Служба ранней помощи для детей с синдромом дауна
НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА:
ПРОГРАММА РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА «ДОМАШНИЕ ВИЗИТЫ»
ПРОБЛЕМА:
В семье родился малыш с синдромом Дауна, и родители хотят воспитывать его дома. Такое, казалось бы, естественное решение дается им непросто. Уговоры отказаться от младенца, отдать его на попечение государства часто звучат из уст людей, окружающих семью.
Горечь потери «идеального» ребенка, которого ожидали родители, беспокойство по поводу состояния здоровья малыша и его будущего, разрыв социальных связей, боязнь не справиться с воспитанием «особого» ребенка – вот далеко не полный перечень проблем встающих перед такой семьей.
В России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. И маленький человек попадает в сиротское учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.
Но есть и другой путь: ребенок остается в семье и включается в программу ранней помощи. Благодаря занятиям со специальными педагогами малыш может успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Он, конечно, другой, но у него большой потенциал, и он способен многому научиться.
ЦЕЛИ:
Создание службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет.
· Поддержка семьи, в которой растет ребенок с синдромом Дауна.
· Регулярная практическая и консультативная помощь таким семьям.
ЗАДАЧИ И РЕЗУЛЬТАТИВНОСТЬ ПРОЕКТА:
Очень важно как можно раньше начать активную стимуляцию развития малыша с синдромом Дауна. Этап раннего педагогического развития (от 0 до2,5 лет), имеет основополагающее значение для дальнейшего развития как умственного, так и физического.
В основе работы такой службы лежат простые, но очень важные истины: ребенку с особенностями развития следует жить в семье, этой семье должна быть предоставлена помощь и оказана всесторонняя поддержка.
Поскольку в Екатеринбурге педагогов раннего развития не обучают, необходимо пройти стажировку в Москве в центе ранней помощи для детей с синдром Дауна «Даунсайд Ап». Специалисты этого центра имеют 10-ти летний опыт работы с детьми с особыми потребностями, и владеют отечественными и зарубежными методиками работы с такими детками. Эта организация бесплатно проведет обучение для уральских педагогов.
Успешным результатом проекта станет организация работы бесплатной службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в Екатеринбурге.
Задачи | Результат |
Стажировка в Москве в «Даунсайд Ап». Знакомство с практическими наработками, методиками и программами педагогов ранней помощи детям с особенностями развития. | 1) Заложить «фундамент» развития службы ранней психолого-педагогической помощи семьям, имеющим детей со сложностями в развитии. 2) Ознакомить специалистов с результатами работы службы «Домашних визитов» в Москве. |
Педагогическая поддержка семьи, помощь родителям в подборе занятий и организации развивающей среды, игрового пространства малыша. | Родители детей с синдромом Дауна имеют практические рекомендации по раннему развитию детей. Программа домашнего визитирования, позволяет контролировать и направлять навыки и умения родителей. |
Социально-психологическая поддержка родителей ребенка с синдромом Дауна. | Помочь близким малыша пережить стресс и принять ребенка, вместе с ними создавать условия для максимальной реализации его возможностей. |
Создание индивидуальной программы для каждого ребенка, по которой работает служба ранней помощи. | Постепенный переход детей из специализированных центров ранней помощи в другие образовательные учреждения. |
ФОРМЫ РЕАЛИЗАЦИИ:
Программа «Домашнее визитирование» предусматривает регулярные визиты специалиста по раннему развитию в семьи. В компетенцию такого специалиста входят все сферы развития малыша. Во время каждого такого визита-консультации специалист по раннему развитию, наблюдая за ребенком в процессе игрового занятия, оценивает текущий уровень развития малыша, и определяет, на что нужно обратить внимание в ближайшее время, какие игры или мероприятия необходимо организовать и проводить родителям, чтобы их малыш успешно рос и развивался.
