Синдром жильбера у маленького ребенка
Заболевание передается по аутосомно-доминантному типу – это означает, что существует 50-типроцентная вероятность появления в семье ребенка с синдромом Жильбера, если болен хотя бы один из родителей- значит в семье кто то болеет ? или не выявили ???
Night_05,
Вообще даже предположить не могли. Кровь часто сдаем все, показатели в норме. Да и у ребенка билирубин-то в норме всегда. С рождения АСТ повышен. Наблюдались у Максимовой, у нее тоже никаких подозрений не возникало на этот счет :dash: Чего еще ждать !!! Пересдавать есть смысл ? Может ошибка. На гепатиты может сдать……
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
Живу с Жильбером 40 лет. :friends:
Всё как обычно, но надо придерживаться правильного питания. Не есть жирное, алкоголь не пить, тогда нормально всё. В общем, печень не нагружать лишний раз. Алкоголиком точно не стать с таким синдромом. :bad: После лишнего выпитого ощущение — как при отравлении — с повышением температуры, рвотой.
По травкам — мне очень помогает ЛИВ52.
Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!
Сольвейг:
печень не нагружать лишний раз
А медикаменты ?
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
Зачем лечить анализы? Если нормально человек себя чувствует, то и лечить не надо. Просто я сразу говорю в больницах, что для меня повышенный билирубин — норма. Гастроэнтеролог прописал пожизненную диету. Если я накосячила и мне плохо — пью расторопшу и ЛИВ52.
Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!
Сольвейг,
Да я про сталораль все. Ну и простуды никто не отменял. Кроме того, ребенка полгода «лечили» мотилиумом, а он то совсем не витаминки для печени. Вот ведь я о чем . Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя. Ампициллином нас тоже каждые 3 месяца лечили вкупе с парацетамолом, которые как раз в этом списке фигурируют
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
Да, медикаменты плохо переносятся, приходится их пить, совмещая с препаратами для поддержки печени.
Когда женщина перестает быть юной и прелестной… Она становится мудрой и шикарной!
БабуМа, дочь в 13 лет прошла курс сталораля, все было ОК. Вообще, когда в подростковом возрасте «полез» повышенный билирубин, побывали у гастроэнтеролога в 9-ке, прошли обследование, в том числе и генетический тест. Теперь раз в полгода ходим к гастроэнтерологу с биохимией и УЗИ органов брюшной полости. Но она не желтела никогда, слава Богу, кожа только смугловата слегка. Читала где-то что этот диагноз сейчас не считается болезнью — просто особенность организма.
Kalypso33,
Вы какую-то поддерживающую терапию проводите ?
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа:
Список запрещенных препаратов распечатала уже для себя
А где Вы список нашли, не поделитесь ссылкой? А то я что-то только парацетамол для себя отразила…
Терапию не проводим, Холосас даю ей периодически курсом, как врач советовала. Но у неё небольшое превышение билирубина,
Kalypso33,
Не помню где список нашла.
глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.
Сижу вот сейчас выискиваю препараты с этими действующими в-вами.
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа:
глюкококртикостероиды , рифамницин, циметидин ,хлорамфеникол, стрептомицин, натрия салицилат, ампициллин, кофеин, этинилэстрадиол, парацетамол.
Спасибо! Да, внушительный список 🙁 в общем, все препараты, дающие нагрузку на печень. Это ж получается, гормональные контрацептивы нельзя будет.
у меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения, мама мне каждый день в термосе травки заваривала, для печени которые, я их перед едой пила, названия не помню, но ассортимент был типо кукурузных рылец тогда. физ нагрузки всегда были в жизни, их никогда не исключала, диета всю жизнь. самое плохое состояние после нервов, ну и во вторую беременность шалил биллик, но на ребенке не сказалось, все хорошо, умею веселиться без алкоголя 🙂
гормональные контрацептивы нельзя, лучше и не пробовать, мне ужасно с них было
lusiko ,
Дочери в апреле будет 8.
Диагноз поставили в 5,5 лет.
Позже, все врачи удивлялись, как удалось его диагностировать в таком раннем возрасте, но вот удалось как то :pardon:
Освобождение от физкультуры, стоим на учёбе у генетика и гастроэнтеролога, 2 раза в год в санатории с минеральной водой, вывозим на море 2-3 в год.
