Сообщество людей с синдромом аспергера
Англоязычные ресурсы:
Темпл Грандин — сайт аутистки, известного эксперта по поведению животных, профессора, автора книг по жизни с аутизмом и не только. Грандин является одним из первых людей-аутистов, публично поделившихся личным опытом аутизма.
Стивен Марк Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Его специальность и профессия — помощь людям с расстройством аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени.
Робин Стюард — женщина с синдромом Аспергера, самоадвокат, занимается консультированием и наставничеством для детей и подростков с аутизмом, ведет тренинги для педагогов, других сотрудников образования и родителей детей с аутизмом. Автор книги «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра».
Тони Эттвуд — сайт английского специалиста по клинической психологии, известного эксперта по синдрому Аспергера, автора книги «Синдром Аспергера: руководство для родителей и специалистов».
The National Autistic Society — благотворительная организация Великобритании по аутизму. На сайте много полезной информации о синдроме Аспергера, расстройствам аутистического спектра.
Autism Research Centre (ARC) — группа учёных (специалисты в области когнитивной нейрологии, психиатрии, биохимии, педиатрии, генетики, неонатологии и др.), исследующих биомедицинские аспекты спектра аутистических состояний. Основана на базе школы клинической медицины, входящей в подразделение психиатрии Кембриджского университета Великобритании.
Autism Research Institute — некоммерческая организация в США, основанная в 1967 году доктором Бернардом Римландом, американским психологом и отцом ребенка с аутизмом. Занимается исследования методов лечения аутизма и спонсирует научные конференции по аутизму.
Autism Speaks — крупнейшим в мире правозащитная организация, которая спонсирует исследования аутизма и занимается информационно-пропагандистской деятельностью, ориентированной на информирование об аутизме семей, правительства и общественности.
Основана в феврале 2005 года Бобом Райтом (вице-председатель General Electric) и его женой Сюзанной, через год после того, как их внуку Кристиану был поставлен диагноз «аутизм». Заявляет своей целью «ускорить и консолидировать биомедицинские исследования для выявления причины, профилактики, лечения и лекарств от расстройства аутистического спектра; повышения осведомленности о расстройстве, а также для улучшения качества жизни пострадавших лиц и их семей».
Spectrum — новостной сайт о тенденциях и разногласиях в области исследования аутизма. Представлены статьи о текущих научных изысканиях, точки зрения исследователей и специалистов.
Wrong Planet — популярное сообщество для людей с аутизмом, синдромом Аспергера, СДВГ и другими родственными расстройствами.
Autistic Self Advocacy Network — сеть людей с синдромом Аспергера и аутизмом, созданная в целях самоадвокатизации, защиты прав людей с расстройствами аутистического спектра.
Thinking Person’s Guide to Autism — объединение людей с синдромом Аспергера и аутизмом, членов их семей и добровольцев с целью повышения информированности общества об аутизме.
Aspies for Freedom — сообщество для людей с аутизмом и синдромом Аспергера.
About.com — сайт для людей с аутизмом, в том числе с синдромом Аспергера. Блоги людей с СА, их родственников, научные статьи об аутизме и СА.
Autism Women’s Network — система блогов, ориентированных на женщин с синдромом Аспергера и аутизмом.
Ollibean — блогохостинг людей с синдромом Аспергера и аутизмом, с иными расстройствами развития, а также людей, причастных к данной тематике.
Глобальное и региональное партнерство по синдрому Аспергера (GRASP) — социальная сеть для людей с синдромом Аспергера. Цель — создание групп поддержки, возможность общения.
Русскоязычные ресурсы:
Форум аутичных людей и их друзей и родственников — форум для общения людей с расстройствами аутистического спектра.
Сайт знакомств для аутичных людей Aspie City — сайт ориентирован на знакомства как для дружбы, так и для отношений.
