Синдром жильбера у ребенка форум

Всем добрый вечер! В двух словах: сыну 15 лет. В этом году весной после месяца занятий в тренажерном зале появилась желтушность, вялость, утомляемость. Обследовались — непрямой билирубин был 58. Прямой и трансаминазы в норме. Гепатиты отрицательны. Гастроэнтерологом по м/жит поставлен синдром Жильбера. Летом пропил урсосан и коротким курсом корвалол. Посветлел, билирубин нормализовался. Прошло 1.5 учебных месяца, билирубин снова увеличился. Опять вялость и сонливость, дискомфорт в животе бывает. Наш подростковый фельдшер снова назначила урсосан. Диету соблюдает, физнагрузки все исключили. Интеллектуальные исключить не можем :acute: , класс выпускной. Врачи успокаивают, что ничего страшного. Я это все понимаю, но хочется как-то улучшить качество жизни сына. Жду советов бывалых.

Сыну в 13 лет поставили. Сейчас не курит, не пьет алкоголь и питается правильно. Слабости и вялости особой не видно. Физнагрузки есть и очень большие сейчас.
Анализы не сдавал с весны

Мозг- не брови. Если нет, не нарисуешь.

Посмотрела профиль. Взрослый парень у Вас уже. А какие были максимальные цифры билирубина? Когда был младше, как часто контролировали? Что лучше всего помогало снизить билирубин?

Я сама живу с синдромом Жильбера, узнала об этом только в 27 лет! Проявляется при сильных стрессах. Врачи говорят ничего страшного, на продолжительность жизни и качество не влияет)) так что поменьше стрессов и побольше позитива :dance1:

Нам сказали, хотите сдавайте, типа это будет ваша блажь.Пока не сдали, но планируем.

У мужа такой синдром. Живет и радуется. И физнагрузка у него есть. Питание у нас у всей семьи диетическое, но если ест жареное, соленое и т.д. тоже все нормально. Веной/осенью бывает желтеет.

Ольгунчик1978:

Веной/осенью бывает желтеет.

Вот и у моего весна и осень «желтые». Билирубин сам снижается потом? Или что-то принимает супруг?

lusiko ,
lusiko ,
да нет, не принимает. Раньше, еще лет 10 назад пил траву, заваривала смесь утро/день/вечер, в центре Гордеева в Уфе составляли смесь и там же покупали (мы там жили до недавнего времени). А, ну вот этой весной пропил курс эссенциале.

Подниму тему. Кто-нибудь сдавал анализ на этот синдром ? Наш аллерголог настаивает , чтобы сдали. Я цены посмотрела от 1500 до 4000. Почему такой разбег ? Знающие, поделитесь опытом пож.

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Живу с жильбером 33 года. Глаза желтоватые. Билирубин скачет. Загорать полезно, ультрафиолет переводит билирубин из непрямого в прямой и выводит из организма.

БабуМа,

Мы сдали анализ, синдром Жильбера подтвердили, ребенку 6,5 лет.
Сдавали в Гармонии за 3000 руб., дешевле не нашла.

У брата Жильбера, живет и радуется
Иногда, когда питание нарушент, желтеет. Пьет побольше жидкости, принимает сорбенты и все норм
Занимается интелектуальным трудом и ходит в спортзал пару раз в неделю
Врач говорит, что желтеть вредно, билирубин в мозгах откладывается, может потом и проявится, но пока все норм

Сын сдал генетический анализ в Земской больнице, сам анализ делают в Хеликсе. Результат положительный — гомозиготная форма. Стоил чуть меньше 3000. Глаза желтые всегда. Кожа то лучше, то хуже. В этом году сдает ОГЭ, поэтому нервничает, большая нагрузка, следовательно билирубин стабилизировать не можем. В марте, может, прокапают. Из физнагрузок осталась только школьная физра. В прошлом, неплохой самбист. Скучает.

