Слушать мой сын болен синдром дауна

Начало здесь: ч.15

Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все — эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!

На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса — второй этап.

Начался мучительный сбор анализов. Мучительный — потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀

А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.

Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, — выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…

Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»

Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.

Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.

Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.

Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.

Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» — я разозлилась на себя!

Хватит! Сколько можно ныть? — сказала я себе. — Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.

Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» — сказала я и сдаваться не собираюсь

Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…

Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀

Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).

Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)

Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот — мы помогали друг другу всегда!

Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.

Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало — положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.

После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.

И вот — завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….

— Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? — закидала я врача вопросами.

— Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.

Кардиохирургия… Кардио… Сердце….

Снова сердце!

Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?

Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…

Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.

Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:

-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀

Вот откуда у нас этот недобор массы!

Вес, который должен расти — за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…

Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.

Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…

Начало: смотрите ч.13

На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!

Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))

Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.

Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.

⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.

И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..

..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…

Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда — какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.

Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.

⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:

— Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.

— потом уже давала бутылочку.

Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀

С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀

А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное — лекарства, сильные, по рецепту.

То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов — ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.

Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…

-ЧТО ещё случилось? — спрашиваю

-Врач, в больнице такое наговорила!!!

Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов — в местном медпункте лечить?

Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.

Но самое страшное не это!

«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»

«Доживёт ли до года — неизвестно…»

Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!

Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!

Щаааз, не дождётесь!!!

-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!

Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!

Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.

А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….

⠀Вы просили писать больше, я прислушалась)).
Начало истории здесь часть 9

Меня привезли в роддом. Боли были такие, что я вскрикивала и стонала не стесняясь. Врач меня осмотрела и говорит, 2 пальца раскрытие, можно домой отпускать. Но мне-то больно!!!

Решили оставить меня, поставили КТГ. Пока заполняли все бумаги, муж привёз вещи, помог переодеться и его отправили домой. Тем временем раскрытие стало ещё больше. Я же была не в себе от боли. Мне говорят, ты же 4 рожаешь, уже совсем ничего болеть не должно) Ага!!! Я помню, как третьего сына родила за 3,5 часа тоже боли были огого!!!

⠀ В общем, по КТГ посмотрели, поняли, что правда рожаю и перевели в предродовую и даже не стали обязательную, но неприятную процедуру делать). И вот я в предродовой. Телефон мой разрядился, хорошо зарядку взяла)). На часах около 23-00. Думаю: так, ещё час на то, чтобы родить сегодня, 1 числа как и хотела)))). Но умом понимаю, что вряд ли!

⠀ Говорю Врачу, чтобы далеко не уходила, потому что я УЖЕ РОЖАЮ и могу скоро родить. Она улыбнулась и говорит, лежи, расслабься! Щаззз!!! Расслабишься тут, ещё и бок огнем горит(((. А врач мне что-то ТАМ сделала и боль в боку прошла (я так и не поняла, что она сделала). И пошли, пошли схватки! Одна за одной!!!

⠀Ну вот, промелькнуло в голове, ещё чуть-чуть и мы встретимся, сынок!

⠀Но тут мне начали что-то колоть и как-то народу в предродовой стало больше и я поняла: что-то пошло не так….

Конечно, спрашиваю — что случилось?

«Все хорошо, УЖЕ хорошо, не волнуйся. Сердечко плода не понравилось, сейчас уже все в норме. Рожай!» Я выдохнула, как смогла в перерывах между схватками. Перерывы были почти незаметны уже, я старалась держаться, но выла почти в голос…

И тут!! Снова укол, опять не нравится сердце плода… Выровнялось… Все это вспоминаю смутно, потому что больно было реально. Врачи говорили ЧТО за препараты, но я не помню((.

⠀Когда опять что-то пошло не так, врач резко выхватывает телефон и кричит в трубку: готовьте операционную!!! Я не могу рисковать жизнью плода!! Спрашивает меня: ты не против, надеюсь? Ну конечно же нет!!!

В тот момент у меня внутри все ухнуло…

Начала молиться, просто молиться????????

Я очень благодарна врачам, что от меня не отходили и не пропустили момент, когда самой рожать мне было уже нельзя… Помню кучу бумаг, которые подписывала уже никакущая и зная, что будет обезболивание, уже ждала волшебного укола.

И вот я на операционном столе. Не прошло и 5 минут, как мне кажется, но они тянулись долго… Анестезиолог делает мне укол и все готово к операции. Я попыталась расслабиться, но вдруг меня пронзает ужасная боль и я чувствую как мне режут живот(((. Ору как резаная — в тот момент как раз так и было!

Помню 2 резких разреза… Я громко закричала и мне дали общий наркоз.. И все… отключилась!

⠀Очнулась я от того, что меня трясло. Меня трясло всю и несколько человек пытались меня удержать, чтобы померить давление. ⠀ Я не знаю, почему, может это реакция организма на такое количество наркоза? Вижу шторку перед собой и голоса. Ну, думаю, ещё только начинают!

Пытаюсь собрать мысли в кучу и осмотреться) И голос сзади: «а про ребёнка ничего не хочешь спросить? — А что, уже все, родила?