В процессе консультативных встреч специалист по раннему развитию обсуждает с родителями вопросы, касающиеся кормления и ухода за малышом, а также стремится помочь им наилучшим образом организовать домашнее пространство с тем, чтобы близкие люди и окружающая малыша обстановка способствовала его всестороннему развитию. Итогом каждой консультативной встречи в домашних условиях становится индивидуальная программа развития ребенка на ближайшие недели, которая подробно обсуждена с родителями и максимально приспособлена к их домашнему режиму и условиям проживания.
Как правило, в течение первого года или полутора лет жизни малыша педагог посещает семью дважды в месяц, а затем визиты постепенно становятся реже, и семья получает подробную консультацию и программу работы с ребенком раз в месяц.
Положительными особенностями программа раннего визитирования является то, что в привычных домашних условиях малыш чувствует себя комфортно, безопасно, его поведение естественно, а это позволяет специалисту объективно оценить динамику развития ребенка и достичь лучших результатов в своей работе. «Домашнее визитирование» также позволяет получить более полное представление об окружающем ребенка мире, его социальном окружении, качестве развивающей среды и о многом таком, о чем трудно судить, встречаясь с семьей вне места ее проживания. Такого же мнения придерживаются и специалисты зарубежных служб, избравшие основной формой домашнее визитирование.
Кажущуюся нерентабельность домашних визитов полностью компенсируется за счет экономии средств на оплату помещения, покупку специальной мебели, игрушек и оборудования. У специалистов нет простоев, если по болезни было отменено занятие, поскольку ребенок с легким недомоганием дома вполне может принять участие в игровом занятии.
ОСНОВНЫЕ ЭТАПЫ ПРОЕКТА:
Для реализации целей проекта необходимо проведение основных мероприятий:
1) Обучение специалиста Екатеринбурга практическим навыкам ранней помощи в форме домашних визитов детей от 0 до 2,5 лет, в Центре психолого-педагогического развития «Даунсайд Ап», Москва (Сентябрь, 2009 год).
2) Обучение специалиста Екатеринбурга теоретическим и практическим навыкам по адаптивной физической культуре для работы с детьми в возрасте от 0 до 2,5 лет с синдромом Дауна по методике П. Лаутеслагера «Двигательное развитие детей с синдромом Дауна» (Сентябрь, 2009 год).
3) Запустить программу «Домашнее визитирование» (Октябрь, 2009 год), которая включает в себя:
· двухразовое посещение семей с ребенком с синдромом Дауна для оказания практической и консультативной помощи в развитии ребёнка от 0 до 2,5 лет (семьи, проживающие в Екатеринбурге).
· одна консультация в месяц по развитию ребенка с синдромом Дауна на базе кабинета развития (для семей, проживающих в области).
4) Начать работу по двигательному развитию детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет (Ноябрь, 2009 год ).
БЮДЖЕТ ПРОЕКТА НА ОДИН ГОД
Наименование затрат | Сумма на одного человека | Кол-во Человек | Сроки | Итог (на 2х специалистов) |
Перелёт (Екатеринбург-Москва-Екатеринбург) | 7500 руб. | 2 | — | 15 000 руб. |
Проживание, питание | 2500 руб. | 2 | 5 дней | 25 000 руб. |
Зарплата специалистам | 12 000 руб. | 2 | 12 месяцев | 288 000 руб. |
Налоговые платежи, и платежи в соц. стах | 56448 руб. | 2 | 12 месяцев | 112896 руб. |
Итого: | руб. |
ПОДГОТОВИТЕЛЬНАЯ РАБОТА ПО ПРОЕКТУ:
1. 
В сентябре 2008 года основание общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети».
2. Создание базы данных, знакомство с 57 семьями (начали с 15 семей).
3. Проведение регулярных встреч для поддержки родителей (с детской программой).
4. Посещение и помощь новым семьям, при появлении ребенка с синдромом Дауна. Оказание информационной помощи и поддержки совместно с Областным Генетическим Центром.
5. В марте 2008 года проведение фотовыставки «В каждом ребенке – Солнце» в фотографическом музее Метенкова, а так же в Храме-на-Крови и в г. Заречный.
