Синдрома дауна сына эвелины бледанс

Ирина Хакамада

Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)

Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.

В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.

Джон Макгинли

Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)

Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.

После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.

Эвелина Бледанс

Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)

Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.

Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.

Татьяна Дьяченко

Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)

Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.

Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.

Сара Пэйлин

Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)

«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.

В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.

Всеволод Шестаков и Ия Саввина

Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)

Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.

После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.

Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.

Фото: Persona Stars, Getty images Russia

И рассказал как сам пережил это обстоятельство.

Продюсер и отец сына с синдромом Дауна, бывший муж актрисы и певицы Эвелины Бледанс Александр Семин дал большое интервью журналистам, в котором подробно рассказал о жизни родителей, у которых появляются на свет дети с этим заболеванием. Сейчас Эвелина и Александр, несмотря на развод, продолжают вместе активно участвовать в жизни 6-летнего сына Семена и развивают его всеми доступными способами. Более того, они завели мальчику личный Instagram и рассказывают про его успехи на всю страну.

Говоря о рождении Семена 1 апреля 2012 года, Александр заметил — многие родители сталкиваются с уговорами врачей избавиться от детей с особенностями еще во время беременности мамы.

Узнали мы об этом раньше, чем Сема родился, — уже точно не помню, когда, но практически сразу начали предлагать, скажем так, этот вопрос устранить. Все эти аккуратные намеки: «Ну вы же понимаете…» Тогда меня больше раздражал не сам факт предложения, а то, как это предлагается. И я сказал: «Ну хватит, уже достали, будь что будет». Тогда появилась наша с Эвелиной любимая фраза, которую до сих пор часто проговариваю: будь там хоть дракон, он будет лучшим драконом на свете,

— поведал Александр порталу «Православие и мир».

Пережить рождение малыша с синдромом Дауна звездной семье помог сам Семен. Малыш родился очень слабым, а потому, в первую очередь, они боролись за его жизнь. «Это было после того, как закончился период выхаживания. Тогда мы поняли, что можем наконец сказать: у нас родился ребенок. До этого была непонятная ситуация, когда нам вовсю звонят, поздравляют с рождением сына, а мы просто очень хотим, чтобы он выжил. А дальше не было какого-то решения, даже разговоров не было. Суть тебя сама находит, а тебе просто нужно выбрать форму — ту, которая больше всего нравится», — рассказал Александр.

А далее они поняли, что нет ничего страшного в появлении в семье ребенка с особенностями и оказались просто позитивными родителями. Хотя, конечно, вряд ли можно быть полностью готовым к такому повороту событий.

Помню, на второй день после рождения Семы поехал в храм — в свой любимый, Благовещения на «Динамо», — и там в книжной лавке увидел книгу с заголовком: «Если в дом пришла беда. Как воспитывать детей с синдромом Дауна». Посмотрел на это и подумал: «Это почему беда-то? Не беда». Нужно избегать всей этой риторики типа «это беда, теперь ты будешь нести свой крест, и это потому, что ты особенный, ты избранный». Никакой избранности, особенности тут нет. Больше того, в этом нет никакого креста. Это любовь без условий и нормальный, обыкновенный труд, который родитель совершает в воспитании ребенка. И в чем-то этот труд даже легче, чем у многих других,

— убежденного говорит бывший муж Эвелины Бледанс.

Мужчина искренне признается — ему рядом с сыном очень интересно, ведь придумать с ним игру и любую вымышленную ситуацию гораздо проще, чем с обыкновенным ребенком — он гораздо сильнее в нее верит. «Вообще в его жизни много творческой, театральной условности, он очень метафоричен в поведении. Что такое „умственная отсталость“? По сути это наивность. А что такое наивность? Это „добро пожаловать в игру“. И почему бы, скажем, вместо „Беды“ не издать книгу „Как получать особенное удовольствие от общения с особенным ребенком“? Это же гораздо интереснее!», — добавляет Александр.

Он признал, что дети с синдромом Дауна требуют к себе много внимания, а система поддержки таких ребят до сих пор в России не идеальна. Однако если родитель осознанно готов сделать все для счастья ребенка, то ему вполне удастся вырастить хорошего и доброго человека, который сможет сам существовать в обществе. В Израиле, например, такие люди работают официантами или становятся прекрасными поварами, а в Испании даже оканчивают вузы.

Человек с синдромом Дауна к восемнадцатилетию, если его правильно развивать и с ним заниматься, находится на уровне развития двенадцатилетнего ребенка. Мы в двенадцать лет могли за собой убрать вещи? А разогреть себе обед, в магазин за продуктами сходить? А влюбляться?

— отметил Александр.

Сейчас он посвящает свою жизнь не только развитию Семена, но и помощи другим родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Часто хватает обычных разговоров. Например, Александр разрешает мамам и папам оплакать их несбывшееся желание о рождении здорового ребенка.

«Что вообще происходит с родителями особого ребенка, когда он появляется на свет? В свое время мне попалось исследование шведского психолога, в котором говорится о том, что рождение особого ребенка ощущается как потеря, которую нельзя оплакивать. Книга так и называется «Запрещенное горе». Идеальный ребенок родителей умер, а проститься с ним нельзя, потому что ребенок жив. И эта невыплаканность — тяжелейшая травма», — поясняет мужчина. По его словам, настоящую смерть ребенка пережить часто проще, чем рождение ребенка-инвалида. Ведь родители не должны оплакивать того, кто жив. Хотя, где-то внутри, мама или папа понимают — их идеальный ребенок умер. «И если дать возможность родителям проститься со своим идеальным ребенком, то становится легче. Поэтому в беседах я побуждаю родителей самим себе разрешить выплакаться, отгоревать потерю, а потом я им показываю Instagram Семы», — добавляет Александр.

Соцсети же с успехами мальчика они ведут, чтобы другие родители видели — воспитание ребенка с синдромом Дауна — это особенно счастье и отказываться от него нельзя.

Говорят, что теперь, когда рождается «солнечный» ребенок, молодой маме дают телефон со страничкой Семы в инстаграме со словами: «Будет как Сема». И это прекрасно, потому что Сема ни на секунду не вымышлен, он абсолютно документален — со всеми его улыбками, достижениями, характером, позитивом и без беды,

— признался он.

Напомним, актриса Эвелина Бледанс является мамой двоих детей. Так, от своего второго мужа израильского бизнесмена Дмитрия она родила в 1994 году сына Николая. С 2012 года молодой человек живет в Израиле.

Сейчас поклонникам звезды гораздо больше известно о втором ребенке телеведущей. От своего третьего мужа Александра Семина, с которым она сыграла свадьбу еще в 2010 году, Эвелина Бледанс родила сына Семена. Мальчик появился на свет в 2012 году. К сожалению, вскоре выяснилось: ребенок родился с синдромом Дауна. Однако это обстоятельство не испугало его родителей. К сожалению, они недавно развелись, но это не мешает им обоим постоянно видеть сына и участвовать в его воспитании.

Фото: Instagram / @bledans

Давайте дружить в социальных сетях! Подписывайтесь на нас в
Facebook,

«В Контакте» и
«Одноклассниках»!