Из за повышенного билирубина ( у нас превыщение нормы значительное) очень устает, но педагоги все в курсе, поэтому смотрят в оба, если видят что устала, дают отдохнуть.
Пожизненная диета
Где ?
По гастроэнтерологов погуглила , так только Конобейцева и Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа:
Максимову хвалят. Но от последней вот вообще не в восторге. За 2 года даже на ум ей не пришло отправить нас на этот анализ. Про гинетиков даже и не бралась еще за поиски.
А нас как раз Максимова насчёт теста надоумила. А генетики вам зачем, это же не вылечить, можно только компенсировать у гастро. Или вам для армии надо на учете состоять у генетика?
zefir,
Да уж…Нас аллерголог отправила, из-за повышенного АСТ. Я скептически отнеслась к ее направлению, а оно вон как обернулось =(
Пампуша:
Пожизненная диета
Какая именно? Вот у вас конкретно. Понятно, что жирное, жареное и пр. Но в некоторых источниках пишут, что красные фрукты и овощи нельзя, выпечку.
Все должно быть адекватно- зад соответствовать штанам (Т.Шаов)
БабуМа,
Мы у Максимовой были в УГМК, даже не знаю что сказать :know: , скажем так, очень не в восторге.
Мы стоим на учете в Окружной клинической больнице г. Сургута, тк у дочери регистрация в ХМАО.
Врачами довольны, к уровню помощи ребёнку — ни каких претензий.
1 раз в год бесплатно в санаторий по профилю, +1 сопровождающий .
Заметили, что после санатория -улучшения месяца на 4-6, поэтому ездим по 2 раза в год.
Больше всего понравилось, по качеству минеральной воды и улучшению здоровья, в Карловых Варах и Пятигорске
Ekaterina_m:
меня жильбер, в подростковом возрасте часто были обострения
А как у Вас обострения проявлялись — желтели? Боли бывают при этом какие-то? Я пытаюсь у дочери отследить состояние, но кроме общей усталости, она ни на что не жалуется, глаза не желтеют, не будешь же каждый раз кровь на билирубин сдавать…
Источник
Как передается синдром жильбера
У меня муж с рождения с синдромом Жильбера (повышенный билирубин в крови), всю жизнь на Карсиле, щас мы беременны и я боюсь что малышу тож достанется его болячка, не хотелось бы конечно, с одной стороны это не смертельно, но желтеющие зрачки мужа и всю жизнь на таблетках не хотела бы для ребенка такого же. Может есть у кого такая же проблема как и у меня? Может были случае у кого не передался синдром или наоборот? поделитесь пожалуйста
Комментарии
СмоÑÑиÑе Ñакже
- СиндÑом ÐилÑбеÑа и ÐÐ¸Ð²Ð¸Ð³ÐµÐ»Ñ (ÐÑогинова)
ÐÑем пÑивеÑ! ÐÑÑÑ ÑÑÑ Ñакие, Ñ ÐºÐ¾Ð³Ð¾ ÑÐ°ÐºÐ°Ñ Ð¶Ðµ бÑка? Я ÑейÑÐ°Ñ Ð²Ð¾ вÑоÑом кÑио. С ÑегоднÑÑнего Ð´Ð½Ñ Ð¼Ð°Ð¶Ñ ÐÐ¸Ð²Ð¸Ð³ÐµÐ»Ñ Ð¿Ð°ÑаллелÑно Ñ ÐÑогиновой. ÐÑоÑиÑала пÑоÑÐ¸Ð²Ð¾Ð¿Ð¾ÐºÐ°Ð·Ð°Ð½Ð¸Ñ Ð¸ одно из Ð½Ð¸Ñ ÑÑо ÑиндÑом ÐилÑбеÑа. Ðой Ре не…
- ÐаÑледÑÑво…
СиÑÑаÑÐ¸Ñ Ð¸ гÑÑÑÑÐ½Ð°Ñ Ð¸ ÑмеÑÐ½Ð°Ñ Ð¿ÑоизоÑла Ñ Ð·Ð½Ð°ÐºÐ¾Ð¼ÑÑ . У Ð½Ð°Ñ Ð¸Ð·-за ÑÑого пÑоизоÑел неболÑÑой ÑпоÑ. ХоÑелоÑÑ Ð±Ñ ÑÑлÑÑаÑÑ Ð¼Ð½ÐµÐ½Ð¸Ðµ знаÑÑÐ¸Ñ Ð»Ñдей и ÑÑалкивавÑÐ¸Ñ ÑÑ Ñ ÑÑим.
