Создают ли семьи люди с синдромом дауна
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
С каждым годом условия жизни людей с синдромом Дауна меняются к лучшему. Они могут учиться в школе, осваивать профессии, участвовать в общественной жизни, становиться более самостоятельными. Всё это способствует приобретению знакомых, друзей, возлюбленных и даже созданию собственной семьи. Тем не менее, до сих пор распространен другой сценарий: они живут с родителями, а после их смерти переезжают к родственникам либо в государственное учреждение опеки. Большинству из них трудно даже представить, как можно жить самостоятельно, иметь партнера или свою семью. Но чего на самом деле хотят люди с синдромом Дауна? Несмотря на то, что такой вариант – жизнь в своей, а не в родительской семье — до сих пор скорее исключение, нежели правило, именно о нем многие люди с синдромом Дауна мечтают, когда думают о будущем. И иногда это желание находит отклик в родной семье, члены которой идут на риск, «отпуская» своих детей и позволяя им самим строить собственную жизнь.
Статья специалистов из Каталонского фонда Даун синдром, одной из крупнейших испанских организаций, основана на 14-летнем опыте сопровождения и поддержки супружеских пар. Ее авторы подчеркивают тот факт, что чувство любви заложено в природе каждого человека; способность испытывать его – залог хорошего физического и эмоционального состояния. Однако если речь заходит о любви особых людей, то на первый план зачастую выходят ее медицинские, образовательные, сексуальные, а не эмоциональные аспекты. Между тем многие факторы (слабые социальные связи, гиперопека, средовые ограничения) не позволяют людям с синдромом Дауна построить полноценные отношения и наслаждаться сексуальной жизнью, в основу которой положены любовь и чувство собственного достоинства. Именно поэтому образование людей с ограниченными возможностями должно быть направлено не только на развитие их умственных способностей и расширение багажа знаний, но и на развитие социальных навыков и психоэмоциональной составляющей созревания личности.
Сексуальность. Социальные навыки
Сексуальность присуща каждому человеку и проявляется в нем довольно рано (в форме желаний, мыслей и фантазий, установок и действий, а также межличностных взаимоотношений). У подростков с синдромом Дауна эти проявления могут вызывать беспокойство и целую гамму разнообразных реакций. И дело тут не в их собственной сексуальности, а в отношении к ней окружающих.
Перед тем как обсуждать с подростками и взрослыми интимные вопросы, стоит поговорить о том, как вообще устанавливаются личные отношения. Большинство людей с синдромом Дауна не способны строить крепкие отношения потому, что их социальные навыки зачастую очень слабы: они не знакомы с правилами существования в обществе, плохо справляются с его условностями, испытывают трудности с коммуникацией, а в целом практически не участвуют в жизни общества и фактически исполняют только одну социальную роль – роль человека с ограниченными возможностями. Между тем мы не можем требовать от них независимости, если поощряем зависимость, если ограничиваем социальные контакты, не давая познать всё многообразие отношений: с родными, близкими друзьями, знакомыми, незнакомцами. Мы не можем ждать от них взрослых поступков, если сами обращаемся с ними как с детьми.
До начала отношений
Если мы признаем тот факт, что полноценная сексуальная жизнь не сводится к половому акту, то должны разобраться с другими ее проявлениями: эмоциями, желаниями, возможностью выстраивать прочные отношения, влюбляться, чувствовать себя защищенным. И ответить на вопрос: может ли человек с синдромом Дауна вообще влюбиться? Этому явно не способствуют вышеперечисленные негативные факторы, особенно ограниченные социальные связи и постоянная опека семьи.
Авторам статьи доводилось наблюдать среди людей с особенностями развития случаи неразборчивых увлечений, имитации чувств и случайных ухаживаний. Два человека изображают пару, но не имеют ничего, что объединит и укрепит их отношения. Они не только не спят вместе, но даже никогда не бывают в комнате вдвоем, хотя могут держаться за руки и обмениваться поцелуйчиками, когда никто не видит. Встречаются пары, которых родные семьи «поженили» только потому, что сами давно дружили, и, наоборот, пары, которых разлучили из-за взаимной неприязни и непонимания родителями друг друга. И если обычные люди могут защитить себя от подобного манипулирования, то особые – далеко не всегда.
