Скандал с ребенком с синдромом дауна

Популярная актриса Эвелина Бледанс возмущена обвинениями своей коллеги по сцене Марии Ароновой, заявившей о том, что дети с синдромом Дауна потенциальные убийцы. Теперь Бледанс готовит судебный иск к Ароновой, обвиняя ту в клевете.

Все началось с программы, вышедшей 16 октября, на одном из федеральных каналов, ведущими которой являются волонтер Татьяна Губарева, бывшая участница реалити-шоу «Дом-2» Александра Харитонова и известная актриса Мария Аронова. Тема передачи, специализирующаяся на отношениях между мужчиной и женщиной и проблемами в семье и выходящей в эфир в формате ток-шоу, была о женщине, у которой дочь страдает синдромом Дауна. Она воспитывает малышку одна и не имеет возможности отдать ее специалистам, чтобы те показали ей, как нужно обращаться с таким ребенком.

Это обстоятельство, по словам Ароновой, возмущает ее тем, что это только проблема этой женщины, что ей никто не может помочь, в том числе и государство. Тут на сторону матери «солнечного» ребенка встал присутствующий в зале мужчина, на что Аронова довольно жестко ему ответила: «Вы когда ночью встаете и проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет или даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хоть на секунду понимаете, что такое данное заболевание, этот ребенок может, он не отвечает за свои действия. С этим ребенком могут работать только специалисты, этот ребенок может убить близкого».

Подобные слова не остались незамеченными известной актрисой Эвелиной Бледанс, чей сын Семен является «солнечным» ребенком. В своем Живом журнале она оставила пост, в котором заявила, что готовит судебный иск против Ароновой, обвиняя ту в клевете, так как она не понимает, откуда Мария взяла подобную статистику.

«Судя по всему, Мария Валерьевна обладает какой-то дополнительной информацией о российской статистике убийств, совершенных детьми с Синдромом Дауна. Сделав пару запросов в нужные места, мы такой статистики не обнаружили. Однако, если госпожа Аронова позволяет себе в эфире федерального канала, на всю страну, неоднократно и абсолютно хладнокровно обвинять деток с СД в такой криминальной перспективе, значит, по всей видимости, Мария Валерьевна знает больше, чем мы, родители детей с СД. Даже, если так, то пусть доказательства госпожа Аронова предоставит своим адвокатам. Потому что мы готовим иск от конкретных родителей конкретного ребенка, которого публично оклеветали. От представителей всех родителей, дети которых были названы убийцами», — написала Эвелина Бледанс.

Стоит отметить, что в микроблоге Семена Семина развернулась жаркая дискуссия на эту щепетильную тему. Многие родители «солнечных» детей возмутились жестокими словами Ароновой. Если Бледанс действительно дойдет до суда, то по новой статье о клевете, согласно поправкам, Эвелина может отсудить у Ароновой пять миллионов рублей.

Глава благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова считает, что в погоне за рейтингами в «медиапрактике встречаются попытки дискредитировать и унизить достоинство родителей и детей с ограниченными возможностями, что противоречит здравому смыслу и идет в разрез конвенцией ООН по правам человека». Об этом Португалова написала в обращении к главе РТР Олегу Добродееву.

«Cамое страшное, что подобные провокации влекут за собой увеличение количества отказов от детей с нарушениями развития, а также губительно влияют на качество жизни тысяч семей, в которых растут особые дети в нашей стране», — считает глава фонда, который уже 15 лет разрушает мифы и предрассудки о жизни людей с особенностями развития и оказывает психологическую и социальную поддержку семьям, где есть дети с СД.

Статистика по отказам от таких малышей в России удручающая: лишь 15% детей с данным диагнозом остаются в семьях, подавляющее большинство воспитываются в сиротских домах. Или, узнав о диагнозе, будущие мамы делают аборты. Сколько в России людей с синдромом Дауна, не знает никто. Каждый год рождается около 2,5 тыс. с этой хромосомной патологией (у таких детей 47 хромосом вместо нормальных 46). По общемировой статистике, из 700 новорожденных у одного — синдром Дауна, и это не зависит от богатства страны, экологии, образа жизни родителей или других факторов.

На телеканале «Россия» говорят, что не понимают, на что обиделись родители особенных детей.

«Мы пока не понимаем за что должны извиняться, поскольку не видели иска, — заявила «Известиям» советник председателя ВГТРК Виктория Курчер. — Если оскорбительные слова произносила Аронова, то тогда все вопросы должны быть к ней».