Проект «Наивно? Очень» — предприятие социального предпринимательства, создан для того, чтобы помочь найти место в жизни людям с особенностями развития в 2010 году. Начав свой путь только с сайта в интернет-пространстве, проект вырос до открытия в 2014 году собственных производственных творческих мастерских, где работают и занимаются в художественной студии взрослые люди с особенностями развития.
Центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» осуществляет постоянное всестороннее плодотворное сотрудничество с организациями и учреждениями, готовящими специалистов в области коррекционной педагогики и реабилитации и занимающимися проблемами развития и реабилитации, в Центре идет методическая и практическая работа по развитию тьюторства для детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития в инклюзивном образовании. на базе Центра реабилитации инвалидов детства создан Центр Поддержки людей с синдромом Аспергера в России.
Аутичные девочки и женщины — вокруг аутизма у девочек и женщин существует множество стереотипов и споров. Цель сайта — дать разностороннюю и полную информацию о женской части спектра аутизма. Большинство материалов — переводы личных историй аутисток.
ЖИЗНЬ С СИНДРОМОМ АСПЕРГЕРА — проект по распространению информации об эффективных методах помощи и обучения при синдроме Аспергера и высокофункциональном аутизме..
Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ — ФРЦ является структурным подразделением МГППУ и создан на базе университетского Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков, который более 20 лет специализируется на оказании комплексной помощи детям с РАС.
Основная цель ФРЦ — развитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации. В Федеральном ресурсном центре МГППУ издается научно-практический журнал «Аутизм и нарушения развития», созданный в 2003 году. Основная цель журнала — распространение передового опыта в области оказания комплексной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим.
РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» — помощь детям с расстройствами аутического спектра (РАС), помощь семьям, сотрудничество со специалистами и государственными органами, содействие научным изысканиям в сфере аутизма, защита прав.
Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» является международным ресурсным центром знаний в области раннего детства, поддержки семей с детьми раннего возраста и вопросам преодоления функциональных ограничений ребёнка.
Институт коррекционной педагогики — ведущий научный центр Российской Федерации в области коррекционной педагогики и специальной психологии.
Уникальное учреждение, осуществляющее систематическое клиническое, нейрофизиологическое и психолого-педагогическое изучение изменяющегося контингента детей с ограниченными возможностями здоровья, планомерную разработку и совершенствование теоретических и методических основ специальной психологии и специального обучения, разработку многоуровневого вариативного программно-методического обеспечения, инноваций в области специального образования; подготовку кадров высшей квалификации в области специальной психологии и коррекционной педагогики, внедрение в практику новых научных подходов к диагностике и обучению детей с отклонениями в развитии разного возраста.
Центр лечебной педагогики создан в 1989 году, чтобы помочь каждому особому ребенку найти свою дорогу в жизни: от диагностики и ранней помощи до получения профессии и интеграции в жизнь общества.
«Дети. Аутизм. Родители» — белорусская организация в поддержку родителей, которые воспитывают детей, страдающих аутизмом.
Особые дети — счастливые дети — популярное сообщество для родителей детей, которых называют «особыми» (клуб знакомств, бюро советов и коллективная жилетка для родителей).
Подари надежду — сайт Брянской региональной общественной организации «Общество помощи аутичным детям».
Благотворительный Фонд «Цветы Жизни» был основан группой родителей, чьим детям был поставлен диагноз аутизм, и медиков-специалистов, работающих с «проблемными» детьми. Блог сайта еженедельно публикует несколько материалов на темы, связанные с РАС и инклюзивным образованием.
Сайт «Особое детство» — проект Центра лечебной педагогики предназначен для родителей детей с различными нарушениями развития.
«Особые переводы» — волонтерская группа профессиональных и не профессиональных переводчиков, так или иначе связанных с темой аутизма.
Проект «Инклюзивный музей» нацелен на развитие лучших практик социализации и творческой реабилитации детей с инвалидностью музейными средствами, а также на формирование в музеях доступной среды..
Фонд «Выход» создан группой частных лиц для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Первая задача фонда в том, чтобы квалифицированно информировать общество об этом заболевании, бороться с мифами о нем и ориентировать граждан в возможных формах помощи.