Бормотуха:

А нам наоборот сказали, что загорать вредно :eerm:
У меня дочь с этим Жильбером, спортом занимается серьезно: тренировки, соревнования, чувствует себя нормально. периодически пьёт Холосас, анализы сдаём по ощущениям, но раз в год точно. Анализ на ген сдавали в Хеликсе года 1,5 назад, на тот момент дешевле по городу не нашла.

Kalypso33:

А нам наоборот сказали, что загорать вредно

Я не знаю правда или нет, но я наблюдалась у оч пожилого врача в семейном докторе, очень мне нравилась она. Вот и посоветовала курс солярия. Биллирубин сразу упал, я сдавала кровь. Потом где то про это читала. Советовать никому не буду но мне помогает.

Живу все свои 28 лет с ним, нормально, не замечаю особо никак его проявления
Питаться хорошо, без жирного, жареного, курения, алкоголя, меньше нервов… ну эт понятно все. Весной, осенью пью полисорб.
Урсосан раз в жизни пила, не заметила разницы.

Мне кажется, что у барышень синдром легче протекает.
Солнце нельзя, нам тоже так сказали. Еще на одном медицинском форуме прочитала, что нельзя кофеинсодержащие продукты — кофе, шоколад и т.д. У сына билирубин снижается только от корвалола.

Загорать тоже сыну запретили.диета ,травки пьем,питание 5-6 р в день не голодать,диагноз поставили после стационара,на анализ для подтверждения генетического заболевания по желанию отправляли на флотскую.билирурбин был до стационара 48 после 110 сеичас 22

Магда,
У кого наблюдаетесь? Какие травки? Буду признательна за помощь.

lusiko автор темы:

Мне кажется, что у барышень синдром легче протекает.

Может быть. Если б не анализы я б и не знала о нем.

У сына выявили на армейской комиссии. Вернее выявили повышенный билирубин. В 19 определили синдром. Не пил и не курил никогда, спортом занимался. С начала переживал, сейчас смирился. Железо свое продолжает тягать. У него никогда не желтки глаза и кожа. Загорал всегда (много путешествовали) если бы не армия, и не узнали бы.

lusiko ,
Мы лежали в областнои (сами из области) наблюдаемся у себя.Травки взяла с этого саита https://narodnimisredstvami.ru/lechenie-pecheni-narodnyimi-sredstvami/bilirubin-povyishen-lechenie-narodnyimi-sredstvami.html вообще после диагноза поставленного посидела на многих саитах почитала что пишут чем люди лечатся.Решили пока травками таблетки у спеет еще наглотается.Ребенку 17 лет все выявилось на прохождением комиссии для военкомата.

Магда,
Спасибо. Буду читать.

У нас подтвердился. Шок.
У кого наблюдаетесь, девушки ? О Федотовой Г.В есть мнения ? И как собрать себя в кучу ?
Еще и аллергия, назначен сталораль. Может есть у кого опыт подобный ? Записались только на 15.03 к гастроэнтерологу

Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)

Источник

Гость

[1599707771] — 03 апреля 2015, 21:22

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах видно. И то не всегда. Сейчас беременна 35 недель. Этот синдром не является патологией.

Гость

[793028771] — 03 апреля 2015, 21:41

Сыну подруги поставили такой диагноз года два назад. Сейчас ему 16, как по мне, он больше косит, пользуясь этим диагнозом, не больше. Никакого лечения не требуется, а насчет разумных ограничений в жирном-соленом-сладком — это и людям без диагноза не повредит.

аа

[1430694770] — 03 апреля 2015, 21:46

Это наследственное. У мужа и у свекра. НИКАКОЙ ПАТАЛОГИИ в этом нет. Следите за тем, что едите. А жирное и жареное вообще никому в топку кидать не следует

Гость

[1013626764] — 03 апреля 2015, 23:46

а вам выдали какую то справку или заключение? мне еще в детской карточке написали и больше нигде. может есть обследования специальные,подтверждающие этот синдром?

