Социальная реклама про синдром дауна
добавлена 17 июня в 18:38
Друзья, только вы решаете, кто из звезд станет героем «УДачного чарта» на МУЗ-ТВ Спешите проголосовать за любимых артистов, а если уже успели это сделать, скорее отмечайтесь в комментариях, ведь среди всех, кто поддержит голосование, мы разыграем 10 призов – «Всё включено» на 1 день
В четверг нас ждет первый летний эфир онлайн–шоу «ОК на связи!»
На этот раз гостем онлайн–шоу станет телеведущий, шоумен, сценарист — неподражаемый Владимир Маркони.
Поговорим с Вовой о перезапуске легендарного шоу «Галилео» и многом другом!
Присылайте ваши вопросы в комментарии к записи, ответы на самые интересные из них прозвучат в прямом эфире онлайн–шоу «ОК на связи!» 4 июня.
А вот и планы на вечер Напоминаем, что сегодня в Одноклассниках пройдет большой благотворительный концерт в поддержку фонда «Старость в радость»!
Вы услышите Николая Баскова, Валерия Меладзе, Альбину Джанабаеву, Гошу Куценко, Дениса Клявера, Вику Дайнеко, Доминика Джокера, Катю Кокорину, Наталью Подольскую, Алексея Воробьева, Владимира Преснякова, Митю Фомина и EMIN. Для вас будут выступать и группы: PIZZA, A’Studio, «Город 312» и «Фабрика», «Моя Мишель» и «Марсель» Также ждем встречу с Ро
Будьте прекрасны при любой погоде
#ОсобенныеЛюдиОК
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению
Причина возникновения этого мифа — исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, малыш с синдромом Дауна в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с си
Сегодня у вас есть последний шанс присоединиться к розыгрышу и выиграть один из удобных, стильных, ярких вертикальных пылесосов Просто нужно послушать музыкальный сборник «ОК Чарт»
Сегодня отмечается День находок! Сможете написать слово «находка» (каждая буква отдельным комментарием!) так, чтобы вас никто не перебил? Первым пяти участникам, кому это удастся, подарим услугу на выбор
добавлена 21 июля в 18:55
добавлена 21 июля в 13:34
#ОсобенныеЛюдиОК
Миф 5. Люди с синдромом Дауна не самостоятельны и не могут участвовать в жизни общества
Скажем сразу – могут! Лучшим доказательством этого являются реальные истории людей с синдромом Дауна. Кристина Козик, Митя Ивлев, Антон Лисеев – волонтеры фонда «Синдром любви». У ребят синдром Дауна, но это не помешало им принять участие в бизнес-форуме от ИД «КоммерсантЪ». Ребята помогали организаторам: Кристина выдавала беджи и наклейки участникам. Митя – фотограф. Все мероприятие он бы
добавлена 21 июля в 10:16
ФАКТ НЕДЕЛИ
В мире существует более 500 разновидностей бананов, но едим мы все в основном сорт Кавендиш
добавлена 20 июля в 18:50
Почувствовали, что вам срочно нужна порция умиления Встречайте детенышей диких животных
добавлена 20 июля в 10:33
Всем привет! Начинаем неделю с праздника сладкоежек Поздравляем с Международным днём торта Без этой вкусности не обходится ни один праздник, а для тех, кто не любит сладкое, давно придуманы разные необычные вариации – из ягод и фруктов, сыра, колбас и многого другого Но мы, если честно, всё же за более классический вариант
Давайте сделаем эту тему яркой и аппетитной! Отправляйте в комментарии, стикеры, гифки, фотографии красивых тортиков, а Добрые админы будут дарить вам подарочки на ав
добавлена 19 июля в 19:05
Подкрепиться на ночь – выполнено
Источник
21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, благотворительный фонд «Синдром любви» и креативное агентство Red Keds запустили ролик на ТВ и в соцсетях. Цель кампании – показать, что синдром Дауна не делает человека особенным. Мы все ограничены в возможностях, мы все чего-то не умеем, просто потому, что мы люди.