Важный вопрос – это выбор партнера, и здесь на первый план выходят ожидания человека и его самоидентификация. Так, известны случаи, когда люди с ограниченными возможностями отказывались полюбить человека с такими же, как у них, проблемами, а предпочитали обычных людей или людей с другими особенностями развития («Я встретила кое-кого, у него нет синдрома Дауна, но он страдает эпилепсией»). В этих случаях мы наблюдаем отречение от собственной идентичности. Если всё же, несмотря на различные препятствия, люди с синдромом Дауна выбирают себе пару и влюбляются, то незамедлительно следует реакция окружающих: это может быть испуг, отрицание, нежелание придавать значение или стремление пресечь отношения. Иногда особые люди находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии после сексуальных отношений (это не обязательно половой акт), и не только потому, что не были морально к ним готовы, но и из-за ужасного чувства вины, вызванного отрицательной реакцией окружающих. Чувства и сексуальность – очень серьезные вопросы, требующие деликатного подхода.
Пара становится семьей
Процесс создания новой семьи как отдельной социальной единицы основан на формировании собственных повседневных привычек: распорядка дня, способа проводить выходные, праздники и каникулы, общаться по телефону с родными и друзьями и т. д. Как правило, поначалу родители принимают чрезмерное участие в жизни молодой семьи, а люди с синдромом Дауна не могут установить необходимые барьеры и вынуждены постоянно приспосабливаться к желаниям родителей. Часто такие пары и дальше остаются придатком родной семьи, родители не помогают им стать независимыми, потому что не верят в их способность устроить собственную жизнь. Но если обе семьи поддерживают своих детей и верят в них, то новая семья становится действительно крепким союзом.
Жизнь молодой семьи
По наблюдениям авторов, многие пары уделяют пристальное внимание внешним ритуалам, скрепляющим их союз: свадебной церемонии, обмену кольцами, праздничному торжеству. Это воплощение их мечты, а социальное и юридическое признанию союза для них не так важно. В повседневной жизни они воспроизводят различные роли в зависимости от пола. Практически всегда эти роли заимствованы из родительских семей, они традиционны для нашего общества, соответствуют основным ценностям и способствуют нормальному функционированию семьи. Однако существует один негативный аспект: часто для того, чтобы добиться уважения окружающих и признания себя как пары, каждый партнер полностью отказывается от своей индивидуальности. Они перестают что-либо делать поодиночке, не принимают собственных решений, а если настаивают на своем, то расценивают это как конфликт. Иногда они «выступают единым фронтом», используя свой союз для защиты: ведь всегда проще обвинить кого-то и отгородиться, чем осознать свою ответственность. Опыт крепких семейных пар, напротив, доказывает, что важно сохранять равенство мужчины и женщины в семье, но при этом быть гибкими в ее внутренней организации. На эти моменты должна обращать внимание и служба поддержки семей.
Говоря о внутреннем устройстве семьи, авторы не обходят вниманием тему сексуальности. Однако сразу подчеркивают тот факт, что в современном мире с его обилием информации и отсутствием запретов «снижение» этой темы, создание мифов, которые питают появление ложных образов, может легко фрустрировать особого человека. Информацию для людей с синдромом Дауна нельзя давать формально: ее нужно внимательно анализировать и подбирать под нужды и ожидания конкретной личности. К примеру, сексуальное воспитание и развитие нельзя приравнивать к просмотру порнографически фильмов, хотя запрос на это от людей с синдромом Дауна может поступать. Также распространено мнение, что осведомленность человека с синдромом Дауна в вопросах секса может привести к тому, что он будет вести беспорядочную половую жизнь, так как не может сдерживать свои импульсы. Авторы оспаривают такой стереотип, говоря о том, что этого можно избежать, если давать каждому человека ту информацию, в которой нуждается именно он. Ведь если сексуальность особого человека полностью отрицать, то это приводит к подавлению естественных желаний, что несовместимо с чувством собственного достоинства. С другой стороны, переоценка ее значимости также может иметь негативные последствия. Важно объяснять парам, что сексуальная жизнь не ограничивается половым актом, существует много способов удовлетворить желание. В статье приводятся примеры заблуждений особых людей на тему сексуальности, которые могут проистекать из незнания и любопытства: «Две женщины узнавали про искусственное оплодотворение: одна хотела забеременеть, а другая дать свое семя. Еще одна женщина пришла в аптеку и спросила вибратор; фармацевт, застигнутый врасплох, продал ей термометр – явно из лучших побуждений». Реагировать на такие высказывания и просьбы следует спокойно, без страха. Не стоит забывать и про развитие интернет-технологий: многочисленные сайты, чаты, где можно общаться, получать информацию, обмениваться эротическими картинками и видео. Важно научить особых людей не просто ориентироваться в этом виртуальном мире, но и защищать свою частную жизнь.
