общества определяется его отношением к людям с особыми потребностями, пожилым, немощным».
Источник
Люди с синдромом Дауна, кроме хромосомной трисомии, имеют множество врожденных пороков — может быть больным сердце, неправильная работа кишечника может быть связана с атрезией (заращивание отверстия) двенадцатиперстной кишки, почки могут работать не на полную мощность. Ослабленный иммунитет не может давать такой же отпор вирусным и бактериальным атакам, как здоровый организм. Если проблемы вовремя не решать, различные болезни могут привести к ослаблению организма и сокращению продолжительности жизни. Нужно знать все риски и как можно быстрее решать проблемы, чтобы жизнь была долгой и безболезненной.
Риски
К сожалению, наличие многих патологий приводит к тому, что средняя продолжительность жизни ниже, чем у обычных людей. Но в статистику входит высокая детская смертность, также на длительность жизни влияет качество медицинского обслуживания, питания и психологический комфорт больных. Люди с синдромом Дауна могут доживать до старости, прожив полную и интересную жизнь.
Среди рисков:
- Порок сердца наблюдается в 40 процентах новорожденных с хромосомным синдромом.
- Дефект кишечника чаще всего представлен атрезией двенадцатиперстной кишки.
- Почки имеют разные аномалии.
- Из-за ослабленного иммунитета дети часто болеют ОРВИ, которые могут перейти в воспалительные процессы в организме. Это объясняется сниженным количеством интерферонов в крови.
- Склонность к лейкозу объясняется тем, что ДНК не в достаточной мере способны самостоятельно чинить молекулярные разрывы цепочек ДНК, такой патологический процесс в 9 из 10 случаев ведет к онкологии и у здоровых людей. Но люди с синдромом Дауна реже болеют другими формами онкологии, которые связаны с образованием опухолей.
Детская психология
Люди с синдромом Дауна рождаются с добрым сердцем. Они наивные и безобидные, что может их сделать жертвой человеческого безразличия, а то и агрессии. Детям приходится трудно — они имеют проблемы с развитием, которое совершается с задержкой, и еще они не находят контактов со сверстниками. Для того, чтобы детям с особенными потребностями было комфортно, их не нужно вовлекать в коллектив таких, же, как они, их нужно социализировать с помощью посещения обычной школы, обычных музыкальных и спортивных кружков.
Не нужно смотреть на то, что эти дети труднее все воспринимают — они, в силу жизненных обстоятельств, довольно хорошо сосредотачиваются на одном виде деятельности, поскольку не имеют такого разнообразного общения, как их однолетки. Дети с синдромом Дауна готовы часами заниматься одним и тем же, и, несмотря на трудности восприятия, при должном трудолюбии они могут достигать весьма больших результатов. Например, обычный ребенок может поупражняться в каком-то занятии полчаса в день. А ребенок с синдромом Дауна может заниматься три — четыре часа ежедневно (и даже больше), таким образом, за счет большей вовлеченности, он может выучить довольно много в разных сферах.
Достигая определенных умений, ребенок может преодолеть пропасть, которая возникает при небольших социальных навыках. Человек получает уверенность не только в общении со сверстниками, но и надежду на будущую жизнь. Хорошо обученный ребенок может не только следить за своим здоровьем, зная особенности своего организма, но и быть самостоятельным, содержать себя, а возможно, даже помогать близким.
Взрослая жизнь
Если уж вопрос идет о продолжительности жизни, здесь нет однозначного ответа. Сколько человек должен прожить, столько он и проживет — ведь известно множество случаев, когда доктора отводят человеку несколько месяцев жизни, а этот же человек еще живет десятилетиями, переживая этих самих докторов. По статистике, конечно, люди с синдромом Дауна живут меньше, так как статистика учитывает большую детскую смертность, а также смертность из-за болезней, сопутствующих синдрому. Но нужно учитывать, что это средние значения. Генетическая аномалия в принципе не сокращает жизнь сама по себе, поэтому не корректно вычислять, сколько проживет тот или другой человек, и речь идет не только о этом заболевании, а в общем для всех людей.
Мужчина с генетической особенностью получил 80 медалей на Паралимпийских играх
Иногда мама настолько хорошо заботится о своем ребенке, помогая ему психологически и заботясь о его организме, что люди с лишней хромосомой доживают до глубокой старости, поддерживая жизнь родителей, которые знают, что они должны быть здоровыми, бодрыми и долго жить, чтобы иметь возможность помогать своему ребенку. Иногда эти, казалось бы, всегда отстающие люди становятся настолько успешными, что могут родителями помогать не только морально, но и материально. Так что нужно всегда оптимистично смотреть в будущее, а не считать на пальцах статистику, которая отображает данные, не имеющие отношения к конкретным людям.