ÐÑедÑÑÑоÑиÑ: ÐенÑина и мÑжÑина, оба вдовÑÑ, Ñ Ð¾Ð±Ð¾Ð¸Ñ ÐµÑÑÑ Ð¿Ð¾… - ÐаÑÑÐ¶Ð½Ð°Ñ Ð¶ÐµÐ»ÑÑÑ
а и ÑиндÑом ÐилÑбеÑа
ÐдÑавÑÑвÑйÑе, подÑкажиÑе пожалÑйÑÑа Ñ ÐºÐ¾Ð³Ð¾ нибÑÐ´Ñ Ð±Ñло Ñакое,  поÑле диагноза заÑÑÐ¶Ð½Ð°Ñ Ð¶ÐµÐ»ÑÑÑ Ð°(она наÑалаÑÑ Ñ Ð½Ð°Ñ Ð³Ð´Ðµ Ñо Ñ 1 меÑÑÑа) в 6 меÑ. нам поÑÑавили диагноз ÑиндÑом ÐилÑбеÑа (наÑледÑÑвенное генеÑиÑеÑкое заболевание),  вÑаÑи мне говоÑÑÑ, ÑÑо…
- ÐнейÑоиднÑй ÑиндÑом
Ðо моей, пÑÐ¸Ñ Ð¸Ð°ÑÑиÑеÑкой Ñеме)) Ðак же Ñ Ð»ÑÐ±Ð»Ñ ÑазнÑе ÑаÑÑÑÑойÑÑва пÑÐ¸Ñ Ð¸ÐºÐ¸
ÐнейÑоиднÑй ÑиндÑом — одно из ÑамÑÑ Ð¿ÑивлекаÑелÑнÑÑ , на пеÑвÑй взглÑд, пÑÐ¸Ñ Ð¾Ð¿Ð°ÑологиÑеÑÐºÐ¸Ñ ÑаÑÑÑÑойÑÑв. ÐÑекÑаÑнÑе Ñеи, пÑгаÑÑие лÑÐ´Ð¾ÐµÐ´Ñ Ð¸ биÑва ÐобÑа Ñо Ðлом — лÑди, Ñ… - ÐÑÑекÑивнÑй ÑиндÑом
ÐÐ¾Ñ ÑоÑла доÑенÑка ÑÐ¸Ñ Ð¾Ð½Ñ-ÑÐ¸Ñ Ð¾Ð½ÐµÐ¹,а ÑÑÑ Ð±Ð°Ñ! и аÑÑекÑивнÑй ÑиндÑом,или как его еÑе назÑваÑÑ «ÑодимÑик». ÐеÑвÑй Ñаз,когда Ñ Ñвидела пÑоÑÐ²Ð»ÐµÐ½Ð¸Ñ ÑÑого ÑиндÑома Ñ Ð±Ñла в ÑÐ¸Ñ Ð¾Ð¼ ÑжаÑе,не дай бог ÐºÐ¾Ð¼Ñ Ñакое ÑвидеÑхоÑÐµÐ½Ñ ÑÑÑаÑно,и Ñ Ñже Ñого,не знаеÑÑ…
- «ÑиндÑом ÐÐÐУШÐл
Я не медик, не пÑÐ¸Ñ Ð¾Ð»Ð¾Ð³, Ñ Ð¾ÑÑ Ð¸ педагог, но вÑÑвила ÑÑÑаннÑÑ Ð±Ð¾Ð»ÐµÐ·Ð½Ñ Ñ Ñвоей лÑбимой и дÑагоÑенной доÑенÑки. Рназвала ее «Ð¡ÐÐÐÐ ÐÐ ÐÐÐУШÐл.