6. 1 июня 2008 года, на территории Харитоновского парка, совместно с экологическим центром, Клубом семьи «Муравейник», детским Фондом, был проведен праздник «Дня защиты детей».
7. Создание веб-сайта (www. ***** ).
8. В ноябре 2008 года проведение общественной акции среди студентов ВУЗов нашего города – «Лесные игры». Акция проводилась в форме спортивно-туристических соревнований. Целью проведение данной акции являлось: привлечение внимания молодёжи к проблемам людей с особенностями развития и жизнедеятельности; изменение общественного мнения по отношению к людям с синдромом Дауна.
9. В декабре 2008 года поведены консультации специалистом по раннему развитию из благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (Москва), по вопросам индивидуального развития ребенка с СД с рождения до полутора лет.
10. Одно из основных направлений организации «Солнечные дети» – изменение общественного мнения к людям с синдромом Дауна. Проведенные нами акции и мероприятия были освещены в СМИ: телевидение – «Вести Урал», «4 канал», «Студия 41», «ОБЛ-ТВ», «Ермак», пресса – «Вечерний Екатеринбург», «Областная газета», «АиФ», «На смену», «Наша газета», Интернет – сайт www. ***** .
КРАТКАЯ АНОТАЦИЯ К ПРОЕКТУ
По статистике 1 ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с таким диагнозом. Это соотношение одинаково во всех странах, климатических зонах и социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, здоровья, питания, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.
Традиционно такие дети считаются необучаемыми и слабо развивающимися физически. Это утверждение связано с тем, что основные обследования детей с синдромом Дауна проводятся в детдомах, где в условиях депривации, лишения родительской любви и заботы, их развитие существенно замедляется. Работы, описывающие развитие детей с синдромом Дауна, живущих в семьях, стали появляться в нашей стране сравнительно недавно. В основном, это переводные издания, которые не получили достаточного распространения, поэтому мало людей, включая врачей и педагогов, реально представляют себе возможности детей с синдромом Дауна.
Зарубежные исследования Марси Хэнсона из университета Орегон, подтверждают перспективность включения семей в программы ранней помощи. Из приведенных данных, очевидно, что наблюдается не только более раннее появление навыков, но и уменьшение диапазона в возрасте их появления, а иногда сравним с соответствующим диапазоном при нормативном развитии.
Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, где воспитываются дети с синдромом Дауна:
· В России не существует государственной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна и их семьям.
· В стране нет Федерального закона о ранней помощи и инклюзивном образовании.
· Недостаточно доступных услуг и ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей.
· Недостаточно знаний и умений в работе с людьми с синдромом Дауна в среде педагогов, медиков и социальных работников.
· Детей с синдром Дауна отказываются принимать в образовательные и дошкольные учреждения.
В нашей стране специалисты, знающие как максимально реализовать возможности детей с синдром Дауна есть только в Москве, например, в организации «Даунсайд Ап». Столичные педагоги владеют различными отечественными и зарубежными технологиями и методиками работы с детьми раннего возраста с особыми потребностями. К московским детишкам приезжают педагоги ранней помощи. В остальных регионах России для занятий со своим ребенком родители обмениваются опытом по Интернету или используют пособия и программы.
Сейчас на русский язык переведены некоторые программы развития детей с синдромом Дауна, разработанные зарубежными организациями, многие годы занимавшимися развитием и обучением детей с особыми потребностями:
· М. Петерси и Р. Трилор, «Маленькие ступеньки»;
· «Воспитание и обучение детей раннего возраста», под ред. ;
· Патиция Уиндерс, «Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна», и другие.
Опираясь на упомянутые программы, родители способны самостоятельно заниматься с малышом, но гораздо увереннее чувствуют себя родители, когда получают помощь специалистов по раннему и дошкольному развитию.
Источник
Еще один специалист, который нужен на раннем этапе всем детям с ДЦП – это эрготерапевт, который помогает организовать среду для игр малыша и его взаимодействия с родителями. В раннем возрасте физическое развитие очень тесно связано с игрой, поэтому чрезвычайно важно правильно подобрать саму игру и те позы, в которых ребенок будет играть и взаимодействовать с мамой. Так процесс физического развития пойдет одновременно с развитием психическим, которое тоже может задерживаться при ДЦП.
