Скачать мама почему у меня синдром дауна
Каролина Филпс
«Мама, почему у меня синдром Дауна?»
Посвящается Марку, Нику, Сузи и Лиззи, которая так радовалась этой книге, как будто написала ее сама
Если подрезаны крылья,
Птица не может летать.
Но ты полетишь,
Дражайшее чадо Божье;
Ты полетишь,
Хотя будешь от всех отличаться
Сладостью горькой,
Блаженством и болью.
Твоих родных
Одиночество
Сблизит.
Не сомневайся:
Их побужденье —
Одна лишь любовь.
Их забота,
Их попеченье
Тебе не поставят суровых границ.
Летай, Элизабет Джой,
— Птенец, чьи подрезаны крылья!..
Стихотворение, которое Джейн Грэйшон специально написала для Лиззи
Предисловие
Точно описать человека — дело нелегкое. Еще труднее описывать того, кто, как Лиззи, составляет огромную и неизмеримо важную часть твоей жизни. Моя книга небеспристрастна — этого и быть не могло. Разумеется, в ней рассказано далеко не все. Однако я надеюсь, что эта книга хотя бы отчасти передаст вам то, что принесла нам Лиззи, — ощущение полноты и радости жизни.
Развитие редко обходится без мук. Думаю, возрастание в родительстве не составляет тут исключения. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна.
Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами. Младшие наши дети — каждый из которых дорог нам по-своему — стали для нас частью этого нового мира.
Моя книга — для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее.
Надеюсь, что эта книга познакомит вас с Лиззи — такой, как она есть. Еще надеюсь, что на ее страницах вы увидите свое отражение — и отражение Бога, Который создал всех нас и любит каждое Свое творение.
Часть I. Первые восемь лет
Истинная любовь — это действие воли, которое часто превосходит эфемерное «чувство любви»
Скотт Пек, «Нехоженый путь»
Глава 1. Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.
Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.
Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.
Где же родильное отделение?
Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.
У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.
Я подхожу к посту медсестры.
— Меня пригласил педиатр, — говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.
Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.
Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.
— Это для малышки, — говорю я.
Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.
Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.
Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.
Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.
Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.
— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.
Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.
Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:
— Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.
Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват — но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.
Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами.
— Хотите подержать?
И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца…
Суббота, 11 апреля 1981 г.
Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», — продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна… Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит.
Неужели это случилось только прошлым вечером? Педиатр хочет увидеть моего мужа. Я узнала об этом от сестры в пять часов, когда в первый раз пришла навестить дочку. Услышав об этом, я сразу подумала: «Что-то неладно», — и пристальней вгляделась в крохотное существо у меня на руках. Черты ее лица показались мне странно знакомыми… и вдруг я поняла. «Она — „монголка“[1], верно?» — спросила я у сестры. «Доктор еще не знает», — ответила она. Но я знала. Я храбро сказала, что я христианка, и Бог ничего не делает без цели. Сестра заметила, что я держусь молодцом. «Ты будешь самой умной „монголочной“ на свете», — прошептала я дочери и закусила губу, чтобы не разрыдаться.
Марк приехал, как только мне удалось дозвониться. Как тяжело было разговаривать с ним по телефону! Я чувствую себя перед ним виноватой. Он уже обзвонил всех родных и друзей, рассказывая, что у него родилась дочь. Теперь придется звонить еще раз… Я подвела его: не смогла, как другие матери в клинике, родить нормального ребенка. С облегчением я узнала, что пока мне зашивали разрывы, Марк провел с ней полчаса и не заметил никаких отклонений. «Чудная малышка», — сказал он. Я чувствую, что он полюбил ее, несмотря ни на что. С ним я тоже старалась «держаться молодцом».
Пришел педиатр и сообщил, что наш ребенок, возможно, «даун». Ненавижу этот ярлык! Ребенка-«дауна» трудно воспринимать как личность, как нашу дочь. Доктор послал образец ее крови на анализ, и скоро мы будем все знать точно. Он был достаточно тактичен, однако так спокойно говорил о том, что в корне меняло нашу жизнь!
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Источник
Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.
«Кто, если не мы, на годы, на столетия?»
Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть «кукушками» из разряда «родил-не понравилось-бросил-убил», а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему «забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д» относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже — это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.
Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни «особенного ребенка» все кричат :»Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?».. И самое сложное — это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :»что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!». А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.
Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи — значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, — это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.
Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?
Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.
Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ!!!! Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.
Дети с СД — не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они «особенные» на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.
Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. «Взяли домой». Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают «брать-не брать, стоит-не стоит».
Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ!!!
Не зли других и сам не злись,
Мы только гости в этом мире.
И если что не так — смирись,
Будь по-уменее — улыбнись.
P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».
Источник
Доброта возможна повсюду, где есть человеческое существо
Сенека Луций Анней, древнеримский философ
Каролина Филпс – мать ребенка с синдромом Дауна, рассказывает о своей дочери Лиззи. Однажды девочка задала своей маме очень непростой вопрос: «Мама, почему у меня синдром Дауна?». Каролина решила написать книгу и поделиться своим опытом воспитания «особенного» ребенка.Диагноз «синдром Дауна» впервые был описан Джоном Дауном в середине XIX века. Но принятие обществом людей с этой особенностью пришло совсем недавно. Во многом – благодаря тем, кто осмелился открыто говорить об этом синдроме.