Подопечные фонда «Синдром любви» и их родственники сталкиваются с огромным количеством проблем, начиная от недостатка информации и заканчивая бюрократией.
Креативная команда Red Keds остановилась на идее, посвященной проблеме интеграции людей с синдромом Дауна в общество, так как со многими трудностями можно справиться при широкой социальной поддержке и осведомленности.
«Идея кампании проводит черту равенства между “ними” и нами. В обществе на людей с синдромом Дауна в большинстве случаев смотрят с точки зрения их ограничений в самореализации: он не получит докторскую степень, он не пробежит марафон, но все ли из нас становятся великими учеными, профессиональными спортсменами, талантливыми танцорами, виртуозными пианистами? Мы пытаемся изменить это восприятие, транслируя простую мысль: на самом деле, мы все не такие уж разные, у каждого из нас есть ограничения», – объясняет руководитель стратегического отдела Red Keds Анна Левант.
Вторая по важности задача digital-кампании – собрать средства на программы поддержки детей и подростков с синдромом Дауна.
Одна из таких программ – «Спорт во благо. Дети». Благодаря поддержке FIFA “Футбол во имя надежды” и Российского государственного социального университета с 2015 года дети и подростки с синдромом Дауна занимаются в группах по футболу. И у них уже есть успехи.
В ролике футбольная команда появляется не только, потому что это ассоциация с идеей равенства и главный тренд 2018 года, но и потому что это одно из самых больших достижений Фонда.
«К сожалению, Россия пока уступает прогрессивным странам по уровню социализации людей с особенностями развития в обществе. Но уже через несколько лет все может измениться. Социализация – процесс длительный и двусторонний. С одной стороны, нужна подготовка общества, окружающей среды, социальных условий, инфраструктуры, законодательства. С другой – подготовка самих людей с синдромом Дауна к непростой и разнообразной жизни. Нужно создавать условия, в которых они будут себя чувствовать комфортно и счастливо за счет финансирования программ их обучения и развития. И сделать это можем все мы: государство, общественные организации, общество в целом и лично каждый человек», – утверждает генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.
Red Keds снимали видео вместе с Fresh Production и режиссером Николо Браветта. За день команда сменила пять локаций, собрав все истории в одну за 22 часа.
«Больше всего нас беспокоила съемка с детьми, ведь по сути мы сами являемся целевой аудиторией ролика, мы абсолютно не обучены, – рассказывает продюсер Red Keds Диана Авшалумова. – чтобы подготовиться и пообщаться с ребятами, накануне мы отправились в фонд на их футбольную тренировку. Все они оказались отзывчивыми, понимающими и с отличным чувством юмора. Эмоциональный итальянец Николо их очень заинтересовал. Один мальчик подошел к оператору и спросил: “А ваш режиссер-то хоть “Бриллиантовую руку” смотрел?».
«Для меня было важно найти связь с этими детьми, успеть пообщаться с ними до съемок, узнать, чем они живут, что их радует. Ребята оказались отличными актерами! – рассказывает Николо Браветта. – участие в таком проекте дает мне ощущение, что у меня как у человека появился шанс стать немного лучше. А как режиссеру, мне нравится, что мы показали несколько искренних историй, они получились очень кинематографичными. Клиент, агентство и продакшн были открыты новым решениям. Некоторых персонажей мы придумали в процессе съемок, но они стали весьма удачными: космонавт – суперчеловек, но если взглянуть по-другому – тоже обыкновенный человек, и он не все умеет.
По своему опыту я знаю, что если социальная реклама сделана хорошо, умно и честно, она, действительно, помогает решать проблемы».