Мари

[545094822] — 04 апреля 2015, 01:03

Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

Гость

[3622292732] — 04 апреля 2015, 03:21

Олеся

[2477963847] — 04 апреля 2015, 09:44

Как вы снижаете билирубин?
Склеры у вас желтые?
У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Гость

[2796367912] — 04 апреля 2015, 16:10

Олеся

Как вы снижаете билирубин?Склеры у вас желтые?У меня не сильно желтые, но все-таки заметно что не белоснежные. Из-за этого жутко комплексую…

Кристина

[4242534927] — 21 апреля 2015, 03:22

Добрый вечер!
Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы.
Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

10.

Катя

[327232705] — 24 апреля 2015, 22:48

У меня тоже случайно обнаружили по анализам и повторным анализам,когда гастрит лечили. А вот у меня кожа нормального цвета (правда смуглая срождения),склеры тоже вроде ничего.Но я УЖАСНО устаю и ВСЕГДА хочу спать,мне 26,а чувствую себя на 50,где бы я ни была,глаза закрываются,могу спать в день 15 часов,и никогда нет сил,ещё из симптомов:с переходного возраста ка кначала потеть,та ки потею всю жизнь ка кхрюшка,в жару в холод,в любых вещах,либо это гипергидроз либо симптом тоже,но с этим хоть как то справляется одно средство,чуть снижает потливость,а в последнее время очень сильно стали лезть волосы,клочьями,коса стала толщиной в средний палец,в душ идти страшно,то етсь волосы как будто вываливаются,рукой проведешь,чтобы воду отжать и остается добротный шматок волос в ладони,и так каждый раз,выглядеть это стало страшно и с каждым днем волосы всё реже и реже становятся.Я пролечила всю гинекологию,желудок,сдала по эндокринологии все анализы,всё в норме,пропила ОК,а волосы всё лезут,ещё у меня правда есть хронический тонзиллит,говорят только две причины такого состояния или повышенный билирубин или тонзиллит.
У кого такие же симптомы?

11.

Маргарита

[2330437711] — 24 августа 2015, 19:05

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

12.

Иринка

[673776308] — 03 ноября 2015, 14:06

это от билирубина волосы лезут….это же яд для организма… врач так и сказала… у меня тоже жильбер.

13.

Антон

[3303012559] — 10 февраля 2016, 19:13

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

14.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016, 12:53

Мне 30, есть ребенок. Жильбер с рождения. Билирубин около 40+. Склеры и кожа желтоватые. Помогает снизить бил урсосан, но пить его долго и эффект временный. Присоединяйтесь, нас тут много жильберщиков https://vk.com/club22742707

15.

Гость

[62925245] — 11 февраля 2016, 12:56

Кристина

Добрый вечер! Мне 26 лет. У меня также синдром Жильбера. Билирубин редко опускается ниже 100. Цифрой не ошиблась. Конечно, это влияет на внешний вид. Очень сильно комплексую по поводу желтых склер и кожи. Порой даже на улицу выходить не хочется. Помимо желтизны присутствует утомляемость, особенно к концу дня. Возможно связано также с пониженным гемоглобином. Симптомы обостряются после чрезмерных физ.упражнений, стресса, переживаний, недостатка сна (менее 8 часов) и диет. Если ем хоть немного меньше или в моем рационе отсутствует сладкое, то склеры желтеют очень сильно. Спасает исключительно хорошее сбалансированное питание, обязательно с наличием сладкого. Кстати, от жареной картошечки не откажусь никогда)) хуже от нее не становится. Наоборот, желтею, если не поем)) из физических нагрузок — ходьба на свежем воздухе и плавание. Можно танцы. Эссенциале и прочее не помогают. Только то что указала выше. Здоровое питание, полной спокойствие, сон и свежий воздух.

16.

Evgen

[3960821435] — 27 мая 2016, 15:16

Добрый день! Мне 32 года. с 19 лет у меня тоже сидром Жильбера. Билирубин повышен до 40 но при этом почти все печеночные пробы то же выше нормы.По утрам испытываю сильную слабость и склеры желтые ,а ещё сердце бьётся как после пробежки.И это всё до обеда.А вечером совсем никаких признаков заболевания. Не разу не принимал фенобарбитал. А так же бензобарбетал Реально помогает? А то по утрам не какой работоспособности… Заранье Спасибо!!