Если все эти условия соблюдены в первый год жизни, если и соответствующая потребностям ребенка среда, и быт, и рутина присутствуют в жизни ребенка изо дня в день, то можно с уверенностью сказать: последующая его жизнь сложится хорошо. Это будет человек с теми или иными особенностями, но он будет развиваться и взаимодействовать с людьми, используя доступный ему и понятный окружающим способ.
Люди будут его понимать, он будет включен в социальную среду, у него не разовьются сопутствующие церебральному параличу вторичные нарушения. Иными словами, он вырастет человеком счастливым, несмотря на ограничения.
Но для родителей здесь есть психологическая сложность. Ежедневное планомерное выполнение одних и тех же процедур по заведенному порядку требует гораздо больших усилий, чем поиск новых специалистов и методов лечения, а отдача от строгого следования заведенному порядку сильно отсрочена.
Результат усилий не проявляется быстро, мы увидим его лишь через 5-7 лет. В то же время родители сталкиваются с большим количеством противоречивой информации, ведь на рынке услуг для детей с ДЦП можно встретить самые разные предложения краткосрочных и якобы эффективных курсов лечения.
Не видя немедленного эффекта от повседневной рутинной работы, мама может засомневаться: «А действительно ли важно, в какой именно позе ребенок ест, спит, играет? А может быть, если я не буду строго соблюдать эти процедуры, ничего не изменится?»
Тем не менее, большие рандомизированные научные исследования свидетельствуют о том, что два ребенка, примерно одинаковые на старте, оказываются совершенно разными в возрасте 5-7 лет в зависимости от того, насколько последовательно и планомерно были организованы ежедневные рутины и организована среда, в которой растет ребенок с первых дней своей жизни.
Важно, однако, заниматься осмысленно. Рынок услуг в России, и особенно в Москве, по лечению детей с ДЦП – огромен. Он заполнен специалистами из самых разных стран: Китая, Польши, Чехии, Германии, Чили – на любой вкус!
Родителям часто кажется, что чем больше разнообразных вмешательств, тем лучше для ребенка. Их можно понять, они торопятся, стремятся достичь заметного прогресса.
Но каждый раз, принимая решение провести для ребенка курс той или иной терапии, важно ответить на вопрос: какую конкретную цель мы ставим и каким образом мы проверим по завершении курса, что цель эта достигнута.
Проблема кратковременного курса, а тем более большого количества таких курсов в том, что специалист начинает работать с ребенком с чистого листа, не зная его истории, а именно при церебральном параличе история – это то, что знать ему необходимо, чтобы правильно понимать особенности моторных проблем ребенка и планировать пути их преодоления.
Поэтому очень важно найти такого специалиста, с которым можно было бы работать длительное время, наблюдая за ребенком и подбирая правильные на конкретном этапе шаги для его дальнейшего развития. Очень важно, чтобы это был открытый новому опыту и знаниям человек, который сам привлечет других экспертов, если увидит, что с какой-то проблемой он не справляется.
В чем главная проблема у нас в стране в организации ранней помощи при ДЦП?
Ребенок из роддома с диагностированными проблемами функционирования может попасть в больницу. Там решают вопросы, связанные с разнообразными рисками, маме объясняют, что происходит и почему, но помогать организовать развивающую среду и консультировать в организации рутин дня никто не будет, а ведь это ключевые составляющие успеха раннего вмешательства.
Есть смысл адаптировать именно ту среду, в которой малыш развивается, поэтому совершенно необходимо посещение ребенка на дому, но оно у нас в стране отсутствует.
Наш проект «Уверенное начало» (финансируется благотворительным фондом компании КПМГ) для детей с двигательными и сочетанными нарушениями в двух или нескольких областях развития от рождения до 3 лет занимается именно домашним визитированием.