Особые случаи
Авторы статьи кратко анализируют некоторые проявления сексуальности и наиболее спорные вопросы, связанные с семейной жизнью особой пары: проблему гомосексуальных отношений, материнства/отцовства, юридического оформления брака и развода.
Что касается случаев нетрадиционной сексуальной ориентации у людей с синдромом Дауна, то особых исследований в этой сфере не проводилось, однако можно с уверенностью предположить, что процент подобных случаев такой же, как и в общей популяции. Бывает, что люди с особенностями развития имеют отношения с представителями того же пола, однако в основном не наделяют их особым смыслом. Встречаются и пары, которые считают себя гомосексуальными и говорят, что испытывают сложности в признании их обществом. Отмечаются также и случаи, когда человек способен заводить и гомосексуальные, и гетеросексуальные отношения. Единственное, что можно здесь с уверенностью утверждать: каждый случай индивидуален и требует внимательного, уважительного отношения.
Желание иметь детей заложено в человеческой природе. Известны случаи, когда женщины с синдромом Дауна становились матерями[1]; реже встречаются случаи отцовства. Опыт работы с семьями говорит о том, что пары сами отказываются иметь детей, особенно когда начинают думать о возможном ребенке как о существе со своими интересами и потребностями. Часто желание иметь ребенка ненавязчиво заменяется другим – завести собаку. Хотя считается, что желание стать родителями – это признак того, что человек достиг определенной зрелости, необходимо трезво определять личные цели и осознавать последствия каждого решения.
Авторы знают лишь несколько случаев, когда пары с синдромом Дауна или другими особенностями могли юридически оформить свои отношения. Обычно происходит ритуализация союза без юридического закрепления: пара обменивается кольцами и устраивает вечеринку. Конечно, в большинстве случаев существует необходимость сохранять контроль над жизнью молодой семьи, и для этого должны быть юридические основания, в том числе для принятия важных решений, касающихся их семейной жизни. Но не следует забывать и о том, что настоящий гражданин обладает всем объемом прав – это признак истинной социальной инклюзии.
Несмотря на то что наша культура признает право на развод, это всегда болезненный процесс. Для людей с ограниченными возможностями это не исключение, и они могут нуждаться в различной поддержке: юридической, финансовой, эмоциональной. Развод случается из-за конфликтов, которые может отрицать как сама пара, так и окружающие. Нужна определенная доля здравого смысла и независимости суждений, чтобы разглядеть признаки неблагополучия, их причины, взвесить все «за» и «против» и начать диалог. Случается, окружающие делают вид, что ничего не происходит, пытаются завуалировать конфликт, скрыть ошибки и неудачи. Порой родительская семья берет инициативу в свои руки и контролирует ситуацию, не считаясь с ответственностью самих супругов.
В заключение авторы статьи отмечают, что реальные возможности людей с особенностями развития зависят как от их собственного опыта, так и от условий среды. Семейная жизнь для них – это новая реальность, которая приближает их к норме. То, что сегодня является для нас скорее исключением, нежели правилом, в будущем должно стать возможностью, которой сможет воспользоваться большинство особых людей. И нужно быть готовыми оказать им необходимую помощь, чтобы их мечты воплотились в реальность. Они имеют на это право.
[1] Moreira A., Santo D. E. Marriage and reproduction in a woman with Down syndrome // International medical review of Down’s syndrome. 2013. Vol. 17, № 3. P. 39—42.
Источник