{
«author_name»: «Irina Pavlovskaya»,
«author_type»: «self»,
«tags»: [],
«comments»: 16,
«likes»: 13,
«favorites»: 3,
«is_advertisement»: false,
«subsite_label»: «flood»,
«id»: 67936,
«is_wide»: false,
«is_ugc»: true,
«date»: «Wed, 21 Mar 2018 11:30:24 +0300»,
«is_special»: false }
Источник
Максим. Источник Instagram @kust_tochka
Отношение к инвалидности и с древних времен было неоднозначным. Критерии, по которым человек признавался «непригодным«, с течением времени менялись. В древности таким критерием была способность добывать пищу, чуть позднее — способность овладеть каким-нибудь нехитрым ремеслом. В настоящее время на первый план выходят способности интеллектуальные и «пользы для общества«, и поэтому больше всего вопросов и негатива вызывают люди с умственной отсталостью. К ним отношение в разные временные периоды также отличалось. Когда ценился ручной труд, доступный для освоения, они включались в общество на равных правах. Если не могли — умирали. В Средние века люди с умственными и психическими нарушениями преследовались: костры, сжигающие «ведьм» и «колдунов», полыхали по всей Европе. В то же время на Руси к людям с умственной отсталостью или психическими расстройствами относились с милосердием, функционировали приюты при церквях и дома содержания с благотворительной поддержкой. Чем больше становилось знаний о людях с умственной отсталостью, тем противоречивее было отношение к ним. Маятник особенно раскачался в 20 веке: многие страны примкнули к учению о евгенике, призывающей «улучшать» качество расы. Это же учение легло в основу фашистской идеологии. Одно из евгенических направлений — стерилизация и истребление «неполноценных людей» — не остановилось на людях с генетическими или психическими нарушениями, но и затронуло целые нации.
Социальная реклама благотворительного фонда «Синдром Любви», Источник https://adfuture.ru
В настоящее время отношение к людям с умственной отсталостью, генетическими нарушениями или психическими отклонениями все так же неоднозначно. Даже здесь, в комментариях к статьям на этом канале, встречаются очень устойчивые предрассудки в отношении людей с синдромом Дауна, умственной отсталостью, другой инвалидностью. Вот лишь некоторые из них:
«Дети-инвалиды оттягивают на себя средства, которые можно было бы потратить на здоровых детей».
Россия — социальное государство. Это значит, что социальная политика направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека. Она включает в себя:
- Поддержку социально незащищенных слоев населения (безработных, пенсионеров, инвалидов);
- Охрану труда и здоровья людей;
- Поддержку семьи, материнства, детства;
- Устранение социального неравенства путем перераспределения доходов;
- Поощрение благотворительной деятельности;
- Финансовая поддержку образовательных и культурных программ;
- Борьбу с безработицей.
Поддержка отдельных социальных слоев — это независимое и обязательное направление социальной политики, а не «добрые дела за чужой счет». Пенсионный фонд, из которого выплачиваются пособия по инвалидности, формируется не только из страховых взносов граждан, но и средств федерального бюджета, процентов от инвестирования пенсионных средств, добровольных взносов и других источников.
Социальная реклама к Международному дню человека с синдромом Дауна
«Люди с умственной отсталостью и другими диагнозами — бремя для общества»
Тут следует отметить несколько моментов.
Во-первых, наблюдение за людьми с умственной отсталостью имеет огромную научную значимость. Исследование их психологии дает возможность лучше понимать закономерности нормального развития психики. Еще И.П.Павлов подчеркивал, что универсальные законы природы лучше всего познаются тогда, когда они нарушаются. Пока закон не нарушен, он может себя явно и не обнаруживать, и закономерности психического развития в этом плане не являются исключением. Изучая психику с нарушениями, лучше понимается ее функционирование в норме.
Во-вторых, инвалидность — это дорого. Это большая статья расходов для семьи и, соответственно, доходов для сферы реабилитационных и медицинских услуг и товаров на внутреннем рынке. Также компании, участвуя в благотворительности, получают налоговые льготы.
