Советы психолога о синдроме дауна
Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.
Фото: themighty.com
Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.
1. Горевать – это нормально
Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.
2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком
Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.
3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить
Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.
4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка
Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.
5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка
По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.
Аманда Иэри
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник
Половина всех детей и взрослых с синдромом Дауна сталкиваются с серьезной проблемой психического здоровья в течение своей жизни.
Наиболее распространенные проблемы психического здоровья:
- общее беспокойство;
- застревающее и обсессивно-компульсивное расстройство;
- оппозиционное, импульсивное, невнимательное поведение;
- трудности со сном;
- депрессия;
- симптомы аутизма;
- нейропсихологические проблемы, характеризующиеся постепенной потерей познавательных способностей.
Характер проблем психического здоровья при синдроме Дауна варьируется в зависимости от возраста и характеристик развития.
Возрастные проблемы
Ранний школьный период
Дети раннего школьного возраста, имеющие ограничения в языковых и коммуникативных навыках, познавательных и невербальных способностях решения проблем, демонстрируют повышенную уязвимость:
- Подрывное, импульсивное, невнимательное, гиперактивное, оппозиционное поведение, СДВГ;
- Тревожное, застрявшее, негибкое поведение;
- Повторяющееся, стереотипное поведение;
- хронические проблемы сна, дневная сонливость, усталость, проблемы, связанные с настроением.
Старшая школа, подростки
Старшие дети школьного возраста и подростки, также молодые люди с лучшими языковыми, когнитивными навыками демонстрируют:
- Депрессия, социальный уход, утрата интересов;
- Обобщенная тревога;
- Обсессивно-компульсивное поведение;
- Регресс со снижением когнитивных и социальных навыков;
- Хронические проблемы сна, дневная сонливость, усталость, проблемы с настроением.
Пожилой возраст
Пожилые люди демонстрируют:
- Обобщенная тревога;
- Депрессия, социальный уход, потеря интереса, снижение самопомощи;
- Регресс со снижением познавательных, социальных навыков;
- Деменция.
Все эти изменения поведения часто происходят как реакция на психосоциальный или экологический стресс, вызванный, например, смертью или болезнью близкого человека или отъездом от этого человека.
Если у ребенка возникла новая «проблема поведения», есть ли медицинские причины, которые надо исключить?
Это общий вопрос, который часто касается родителей. Для человека с синдромом Дауна, у которого есть дополнительная «поведенческая проблема», врач обычно проводит ряд базовых тестов, чтобы исключить связанные медицинские условия. Среди них рекомендуем рассмотреть следующее:
- Тесты на функции щитовидной железы.
- Запора или затруднения работы кишечника необходимо исключить. Это прекрасная возможность использовать здоровое питание в качестве инструмента для усиления позитивного поведения.
Наконец, обращаясь к любой потенциальной медицинской проблеме в контексте лечения «поведенческой проблемы», рассмотрим следующие оговорки:
- Эмоциональные и поведенческие проблемы у детей и взрослых с синдромом Дауна не всегда обусловлены основным заболеванием. Однако, чтобы получить всестороннюю оценку, медицинские условия, должны быть исключены.
- Медицинские условия, даже если они сами по себе не могут вызывать эмоциональные или поведенческие проблемы, могут усугубить их или сделать человека устойчивым к лечению этой проблемы.
- Исправление состояния здоровья, такого как гипотиреоз, не может устранить основные эмоциональные или поведенческие проблемы, которые, необходимо рассматривать одновременно. Человек с гипотиреозом плюс депрессией вряд ли будет реагировать на лечение только антидепрессантами, если гипотиреоз не будет преодолен.
Другими словами, существует «взаимодействие» между медицинскими, эмоциональными и поведенческими проблемами.
Симптомы генерализованной тревоги, ОКР, депрессии при синдроме Дауна
Обобщенная тревога
Тревога – самая важная проблема среди детей и взрослых с синдромом Дауна. Проявляется как повышенный уровень базовой, ситуационной тревоги, с четкими стрессовыми факторами. Ситуационное беспокойство часто появляется во время новых ситуаций, таких как переходы из дома в школу; во время поездок, еды, сна; в незнакомых ситуациях, когда окружающая среда создает неопределенные ожидания.
Обсессивно-компульсивные симптомы
Повышенные уровни беспокойства приводят к тому, что ребенок ведет себя очень жестко, впадая в состояния «застревания», о чем часто сообщают опекуны; в этих ситуациях лучше следовать знакомым процедурам.
Два расстройства – генерализованное беспокойство и обсессивно-компульсивное поведение – часто могут сосуществовать.
Проблемы сложны для тех, кто ухаживает за ними, потому что человек с синдромом Дауна и генерализованной тревожностью или обсессивно-компульсивным профилем имеет тенденцию застревать, это требует большой степени внимания. Внимание, в свою очередь, усиливает сложное поведение, порождая порочный круг.
Симптомы СДВГ
Беспокойство, ерзание, компульсивность, связанные с состоянием генерализованного беспокойства, имеют идентифицируемое начало с более прерывистым курсом (в отличие от дефицита внимания).
Важно во всех этих ситуациях подробно рассказать историю, чтобы определить источник или экологические триггеры, способствующие тревоге – например, изменения дома, в школе или рабочей среде.
При таких обстоятельствах оценка антецедентов, поведения, разработка плана изменения поведения и лечения являются существенными. Использование антидепрессантов или противоопухолевых препаратов помогает, но должно применяться для стойкого и серьезного уровня симптомов.