Но, впрочем, можно выделить причины низкого среднего возраста, чтобы понять, что люди с синдромом нуждаются в дополнительной заботе:
- многочисленные аборты не учитываются в продолжительности жизни, поэтому не влияют на сухую статистику, но факт остается фактом — детей убивают еще нерожденными, тут речь идет не о смертности, а о убийствах;
- дети могут умирать в младенческом возрасте из-за непредоставления им медицинской помощи, от этих детей часто отказываются, а кто захочет сильно лечить оставленного родной матерью;
- иногда высокая детская смертность обусловлена тяжелыми заболеваниями, которые могут стремительно развиваться из-за особенностей организма и слабого иммунитета;
- в зрелом возрасте люди также страдают от различных генетических особенностей, возникают заболевания различных внутренних органов, что не должно сказываться на продолжительности жизни при должном медицинском уходе, но не все люди в принципе имеют доступ к качественным медицинским услугам, в том числе из-за материальных трудностей;
- психологически людям очень трудно, переживания, стрессы ведут к износу организма, этот фактор можно уменьшить социализацией человека с возможностью ощутить себя полноценным членом общества.
Общество показывает свою силу не через научный прогресс, а через заботу о слабых и незащищенных. Отмахиваться от людей с синдромом Дауна бесполезно: это как клетки единого организма — когда болит одна, даже незначительная часть тела, страдает и весь организм человека. Дарите радость другим — и ваша радость будет только умножаться, дайте полноценно жить другим — и ваша жизнь будет долгой и счастливой.
Источник
Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, и что нужно, чтобы сделать ее лучше, рассказывает директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап» Александр Боровых
На репетиции спектакля «Блаженство странствующей души» в московском «Театре Простодушных». Фото: Валерий Мельников / РИА Новости
Недавно опубликованные в СМИ сведения о резком увеличении количества людей с синдромом Дауна далеки от действительности, на самом деле их число не увеличивается столь резко, но и без того в разы превышает данные Минздрава, уверены в благотворительном фонде Даунсайд Ап.
– Меня удивили эти цифры. Трудно доверять статистике Минздрава, как ее собирают – непонятно. Нам говорят, что за несколько лет значительно увеличилось число людей с синдромом Дауна.
Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ, о которых идет речь, приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей. По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных
В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных.
Справка
По оценке аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:
Шесть детей с синдромом Дауна рождаются в России каждый день;
Ежегодно в России появляются на свет около 2000–2200 детей с синдромом Дауна;
Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.
Источник: БФ Даунсайд Ап.
Поэтому число людей с СД не может увеличиться на 30-40% за год, или за несколько лет. И я думаю, что полученные цифры появились потому, что Минздрав, наконец, начал уделять больше внимания подсчету людей с особенностями
При этом названная там цифра, почти 19 тысяч человек, по нашим данным, занижена в разы.
Наши расчеты показывают, и эксперты это подтверждают, что наименьшее возможное количество людей с СД в России – не ниже 51 тысячи.
Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап». Фото с сайта sindromlubvi.ru
– На чем основаны такие выводы?
– Статистики смертности людей с СД никто не ведет. Поэтому точное число живущих с СД мы не знаем, можем лишь вывести его приблизительно, опираясь на сценарии, которые выстраивают эксперты.
Например, цифра 51000 человек получится, если мы возьмем за основу гипотезу, что смертность людей с СД у нас такая же, как в Восточной Европе. Если допустить, что смертность людей с синдромом Дауна в России столь же низка, как в США, тогда в России их должно быть около ста тысяч.
Цифры сильно зависят от выбранного сценария, от методик подсчетов. Поэтому утверждать, как это делают в Минздраве, что в России число людей с СД вдруг увеличилось и составляет теперь около 19 тысяч, нельзя.
Подозреваю, что такая цифра была получена в результате подсчета тех, кто был зарегистрирован в системе Минздрава в связи с обращением в учреждения здравоохранения именно с этим диагнозом. Между тем, при синдроме Дауна увеличивается риск разных болезней и нарушения здоровья. Но сам-то он не болезнь, а генетическая аномалия.
С этим связана важная для нас проблема: зачастую врачи не разделяют собственно вопросы здоровья, и состояние пациента. В данном случае состояние – это синдром Дауна.