В-третьих, люди находят особый смысл в уходе за людьми с инвалидностью. Милосердие, помощь более слабым, поддержка нуждающихся — это исключительно человеческие качества, которые для многих не пустой звук, а реальные дела.
Социальная реклама, источник https://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/
«Матери детей-инвалидов эгоистичны и ведут себя так, будто все им должны».
Безусловно, рождение ребенка с особенностями, равно как и обычного, меняет жизнь. Но! Не в той степени, чтобы оказывать воспитательный эффект на мать или других близких. Хамство — результат воспитания самой матери и собственного взгляда на жизнь и не зависит от того, какой ребенок родился. Мало ли подобных матерей с обычными детьми? Разве в таком случае ищут причину в детях?
Источник https://ds21.org
«Люди с синдромом Дауна не могут быть симпатичными, их не должны показывать по телевидению и писать о них»
Когда рождается обычный ребенок — это праздник. Врачи поздравляют счастливую семью. В тот момент все уверены, что ребенка ожидает хорошее будущее: он наверняка перевернется раньше сверстников, на горшок станет проситься месяцев в 7, заговорит до года, пойдет в сад с углубленным изучением иностранного языка, в школе будет круглым отличником и так далее. Это — ожидания, и они есть у всех сознательных родителей.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, история чаще всего такая: врач рассказывает перепуганной маме, какие кошмары ей предстоят. Ребенок не заговорит, никогда не научится ходить в туалет и есть, он будет обузой и бременем, еще впереди период полового созревания, и уж тем более никакой «пользы для общества». Это — тоже ожидания, только противоположные первым. В отношении людей с синдромом Дауна исторически сложилась культура низких ожиданий. От них не ждут ничего хорошего! И эти ожидания влияют на культурное понимание того, чего достигают люди с синдромом Дауна. Реальность такова, что все люди с синдромом Дауна разные. Как и все остальные люди тоже! Кто-то добивается более успешен, кто-то менее. Но культура низких ожиданий не признает способности людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития и обесценивает их достижения.
Почитайте другие статьи на канале:
Люди с синдромом Дауна — кто они? Информационная статья о самом диагнозе https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/liudi-s-sindromom-dauna-kto-oni-5d7b58af23bf4800ad6a7ffe
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Фильм «Арахисовый сокол» — главный герой с синдромом Дауна https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/film-arahisovyi-sokol-glavnyi-geroi-s-sindromom-dauna-5d639594dfa9ce00ad0b2fcf
Источник
В социальной сети Одноклассники пройдет виртуальный круглый стол в поддержку просветительского проекта «Книжки вверх ногами» — серии видеоисторий, в которых дети с синдромом Дауна совместно с писателями, актерами и журналистами читают отрывки из любимых книг, делятся своими впечатлениями, задают вопросы и получают ответы от деятелей культуры. Проект будет запущен летом 2020 года, истории можно будет увидеть в социальных сетях, в том числе, на Одноклассниках.
Круглый стол состоится 7 июля в 18:00 в формате видеозвонка ОК в группе благотворительного фонда Даунсайд Ап — надежного партнера сервиса Добро Mail.ru. Гости мероприятия в прямом эфире обсудят изменение отношения общества к людям с синдромом Дауна и анонсируют старт акции «Книжки вверх ногами» в июле этого года. Встреча-звонок будет транслироваться в прямом эфире Одноклассников, поэтому зрители в чате смогут задавать вопросы гостям передачи и семьям с «солнечными детьми». Трансляция пройдет тут.
Вести круглый стол будет известная радиоведущая Ева Корсакова. Среди приглашенных гостей: журналист и писатель Леонид Парфенов, телеведущая и общественный деятель Тутта Ларсен, генеральный директор фонда «Синдром любви» Юлия Лавричева, генеральный директор триатлонных стартов Андрей Кавун, родители детей с синдромом Дауна и сами «солнечные дети».
