Социальные проблемы детей с синдромом дауна
Библиографическое описание:
Карпушенко, О. И. Медико-социальные проблемы детей с синдромом Дауна и пути их решения / О. И. Карпушенко, Е. А. Олькова. — Текст : непосредственный, электронный // Медицина и здравоохранение : материалы V Междунар. науч. конф. (г. Казань, май 2017 г.). — Казань : Бук, 2017. — С. 4-7. — URL: https://moluch.ru/conf/med/archive/240/12348/ (дата обращения: 21.04.2020).
Согласно федеральному закону об образовании каждый ребенок имеет право на образование. Распространение инклюзии на детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) предполагает создание специальных образовательных условий для получения ими полноценного образования, для дальнейшего участия в жизни общества и социализации. Среди детей с особенностями развития много детей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы.
Каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность, каприз природы. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, потому что это не болезнь. Но им можно помочь.
Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы и у них есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад, в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна — это целый комплекс проблем, связанных с его лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.
В последние десятилетия наибольшее внимание уделялось разработке программ раннего развития для детей с синдромом Дауна.
Этот акцент сейчас смещается в сторону потребностей взрослых людей: в подходящей работе, жилье, получении возможностей для полноценного досуга, восстановления сил и нормальной деятельности в обществе.
Подготовку молодого человека к «взрослой жизни» во всех ее проявлениях следует начинать довольно рано — в средней школе, то есть приблизительно с 14 лет.
Именно на этом этапе возникла потребность объединить социально-педиатрические силы с педагогической и психологической работой, что привело к созданию адаптированной программы «Круг», в основе которой лежит идея малых групп и принцип социального развития, способствующий вхождению ребенка в общество и усвоению им социального опыта в виде знаний и определенных правил поведения.
Критериями для перевода ребенка от индивидуальной терапии к терапии малых групп являются его социальная готовность к работе в коллективе и его самостоятельность. Так же, как и при индивидуальной терапии, в группах сохраняется тесный контакт с педагогом-«терапевтом», в то время как новым требованием данной ступени является отдаление ребенка от родителей. Иными словами, малые терапевтические группы призваны ослабить слишком тесную привязанность к матери (или другому близкому человеку). На этом этапе дети учатся устанавливать положительные контакты с другими детьми, обращать внимание на потребности других и предоставлять им помощь.
Основываясь на вышеуказанных данных, была определена цель программы.
Цель программы: формирование навыков самообслуживания и взаимодействия у детей с синдромом Дауна.
Задачи:
1) Развитие первичного навыка рефлексии, самопознание;
2) Развитие навыков крупной и мелкой моторики;
3) Развитие социально-эмоциональной сферы и эмоционального диапазона;
4) Развитие навыков уверенного взаимодействия и поведения, работа с негативными эмоциональными состояниями (с помощью телесно-ориентированной и арт-терапии).
Отличительная особенность программы заключается в том, что она построена по принципу «Круг», который может использоваться в групповых занятиях для детей с различными видами нарушениями.
Форма занятий: групповая.
Продолжительность и режим занятий: 3 часа. Каждое занятие состоит из трех блоков по 45 минут, после каждого блока делается 10–15 минутный перерыв. Последние 5 минут закладываются на то, чтобы собрать внимание детей и перейти к следующему блоку.
Программа составлена с учетом специфических особенностей моторно-двигательного, эмоционального, сенсорного, умственного, речевого, эстетического и социально-личностного развития ребенка с синдромом Дауна; ведущих мотивов и потребностей ребенка; характера ведущей деятельности; социальной ситуации развития ребенка.
Построение работы в виде игровой формы в соответствии с указанными принципами обеспечивает социальную направленность педагогических воздействий и социализацию ребенка.
Комплексный подход обеспечивает более высокие темпы динамики общего и речевого развития детей.
Исследование проходило на базе Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети». В исследовании приняли участие 7 человек — дети с синдромом Дауна в возрасте 14–17 лет.
Для данной группы проводилась адаптированная программа в течение 3 недель. Работа специалистов с ребенком включала 2 этапа: медицинскую и психологическую диагностику и развитие ребенка через программу Круг.
Реализация принципа комплексности предусматривала взаимосвязь в работе педиатра, медицинской сестры, педагога-психолога, специалистов Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети».
Основными критериями эффективности инклюзивного процесса, реализуемого через программу являются:
– активизация зрительного и слухового внимания;
– стимуляция сенсорного развития;
– стимуляция тактильного взаимодействия ребенка с другими детьми;
– развитие навыков крупной и мелкой моторики.