При таком состоянии есть повышенный риск разных заболеваний: порок сердца, проблемы со слухом, со зрением, и пр. И врачи часто склонны относить все эти нарушения на счет СД. Говорят: что вы хотите – у вашего ребенка же синдром Дауна!
Так вот: если человек обратился в систему здравоохранения с проблемами, например, зрения или слуха – его и регистрируют по этому параметру. И статистика не учитывает его, как человека с СД.
Очень хотелось бы посмотреть, или услышать, как Минздрав ведет эти подсчеты. На нашем сайте указаны те данные, которые известны нам.
И мы разъясняем, откуда взялась наша минимальная цифра – 51 тысяча человек с СД, проживающих в России. Герт де Грааф, руководитель научного направления голландского фонда Down Syndrome Foundation, автор ряда статей, посвященных вопросу оценки количества людей с синдромом Дауна в разных странах мира, адаптировал для России модель, разработанную для западных стран. Применение этой методики дает такой результат.
Справедливости ради надо сказать, что Россия – далеко не единственная страна в мире, где не ведется персонифицированный учет людей с особенностями по нозологиям. Такая ситуация – и в США, и в Англии, и в Австралии, и там тоже никто не может точно сказать, сколько в стране живет людей с СД.
Справка
Как и в России, в связи со сложностью статистического учета, во многих странах отсутствует статистика о числе живущих там людей с синдромом Дауна. Тем не менее, оценочные данные можно найти в некоторых научных исследованиях, а также на сайтах некоторых зарубежных организаций, специализирующихся на синдроме Дауна в своих странах. Например:
США: 250 тысяч человек.
Великобритания: 40 тысяч человек.
Австралия: 13 тысяч человек.
Германия: 50 тысяч человек.
Канада: 45 тысяч человек
Бразилия: 300 тысяч человек.
Источник: БФ Даунсайд Ап.
В программах фонда Даунсайд Ап зарегистрированы более 7 тысяч семей, где есть дети или подростки с СД, только до 18 лет, к сожалению, у нас пока нет ресурсов для работы со взрослыми, и в наших программах они не регистрируются, услуг для них нет.
Фото: ИТАР-ТАСС/ Юрий Белинский
– Как долго живут сейчас в России люди с синдромом Дауна?
– По нашим данным, продолжительность их жизни увеличилась в разы и за рубежом, и у нас. В России они доживают, например, до 60 лет, и это не единичные случаи. Если человек живет в семье, если о нем заботятся, есть сопровождение, он может жить долго.
Тем более, медицинское обслуживание значительно развилось, оно позволяет людям жить дольше, чем, например, в советское время. Врачи больше знают о болезнях, которые сопровождают этот синдром.
Свой вклад в выживаемость вносит начавшаяся реформа детских интернатов, хотя, конечно, если человек живет в казенном учреждении, то шансов на долгую и счастливую жизнь у него меньше.
– Какая доля людей с СД живет в детских и взрослых интернатах?
– Эксперты говорят, что в центрах содействия семейному устройству (бывших детдомах) их доля может достигать 40–50% от всех детей с особенностями. В специализированных интернатах (ДДИ) может быть и больше.
Но есть и положительная тенденция, о которой надо упомянуть. Число людей с СД в бывших детдомах снижается. Не так давно мы сравнивали данные по годам в Федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, процент детей с СД там снижается.
Справка
От скольких детей с синдромом Дауна отказываются родители?
В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50%.
Источник: БФ Даунсайд Ап.
– За счет того, что от них теперь реже отказываются или чаще забирают?
– Если от них не отказываются после рождения, то они и не попадают в эту базу данных. Но мы видим также, что их и чаще стали брать в семью. Насколько мы понимаем, причины здесь следующие: во-первых, здоровых маленьких детишек уже взяли в семьи. А ребенок с СД – достаточно, если так можно сказать, «благодарный» воспитанник. Он требует внимания, заботы, но не в той степени, как дети со многими другим нозологиями.
– Как влияет на рождаемость детей с СД развитие пренатальной диагностики?
– Специального исследования мы не проводили, но процент прерывания беременности очень высокий, причем не только у нас, а везде.
Фото: ZumaTASS
Если помните, не так давно на международном уровне критиковали Исландию, где дети с СД вообще не рождаются.
Но и в США, например, где эта критика звучала сильнее всего, и во Франции, и в Нидерландах, беременность прерывают в 70-80% случаев, когда женщина узнает, что есть риск рождения такого ребенка.