Организаторы круглого стола в ОК — благотворительные фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», а также основатели акции «Книжки вверх ногами». Эксперты и гости круглого стола поговорят о сложностях людей с генетической особенностью в виде дополнительной хромосомы, об их индивидуальности и интересах, успехах и жизненных историях. И, конечно, о книгах, которые объединяют обычных и необычных людей — ведь проект «Книжки вверх ногами» создан, чтобы рассказать обществу, что люди с синдромом Дауна имеют свои предпочтения в литературе и искусстве, и их выбор несет в себе смысл, раскрывая индивидуальность «особенного человека».
Пользователи ОК узнают истории семей с особенными детьми, которые достигли огромных успехов в спорте, творчестве, искусстве, смогут задать вопросы экспертам, представителям фондов и родителям.
Кроме того, в группе «Одноклассники все ОК» с 8 июля стартует просветительский проект с информационными карточками про синдром Дауна. В проекте будет 10 карточек, которые последовательно развенчают такие популярные мифы как «синдром Дауна — это болезнь», «такие люди всю жизнь остаются детьми», «они не могут участвовать в жизни общества», «стоять рядом с ними опасно» и другие.
ОК традиционно поддерживает социально значимые инициативы, давая возможности использования технологий глобальной сети для авторов подобных проектов. Так, Одноклассники во время самоизоляции поддержали «Школу безопасности и благополучия» для женщин от Moscow FemFest и стали площадкой для онлайн-встречи «По правде говоря» о жизни женщин, столкнувшихся с агрессией в самоизоляции. Также в мае 2020 года ОК организовали благотворительный онлайн-концерт со звездами для закупки ноутбуков, с помощью которых пожилые люди в интернатах смогут поддерживать связь с близкими через видеозвонки во время пандемии коронавируса.
Источник
21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. В России от таких новорожденных стали реже отказываться в роддомах, но на улицах людей с синдромом по-прежнему не встретишь. Первый заместитель генерального директора компании Mail.ru Group Дмитрий Сергеев рассказал Ольге Алленовой о том, какие нужны перемены, чтобы его дочь Вера и другие дети с синдромом Дауна были приняты обществом.
— Спасибо, что согласились рассказать о своей личной истории.
— Большого секрета тут нет, просто я не очень люблю о себе говорить.
— О собственном опыте важно рассказывать — кому-то это поможет.
— Мне кажется, не очень честно говорить о моей семейной ситуации, перенося ее на все семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, потому что моя дочка имеет больше возможностей, чем многие другие дети в России. Мы можем себе позволить дополнительные занятия, тьюторов, педагогов.
— Но при этом ваш пример говорит о том, что дети с синдромом Дауна могут родиться в любой семье, в том числе в успешной и состоятельной. Многие наши сограждане еще совсем недавно считали, что дети с синдромом Дауна рождаются у асоциальных родителей.
— Да, я понимаю, о чем вы.
— Сколько лет вашей дочери?
— Вере пять с половиной.
— Можете вспомнить, как это было? Скрининг, вам говорят, что у ребенка будет синдром.
— Нам об этом сказали достаточно рано. Знаете, я бы не хотел, чтобы мои ответы выглядели как-то патетично, но у нас, правда, не было мыслей из серии «а что же нам делать?». В этот момент варианты очень простые — нужно либо делать аборт, либо не делать. В нашем случае такого выбора не было в принципе, мы знали, что ребенок родится и все.
Понятно, что сначала есть некоторый шок. Ты понимаешь, что твой ребенок будет отличаться от других, будет иначе развиваться, перечитываешь кучу разных статей в интернете. Но в целом наши опасения скорее были связаны с состоянием здоровья дочери. У детей с синдромом часто бывают пороки сердца. И нам тоже сразу сказали, что очень высокий риск и что, скорее всего, в раннем возрасте надо будет оперировать.
— И вот Вера родилась, были проблемы?
— Да, она родилась с пороком сердца. Поскольку мы знали, что могут быть осложнения, мы уехали в Европу, Вера родилась там. Через несколько дней нас выписали, а через три месяца мы туда вернулись на операцию. Сейчас все хорошо.