В программе выделены следующие блоки: развивающий, арт-терапевтический и нейрокоррекционный.
Блок развивающих задач направлен на развитие наиболее сохранных функций, познавательной сферы, поведения и личности в целом, социализацию ребенка, повышение его самостоятельности и автономии.
В арт-терапевтическом блоке ведущей задачей является организация комплексного медико-психолого-педагогического изучения особенностей развития ребенка, а также определение эффективности реализации индивидуальной программы развития ребенка.
Нейрокоррекционный блок направлен на осознание ребенком ощущений и навыков, усвоенных в ходе занятия и формирование базовых составляющих произвольной саморегуляции.
В результате освоения ребенком содержания программы учитывали индивидуальные особенности его развития, определены в соответствии с поставленными целями и задачами программы в виде целевых ориентиров.
Данная программа подтвердила целевые ориентиры:
– ребенок заинтересовался окружающими предметами и активно действует с ними; эмоционально вовлечён в действия с игрушками и другими предметами, стремится проявлять настойчивость в достижении результата своих действий.
– ребенок овладел простейшими навыками самообслуживания; стремится проявлять самостоятельность в бытовом и игровом поведении;
– ребенок стал стремиться к общению со взрослыми, появляются игры, в которых ребёнок воспроизводит действия взрослого;
– ребенок проявляет интерес к сверстникам; наблюдает за их действиями;
– ребенок обладает интересом к стихам, песням и сказкам, рассматриванию картинок;
– у ребёнка наблюдается положительная динамика в развитии крупной и мелкой моторики.
Преимущество адаптированной программы «Круг» заключается в том, что она ориентирована на общее развитие ребенка, что становится возможным благодаря диагностическому контролю развития, позволяющему проследить взаимосвязи между отдельными блоками не только перед началом коррекционной работы, но и по ходу всех терапевтических мероприятий, в которых участвуют многочисленные специалисты: педиатры, педагоги, психологи и др.
Таким образом, детское социальное развитие, то есть, «развитие самостоятельности и способности установления положительных контактов с другими детьми и взрослыми», является воспитательной целью в программе.
Разработанная адаптированная программа «Круг» для детей с ограниченными возможностями здоровья (синдром Дауна) может быть рекомендована для использования не только педагогам, но и врачам, психологам и всем тем, кто связан с областями реабилитации развития и педагогической интеграции, представляющими собой по сути единый процесс. Этот процесс немыслим без междисциплинарного сотрудничества специалистов и широкого вовлечения родителей в процесс обучения и воспитания.
Врач и педагог должны, наконец, сделать шаг навстречу друг другу — на благо ребенка.
Первые шаги сделаны, будущее — за нами!
Литература:
- О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области: приказ МЗ СО от 14.10.2016 № 1817-п. — Екатеринбург: Правительство СО, 2016.
- Зарубина Ю. Г. Адаптация ребенка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ / Ю. Г. Зарубина, М. Г. Попова, Т. А. Бондарь. — М.: Теревинф, 2013. — 30 с.
- Жиянова П. Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна: методическое пособие / П. Л. Жиянова. — М. — 2013. — 219 с.
- Рождение ребенка с синдромом Дауна: в помощь медицинскому персоналу родовспомогательных и детских лечебных учреждений / сост. е. В. Поле — 2-е изд., перераб. и доп. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. — 29 с.
- Семенович А. В. Нейропсихологическая диагностика и коррекция в детском возрасте: учеб. пособие для высш. учеб. заведений / А. В. Семенович. — М.: Издательский центр «Академия», 2014. — 232 с.
- Синдром Дауна. XXI век: междисциплинарный научно-практический журн. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008–2017.
- Downsideup.org — официальный сайт некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» [Электронный ресурс]. — М. — 2014. — Режим доступа: https://downsideup.org/ru для доступа к информационным ресурсам не требуется авторизация.
- Minzdrav.midural.ru — официальный сайт Министерства здравоохранения Свердловской области [Электронный ресурс]. — Екб. — 2017. — Режим доступа: www.minzdrav.midural.ru
- Rosminzdrav.ru — официальный сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. — М. — 2017. — Режим доступа: www.rosminzdrav.ru
Основные термины (генерируются автоматически): ребенок, синдром, адаптированная программа, развитие навыков, программа, мелкая моторика, ограниченная возможность здоровья, Свердловская региональная общественная организация, индивидуальная терапия, социализация ребенка.
Похожие статьи
Развитие творческих способностей детей с ограниченными…
2. Организация образовательного процесса по развитию творческих способностей детей с ОВЗ, способствующих их социализации.