Думаю, что примерно так же происходит и у нас. Вероятно, процент прерываний у нас ниже, потому что пренатальной диагностикой охвачено меньше матерей. Соответственно, ее развитие приведет к снижению числа рождений людей с СД. Но это лишь предположения, статистики у нас нет.
– Какие меры нужны, чтобы улучшить положение людей с СД в России?
– Очень важно наладить систему персонифицированного учета. Государство должно знать, сколько и каких людей с особенностями у него есть. Ведь от этого зависит планирование услуг. Чиновники говорят: у нас столько-то инвалидов, столько-то детей-инвалидов. Но ведь для каждой категории нужны свои, особенные услуги!
Нужно выстроить систему. Сейчас у нас картина такова: услуг много. Только неактивный родитель не водит своего ребенка куда-нибудь: в среднем, по нашим исследованиям, ребенок с СД получает четыре услуги в неделю, по крайней мере может их получить.
Дети, которые приходят к нам в фонд, кроме этого ходят еще в несколько разных мест. Не будем сейчас обсуждать качество, эффективность этих услуг, но они есть.
Проблемы, во-первых, в том, что для взрослых этих услуг нет. А, во-вторых, то, что есть для детей, как разрозненные кусочки паззла. Родитель должен сам найти нужные кусочки для своего ребенка. Общей картины родителям не показывают.
А сделать эту общую стройную систему нужно для каждой нозологии. Но сделать это можно только в том случае, если известно, кто и в каком количестве нуждается в этих услугах. Сколько людей с СД, сколько с РАС, и так далее. Вдобавок, сейчас нарушения здоровья редко встречаются поодиночке, чаще речь идет об их сочетаниях.
Персонифицированный учет нужен, чтобы обоснованно строить систему услуг и выстраивать маршруты абилитации. И это само по себе уже будет профилактикой социального сиротства. Ведь если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с СД, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стресса, а значит, и меньше вероятности, что она решится оставить своего ребенка.
Фото: DPA/TASS
Очень важно, как родителям сообщают о диагнозе ребенка. Есть такая вещь, как протокол сообщения диагноза, «Милосердие» когда-то писало о нем. Сейчас, благодаря усилиям НКО, такие протоколы действуют уже в пяти областях России. Это делается на разных уровнях, в разных формах, но в принципе это уже есть.
«Хочу, чтобы врачи поздравляли с рождением ребенка с синдромом Дауна»
– Известен ли эффект использования таких протоколов?
– В четырех из пяти регионов их начали применять недавно. А вот Свердловская область использует такой протокол с 2016 года. Не так давно мы получили оттуда официальное письмо, что число отказов от детей с синдромом Дауна по итогам года оказалось равно нулю.
Эта процедура защищает и родителей, и врача. Врачей ведь совсем не радует необходимость сообщать родителям такую новость. А теперь есть протокол, официальная процедура.
Протокол предписывает сообщать эту информацию конфиденциально, в отдельной комнате, а не, к примеру, в родзале сразу после родов, если диагноз не был поставлен пренатально. В присутствии психолога, с предоставлением сведений о том, где и как можно получить всю необходимую информацию.
При пренатальной диагностике такая процедура – профилактика абортов, в роддоме – профилактика оставления детей с СД. Определенный процент родителей узнает о диагнозе ребенка уже после роддома, в поликлинике. Важно понимать, что такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка.
– Что можно посоветовать семье, которая столкнулась с этим диагнозом?
– Во-первых, не паниковать. Во-вторых, обратиться за информацией к нам или в другие профильные организации. Почти во всех регионах есть опытные и очень активные НКО. Обратиться к специалистам, собрать информацию, проанализировать. Оценить свои силы, прежде чем принимать какие-то решения.
– Меняется ли отношение к взрослым и детям с СД?
– Конечно. Я уже говорил, что детей чаще забирают в семьи из детдомов, реже отказываются от них после рождения. Есть примеры, и уже не единичные, когда дети с СД ходят в инклюзивные детские садики, в школу, в колледж. Есть примеры трудоустройства людей с СД, пока, правда, все-таки единичные. Уже стало традиционным участие людей с синдромом Дауна в специализированных театральных труппах. Есть спортивные секции, где они занимаются.
Меняется общество, меняется и отношение к людям с СД. Они в меньшей степени изгои, чем раньше. Слово «даун» все еще используется как ругательство, но я не думаю, что это связано с желанием как-то обидеть людей с этим синдромом. Раньше мы чаще сталкивались с упреками типа «зачем их рожают, зачем они нужны в обществе», и т.д. К людям с синдромом Дауна стали относиться лучше.
Источник