После рождения Лиззи Каролина с супругом Марком решили сделать все возможное, чтобы Лиззи развивалась и училась, как и другие дети. На своем пути они встретили немало трудностей. Каролина рассказывает об опыте взаимодействия с родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями.
Книга «Мама, почему у меня синдром Дауна?» очень живая и эмоциональная. Каролине пришлось нелегко – переживания и тревоги, радость и печаль, взлеты и падения отразились в этой книге. Как любая мама, Каролина хотела, чтобы ее ребенок был здоровым, и старалась сделать все возможное для Лиззи.
«Развитие редко обходится без мук. Мы же прошли особый путь: нам пришлось узнать, что значит быть родителями ребенка с синдромом Дауна. Однако мы растили дочь не «стиснув зубы», а с радостным удивлением и даже весельем. Она помогла нам взглянуть на мир новыми глазами».
Первые восемь лет были самыми сложными – Лиззи очень отставала по развитию от своих сверстников. Руководства, издаваемые Ассоциацией родителей, имеющих детей с синдромом Дауна, советовали как можно раньше начинать обучающие занятия и упражнения. Каролина радовалась любым успехам дочери – вот Лиззи осваивает пространство, тянет свои ручки к родителям, начинает играть. Очень медленно Лиззи училась ползать: игрушки ее не привлекали. Помогали занятия плаванием в местном лечебном бассейне. Также Лиззи также очень нравилось чертить цветными мелками каракули на грифельной дощечке.
Психолог, у которого наблюдалась Лиззи, отметил, что у девочки есть отставание в устной речи, но зато она играет, подвижная, а главное – ей нравится учиться. Тогда было решено попробовать отдать Лиззи в игровую группу в обычный детский сад.
Развитие Лиззи требовало особых занятий и упражнений по развитию устной речи. Марка и Каролину прикрепили к «Портедж»-инструктору, который уделял речи особое внимание. При хорошем развитии речи девочка могла бы учиться в обычной школе. А в сентябре пришла бумага из департамента образования – Лиззи разрешили учиться в обычной общеобразовательной школе. Это была большая победа! В Англии для школьников сначала идут подготовительные классы – для детей от 5 до 7 лет. И как же радовались родители, когда Лиззи перешла во второй и последний класс подготовительной школы. Теперь она все лучше читала, хотя математика давалась ей с большим трудом.
Очень помогла сестра-воспитательница, которая занималась с Лиззи конструированием и рисованием. В следующем учебном году она начала заниматься с Лиззи математикой и языком: учила ее составлять фразы. Лиззи говорила заметно лучше, ее словарный запас быстро расширялся.
В восемь лет Лиззи пошла в первый класс начальной школы. А в девять лет – во втором классе младшей школы – Лиззи научилась играть на своем маленьком органе «Колокольчики звенят». Радости ее не было предела. В это же время в школе начались уроки пения, и Лиззи стала учиться петь, попадая в такт музыке. Каролина особенно радовалась, что у дочери появились друзья – Лиззи больше не чувствовала себя одинокой.
«Невозможно описать, сколько пользы приносит Лиззи школа! Здесь у нее появились друзья; она учится, взрослеет, стремительно движется вперед. Конечно, здесь ей не делают скидок; возможно, в специальной школе с ней бы больше и усердней занимались, но зато здесь она ощущает себя ровней другим, и это заставляет ее стремиться к новым достижениям».
10 апреля 2018 года Лиззи исполнилось 37 лет. Сейчас она – уверенный в себе человек, свободно общается с окружающими. Работает и ездит на занятия в колледж. Лиззи часто посещает разнообразные семинары и лекции по музыке, садоводству, кулинарии, информатике. Каждую неделю она продолжает заниматься плаванием в бассейне. Самостоятельно она ездит и в общественном транспорте. Вместе с друзьями она путешествует, увлекается скалолазанием, стрельбой из лука и греблей. Она также окончила курсы массажа и делает массаж друзьям по желанию.
Каролина Филпс одной из первых поняла, что даже если синдром Дауна – неизлечимое заболевание, это не значит, что нужно опускать руки. Основная особенность ребенка с синдромом Дауна – его сравнительно медленное развитие, сопровождаемое трудностями в обучении, но ему можно помочь, подбирая специальные развивающие занятия.
Как пишет сама Каролина:
«Моя книга – для всех, кому интересны дети. Но прежде всего я адресую ее родителям, оказавшимся в том же положении, что и мы, — в надежде, что книга придаст им мужества и поможет смело смотреть в будущее».
Ещё больше книг на виртуальной выставке «Встань и иди: книги, помогающие жить». Эти книги помогут вам в сложное время, а истории, рассказанные в них — поддержат своим примером.
Приятного чтения!
Резник Марина Васильевна,
главный библиотекарь отдела городского абонемента
Источник