17.

оксана

[1715657836] — 30 мая 2016, 22:59

Evgen

18.

Татьяна

[2196048663] — 10 июня 2016, 16:37

Привет всем,мне 32 года, данное заболевание у меня с 6 лет.Раньше помогал фенобарбитал но эффект у него недолгий пока пьёшь.Последние 10 лет билирубин 90-100 падает на пару единиц когда в стационаре прокапают.По поводу жёлтых глаз очень некомфортно(((но жить можно.У меня доченька 6 лет,сейчас в ожидании второго счастья))Так что главное сон и питание.Всем здоровья!

19.

Василий

[2384452846] — 26 июня 2016, 17:45

Кушать нужно в одно и тоже время, раза 4-5. И не в макдоналдсах, курение влияет. Лет десять уже живу с ним как обнаружили, живу как и все, первый год как диагноз поставили были склеры желтые, и билирубин травил просто кровь. Начал питаться спорт понемногу,сейчас и кроссы даже бегаю по 10 км. Аминокислоты пейте спорт пит. Помогают обмену веществ. Видимо у всех по разному проявляется, меня не беспокоит иногда после праздничной пьянки тяжесть в обл печени. Но уже не обращаю внимания. Здоровый образ жизни, питание, спорт понемногу, можно и не понемногу зависит от вашего самочувствия. Воды большей пейте. Она выводит билирубин из организма. Литра 2 в сутки, чистой воды.

20.

ильнур

[2355397648] — 16 августа 2016, 17:20

Олеся

тут есть на форуме женщины, кому ставили диагноз синдром жильбера?
У меня у самой такой диагноз, хотелось бы пообщаться с теми у кого такое же)

21.

Эмма

[3571901206] — 14 сентября 2016, 20:15

22.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017, 07:13

Антон

Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

23.

НИНА ДАВИДЧУК

[2512331509] — 16 февраля 2017, 07:16

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

24.

Наталия Головкина

[2048821360] — 19 марта 2017, 02:07

Антон

25.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:17

Гость

26.

Лариса

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:23

Гость

У меня такое. Живу нормально. Никак не проявляется. Только в анализах
Ну мне ставили, билирубин конечно зашкаливает, но на качестве жизни ни как это не отражается совершенно. Даже забыла уже про это)

27.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:27

НИНА ДАВИДЧУК

Здравствуйте! У меня тоже СЖ, пожалуйста напишите ваш рецепт. Заранее благодарю.

28.

Кристина

[787058699] — 11 апреля 2017, 18:32

Эмма

У меня тоже этот синдром. Это врожденная генетическая особенность (сдавала генетический анализ).
Билирубин около 40.
Из симптомов — сильная утомляемость, при больших нагрузках на работе организм начинает просто вырубаться. Важно много спать и рано ложиться.
Умеренно занимаюсь спортом (делаю упражнения с ютуба), чувствую себя от этого заметно лучше.
Также важно всегда иметь под рукой питание, обычно таскаю с собой что-то всегда.
Для меня основная проблема — утомляемость. Работать по 8 ч в день плюс дорога для меня практически нереально. Знаю людей, кто работает по 12-14 чамов в день — для меня такое невозможно даже при всём желании.

29.