ÐаÑÐ½Ñ Ð½Ðµ ÑовÑем издалека…. ÑÑим леÑом Ð¼Ñ ÑÐµÑ Ð°Ð»Ð¸ из моÑÐºÐ²Ñ Ñ Ñвой Ñодной гоÑод,… - ÐÑиÑина невÑнаÑиваниÑ, ÐФС â анÑиÑоÑÑолипиднÑй ÑиндÑом
ÐнÑоÑмаÑÐ¸Ñ Ð´Ð»Ñ Ð¿Ð°ÑиенÑов
ÐнÑоÑмаÑÐ¸Ñ Ð´Ð»Ñ Ð¿Ð°ÑиенÑов об анÑиÑоÑÑолипидном ÑиндÑомеÐ.м.н. ТаÑÑÑна ÐÐ¸Ñ Ð°Ð¹Ð»Ð¾Ð²Ð½Ð° РеÑеÑнÑк
ÐнÑÑиÑÑÑ ÑевмаÑологии Ð ÐÐÐ, ÐоÑкваÐо мне на поликлиниÑеÑкий пÑием пÑиÑла женÑина 35 леÑ. Ðна не пÑедÑÑвлÑла жалоб по Ð¿Ð¾Ð²Ð¾Ð´Ñ Ñвоего здоÑовÑÑ. ÐÑновнах
- СиндÑом поликиÑÑознÑÑ
ÑиÑников-ÐеÑезовÑкаÑ
СиндÑом поликиÑÑознÑÑ ÑиÑников (СÐЯ)
223. ЧÑо Ñакое ÑиндÑом поликиÑÑознÑÑ ÑиÑников?
СиндÑом поликиÑÑознÑÑ ÑиÑников — ÑÑо заболевание женÑин ÑепÑодÑкÑивного возÑаÑÑа, одним из пÑизнаков коÑоÑого Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð±ÑÑÑ Ð½Ð°Ð»Ð¸Ñие множеÑÑвеннÑÑ Ð¼ÐµÐ»ÐºÐ¸Ñ ÐºÐ¸ÑÑ (ÑолликÑлов) в ÑиÑÐ½Ð¸ÐºÐ°Ñ . ÐÑÑгие Ð½Ð°Ð·Ð²Ð°Ð½Ð¸Ñ ÑÑого…
Источник
Ну вот… поставили мне синдром Жильбера, практически 100%, ждем последний анализ, но вероятность подтверждения очень большая. Моя врач говорит что опастности для ребенка нет, но само название меня как настораживает. Связано с работой печени и повышение бирубина в крови. Причем написано что передается на генетическом уровне — а при первой беременности ничего подобного мне не говорили и не сатвили такого диагноза… или в моей «супер» ЖК так делают анализы?… короче больше вопросов, чем ответов…
Девчонки, кто скалкивался так или иначе с этой болезнью? что делали? как влияет? это как то связано с гепатитом?
вот что нашла в инете про этот синдром:
Синдром Жильбера: причины возникновения, симптомы и признаки, диагностика, лечение
Синдром (болезнь) Жильбера – это наследственное заболевание, которое проявляется постоянным или периодическим повышением уровня билирубина в крови, желтухой и некоторыми другими симптомами. Синдром Жильбера не является опасным заболеванием и не требует специального лечения.
Почему развивается синдром Жильбера?
Причиной синдрома Жильбера является генетически обусловленный недостаток специального фермента печени (глюкуронилтрансферазы), который участвует в обмене билирубина. В условиях недостатка этого фермента непрямой билирубин не может быть связан в печени, что приводит к его повышению в крови и развитию желтухи.
В каком возрасте выявляют синдром Жильбера?
Повышенный уровень билирубина при синдроме Жильбера отмечается с самого рождения. Однако у всех новорожденных уровень билирубина в крови повышен (физиологическая желтуха), в связи, с чем иногда заболевание выявляется в более позднем возрасте.
Каковы симптомы болезни Жильбера?
Симптомы болезни Жильбера, как правило, непостоянны, и появляются либо усиливаются в результате физической нагрузки (занятий спортом), стресса, голодания, приема алкоголя, некоторых лекарств, а также после перенесенных вирусных заболеваний (грипп, вирусный гепатит и др.)
Различают следующие основные симптомы синдрома Жильбера:
1. Желтушность кожи, склер глаз и слизистых оболочек – от легкой, едва заметной до выраженной желтухи (во время высокого подъема билирубина).
2. Повышенная утомляемость, слабость.
3. Чувство дискомфорта и боли в правом подреберье.
Синдром Жильбера и беременность.