— Какое отношение было у персонала в родильном отделении к вашим жене и ребенку?
— Вообще не было никаких проблем. Там никак не меняется отношение от того, что у тебя родился ребенок с какой-то особенностью. Пришел человек в мир, поздравляем, молодцы. А врач нам сказал, что его родная сестра с синдромом Дауна всю свою жизнь работает на почте. Она уже в пожилом возрасте, ей за 60, и все нормально.
— То есть он вас так поддержал.
— Да, и это было очень естественно, спокойно.
— Многие родители рассказывают, что в первое время у них были мысли: почему, за что?
— Может быть, я такой сухарь, но я никогда не думал о какой-то каре небесной и не задавал вопросов, за что. А что такого, правда? Родился ребенок. Есть особенности. У нас всех есть особенности. То, что у моего ребенка синдром Дауна, не является для меня большой проблемой. Ну, если исключить операцию, конечно, но они бывают у разных детей. Я пока не вижу больших отличий между Верой и другими детьми. Да, ей сложнее с речью, с ней надо больше заниматься, но в остальном она ничем не отличается от обычных детей. Справедливости ради надо сказать, что с возрастом проблемы нарастают, и я понимаю, что скоро нам придется решать проблемы в школе, отношения со сверстниками, принятие со стороны других родителей, общества.
Фото: Александр Сергеев
— Вера ходит в детский сад?
— Да, это довольно старый инклюзивный московский детский сад, там много детей с разными особенностями развития.
— Вы возглавляете попечительский совет благотворительного фонда «Синдром любви», это партнеры благотворительного фонда «Даунсайд ап», который много лет последовательно занимается выстраиванием системы ранней помощи детям с синдромом Дауна. Вы как к ним попали?
— Когда Вера подросла, жена стала смотреть, какие в Москве есть программы для ее развития. Мы к тому времени уже поняли, что у нас в стране так мало взрослых людей с синдромом Дауна живет полноценной жизнью и интегрированы в общество по двум причинам: отношение общества и отсутствие программ раннего развития. С детьми с синдромом Дауна заниматься нужно больше, чем с обычными детьми. И все случаи успешной взрослой жизни с синдромом связаны именно с тем, что с детьми рано начинали заниматься.
Все известные люди (актеры, спортсмены и так далее) с синдромом Дауна, да и просто работающие и живущие полноценной жизнью люди получали раннюю помощь и программы раннего развития.
Так мы попали в «Даунсайд ап», и Вера стала ходить туда на занятия. А дальше мы начали общаться друг с другом в «Даунсайд ап», придумывать какие-то социальные проекты. Я стал помогать в подготовке социальных роликов, обычно их показывают на телевидении 21 марта. Ну а потом мне предложили возглавить попечительский совет «Синдрома любви». Я человек активный, мне хочется как-то влиять на ситуацию.
У нас в стране самая большая проблема — принятие обществом ребенка с синдромом, взрослого с синдромом. Появление таких детей все еще воспринимают как что-то сверхъестественное. И поскольку моя дочь будет расти, я бы хотел, чтобы обществом она не воспринималась как проблема. Чтобы она была в это общество интегрирована.
— Просто вы хотите, чтобы она была счастлива.
— Да. А я не думаю, что человек может быть счастлив, если он воспринимается всеми как проблема.
— Вы рассказали об отношении врача в европейском роддоме к вашему ребенку. А в России как к вам относятся в целом?
— Мне кажется, у нас самые распространенные реакции — это или полное неприятие, или жалость. Очень наглядно это видно в социальной рекламе. У нас любят на эту тему выдать жалостливую интонацию. Западные ролики больше информируют, а не давят на психику. Они просто говорят: есть такая проблема, и давайте ее решать. Мне это более близко.