Сама Мария Аронова о разгоревшемся скандале узнала от «Известий». По ее словам, мама Ангелины сама говорила о том, что ее дочка очень агрессивная и она не знает, как с ней справиться, а никакой помощи нет.

«Мы просто хотели ей помочь, найти специалистов, устроить Ангелину в профильный садик, — поясняет Аронова. — Я говорила о проблемах конкретного ребенка и ни в коем случае не хотела обидеть других родителей, воспитывающих «солнечных детей».

Популярная актриса утверждает, что телеканал вырезал ее слова из контекста: «Я искренне восхищаюсь и Эвелиной Бледанс, и другими родителями, которые каждый день совершают подвиг. Я готова упасть перед ними на колени и молить их о прощении в ближайшем эфире, — говорит Аронова. Она уверяет, что готова уйти с канала, если редакция ток-шоу «Люблю. Не могу» не предоставят ей такой возможности».

Как сообщал MIGnews.com.ua, Варшавская прокуратура проводит официальное расследование дела по поводу пренебрежительных высказываний ведущих польской радиостанции Eska Rock Кубы Воевудского и Михала Фигурского о гражданках Украины, прозвучавших в эфире их сатирической программы Poranny WF в июне.

По материалам «Известия», «Комсомольская правда», Russia.Ru

Новости по теме:

Сын Эвелины Бледанс родился с патологией

Эвелина Бледанс: Я изменила свою прошлую жизнь, в которой было много грехов

За глупые шутки про украинок польских радиоведущих могут посадить

Источник

Молодежь с синдромом Дауна борется за возможность работать.

Сергей хочет стать социальным работником и помогать другим людям, которые сталкиваются с трудностями. Ольга – оператор ПК, и она умеет отправлять сообщения по электронной почте. И все-таки система противостоит им.

Они, как и десятки других молодых людей с синдромом Дауна, оказались бы запертыми дома со своей мечтой приносить пользу обществу, если бы рядом не было тех, кто готов открыть любую дверь для их будущего – родных, передает zdg.md

Почему общество отвергает людей, которые хотят и могут учиться, работать и способствовать развитию страны? Почему люди все еще не доверяют детям с синдромом Дауна? ZdG попыталась найти ответы на эти вопросы.

Каждый год, 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Эти люди могут полностью влиться в общество. Важно, чтобы их поддерживало общество, чтобы у них был доступ к программам раннего вмешательства и к инклюзивному образованию. Хотя законодательство Республики Молдова предусматривает включение этих людей в систему образования и их трудоустройство, на практике ситуация иная.

Интегрированное обучение – путь к успеху

Сергей Сергей занимается тайским боксом и увлекается футболом. Также он первокурсник в Кишиневском университете «Divitia Gratiae». «Я хочу стать социальным работником, потому что социальный работник занимается людьми, которые нуждаются в помощи». «Divitia Gratiae» – единственное высшее учебное заведение, которое допустило его к учебе на основании собеседования, без диплома бакалавра. У Сергея – синдром Дауна.

Мама Сергея Лучия Гуштюк говорит, что юноше повезло интегрироваться в обычные учебные заведения. В детстве Сергей посещал обычный детский сад, потом учился в таких заведениях инклюзивного обучения, как начальная школа «Pas cu pas» и лицей «Pro Succes».

«В этом лицее акцент делается на инклюзивном образовании, любви и уважении к таким детям. Это сыграло важную роль в развитии способностей и навыков Сергея», – отмечает Лучия Гуштюк.

По словам Сергея, в период учебы он хорошо ладил с одноклассниками и с учителями.

«Они уважали меня, а я уважаю и люблю их», – говорит молодой человек. Сейчас, в студенческие годы, однокурсники тоже относятся к нему дружелюбно: «Они мне помогают, а я помогаю им, и мы хорошо ладим и находим общий язык», – улыбается юноша.

Лучия поставила цель – стучаться во все двери и обеспечить доступ к образованию

Мама молодого человека говорит, что успехи Сергея также связаны с усилиями семьи.

«Я поставила себе цель – шаг за шагом, медленно, но уверенно, стуча в двери и иногда открывая их ногами, если потребуется, приспособить этого ребенка к обучению», – рассказывает женщина.

Но есть много других родителей детей с синдромом Дауна, которые сталкиваются с различными проблемами при желании интегрировать своих детей в государственные учебные заведения.

«Им трудно отводить детей в детский сад, поскольку возникают проблемы между родителями, и некоторые не хотят, чтобы их ребенок был в одной группе с ребенком с синдромом Дауна», – рассказывает Лучия Гуштюк. По ее словам, педагоги тоже не готовы принимать участие и помогать таким детям. Чаще всего классы переполнены, нет педагогов-ассистентов, а Министерство образования, культуры и исследований прилагает усилия лишь формально.