Синдром Жильбера, как правило, протекает благоприятно и не влияет на течение беременности.
Диагностика синдрома Жильбера.Основным диагностическим признаком синдрома Жильбера является повышение уровня билирубина крови за счет непрямой фракции (повышение непрямого билирубина). Для диагностики болезни Жильбера применяют пробу с фенобарбиталом: при синдроме Жильбера после приема фенобарбитала уровень билирубина в крови падает. Лечение синдрома Жильбера.
Людям с синдромом Жильбера специальное лечение не требуется. При соблюдении соответствующего режима билирубин остается в норме или ненамного повышенным, не вызывая симптомов болезни. Режим при синдроме Жильбера подразумевает исключение тяжелых физических нагрузок, отказ от употребления алкоголя и жирной пищи. Нежелательно голодание и большие перерывы между приемами пищи, прием некоторых медикаментов (антибиотиков, противосудорожных препаратов и др.)
Периодически рекомендуется принимать гепатопротекторы (лекарства, улучшающие функции печени): Хофитол, Гептрал, Карсил, Лив 52, Эссенциале форте, Силимарин и витамины.
Источник
Синдром Жильбера у детей – это наследственное заболевание. Оно вызывает ряд серьезных нарушений в составе крови, при которых повышается содержание непрямого билирубина, являющегося причиной развития желтухи. Передается этот синдром от родителей к ребенку, он хорошо изучен и поддается лечению.
Синдром Жильбера у детей имеет характерные признаки, которые легко выявляются при диагностике. В крови больного обнаруживается повышенное содержание билирубина, выявляется частичная недостаточность глюкуронилтрансферазы, отсутствие функциональных изменений в печени, наличие наследственной предрасположенности.
Впервые это заболевание было описано в начале XX века, многочисленные исследования показали, что чаще всего синдром Жильбера у детей обнаруживается у представителей мужского пола.
Синдром Жильбера: симптомы и диагностика
Обозначенное заболевание чаше всего диагностируется в подростковом возрасте: дети начинают жаловаться на ноющие боли и беспричинный дискомфорт, который возникает в области правого подреберья. Ребенок начинает быстро утомляться, становиться вялым, усталость буквально валит его с ног. Главным симптомом, указывающим на интермиттирующую желтуху у детей, считается ярко-желтый окрас склеры органов зрения, он может то проявляться, то пропадать, и все это будет происходить до тех пор, пока не устранят раздражающий фактор.
Если вы заметили, что с вашим ребенком происходит нечто подобное, срочно обратитесь к врачу. Он назначит необходимые анализы, которые подтвердят или опровергнут предварительный диагноз. В список диагностических процедур обязательно войдет:
- анализ крови, способный определить содержание билирубина;
- проба с фенобарбилатом и с голоданием;
- анализ крови, способный выявить характерную генную мутацию;
- УЗИ органов брюшной полости.
Многие врачи склонны сегодня думать, что синдром Жильбера у детей – это не заболевание, а генетическая особенность организма. Поэтому уже давно отказались от симптоматичного лечения.
Синдром Жильбера у детей: терапия и профилактика
Если синдром Жильбера у ребенка не сопровождается другими заболеваниями ЖКТ, больному прописывают строгое соблюдение режима и диетическое питание. Из рациона полностью исключают жирную пищу, копченые продукты, консервы, маринады и соленое. Таким больным нельзя есть острые приправы, горькое, мучное, красные фрукты и овощи. Категорически запрещаются алкогольные напитки. Больные должны питаться с небольшими перерывами, им нельзя заниматься профессиональным спортом. Если интермиттирующая желтуха у детей обостряется, врачи прописывают помимо диеты еще и мочегонные препараты, желчегонные средства.
По сути, описываемое состояние – вариант нормы, поэтому прогнозы весьма благожелательные. Летальные исходы исключены, но возможны некоторые осложнения, такие как холелитиаз или психосоматические расстройства. Они проявляются только при частых обострениях. Для того чтобы их исключить, необходимо заниматься профилактикой.
Здоровый образ жизни, правильное питание, закаливание, ограничение физических нагрузок – все это должно стать нормой жизни и все время сопутствовать человеку по жизни. Помните, синдром Жильбера у детей – это не диагноз, а состояние.
Источник