Источник
Истории о самодиагностике
Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!
С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано людьми с синдромом Аспергера.
Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:
- написали онлайн тесты,
- перевели критерии диагностики из Международной Классификации Болезней 10 версии и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и V версий,
- создали руководство по самодиагностике,
- сформировали словари терминов и понятий.
Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail support@aspergers.ru, и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.
Прочесть присланные истории можно в рубрике «Истории о самодиагностике».
Замечательные советы от Темпл Грандин о том, как помочь детям с аутизмом справиться с коронавирусным карантином
Родители, работающие на дому во время коронавирусного карантина, сталкиваются с массой сложностей. Но границы между работой и домом размываются даже в большей степени, если у Вашего ребёнка аутизм. В честь Международного месяца информирования об аутизме в апреле, международно признанный эксперт по аутизму Темпл Грандин рассказала parade.com о том, как родители и опекуны могут помочь своим семьям преуспевать во время этого беспрецедентного периода изоляции.
Г.Е. Сухарева: «К проблеме структуры и динамики детских конституциональных психопатий (шизоидные формы)»
Данный материал является оцифрованной версией одной из статей Г.Е. Сухаревой, посвящённой расстройству аутистического спектра (синдрому Аспергера). Выходные данные:
Г.Е. Сухарева: «К проблеме структуры и динамики детских конституциональных психопатий (шизоидные формы)» [Доложено на съезде по изучению поведения человека в Ленинграде в январе 1930 г.] // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 1930. № 6. С.64-74.
Г.Е. Сухарева: «Шизоидные психопатии в детском возрасте»
Научная статья, опубликованная д-ром Г.Е. Сухаревой в 1925 г. задолго до работ Каннера и Аспергера, является первым известным описанием расстройства аутистического спектра. В ней даётся обзор актуальной на момент её написания литературы о шизофрении и шизоидной психопатии, описание шести клинических случаев, а также диагностические критерии. Выходные данные статьи:
- Сухарева Г. Е. Шизоидные психопатии в детском возрасте // Вопросы педологии и детской психоневрологии, выпуск 2 / Под ред. М.О. Гуревича. — Москва : Жизнь и знание, 1925. — С. 157–187.
В 1926 году Г.Е. Сухарева опубликовала немецкую версию статьи, которая была переведена S. Wolff на английский язык в 1996 г. и соотнесена с критериями синдрома Аспергера. По сравнению с немецкой и английской версиями в русском варианте длиннее введение и обзор литературы. К сожалению, в отличие от переводов, русский оригинал ранее не был оцифрован. Поэтому в честь Всемирного дня информирования об аутизме мы публикуем как полностью оцифрованный вариант, так и отсканированную версию бумажного оригинала. В оцифрованной версии добавлены DOI статей в библиографии и исправлены некоторые опечатки.
8 советов о том, как переодеть ребёнка с аутизмом при смене сезонов
Теперь, имея гораздо лучшее представление о сенсорных проблемах моего сына, я понимаю, как ему трудно переодеваться со сменой времен года. Из шорт в брюки. Из сандалий в носки и ботинки. Из футболки в свитер или зимнюю куртку. И тому подобное. И в обратном порядке. Помню, как в ноябре он носил кроксы, у меня не получалось уговорить его надеть носки и ботинки, как бы при этом ни мёрзли его ноги. Зимние куртка и штаны? Я отчетливо помню двухчасовой мелтдаун. Несомненно, у многих из вас были подобные трудности. Нам повезло, что на людях сын носит одежду, учитывая его сенсорные проблемы, и не говоря уже о смене одежды, к которой он привык!
Сара Кассиди, Луиза Брэдли, Ребекка Шоу, Саймон Барон-Коэн: «Маркеры суицидального риска для аутичных взрослых»
Предыдущие исследования продемонстрировали высокие показатели суицидальности при состояниях аутистического спектра (САС), но работ, раскрывающих причины этого, недостаточно. Многие факторы, характерные для аутичных взрослых — такие как депрессия или безработица — накладываются на известные маркеры суицидального риска в общей популяции. Однако оставалось неясным, существуют ли уникальные для САС маркеры риска, требующие новых адаптированных стратегий профилактики самоубийств.