«Родила» «- Это мальчик»? (С тайной надеждой на ошибку Узи)

«Мальчик, мальчик»

— «А где он?« (детского плача не было)

«В реанимацию принесём»

⠀ Наконец, меня зашили и повезли в реанимацию. Напоследок анестезиолог меня «напутствовал»: больше не приходи, с каждым разом у тебя все хуже…. Тогда я решила, что он сказал так, потому что роды в этот раз были не естественными, а экстренное кесарево. Но было очень обидно(((.

⠀ В реанимации мне сказали время рождения четвёртого сына: 01-15 утра 02 июля. «Все-таки не первого числа, не успела, ну и фиг с ним» пронеслось в моей голове… Я выдохнула и расслабилась, насколько можно было, и с нетерпением ждала, когда принесут моего сына.

⠀ Все страшное уже позади, думала я, швы зарастут, подумаешь, кесарево сделали… ⠀ Как же я тогда ошибалась….????????

⠀ И вот зашла врач с кулёчком в руках…

⠀

Начало: часть 12

И вот настал этот день. День выписки.

Нет, совсем не так я его представляла! Во время беременности я мечтала о том, что меня встретят с малышом на машине, украшенной шариками и надписями… Со старшими как-то не до этого было, то возможности нет, то не до этого. А в четвертый раз просто мечтала о шариках…

⠀Жизнь в очередной раз разбила мои розовые очки. Не о том я мечтала во время ожидания ребёнка: то дочку мне подавай, то шарики на машину… А надо было здоровье вымаливать! Но разве же думаешь о чем-то плохом, когда все идёт хорошо, как по маслу? Самочувствие идеальное, анализы тоже? Врач ставит в пример другим мамочкам, на работе все легко и в удовольствие… ⠀

Вот и расслабилась, размечталась!

А вместо идеальной выписки получился побег, быстро (насколько можно было в моем состоянии), наспех выслушав пожелания здоровья малышу и не услышав приглашения «прийти ещё раз», я вышла из роддома и упала в руки к мужу…

Не было ни сил, ни чувств… словно выгорела изнутри. — Завтра мы едем к сыну! -, все что я смогла сказать… ⠀

А дома — дома ждали дети, которые соскучились за 10 дней моего отсутствия. Дети ждали, что я приеду с братиком и расстроились, что он ещё в больнице.

На следующее утро мы поехали в Москву, в больницу к маленькому сыну, которого я так долго не видела. Сердце колотилось с бешеной силой, сидеть в машине было больно, но все это ничто, по сравнению со встречей с нашим крохой… ⠀

Зайдя в палату, я сразу его узнала среди других малышей в люльках. Такой маленький и серьезный. Единственный из всех, у кого не были запеленуты ручки…. Я его трогала, еле сдерживая рыдания, рассматривала каждую клеточку, каждую складочку, на руках особенно и не верила, что все эти болячки — про него.

Не верила…

И знала точно — мы не опустим руки. Мы. Не. Сдадимся!

⠀

Это вы — мама Максика? — слышу сзади голос врача.

«У вас замечательный сын! Терпеливый, настоящий богатырь! Правда не любит, чтобы его пеленали)»!!

А я стояла, неотрывно глядя на сыночка. Взять на руки его было нельзя — весь с трубочками….

«Но я вас больше не пущу! Вы после операции, если сляжете, кому я ребёнка выпишу?» Как же было больно это слышать! Но я понимала, что она права…

Конечно, я ещё несколько раз приезжала, не могла сидеть дома, а муж бывал ещё чаще.

Все дни проходили в слезах, молитвах и надеждах. Я мучила себя вопросами, почему, за что и как все произошло? Осознание, что это не сон, приходило ко мне все отчетливее… И если днём я ещё как-то отвлекалась, то ночи были мои — и только присутствие и поддержка мужа помогало мне держаться и не сойти с ума.

Наконец нам сказали, что через несколько дней готовы выписать нашего кроху. Как же долго мы все ждали этого!!!

Я приехала в больницу, чтобы научиться менять калоприёмник… И вот, я на месте, сердце бьется очень быстро❤️❤️

Максима распеленали и все внутри у меня сжалось от боли, от того, что я увидела..

Максима распеленали и я увидела такое, отчего слезы разом полились из глаз.

Из животика торчала кишка, та, которая должна быть в заднем проходе. И ещё одна. Две дырочки, из которых идёт кал и гной. И мне предстояло научиться менять специальные калоприёмники и стараться сделать это быстро и безболезненно.

Руки тряслись, слезы текли, Макс рыдал. Но я взяла себя в руки, ведь без этого Максюшу не выписали бы. Со временем эти манипуляции я научилась делать быстро и уверенно, но тогда в больнице мне казалось, что я измучила сына…⠀

Когда я вышла из палаты меня трясло. Опустившись на кресло я зарыдала… В голове стучало: «за что? За что вот это все — маленькому сыну? Почему он так мучается???».

А ведь это было только начало, только первая операция…

Но на следующий день мы наконец-то забирали сына домой и эта новость придавала сил и уверенности.

Скоро домой, сынок! Скоро домой!