В проекте работают 3 организации: Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», «Центр лечебной педагогики» и центр «Пространство общения». Подопечные проекта – 90 детей, с каждым из которых дважды в неделю в течение часа занимается консультант.
Проект реализуется в Москве, а в регионах, к сожалению, с ранней помощью для детей с ДЦП дела обстоят неважно, хотя что-то в этой сфере и появляется благодаря инициативным родителям.
Например, в Тольятти мама ребенка с ДЦП открыла детский сад для детей с этим диагнозом, предварительно выучившись на эрготерапевта. Ее садик наполовину финансируется из различных благотворительных источников, наполовину из собственных средств родителей.
Говоря о ранней помощи, хочется отметить Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства. Его специалисты первыми озвучили необходимость вмешательства сразу после рождения ребенка с ДЦП в 1990-е годы, а также и перевели и издали много полезной специальной литературы на эту тему.
Источник
Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает у родителей множество вопросов, связанных с острой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить ребенку необходимый уход и развитие, кто может помочь, проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться опытом.
Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна, каких врачей посетить?
Ваш основной врач — педиатр, а не невролог или генетик, как это часто думают. Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, осматривает его, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку. Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:
- кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям
- эндокринолог для обследования функции щитовидной железы (ТТГ, Т3, Т4). Первый раз в роддоме, далее 1 раз в год
- окулист для проверки зрения (рефрактометрия) в 1 год, 3 года и 6 лет
- невролог (неврологическая консультация) в 1, 3, 12 месяцев, далее не реже 1 раза в год
- ортопед (ортопедическая консультация) и по необходимости, УЗИ, рентген в 3, 6, 12 месяцев
- сурдолог, физиолог слуха (проверка слуха, тимпанометрия, аудиометрия) в 6-9 месяцев, далее по необходимости
- отоларинголог — осмотр 3,6, 12 месяцев
Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.
Может ли ребенок с синдромом Дауна находиться на грудном вскармливании?
Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления.
Как помочь ребенку? Боюсь упустить время!
Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово «занятия» носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка, и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада.
Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка? Есть ли способы лечения синдрома Дауна? К каким врачам нужно обратиться, чтобы вылечить ребенка?
В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу, но и безопасность применения у детей.
Есть ли способы стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна?
Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна.
Можно ли сказать заранее, как будет развиваться ребенок с синдромом Дауна? От чего это зависит?
Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна, зависит от особенностей самого ребенка, от того в каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.
Кто может заниматься с ребенком с синдромом Дауна?
Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте (с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.
Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?
Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.
Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна?
В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем в виду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.
Сможет ли ребенок с синдромом Дауна посещать детский сад?
Большинство детей с синдромом Дауна посещают детские сады.
Сможет ли ребенок с синдромом Дауна обучаться в школе?
Практически все выпускники Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» учатся в школах. Некоторые из них дополнительно обучаются и в музыкальных школах, занимаются в различных студиях и спортивных секциях.
Есть ли филиалы ДСА в других регионах?
Центр ранней помощи Даунсайд Ап не планирует открывать филиалы, но готов оказывать методическую поддержку каждой организации, занимающейся воспитанием и обучением детей с синдромом Дауна от рождения до школы.
Какие еще организации занимаются с детьми с синдромом Дауна?
Для раннего возраста: службы ранней помощи или раннего вмешательства, ясельные группы при детских садах, реабилитационные и социальные центры для детей и подростков, группы кратковременного пребывания, различные развивающие группыв Москве – это лекотеки, ЦИПРЫ (центр игровой поддержки). Важно, чтобы ребенок получал сочетание специализированной поддержки, например, консультации в службе ранней помощи, лекотеке или реабилитационном центре и имел возможность находиться в коллективе обычно развивающихся сверстников, например, в ЦИПРЕ, или любой развивающей группе. В дошкольном возрасте – это реабилитационные центры и детские сады: обычные, специализированные и интегративные/инклюзивные. Оптимальным вариантом, как и в раннем возрасте является сочетание специализированного обучения с нахождением в коллективе обычных сверстников.
Источник