И это при том, что Стратегия развития образования «Молдова – 2020» предусматривает расширение доступности качественного образования «для всех детей и молодежи путем обеспечения дружелюбной и защищенной школьной среды».

«У детей с синдромом Дауна большие возможности и потенциал»

Родители детей с синдромом Дауна замечают, что со временем отношение общества к таким детям меняется, но все же людям много еще не известно.

«До сих пор на тему синдрома Дауна не особо говорили, и мы не вправе обвинять общество», – отмечает Алла Бурлака, председатель объединения родителей детей с синдромом Дауна «АО Sunshine».

Это объединение появилось после того, как женщина родила девочку с таким синдромом. Мама ласково называет дочь Маруськой. Алла вместе с другими родителями решили, что-то предпринять, чтобы помочь, в свою очередь, другим родителям, оказавшимся в таком же положении.

«Идея создать объединение возникла по необходимости. Посещая с Маруськой реабилитационные центры, мы познакомились с другими родителями. Мы образовали его, чтобы создать будущее для своих детей и для тех, кто уже повзрослел.

Их не следует изолировать и ограничивать», – объясняет Алла Бурлака. Кроме того, цель объединения – донести до общества информация о людях с синдромом Дауна, а также способствовать интеграции таких детей в общество.

Чтобы дети с особыми образовательными потребностями вливались в общество, и чтобы позволить им проявлять свои таланты, объединение родителей детей с особыми потребностями «Planeta Carității» в течение пяти лет проводит театральный кружок. Здесь дети могут развивать свой творческий потенциал.

По словам Людмилы Шишкиной – председателя объединения – дети и молодежь приходят на репетиции раз в неделю и ставят спектакли, показывают шоу и разные представления. Они участвовали во многих национальных и международных фестивалях инклюзивного творчества, а также в других культурных мероприятиях в стране.

Реальность противоречит законодательству

Несмотря на некоторые успехи, люди с синдромом Дауна сталкиваются со многими проблемами. Ольге Ротару 27 лет. Она окончила специальную школу, а потом обучалась на курсах швеи и оператора ПК. Девушка учит английский язык, играет на пианино и хочет пойти на кулинарные курсы.

Хотя закон предусматривает, что работодатели, у которых 20 и больше сотрудников, обязаны нанимать на работу не менее 5% людей с ограниченными возможностями, попытки девушки трудоустроиться закончились неудачей.

«Нужно гладить и шить быстрее, а я не могу очень быстро, и меня не приняли», – признается Ольга. Поэтому она помогает родителям по дому: ходит в магазин, приносит домой воду и пылесосит. По ее словам, она умеет печатать на компьютере и отправлять письма по электронной почте. Ее мечта – устроиться на работу и печатать информацию на компьютере.

Мама Ольги Ротару отмечает, что очень важно, чтобы такие дети интегрировались в общество.

«С детского сада должны рассказывать, что в обществе есть такие дети, что их следует любить, потому что они такие же как все, только с другими способностями»‎, – объясняет женщина. По ее мнению, родители должны беседовать с детьми дома, потом в школе, и так детей с синдромом Дауна примут в общество.

Синдром Дауна возникает, когда у человека есть частичная или дополнительная копия 21-й хромосомы. По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2015 году в Молдове один из 800 детей родился с этим синдромом.

Источник

Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà — çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.

Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí. Â êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî — âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.

Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.

— Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, — ïîâòîðÿåò Èðèíà.

Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû — ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.

— ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, — ãîâîðèò ñåñòðà. — Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç — è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.

— Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, — åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. — Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…

— Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?

— Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.

Â äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé — íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».

Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒÃ âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè

Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
— Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ

Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè

— À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?

— Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.

— È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?

— ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå

ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.

Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.

Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.

«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»

— Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå — ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.

Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.

Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».

Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.

— Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì

Äàëüøå áûëè ñóäû.

— Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».

Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó — 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå — 78 ðóáëåé, ñàäèê — 70

— Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.

— Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî. Â òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.

Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà — áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê — òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?

— Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?

— Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.

Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:

— ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà — ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.

— Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?

— Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.

«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»

— Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå ñèíäðîì Äàóíà, — ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. — Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.

Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé — 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.

— ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?

— Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà ïðèìåðíî 85-90%. Â îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.

— Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?

— Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.

«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»

— Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ, îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.

Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.

— Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?

— Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.

— Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?

— Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò — òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå «ÊÏ-Áåëàðóñü».

https://belaruspartisan.by/m/life/453047/

Источник