Основные термины (генерируются автоматически): ребенок, ограниченная возможность здоровья, развитие, творческая способность детей…
«Добротой согреем сердца» (программа…)
Актуальность программы. Дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) — сложная категория, требующая к себе повышенного педагогического, психологического, социологического, медицинского и общественного внимания.
Примерная коррекционно-развивающая программа для…
Цель программы — развитие познавательных возможностей ребенка, формирование знаний об окружающем мире и социальная адаптация.
Бруни М. Формирование навыков мелкой моторики у детей с синдромом Дауна.
Особенности социализации обучающихся с ограниченными…
возможность, занятие, общество, процесс, обучающийся, профессия, ребенок, система, социализация, умение, интерес, знание, ограниченная возможность здоровья, Назарово, трудовая деятельность, социальный опыт…
Особенности психолого-педагогической работы с детьми…
ребенок, мелкая моторика, ручная моторика, развитие, работа, мелкая моторика руки, головной мозг, детская деятельность, дошкольное
Психолого-педагогическое прогнозирование успешности… ограниченная возможность здоровья, адаптированная программа, ребенок…
Развитие творческих способностей детей с ограниченными…
Восемь лет работаю с детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами.
Моя программа «Занимательная страна Рисовандия» по работе с детьми с ОВЗ и детьми— инвалидами учитывает особенности их развития.
Проектирование и реализация индивидуальной образовательной…
Индивидуальная образовательная программа (ИОП) является учебным планом коррекционно-образовательной деятельности ребенка дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) с учетом его реальных возможностей…
Театрализованная игра как эффективное средство социальной…
Бруни М. Формирование навыков мелкой моторики у детей с синдромом Дауна: Руководство для родителей и специалистов.
Развитие речи и социо-игровых навыков детей через… Театрализованные игры всесторонне развивают ребенка: – формируя знания об окружающем…
Развитие творческого потенциала детей с ограниченными…
В процессе усвоения детьми ряда навыков происходит совершенствование и развитие мелкой моторики кисти и пальцев рук; развитие навыков каллиграфии; развитие артикуляционной моторики.
Источник
Колотыгина Елена Анатольевна
канд. психол. наук, ГБОУ ДПО «НИРО», доцент кафедры коррекционной педагогики и специальной психологии,
г. Нижний Новгород
E-mail: elena-k-25@mail.ru
Проблема обучения и воспитания детей с синдромом Дауна, оказание им своевременной комплексной психолого-педагогической помощи в последние годы стала предметом пристального внимания ученых и практических работников системы специального образования, однако исследований не много (Г.Н. Бойко (2003), Л.Г. Матееску (2005), Л.Ю. Панарина (2004) и т. д.).
Возросший интерес к этой проблеме связан, прежде всего, с наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей развития таких детей, распространенных в клинической, социально-педагогической и психологической практике и с отсутствием научно обоснованных данных о возможностях их обучения и воспитания. Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка психолого-педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения к ним общества.
Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических нарушений. Дети с этим синдромом рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии, которая составляет примерно 1 на 550 детей, причем этот показатель выше среди детей, рожденных немолодыми женщинами. В нашей стране ежегодно рождается около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. 85 % этих детей после рождения остаются в домах ребенка, в силу неразвитости системы социально-педагогической поддержки семей и социально — бытовой реабилитации этих детей.
Впервые описал синдром Дауна в 1866 году британский врач, генетик Джон Лэнгдон Хэйдон Даун. В своей работе «Заметки по этнической классификации умственно отсталых» он предпринял попытку отнести известные ему группы умственно отсталых детей к определенным расам и назвал его «монгольский тип идиотии», из-за узких раскосых глаз, придающих им внешнее сходство с людьми монголоидной расы. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом. Он обнаружил причину синдрома — нерасхождение одной из хромосомных пар, обозначаемой как 21-я. В результате у ребенка появляется лишняя (третья) 21-я хромосома. Это состояние называется трисомией по 21-й паре хромосом. В России этот синдром был описан в 80-х годах XIX века отечественным психиатром П.И. Ковалевским.
Современные исследования показывают, что практически все дети с синдромом Дауна отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой категории их интеллектуальный уровень сильно различается — от легкой степени умственной отсталости до тяжелой (Л. Кулин, 2003, О.И. Пальмов, 2006, Л.Ю. Панарина, 2004). Накопленный практический опыт Центра оказания ранней помощи семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна «Даунсайд Ап» в Москве показывает, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Хотя бытует мнение, что все дети этой категории имеют глубокие интеллектуальные нарушения, что стало причиной устойчивого восприятия детей с этим синдромом, как детей, не подлежащих обучению.