Депрессивные симптомы
Люди с симптомами депрессии часто проявляют признаки крайнего социального ухода, чувство грусти, неспособность наслаждаться многими видами деятельности, которые они любили. Родители или опекуны сообщают, что признаки – изменение предыдущего поведения человека.
Замечательным аспектом депрессии у людей с синдромом Дауна является его связь с вредными экологическими триггерами. Они могут включать ранее непризнанные медицинские заболевания, боль, психосоциальные стрессоры, такие как старшие братья, переход в колледж, внезапное или хроническое заболевание у члена семьи, смерть любимого домашнего животного, отсутствие учителя (отпуск, болезнь). В
се эти обычные события кажутся необычными для детей с синдромом Дауна; оказывают непропорциональное психологическое воздействие, по сравнению с ответом типичного человека при аналогичных обстоятельствах.
Лучшим, является лечение, которое сочетает в себе как психосоциальные, так и фармакологические компоненты.
Гиперактивное, разрушительное поведение
Дети младших возрастных групп, с большими проблемами в познании и восприимчиво-экспрессивном языке, дефицит внимания часто сопровождается импульсивным, гиперактивным поведением. По этой причине многим назначаются седативные препараты.
Реакция на них не дает обнадеживающих результатов. Существует определенная неблагоприятная поведенческая активация в ответ на эти лекарства.
Наиболее часто наблюдаемые побочные эффекты включают раздражительность, ажитацию, агрессивное поведение, переходную тревогу, проблемы со сном.
Родители или опекуны должны быть предупреждены о неблагоприятных последствиях, потому что они происходят очень скоро после начала лечения.
По этой причине, для детей с высокой степенью импульсивности и разрушительного поведения даже низкие дозы клонидина ограничены его эффективностью.
Является ли агрессивное поведение распространенным
Многие дети и взрослые с синдромом Дауна обладают прекрасным характером: они забавны. Однако их хитроумные выходки могут привести к навязчивому, неконтролируемому социальному поведению. Избыточная импульсивность иногда выходит из-под контроля и доминирует в общем взаимодействии.
Например, они могут сидеть или лежать и отказываться вставать. Оппозиционные поведенческие проблемы у детей с восприимчиво-экспрессивными, когнитивными ограничениями связаны с повышенным уровнем импульсивного, гиперактивного поведения и часто возникают наряду с симптомами СДВГ.
Являются ли биполярные расстройства распространенными
При оценке человека, демонстрирующего признаки нестабильности настроения важно применять комплексный подход. Надо исключить любые медицинские и неврологические состояния, особенно неблагоприятное воздействие лекарств, которые приводят к вторичной нестабильности настроения.
У маленького ребенка с синдромом Дауна, который проявляет стойкое оппозиционное, импульсивное, разрушительное, раздражительное, агрессивное поведение, может возникнуть расстройство настроения.
Использование противосудорожных препаратов (как стабилизаторов настроения) следует рассматривать только под пристальным наблюдением.
Аналогичным образом, использование атипичных нейролептических препаратов следует рассматривать только как последнее средство – опять же, тщательно контролируя потенциальные побочные эффекты. Эти лекарства, ограничены в эффективности и должны использоваться умеренно, в низких дозах.
Поскольку существует повышенный риск увеличения веса, повышенный аппетит, связанный с атипичными нейролептиками, может дестабилизировать состояние.
Оценка проблем психического здоровья
В последние годы значительно улучшилась оценка проблем психического здоровья. Существует широкий спектр доступных инструментов скрининга и диагностики для оценки психических состояний в разных возрастных группах.
Мы можем лучше измерить неревербальные способности, язык, общение, адаптивное и поведенческое функционирование. Значительная часть текущих знаний основана на клиническом опыте.
Несмотря на то, что многие люди с синдромом Дауна испытывают значительные когнитивные задержки и другие связанные с ними физические состояния, они обладают очень широким спектром способностей, каждый человек развивается в своем собственном темпе. Многие достигают значимых результатов, ведут приятную и чрезвычайно насыщенную жизнь.
Понравилась статья? Поделись с друзьями:
Источник
Елена Савосина
Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна
ГБУ СО «Ершовский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Конспект занятий на тему:
Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна.
Психолог
Савосина Е. А.
г. Ершов
2018 год.
Дорогие родители!
Вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна. Радость по поводу рождения вашего ребенка омрачена. Это не такой ребенок, как Вы ожидали, он другой, не тот на которого вы надеялись. Он иначе выглядит, он ведет себя по-другому, ему нужно больше помощи в развитии, чем всем другим детям, ему нужна также терапевтическая помощь и поддержка.
Синдром Дауна — и вот уже все изменилось. Но все же, Ваш ребенок с особенностями в развитии, прежде всего Ваш ребенок, со своей радостью и смехом, со своими потребностями в нежности и ласке.
Ваш ребенок такой же,как и все другие: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он дружелюбен, нуждается в друзьях, родителях, выполняют его желания и просьбы, не жертвуя собой, а понимая и любя. Дети с синдромом Дауна должны жить дальше и найти в своей жизни определенную поддержку.
В общении с ребенком:
-Всегда помните — что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
-Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
-Помните, что основные потребности Вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
-Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.
-Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
-Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!
В общении с другими людьми:
-Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
-Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.
-Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
-Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
-Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.
-Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.
В общении со специалистами:
-Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он имеет сам.
-Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.
-Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
-Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам,поэтому:
.задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными;
.попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
.обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.
Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.
Источник