А если говорить о системе, то в Европе вопросами раннего развития занялись много лет назад, там они уже решены. Они сейчас уже занимаются проблемами взрослых. Я видел социальную рекламу одного итальянского фонда, который помогает взрослым людям с синдромом приобретать жилье, чтобы они могли создать семью. У них есть такой ролик: парень работает в «Макдоналдсе», он делает предложение своей девушке, у обоих синдром, и авторы ролика обращаются к аудитории фонда — мол, благодаря вашей поддержке эти ребята получили отдельную квартиру и счастливо в ней живут. У нас такая постановка вопроса пока в принципе невозможна.
Но у нас тоже меняется ситуация, хоть мы и отстаем. Сейчас значительно меньше отказников среди детей с синдромом Дауна. Если 20 лет назад отказов было абсолютное большинство, то сейчас их очень мало, а есть регионы, где их ноль. И все, кто этой проблемой занимался и занимается, большие молодцы.
— Есть первая волна отказов — в роддомах, а есть вторая — когда ребенку надо идти в школу, а его не берут. И семья отдает его в интернат.
— Да, но и по этому показателю стало сильно меньше отказов. По закону об образовании любого ребенка с любым диагнозом теперь должны взять в обычную школу. Другое дело, что закон не везде выполняется, и это большая проблема. В школах нет тьюторов, нет ресурсов. И в школах учатся обычные дети, родители которых часто не хотят видеть рядом с ними детей с особенностями. Они считают, что такой ребенок тормозит учебный процесс, что образование для этого ребенка — это не их проблема и не надо решать ее за их счет. И, наконец, сам ребенок с особенностями не всегда чувствует себя в школе хорошо. Ну доучился он до 5–6 класса, а дальше начинаются серьезные предметы, он перестает справляться, чувствует пренебрежение со стороны других детей и учителей. Адаптированные программы есть, но в школах нет специалистов, чтобы их применять.
То есть мы туда ребенка привели для социализации, но он в итоге и ее не получил. Поэтому я считаю, что в школу надо идти в первую очередь за образованием, и надо делать все, что ребенок с любыми особенностями получал это образование.
Пока у нас это слабое место.
Так что мало просто оставить ребенка в семье. Нужно семье дать поддержку. А пока и с образованием проблемы есть, и с занятостью, и с трудоустройством. Мало кто говорит о жизни взрослых с синдромом Дауна. В основном все говорят о детях.
Сейчас главная проблема всех родителей, воспитывающих детей с особенностями,— это взрослая жизнь. У нас уже есть инклюзия в детских садах, кое-где есть в школах, но что будет дальше, после школы — непонятно. Маршрут обрывается. А каждый родитель хочет, чтобы его ребенок жил полноценной жизнью в обществе, а не в интернате за большим забором.
Знаете, когда Вера родилась, моя мама сказала: «Все родители мечтают о том, чтобы ребенок был рядом, когда вырастет. И это никогда не происходит. А в вашем случае Вера будет всегда рядом с вами». Но это значит, что надо думать и о том, как твоему ребенку жить, если с тобой что-то произойдет. И очень хочется, чтобы она могла жить в таком обществе, где ее будут принимать. Поэтому я, конечно, буду стараться по мере сил что-то менять.
— А как вы видите маршрут взрослого человека с синдромом Дауна?
— Во многих странах существуют такие программы трудоустройства, которые позволяют людям с синдромом Дауна жить на самообеспечении и не чувствовать себя ненужными. Есть жилье, в котором живут с поддержкой или самостоятельно. Есть программы разной социальной помощи. У нас этой темой занимается фонд «Я Есть!» и многие другие.
— От родителей тоже многое зависит. В Европе очень активные родительские сообщества. Многие законы принимаются, потому что этого требуют родительские организации. У нас тоже можно было бы лоббировать закон, по которому компании обязаны брать на работу людей с инвалидностью.