Проблема социальной адаптации и реабилитации детей с синдромом Дауна заключается в том, что данный синдром не является болезнью, успешно коррегируемой медикаментозно, это особый тип развития, требующий специальных условий обучения и воспитания. Анализ данных последних исследований показывает, что реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны (Е.А. Меланченко, Г.Ю. Одинокова, 2003, А.С. Подлепа, 2000, Е. Поле, 2009, И. Преображенский, 2004 и другие). В последнее время люди с этим диагнозом все чаще начинают жить самостоятельно, устраиваются на работу, принимают участие в самых различных видах общественной деятельности.
Несмотря на то, что сегодня в нашей стране накоплен определенный опыт реабилитационной и коррекционной работы с такими детьми, неразрешенных проблем остается еще много.
Во-первых, несформированность общественного мнения по отношению к социальной востребованности этих детей.
До сих пор семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, сталкиваются с деструктивными и дискриминирующими стереотипами в обществе, выражающиеся в негативно сдержанном отношении, как к детям, так и к родителям, недооценке возможностей детей. Неприятие детей социумом обусловливает формирование особых состояний у родителей, переживающих длительное время как личностный, так и социальный стресс.
Во-вторых, недостаточность информации в обществе, связанной с популяризацией научных данных о природе синдрома, методах и приемах оказания помощи, обучения и воспитания.
В-третьих, отсутствие системы психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих таких детей.
В-четвертых, отсутствие образовательного пространства для таких детей в общеобразовательной среде.
Существует целый ряд проблем, связанных с включением ребенка с синдромом Дауна в систему общего образования:
- наличие в педагогической среде стереотипов и предрассудков по отношению к таким детям.
- несформированность коррекционно-развивающей среды и неразработанность индивидуальных программ обучения и реабилитации детей с синдромом Дауна.
Основная проблема возникает при решении вопроса об их обучаемости. Как пишет А.В. Алехина, критериальные оценки понятий «обучаемость» — «необучаемость» для детей с синдромом Дауна должны быть ориентированы не на результативность технологии учения в рамках нормированной педагогической системы, а на опыт их индивидуального психофизического и социального продвижения, в котором ключевую роль выполняют взрослые и развивающая среда [1]. Однако в условиях общеобразовательной школы пока не возможна реализация в полном объеме индивидуальных образовательных маршрутов в силу большого количества объективных причин.
При этом система образования таких детей требует разработки научно обоснованных подходов к содержанию и разнообразию форм психологической и коррекционной педагогической помощи.
- Отсутствие специальной подготовки педагогов, для работы с такими детьми в условиях общеобразовательного учреждения.
Эффективное интегрированное обучение детей с синдромом Дауна возможно лишь при условии специальной подготовки и переподготовки кадров, как общеобразовательных, так и специальных (коррекционных) учреждений. Целью такой подготовки должно быть овладение педагогами массовых школ и детских садов дефектологическими знаниями и специальными педагогическими технологиями, которые обеспечат возможность квалифицированного обучения и воспитания детей этой категории.
В-пятых, незработанность системы раннего обучения и воспитания детей с синдромом Дауна. Предлагаемые родителям и педагогам программы оказания ранней психолого-педагогической помощи, разработанные специалистами Центра ранней помощи «Даунсайд-Ап», несмотря на свою высокую эффективность, до сих пор имеют ограниченную область применения — в условиях центра и при обучении детей на дому самими родителями.
В-шестых, отсутствие социальных перспектив будущего профессионального становления и дискриминация при трудоустройстве молодых людей данной категории.
В-седьмых, отсутствие системы поддерживаемого проживания и трудоустройства.
Сегодня во многих странах мира проблема социальной интеграции людей с синдромом Дауна активно решается путем развития системы социального обслуживания, внедрения новых подходов к организации их проживания, обеспечения широких возможностей для проведения досуга и общения, вовлечения их в профессиональную и творческую деятельность, включения в общественную жизнь.
Проблема обучения и воспитания, социальной адаптации детей с синдромом Дауна не является локальной проблемой конкретной семьи, или конкретного образовательного учреждения, она носит общегосударственный, социальный характер и выступает показателем способности общества к социальной эволюции — его переходу к постиндустриальному и информационному этапам развития.
Список литературы:
- Алехина А.В. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна: дис. … канд. психол. наук / А.В. Алехина. —СПб., 2000. —202 c.
Источник