мирослава

[2834222967] — 09 мая 2017, 14:45

ВСЕМ здравствуйте ! Мне 24 года ,несколько лет назад после генетического анализа поставили диагноз -синдром Жильбера , биллирубин повышен всегда и прямой и не прямой.
Напрягает что очень сильна утомляемость ,сон 9,5 часов и не меньше должен быть , работоспособность страдает ,учитывая что ни чем больше не болею ,организм молодой и не рожавший .
Из-за того что силы быстро тратятся -тяжело выполнять свои рабочие обязанности на все 100 процентов((( как бы не уволили..
С утра цвет кожи красивый ,свежий ,но через час проявляется некрасивая желтизна + белки глаз желтеют и лицо становится невыразительное ,вся какая то одного цвета-жёлтого ..не красиво ,что греха таить .но внешность не главное ,а главное хотябы не потерять работу из-за постоянной усталости…
Диета и спорт результатов не дают и в семье до этого никто не болел этим…у всех всегда белые лица и белое тело …сколько себя помню с детства я всегда желтоватая…короче ,ребят ,я переживаю.пока молодая уже проблемы ,а что будет дальше…

30.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017, 22:00

Антон

31.

Николай

[3406270307] — 14 мая 2017, 22:05

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо

32.

Сергей

[1830660407] — 28 мая 2017, 20:35

Здравствуйте,какое название у лекарства которым вы спасаетесь?

33.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017, 08:26

Николай

34.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017, 08:28

Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него?

35.

Олег

[2940918195] — 13 июня 2017, 08:33

[quote=»Олег»]
Здравствуйте. Извините мне тоже поставили диагноз жильбера. Вы неузнали про лекарство от него? Еще у меня непереносимость спиртосодержащих препаратов карвалол и настойки непойдут. Спасибо!

36.

алла

[2955001736] — 19 июня 2017, 11:53

НИНА ДАВИДЧУК

Антон
Добрый день! Страдаю от этого недуга с 6 лет. Мне помогает китайское лекарство на травяной основе. Напишите свою почту, буду рад вам помочь.

37.

seys

[4185413032] — 25 июня 2017, 15:21

Подскажите пожалуйста, как с синдром жильбера относится к солнцу? везде в интернете пишут, что оно очень вредное и кого синдром жильбера, находится на нем опасно

38.

Илья

[4032876260] — 04 июля 2017, 23:24

39.

Юлия

[3899805665] — 07 июля 2017, 01:41

Мне 40 лет, обнаружили 10 лет назад,подтвердил генетический анализ. Билирубин обычно до 30. Во время беременности не повышался, у ребенка еще не проверяла.
Часто чувствую утомляемость, иногда сердцебиение на пустом месте, также иногда побаливает правый бок под ребром. К вышеизложенному добавлю, что не стоит перегреваться на солнце. Голод действительно сильно повышает билирубин, надо быть аккуратными с гармонольным лекарствами, избегать стрессов, умеренность с физическими нагрузками, ну и разумная диета. С алкоголем не дружить, естественно. Генетик посоветовал при плохом самочувствии 40 капель корвалола на неполный стакан теплой воды перед сном.

40.

ирина

[4290345587] — 29 июля 2017, 21:17

seys

41.

Armen

[3063728401] — 04 августа 2017, 15:34

Олеся

42.

Максим

[3358074770] — 06 августа 2017, 21:08

Антон

43.

Николай

[3406270307] — 09 августа 2017, 18:14

Добрый вечер напишите пожалуйста какое китайское лекарство помогает при синдроме Жильбера, заранее большое спасибо. Моя почта Lera.uraza@yandex.ru

45.

Татьяна

[1932154771] — 15 сентября 2017, 11:18

Антон

46.

Светлана

[1778205496] — 30 сентября 2017, 19:41

Антон

47.

Ирина

[3774149073] — 12 октября 2017, 00:10

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

48.

Николай

[257715423] — 12 октября 2017, 14:57

Ирина

Кто_нибудь узнал что за травы рекомендует Антон?

49.

Виктория

[3045347907] — 17 октября 2017, 07:59

Здравствуйте! Подскажите, а можно ли антибиотики с этим синдромом?

50.

Денис!

[1520058783] — 24 октября 2017, 21:50

Всем привет. Мне 37. Жельбер давно. Ничего не принимаю. Билирубин под 80. Хорошо помогает своевременное питание, отдых сон, срогулки на воздухе, морской воздух. А так как у всех утомляемость усталость. Стрессы сильно влияют и отсутствие сна.

Источник