Результаты нашего исследования подтверждают ранее выявленные высокие показатели суицидальности при САС и показывают, что диагноз САС и самодиагностированные аутичные черты в общей популяции — независимые маркеры суицидального риска. Это предполагает, что существуют уникальные факторы, связанные с аутизмом и аутичными чертами, повышающие риск суицида. Маскировка и неудовлетворённые потребности в поддержке, по-видимому, являются маркерами суицидального риска, уникальными для САС. Несуицидальные самоповреждения, безработица и проблемы психического здоровья — маркеры риска, которые наблюдаются и в общей популяции — судя по всему, значительно чаще встречаются в аутичном сообществе. Обсуждаются выводы, способствующие пониманию и профилактике суицидов при САС.
Страницы
Источник
Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как «спектр расстройств», поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени.
Синдром Аспергера является в основном «скрытой дисфункцией». Это означает, что нельзя по внешнему виду определить наличие у кого-либо синдрома Аспергера. Люди с данным расстройством испытывают трудности в трех основных областях. К ним относятся:
- социальная коммуникация
- социальное взаимодействие
- социальное воображение
Их часто называют «триадой нарушений», более подробное описание представлено ниже.
Когда мы встречаем людей, мы, как правило, можем сформировать свое мнение о них. По их выражению лица, тону голоса и языка тела мы можем сказать, счастливы ли они, сердиты или печальны, и реагируем соответствующим образом.
Людям с синдромом Аспергера труднее интерпретировать знаки, такие как интонация, мимика, жесты, которые большинство людей воспринимают как должное. Это означает, что им сложнее общаться и взаимодействовать с другими людьми, что может привести их к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.
Хотя есть некоторые сходства с классическим аутизмом, в отличие от него у людей с синдромом Аспергера менее выражены проблемы с речью, и часто они имеют средний или выше среднего интеллект. У них обычно нет сопутствующей неспособности к обучению, связанной с аутизмом, но они все же могут иметь некоторые затруднения в обучении. К ним может относиться дислексия, апраксия (диспраксия), или другие расстройства, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и эпилепсия.
При правильной поддержке и стимулировании люди с синдромом Аспергера могут вести полную и независимую жизнь.
Три основные трудности
Характерные черты синдрома Аспергера варьируются от одного лица к другому, но, как правило, подразделяются на три основные группы.
Трудности с социальной коммуникацией
Людям с синдромом Аспергера иногда трудно выражать себя эмоционально и социально. Например:
- они испытывают трудности в понимании жестов, выражения лица или тона голоса
- им трудно определять, когда следует начинать или завершать разговор, а также выбирать тему для разговора
- они используют сложные слова и фразы, но не понимают в полной мере, что они означают
- они могут быть очень буквальными, и им трудно понимать шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.
Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, постарайтесь быть четкими и лаконичными.
Трудности с социальным взаимодействием
Многие люди с синдромом Аспергера хотят быть общительными, но сталкиваются с трудностями в инициировании и поддержании социальных взаимоотношений, которые могут вызвать у них сильную тревогу и волнение. Люди с этим расстройством могут:
- с трудом создавать и поддерживать дружеские отношения
- не понимать неписаные «социальные нормы», которые большинство из нас воспринимают, не задумываясь. Например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, или начать неуместную тему разговора
- считать других людей непредсказуемыми и приводящими в замешательство
- становиться замкнутыми и производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям, казаться с виду почти отчужденными
- вести себя так, что со стороны это может выглядеть некорректно
Трудности с социальным воображением
Люди с синдромом Аспергера могут обладать богатым воображением в обычном понимании этого слова. Например, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. Но у людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с социальным воображением. Например:
- трудности в представлении альтернативных результатов ситуаций и предсказывании, что в дальнейшем может произойти
- трудности в понимании и представлении точки зрения других людей
- трудности в интерпретации мыслей, чувств и действий других людей. Едва заметные послания, которые передаются через мимику и язык тела, часто оказываются упущенными
- наличие ограниченной творческой деятельности, которая может быть строго последовательной и повторяющейся
Некоторые дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в играх, в которых нужно притворяться, изображать из себя кого-либо. Они могут предпочитать занятия, основанные на логике и системности, такие как математика.