— Законы принимать можно, но будут ли они исполняться? На мой взгляд, все-таки основная проблема не в законах, а в общественном сознании. Ну примут закон, и каждая организация должна будет взять на работу одного сотрудника с инвалидностью. Но будет ли это работать? Возьмут этого сотрудника для галочки, но работы по факту ему не дадут, отношение будет негативным. Что это ему даст? Чем это лучше, чем дома сидеть? Для того чтобы такие законы работали, нужен другой уровень общественной реакции. Поэтому я снова и снова говорю, что нужно менять общественное мнение, отношение.
— Вы сейчас говорите как родитель, который заранее пытается оградить ребенка от возможных проблем. Но я знаю случаи, когда человек с инвалидностью приходит на работу и там вокруг него меняется среда, меняется отношение, люди становятся другими. Мне кажется, трудно изменить отношение общества к людям с особенностями развития, если в нем нет таких людей.
— Согласен, что такие люди должны быть видимыми — не сидеть дома, а выходить в общество.
Я приветствую любые законы, которые дают инструменты для интеграции людей с инвалидностью. Но и работу с общественным мнением нужно активнее вести.
У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. Конечно, многие родители боятся выпускать куда-то своих детей.
— Вы, наверное, тоже боитесь, что Веру могут обидеть.
— Знаете, людей с синдромом Дауна легко обидеть, но они редко обижаются. Наша младшая дочь может задирать Веру. Другой ребенок убежал бы, заплакал, а Вера к ней поворачивается и обнимает ее. То есть обидеть таких людей сложно. Но для того, чтобы они интегрировались, их нужно научиться принимать. А с этим проблемы.
— Я, наверное, в другой среде нахожусь. Мои знакомые в основном говорят только о том, что люди с синдромом Дауна светлые, добрые, солнечные, талантливые.
— Тут тоже есть проблема: у многих родителей возникают завышенные ожидания. Им много говорят о каких-то успешных кейсах, а потом родитель приходит в фонд или образовательный центр и спрашивает: «А почему мой ребенок еще не чемпион мира?» или «Почему он плохо читает?». Слишком большие ожидания от детей — обратная сторона такого пиара. Мне вообще кажется, что ожидания, что ребенок будет чемпионом или кем-то выдающимся,— изначально порочны. Это создает ненужное напряжение в семье, в отношении к ребенку.
Ну не все дети становятся чемпионами независимо от наличия или отсутствия у них синдрома Дауна. Ну и что? Не все могут стать артистами. Но если человек с синдромом Дауна получит работу на почте — это значит, он будет защищен, он сможет себя прокормить. Это главное.
Однако у нас как раз с такими «простыми» работами все очень сложно. И это тоже зависит от отношения общества к людям с особенностями.
— Вы работали в СМИ, были медиаменеджером. Наверное, знаете, как нужно менять такое отношение?
— Рассказывать, писать об этом, делать социальные ролики. У нас многие люди живут по принципу «это чья-то проблема, но не моя». А ведь в целом-то никто ни от чего не застрахован. У кого-то может родиться ребенок с синдромом Дауна, а у кого-то авария может случиться, и здоровый человек вдруг окажется недееспособен. В обществе, где друг другу помогают, жить проще всем, потому что завтра эта помощь понадобится тому, кто раньше помогал, и он ее получит.
А СМИ я бы предложил договориться о том, что они не используют оскорбительных высказываний по этой теме. Мы все знаем, что людей с синдромом называют «даунами». У этого просторечного выражения оскорбительный контекст. Даун — это ученый, а девочка Маша с синдромом Дауна — она Маша, а не «даун».
— Не так давно в соцсетях обсуждали фильм, где один из героев оскорбительно высказался о детях с синдромом Дауна. Вы считаете, такие фильмы нельзя снимать?
— Я совершенно не хочу ограничивать чью-то свободу. Я думаю, это просто должно быть не комильфо. В той истории, кстати, возмутились родители. Когда такое происходит в соцсетях, в публичном пространстве, это тоже влияет на отношение общества. Те, кто делает кино или снимает клипы, рано или поздно понимают, что испо