Другие отличительные признаки синдрома Аспергера
Любовь к определенному порядку
Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера могут устанавливать правила и распорядки, на которых они настаивают. Маленькие дети, например, могут настаивать на том, чтобы всегда ходить по одной и той же дороге в школу. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Люди с синдромом Аспергера часто предпочитают выстраивать свой распорядок дня в соответствии с определенным шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут привести их к тревоге, волнению или расстройству.
Особая увлеченность
Люди с синдромом Аспергера могут проявлять сильный, иногда одержимый, интерес к хобби или коллекционированию. Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях, один интерес сменяется несвязанным интересом. Например, человек с синдромом Аспергера может сосредоточиться на изучении всего, что нужно знать о поездах или компьютерах. Некоторые из них обладают исключительными знаниями в выбранной ими области деятельности. При наличии стимула интересы и навыки могут быть так развиты, что люди с синдромом Аспергера могут учиться или работать в кругу своих любимых дел.
Сенсорные трудности
У людей с синдромом Аспергера могут быть сенсорные трудности. Они могут проявляться в одном или во всех видах ощущений (зрение, слух, обоняние, осязание или вкус). Степень трудности варьируется от одного человека к другому. Чаще всего чувства человека либо усилены (сверхчувствительны) либо слаборазвиты (малочувствительны). Например, яркий свет, громкие звуки, непреодолимые запахи, специфическая структура пищи и поверхность определенных материалов могут быть причиной тревоги и боли для людей с синдромом Аспергера.
Людям с сенсорной чувствительностью также труднее использовать систему восприятия своего тела в окружающей обстановке. Эта система сообщает нам, где находятся наши тела. Таким образом, тем, у кого ослаблено восприятие тела, сложнее перемещаться между комнатами, избегать препятствия, стоять на соответствующем расстоянии от других людей и выполнять задачи, связанные с тонкой моторикой, такие как завязывание шнурков. Некоторые люди с синдромом Аспергера могут раскачиваться или кружиться, чтобы удерживать равновесие или чтобы лучше справится со стрессом.
Кто страдает синдромом Аспергера?
В Великобритании более полумиллиона человек с расстройством аутистичекого спектра – это примерно каждый сотый человек (около 1% населения). Люди с синдромом Аспергера могут быть любых национальностей, культур, социального происхождения и вероисповедания. Вместе с тем, как правило, это расстройство чаще встречается у мужчин, чем у женщин; причина этого неизвестна.
Причины и лечение
Каковы причины синдрома Аспергера?
Точная причина синдрома Аспергера все еще изучается. Тем не менее, исследования показывают, что сочетание факторов – генетического и экологического – могут вызывать изменения в развитии мозга.
Синдром Аспергера не является результатом воспитания людей, их социальных обстоятельств, и не по вине самого человека с данным расстройством.
Можно ли вылечить?
В настоящее время для синдрома Аспергера нет никакого лекарства и никакого специального лечения. Дети с синдромом Аспергера становятся взрослыми с синдромом Аспергера. Однако, поскольку понимание этого расстройства улучшается, и оказываемые сервисы продолжают развиваться, люди с синдромом Аспергера имеют больше возможностей реализовать свой потенциал.
Есть несколько подходов, методов лечения и мер, которые могут улучшить качество жизни человека. Например, это могут быть методы, основанные на развитии коммуникации, поведенческой терапии и изменении рациона питания.
Представленный выше материал — перевод текста «What is Asperger syndrome?»
Источник